Мария встречает меня у порога и говорит, что сейчас их дом похож на одну большую детскую — так много игрушек. В дверном проеме одной из комнат появляется малыш — я вижу кудрявые волосы и большие любопытные глаза. С сыном, пока мама занята, играет няня. Арчи уже 10 месяцев.
— Айша сейчас на занятиях, — объясняет Мария.
Она варит кофе, наливает чай, и вспоминает прошлое — 2006 год:
— 1 марта мне исполнилось 26. Я работала — занималась рекламой и маркетингом, — водила шестилетнюю дочь в детсад, муж, дом — все, как у всех. С Максимом мы тогда расписаны не были, но мою дочь он воспитывал как родную. Даша носит его отчество и фамилию. Со свадьбой как-то не заладилось, мы поженились только с третьего раза…
Не смогла размешать сахар в чае — не было сил
В начале февраля Мария заметила, что сильно похудела. Та зима была теплой — можно было носить демисезонное пальто. Оно оказалось сильно велико. Встала на весы — минус 15 килограммов. За полтора месяца. Но живот при этом остался и немного вырос. Тогда они с Максимом даже успели порадоваться:
— Когда я ждала Дашу, тоже похудела, первые три месяца был сильнейший токсикоз. А тут еще и цикла пару месяцев не было. Я подумала: здорово, наверное, это беременность, но поход к врачу отложила. Где-то в середине февраля начала подниматься температура до 37–37,8. Ничего больше не беспокоило. Потом начала сильно уставать. До такой степени, что в 9 вечера могла вырубиться. В восемь прийти, поужинать и все. На большее меня не хватало.
Тогда напридумывала себе — синдром хронической усталости: зима, темно и много работаю. Через пару дней, все-таки, пошла к терапевту в обычную больницу. Без анализов. Врач посмотрел, сказал, что это грипп — симптомы совпадали. Еще и суставы ломило.
Выписали антибиотики, начали лечить — все зря. Уставать стала еще больше. В свой день рождения 1 марта я почти все время лежала. 8 марта муж привез торт, мы сели втроем, и я не смогла сахар размешать в чашке с чаем. Сил не было.
Муж на следующий день отвез меня в платную клинику, где я до сих пор наблюдаюсь. За два часа взяли все анализы, сделали необходимое обследование. Я удивилась, что такое возможно вообще.
Мария
Предварительно врач поставила диагноз и позвала мужа на разговор. Мне ничего не сказали тогда. Я только слышала это слово — «лейкоз», но не понимала, что это такое. Знала, что есть рак, но не знала, что рак крови делится на миллион заболеваний. Видела, что Максим вышел словно убитый, но сил думать об этом не было. Он только сказал: «Марусь, надо в больницу поехать, тебя положат на неделю-две, чтобы обследовать. Что-то не то».
В этот же день Марию увезли в 52-ую больницу. В палате — восемь человек, она — самая молодая. Всем за 40 и старше. Снова анализы, подключили капельницу, на следующий день отправили на пункцию костного мозга.
— Первый раз было очень страшно, брали из грудины, я все видела, а это еще страшнее. Когда костный мозг берут, чувство, словно из пятки что-то вытаскивают. Но было, правда, больно, несмотря на то, что меня обезболили. Потом нужно было неделю ждать результатов.
После первых капельниц стало легче. Мария стала выходить на улицу и сама прочитала, что находится в отделении гематологии и все поняла.
«Встаю — а на подушке почти все волосы»
Мария и ее младшая сестра Саша знали, что рак — это страшно и смертельно. Когда девочкам было по 13 и 11 лет, умерла мама — рак груди.
После пункции костного мозга прошло дней пять, диагноз подтвердился — хронический миелолейкоз. Об этом Марии сказали отец и муж. Правда, после того, как она поставила ультиматум: «Либо говорите сейчас, либо я ухожу отсюда прямо в халате и в тапочках!»
Каждый день в отделении умирали люди, накрытые простынями каталки пугали Марию.
И мужчины сказали: «Да, это рак, и мы будем бороться. Хорошо, что обнаружили сейчас».
Сначала был ступор — как это так? А потом все фазы: от отрицания до принятия. «Что за бред, почему я? Мы уже это пережили — потерять маму, а теперь у меня тоже дочь», — думала она. Мария помнит, как злилась на себя и на все, что вокруг. Разговоры в палате с теми, кто переживает тоже самое, а еще больше — с мужем и отцом.
— Почему мне было обидно? — размышляет Мария. — В конце марта мы с Максимом должны были пожениться. И он мне как-то сказал: «Если ты не будешь бороться, я на тебе не женюсь». В шутку, конечно, но меня задело. Поддержка от него была мощная. Говорил, что не сможет без меня, спрашивал, а как же дочь, если что? Как она без мамы?
Мария начала бороться. Тогда, при росте 176 сантиметров ее вес дошел до 47 килограммов. Начался первый курс химиотерапии.
— Помню, как радовалась, что у меня химиотерапия идет, а я не лысею. Все лысеют, а я нет. У меня были очень длинные волосы, я блондинка. Тешила себя иллюзиями, которые прошли на четвертый день после химии. Встаю, а на подушке почти все волосы, и проплешины на голове. Мы в палате шутили: как после тифа. Позвонила мужу — неси машинку. Побрили. Это стало моей прической на полтора года.
В больнице Марии сделали три химиотерапии. Выписали через два месяца.
— Врач сказал, что в моем случае нужна дорогая химиотерапия, в больнице такой нет, надо обращаться в европейские фонды или покупать самим. Если есть брат или сестра — молись и радуйся. Дай Бог, этот донор подойдет. Помочь может только пересадка костного мозга.
Сестра могла родить, но стала моим донором
— Саша на два года младше меня. Ее сразу подключили, мол, давай проверяться на возможность донорства. А у меня даже мыслей не было, что Саша может не подойти. Но потом я узнала, что не всегда так бывает. Саша дружит с ребятами, их шесть братьев и сестер. У одного из них тоже лейкоз, и ему тоже делали трансплантацию. Оказалось, что по всем показателям подошел только один из шести.
Мария узнала, что есть неродственная трансплантация. Но она была дорогая, на тот момент в России ее не делали. Семья думала, что можно продать. Но сестра подошла. Шансы — 50 на 50.
Сестры Мария и Александра
Постепенно Марию начали медикаментозно выводить в ремиссию. Только для того, чтобы провести трансплантацию.
— Как сестра все это пережила?
— Я всю жизнь буду благодарить ее за то, что согласилась стать моим донором. Во-вторых, она должна была стать мамой тогда. Срок ранний, и надо было решать: либо становиться мамой во второй раз, либо готовиться к трансплантации. Одновременно нельзя. Ждать, когда Саша выносит ребенка, было невозможно. У меня не было этого времени, к сожалению. Сестра приняла решение быть донором. Вымаливать это я буду долго (С точки зрения редакции поступок героини не подлежит какой-либо оценке и является лишь примером трагического жизненного выбора, когда идеального решения не существует. — Примеч. ред.).
В августе Марию вывели в медицинскую ремиссию и сказали, что в течение полугода нужно делать трансплантацию.
— На 29 ноября назначили процедуру. Этот день считаю вторым своим днем рождения. Очень ждала его. В день смерти мамы, 8 ноября, мы поехали на кладбище. Сестра вспоминает, что я тогда сказала: «Если что-то пойдет не так, похороните меня рядом».
Перед трансплантацией идет высокодозная химиотерапия, — продолжает Мария. — Она должна убить все клетки иммунной системы, чтобы запустить правильные процессы. Было очень много химии, она вливалась и подавалась в таблетках. Помню, каждые три часа я пила по 72 таблетки.
С каждым днем мне становилось все хуже и хуже. Твои показатели на нуле, и, если малейший вирус — ты не выживешь.
Поэтому посетители — редкость. Только стерильные очистители в палате гудят.
Мой врач Лариса Анатольевна Кузьмина — одна из тех, кто меня спас. Медики объясняли все, вплоть до того, какое детское питание лучше подойдет для меня. Кроме маленькой баночки такого питания раз в день и воды ничего не хотелось.
Попросила папу привезти книгу и телевизор, но не смогла не читать, ни смотреть — зрение сильно упало.
Когда пришла сестра перед трансплантацией, вспоминали детство. Нас очень любили, мы ни в чем никогда не нуждались. Потом приходили, врачи, рассказывали, как все будет. Сестра вспоминает: меня привезли, укололи, я легла на живот, заиграла музыка, и я уснула.
— Что-то пугало вас?
— Я же насмотрелась фильмов в интернете! И это все была страшно. На самом деле все не так. Берут костный мозг у донора, привозят этот пакетик с алой жидкостью, и через капельницу она вливается в меня. Вот и вся трансплантация. Для донора ничего страшного. Сестра говорит, что копчик поболел дней пять и все. А организм обновился. Я же потом уснула на сутки.
Ко мне пришла врач. А я же наивная и бодрая: «Пора домой?» Тогда она села и сказала: «А теперь я расскажу, что будет после».
Мария
Я тогда обиделась, что не все мне сообщили сразу, но сейчас понимаю, что это правильно. Поэтапно нужно, чтобы человек мог справится. На него и так немало свалилось. Иначе бы я была в адском стрессе. Я-то думала, что вот-вот выпишусь, а пролежала еще полтора месяца.
Тогда Мария узнала о реакции «трансплантат против хозяина» — одно из самых частых и опасных осложнений аллогенной трансплантации костного мозга. Период после трансплантации был тяжелым.
— Я хапнула все болячки: от стоматита, диареи, язвы желудка, заканчивая вирусными, микробными инфекциями. Организм ослаблен. После всего пройденного нужно было пить еще больше лекарств. Подключили гормоны, противовирусные, противомикробные препараты, витамины.
Самыми сложными после трансплантации были первые три месяца и полгода. РТПХ длилось два года.
— У меня обновлялось все — волосы, ногти, кожа сходила. Муж шутил — чешуя меняется. Реакция была сложная, костный мозг привыкал. Привык. Про побочные штуки узнала позже. Гормонотерапия, химиотерапия убили во мне всю эндокринку, гинекологию. За два года после трансплантации к своим 47 я набрала 50 килограммов — результат гормонотерапии, — рассказывает она.
Прошло всего 14 лет, и сейчас врачи лечат мой диагноз без трансплантации, — продолжает Мария. — Лечение очень дорогое. Оформила инвалидность, чтобы как-то полегче с деньгами было. По инвалидности получала преднизолон, который стоил 40 рублей, все остальное покупали за свои деньги. Было сложное время. Лекарств могло вообще не оказаться, либо нужно было стоять в очереди, а для меня это чревато. Первые три месяца из дома не выходила вообще.
Врач сказали о ремиссии, а потом погиб папа
В 2008 году 5 марта у Марии взяли пункцию. Она сдавала ее сначала раз в месяц, потом раз в три месяца, потом раз в полгода. Сейчас — раз в год.
— Тогда мне сказали, что у меня полная ремиссия. На борьбу с болезнью ушло два года. Конечно, я выдохнула, переживала по поводу возврата. Врач говорила, что спустя пять лет после ремиссии может произойти рецидив. Чтобы этого не случилось, запрещено загорать, противопоказаны бани и сауны.
Радость от новости о ремиссии длилась один день. 2008 год стал для семьи Марии сильнейшим испытанием.
— 5 марта мне ставят ремиссию, мы встречаемся с папой, он поздравляет. Говорит, как важно для него, чтобы я жила, и что маму он не спас. А следующий день погибает.
Мария и Александра с папой
Это было очень громкое дело, оно до сих пор не раскрыто, — продолжает Мария. — Папа был военным, занимал очень высокий пост когда-то, но уже к тому времени не работал. В Кремле за несколько часов до смерти ему вручили награду. Они с коллегами пошли отметить это в одном из ресторанов.
В тот день папа снял крупную сумму денег, она была при нем. Хотел оплатить некоторые счета по нашей свадьбе. В конце марта мы планировали расписаться с Максимом. Папа сказал, что для него это важно.
Как нам говорят следователи, его просто вели. Это была группировка, которая выслеживали богатых людей, подсыпали им в удобный момент психотропные, которые отключают волю. Папе говорили идти, и он шел. По дороге упал в канаву, температура тела поднялась, а было холодно, он оказался в одном нижнем белье, нашли его мертвым.
Были похороны. Свадьбу Мария и Максим отменили.
Дочь мы искали пять лет
— В тот же год мне удалили селезенку и озвучили еще один страшный диагноз — бесплодие. Требовалось время, чтобы это принять. У нас с Максимом не было общих детей.
В больнице Мария наслушалась разных историй от девушек, в том числе и про мужей. Одна из них поделилась, что сама была инициатором развода. Мол, мечтали о детях, но после болезни это невозможно, поэтому лучше расстаться. Другие говорили, что мужья поддерживают во всем. Но не все готовы быть рядом.
Мария и Максим ходили по врачам. Один шанс из миллиона был, но и в сотни раз возрастала возможность рецидива. Тогда муж сказал: если есть хоть один вариант, что болезнь вернется, мы ничего не делаем. Хотя, если бы Максим предложил пробовать, Мария бы рискнула.
Тему с детьми на время закрыли. Нужно было восстанавливаться, выходить на работу. Уже через полгода Мария была на рабочем месте. Не вытерпела четырех стен, как она сама говорит, сложно просто лежать и ничего не делать. Врач, когда узнала о том, что Мария работает, огорчилась.
Маша задумалась о приемных детях. Максим сказал: «Давай попробуем». Супруги записались в школу приемных родителей. Спустя три месяца они уже рассматривали вариант опекунства, но, когда вникли в детали и все обдумали, остановились на усыновлении. Хотелось, чтобы ребенок носил их фамилию.
Пока собирали справки, поняли, чего хотят и договорились: ребенок должен быть в крайнем случае с третьей группой здоровья. Мария говорит, что нужно быть максимально честными с самими собой. Она отдавала себе отчет в том, что семья после всего пережитого не справится с ребенком, у которого сложный диагноз.
Не менее сложным казалось воспитание взрослого ребенка. Поэтому возрастной порог — до 3 лет. А еще оба супруга видели в семье девочку, похожую на них — со светлыми волосами и голубыми глазами.
Фамилия Самсоненко значилась практически во всех профильных базах Москвы и Московской области. Но, по большому счету, родитель сам должен найти ребенка.
На эти поиски ушло пять лет.
«Родители, вы что творите?»
— В марте 2017 года у нас заканчивалась обязательная медицинская справка. Надо было оформлять ее снова, чтобы продолжать поиски. Я поехала в Министерство образования Московской области, чтобы посмотреть базу данных, — вспоминает Мария. — А ее ведь фильтруют под запрос родителей. И вот восьмая фотография: какой-то малыш в кювезе, весь в трубках. Это была наша Айша.
Девочка родилась весом 1,2 килограмма на 30 неделе — в неполные семь месяцев. У нее была темная кожа.
— Я не знаю, что тогда произошло. Смотрю и мгновенно вспоминаю слова преподавателя в школе приемных родителей. Он сказал: «Я не знаю, как это происходит, но вы поймете, что малыш ваш — щелкнет, екнет». За эти пять лет пересмотрела кучу фотографий, видела очень много детей, но ничего такого не происходило.
Смотрю на фото и говорю «стоп», — продолжает она. — Девочка, которая показывала фото, недоумевала, как тут оказалась эта анкета, которая ни по каким параметрам нам не подходит? Спрашиваю: «Кто этот ребенок?» Мне говорят, что отказница, мама ушла. А я тогда понимала: если забирать малыша, то чтобы не было никаких трагедий с внезапным появлением родителей. Как это перенести? Просто не выдержу. И муж тоже.
Мария и Айша
Предположительно девочка на фото была африканка или мулатка — непонятно. Тяжелая по здоровью: не работают легкие, указана степень умственной отсталости. Но я уже ничего не слышала и просила оформить на нее просмотр.
Сажусь в машину, звоню мужу: «Едем смотреть». Он: «Ладно, едем. Как зовут»? А я ему: «Слушай, имя такое интересное — Айша». — «А кто она по национальности?» — «Африканка». Он: «Ну, ладно». Максим мне потом сказал, что поехал для галочки, чтобы я успокоилась, и мы продолжили поиски.
Когда будущие родители приехали в Подмосковье, Айша уже две недели провела в Доме малютки после двух месяцев роддома.
— Нам ее принесли.
Я взяла девочку на руки и поняла — это моя дочь.
Она была очень легкая и 48 сантиметров в длину. Потом Максим взял Айшу на руки и почему-то стал ее нюхать. Вышли на улицу, ничего не обсуждали: просто сказали друг другу, что забираем.
На следующий день Самсоненко написали согласие. Но задумались: как сказать об этом Даше, которая уже училась в старших классах. Она в курсе того, что мама и папа задумались об усыновлении и поддерживала их. Но как сказать о том, что у девочки другой цвет кожи? Разговор состоялся вечером. Мария вспоминает его:
— «Дашуль, есть девочка, но она африканка». И сначала она приняла это в штыки: «Родители, что вы творите? Я знаю, как относятся в школе к тем, кто не такой как все». Включился муж, сказал: «Ты пойми, мы в Москве. Это, вероятно, самое толерантное место в России. Ну а если она окажется там, где ей будет совсем туго?» Тогда Даша сказала, что все равно нас не понимает, но в суде поддержит.
Нам выдали три листа заболеваний ребенка, — продолжает Маша. — Говорили, что самое страшное — это пороки сердца, что нужна операция и что Айша вряд ли будет ходить до трех лет, а уж умственная отсталость — на лицо. Нам многое рассказали про девочку. Например, ее мама, чтобы спровоцировать выкидыш на позднем сроке, специально таскала скамейки в парке.
Узнали родители и тайну имени дочери. Акушер-гинеколог, который принимал роды, увлекался восточной культурой. Он и дай ей имя — Айша, жизнелюбивая.
Айшу-Марию в детском саду называют грозой района. Она очень активная
— Мы решили оставить его, конечно. То, что она выжила — чудо. Но дали ей и второе имя. Сейчас она Айша-Мария, — говорит Маша. И вспоминает, как врач впервые осмотрел ее девочку.
Знакомая доктор сказала, что все поправимо, а речью в свое время может заняться логопед, и вообще — ничего страшного. Поставили третью группу здоровья. 24 апреля девочка поехала домой.
— Помню, когда Даша взяла ее на руки, заплакала. Сейчас говорит, что это ее самый любимый человек, она обожает Айшу, — улыбается Мария.
Семья регулярно посещала с дочерью врачей. Через год Айше поставили первую группу здоровья. Умственной отсталости нет, девочка говорит на двух языках — русском и английском.
Взяла на руки сына и поняла — наш!
— Все неприятности почему-то приходятся на март. В 2018-м врач сказал: «Все, 10 лет после ремиссии — рецидива не будет точно. Рак крови к тебе не вернется». Ура! В это же время я проходила другие обследования. Через два дня после сдачи анализов звонит гинеколог: срочно на пересдачу — что-то не то. В итоге мне ставят рак шейки матки на первой стадии. через 12 лет после первого диагноза. Я поплакала первые полчаса. Но было не до того — у нас должен был состояться суд по усыновлению Айши!
Марию отправили в 62-ю больницу в Красногорске, к лучшим гинекологам. В июне сделали операцию, провели лучевую терапию и всё обошлось — Мария поправилась.
— Суд состоялся, Айша официально стала нашей дочерью, — продолжает Мария. — Это счастье, наш воздух. Многие говорят, что рядом с ней мы помолодели.
Мария Самсоненко рассказывает, что за год до встречи с дочкой семья строила загородный дом на Новой Риге, в Москве. И в августе на него сел аист! Даже фотография сохранилась. У супругов тогда собака ждала щенков, они посмеялись — к пополнению! Но ровно через девять месяцев Мария и Максим сами стали родителями.
А потом все повторилось летом 2019-го. Аист снова сел на дом. Мария смеялась: может, старшая дочь скоро выйдет замуж? Ей ведь 19 лет, уже взрослая. Но все оказалось иначе.
На тот момент об еще одном ребенке супруги не думали. Они работали, только начали высыпаться — Айша спала по ночам. Как приемные родители Самсоненко активности не проявляли, хотя по-прежнему оставались в базе данных.
В ноябре им позвонила девушка, с которой Мария познакомилась в школе приемных родителей — Светлана. Она рассказала, что стала свидетелем телефонного разговора директоров двух опек: в роддоме на свет появился мальчик-африканец, отказник. Светлана подумала о своих знакомых и оставила их номер телефона.
О малыше Мария услышала в пятницу, а уже в понедельник ей позвонили из опеки и предложили приехать, раз семья есть в базе данных. Мол, нужно подписать отказ. Но она спросила: «А что за ребенок?» И услышала в ответ: мальчик, две недели, 53 сантиметра.
Супруги поговорили, муж сомневался — мальчика не планировали, нужно ли? Но поехал с Марией в Пушкино с условием: заберем, если будет знак. Она вспоминает, как им принесли малыша:
— Мы ждем в комнате для знакомств. Выходит врач-педиатр с ребенком. Не просто врач — африканка, говорящая на русском языке без акцента. Я в Москве таких врачей не вижу, а тут Пушкино! Это и был знак. Во вторник познакомились с малышом, а в следующий понедельник сын был дома.
В этот момент Арчи капризничает, пока его кормит няня. Мария улыбается:
— Не хочет есть фруктовое пюре — мясо любит.
Но уже через к 15 минут малыш успокаивается, а потом и вовсе засыпает.
— Как Айша восприняла появление Арчи?
— Она думала, что это кукла. Мы говорили ей о брате, но она же ребенок еще. Когда Арчи вдруг зашевелился, немного испугалась. Первые месяца три-четыре ревновала. Особенно к папе: как он может взять на руки кого-то еще, кроме нее? Сейчас все наладилось. Ае три с половиной года, Арчи — десять месяцев. Она его целует, называет своим Арчонком. Старшая дочь тоже любит его очень. Сейчас она живет отдельно. Мне очень не хватает Даши.
Почему приняли решение забрать Арчи? Я-то его на руки взяла и сразу поняла, что наш. Но тут еще есть момент. Им легче будет вдвоем. У нас есть знакомая семья, они уже очень взрослые, им за 60. После Олимпиады-80 в их семье появилось пять темнокожих детей. Все приемные. Взяли одного, потом еще. Они говорили, что детям так легче, когда они вместе.
Арчи и Айша
— Мария, как люди реагируют на вашу семью?
— За границей никакой реакции нет. В Москве — да. Когда мы шли по одному с детьми — я или Максим — никто не спрашивал. Думали, наверное, вторая половина отличается.
Но когда мы идем вместе, задают вопросы. На это муж говорит, что дедушка африканец — генетически такое возможно.
С сильно назойливыми я отшучивалась. И сразу вопросов нет, но смотрят, конечно. Сейчас внимания не обращаем.
Мы Ае рассказываем, что есть разные расы, разрезы глаз, цвет кожи. Недавно мальчик к ней подошел, спросил почему она темнокожая? Ая спокойно ответила, что такой родилась. Иногда называем ее принцессой Ваканды, по комиксам Марвел. Там есть принц и принцесса. У нас — свои.
Мария с мужем и детьми
Самсоненко понимают, что, возможно, их детям предстоит столкнуться с проявлениями ксенофобии. Марии помогла ее знакомая — мулатка из Нижнего Новгорода. Та рассказала, как мама ее готовила к школе.
— Девочка была спортивной, активной, пела и танцевала. Учителям выгодно наличие таких детей в классе — могут защитить его честь, если будет необходимость, да и ребята потянутся, — говорит Мария.
Поэтому скоро ее дочь ждут кружки. В детском саду Ая самая маленькая, но это не мешает ей быть очень активной. У нее много друзей в районе, где живет семья. Ее знают все и, как только видят, кричат: «Ая, Ая!» А ходить и бегать она научилась одновременно. Так что легкая атлетика тоже не исключена.
— Но если Ая родилась слабенькой, и каждый молочный зуб давался ей с температурой под сорок, то Арчи — богатырь. Врачи иногда спрашивают, почему он не ходит. Но пока ему только 10 месяцев. С такими природными данными нужно в плавание и баскетбол. У него уже сейчас развито тело, — рассказывает Мария.
Даша с братом и сестрой
Все мои друзья готовы стать донорами
Врач Лариса Анатольевна Кузьмина предложила Марии Самсоненко создать благотворительный фонд, чтобы помогать людям с тем же заболеванием, что и у нее. Так появился Фонд борьбы с лейкемией. Среди его учредителей — и врачи, и пациенты, и родственники тех, кто пережил лейкемию. Мария стала одной из них.
— Это была идея врачей. Мы думали: да, есть замечательный фонд «Подари жизнь», он для детей. Но у этих и других девочек и мальчиков есть родители, которые могут столкнуться с лейкемией. Фонда для взрослых, который бы занимался исключительно заболеваниями крови, не было. У нас по квоте делается только трансплантация, остальное — поиск донора, заборы — все за счет пациента. А это самое дорогое.
Сейчас одна из главных задач фонда — профилактика.
— Шесть лет назад даже на телевидение сложно было выйти: ой нет, рак — все, сразу ТВ народ выключает, боится, убегает. Сейчас все больше и больше об этом говорят. И это правильно. Раз в год чек-ап своего здоровья — и все можно предотвратить, либо решить вопрос на самых начальных стадиях, — говорит Мария.
Мы призываем вступать в регистр доноров костного мозга. В России, по сравнению с той же Германией или Америкой, он микроскопический, — продолжает она. — Я считаю, что в школах, институтах нужно внедрять программы по ликбезу на эту тему, с малых лет говорить о том, что ты можешь спасти жизнь. Нужно учить детей проявлять активность и ответственность, рассказывать о том, что конкретно они могут сделать, где, и может ли это отразиться на их здоровье.
Сегодня проводится много неродственных трансплантаций, и они успешны. Чем больше людей будет подходить по генотипу, тем больше у кого-то шансов на выздоровление. Ты просто приходишь в гемцентр, сдаешь из вены кровь на типирование, оставляешь паспортные данные и номер телефона.
При этом нужно отдавать отчет в том, что ты делаешь, быть осознанным, понимать, что в какой-то момент может прозвучать звонок и ты должен быть готов. У нас были случаи, когда доноры говорили «нет». А они на тот момент были единственным вариантом реципиента. И тогда фонд снова ищет, а это бесценное время.
Не знаю, почему это происходит. Некоторые говорят, что просто нет времени свободного. Такое ощущение, что нам не хватает эмпатии. Но, может, и страх включится. И тогда он побеждает все благие намерения человека.
А страх — от незнания. У человека нет информации, что это для него не опасно. После процедуры может поболеть поясница. Но если ты долго не делал зарядку и вдруг присел десять раз, она тоже будет ныть.
Мой муж сейчас в регистре, сестра вступила второй раз, все наши друзья тоже там. Такое может случится с каждым, в любое время. Объяснений часто нет. Просто происходит сбой в организме.
Мария, Арчи, Максим, Айша-Мария, Даша
Я жертвую в фонд. Сама прошла через это и понимаю, что если бы не связи и деньги отца — а у нас тогда все уходило на лечение — вряд ли был бы хороший исход. Даже если бы у меня был донор, какая-то цепочка могла оборваться. Рак крови — самое дорогое заболевание в онкологии.
— Прошло 14 лет, Мария. Как вы изменились?
— До болезни могла позволить себе в выходные лежать и ничего не делать, психануть, с кем-то поругаться. Может, молодость давала о себе знать. Сейчас такого дня нет. Жизнь наполнена гораздо больше, чем тогда.
Получила второе высшее образование. Я психолог. Через пять лет после трансплантации стала предпринимателем в сфере общепита. Я сертифицированный модератор в бизнес-клубах, веду форум группы.
Часто вспоминаю друга, который погиб после трансплантации. Однажды он сказал: «Когда вылечусь, самое главное — не потратить впустую остаток жизни».