В пронзительном выступлении на TED Talks Аманда рассуждает о силе надежды и любви в борьбе с болезнью.
«Давай объедем мир и заведем детей»
Аманда Беннет
Я хочу, чтобы вы вместе со мной всего на пару минут перенеслись в темную ночь в Китай, в ту самую, когда я встретила своего мужа. Это было в Пекине.
Я пошла на вечеринку. Я села напротив статного мужчины средних лет в совиных очках и галстуке-бабочке. Выяснилось, что он был ученым программы Фулбрайта и оказался он в Китае именно для того, чтобы изучать китайско-советские взаимоотношения. Каким же это было подарком для энергичной юной иностранной корреспондентки, которой я тогда была. Я качала из него информацию, я в уме делала пометки для статей, которые я планировала написать. Я говорила с ним часами.
Лишь через несколько месяцев я выяснила, кем он был на самом деле. Он был представителем Китая в Американской соевой ассоциации.
«Я не понимаю. Соя? Ты ведь говорил мне, что ты ученый Фулбрайта».
«Скажи, как долго ты бы продолжала разговаривать со мной, если бы я сказал, что я работаю в соевой индустрии?»
Я сказала: «Придурок». Только «придурок» было не совсем тем словом, которое я тогда использовала. Я сказала: «Из-за тебя меня могли уволить».
А он ответил: «Давай поженимся». (Смех) «Давай объедем мир и заведем много детей». Мы так и сделали.
И кем же оказался этот человек по имени Теренс Брайан Фоли?
Он был китайским ученым, который позже, когда ему было около 60, защитил докторскую по китайской истории. Он говорил на шести языках. Он играл на 15 музыкальных инструментах. У него была лицензия пилота. Когда-то он был оператором канатной дороги в Сан-Франциско. Он был экспертом в свином питании, в молочном скоте, в джазе, в фильмах жанра нуар.
И с ним мы объехали всю страну и мир, и у нас было много детей. Мы придерживались моей работы, и казалось, что нет ничего невозможного для нас.
Поэтому когда мы обнаружили рак, не говоря ни слова друг другу, мы верили, что если мы будем умными, сильными и храбрыми и если станем усердно трудиться, то сможем уберечь его от смерти.
И много лет нам казалось, что у нас это получается.
Три раза мы ускользнули от смерти
Хирург вышел из операционной и сказал то, что хирурги всегда говорят: «Мы полностью с этим справились».
Потом было ухудшение. Когда патологи близко рассмотрели рак почки, оказалось, что это был очень редкий чрезвычайно агрессивный вид, который практически всегда заканчивался смертельным исходом максимум в течение нескольких недель.
И все же он не умер. Непостижимым образом он продолжал жить. Он был тренером Малой лиги, в которой играл наш сын. Он построил театр для нашей дочери.
А тем временем я зарывалась в интернете в поисках специалистов. Я искала лечение.
Прошел год, и рак, как часто случается, появился вновь. И вместе с ним — смертный приговор. В этот раз ему дали 9 месяцев жизни.
Мы пробуем другое лечение — агрессивное, неприятное. Оно настолько сильно вызывало в нем отвращение, что он прекратил его. И все же он продолжал жить.
Проходит еще год. Проходят два года. Больше специалистов. Мы едем с детьми в Италию. Мы едем с детьми в Австралию.
Проходит еще много лет, опухоль начинает увеличиваться. В этот раз новые лекарства. Они необычные. Они экспериментальные. Они должны атаковать рак по-новому. Он принял участие в клиническом исследовании. И это сработало. Рак начал уменьшаться. И в третий раз мы ускользнули от смерти.
Теперь представьте, как я себя почувствовала, когда пришло время и наступила еще одна темная ночь где-то между полуночью и 2 часами. На этот раз он находился в отделении интенсивной терапии, когда стажер лет 20, которого я никогда раньше не видела, сказал мне, что Теренс умирает, что, возможно, он умрет сегодня.
Что я могла ему сказать, когда он спросил: «Что вы хотите, чтобы я сделал?»
Еще одно лекарство. Новое. Более мощное. Они начали внедрять его всего две недели назад. Возможно, есть еще надежда.
Так что же я могла ему сказать?
Я сказала: «Спасите его, если можете».
Теренс умер через шесть дней.
Наша жизнь была приключением
Мы сражались, мы боролись изо всех сил, мы побеждали. Это была волнующая борьба, и я продолжаю сражаться до сегодняшнего дня без секунд сомнения.
Те семь лет, которые могли быть самыми мрачными в нашей жизни, оказались самыми чудесными. Эта борьба была очень дорогостоящей. Это была та борьба и тот выбор, с которым здесь согласятся все, которые отдают последние деньги на лечение и на заботу о здоровье для всех нас.
Для меня, для нас эта борьба перешла границы, и у меня никогда не было возможности сказать ему то, что я говорю ему сейчас почти каждый день: «Эй, дружище, это было потрясающее приключение». У нас никогда не было шанса попрощаться. Мы никогда не считали, что это был конец. У нас всегда была надежда.
Будучи журналистом, после смерти Теренса я написала книгу «Цена надежды». Я написала ее, потому что хотела понять, почему я не останавливалась, почему он боролся каждый день, почему все вокруг нас поддерживали его.
И что же я обнаружила? Специалисты считают, что единственным ответом тому, как я поступала, в итоге был клочок бумаги, предварительные указания, предназначенные для того, чтобы помочь семьям преодолеть кажущийся нерациональным выбор. И у меня был этот клочок бумаги. У нас обоих он был. И они всегда были доступными. Я всегда имела их при себе.
На каждом из них было написано то же самое: «Ничего не делайте, если больше нет надежды».
Я знала желания Теренса так же хорошо и была так же в них уверена, как в своих собственных.
И все же у нас всегда была надежда на будущее. Даже держа этот четко напечатанный листок в руках, мы продолжали надеяться. Я верила в то, что я могу уберечь его от смерти. И мне было бы неловко это говорить, если бы я не встречала так много людей, которые чувствовали себя так же, вплоть до того дня, когда он умер. Я чувствовала себя сильной и крепкой, и, возможно, вы скажете, нерациональной, но я была уверена, что уберегу его от смерти.
Отрицание или надежда?
А как же специалисты это называют? Они говорят, что это отрицание. <…>
Я слышу, что медики говорят: «Мы бы хотели сделать так и так, но семья отрицает. Семья не хочет слушать причин. Они отрицают действительность. Как они могут настаивать на этом лечении?»
Я считаю, что это не самый подходящий способ мышления. Так думают не только семьи. Медики, вы тоже отрицаете. Вы хотите помочь. Вы хотите все исправить. Вы хотите что-то сделать. Вы преуспели во всем, что вы делаете, но у вас умирает пациент. Это похоже на провал.
Я это видела собственными глазами. Всего за несколько дней до смерти Теренса его онколог сказал: «Скажите Теренсу, что лучшие дни еще впереди». Всего за несколько дней до того, как он умер.
Айра Байок, глава центра паллиативной медицины в Дартмуте, сказал: «Знаете, ни один лучший доктор в мире не смог сделать никого бессмертным».
Поэтому то, что специалисты называют отрицанием, я называю надеждой.
Мы должны думать более конструктивно об этой присущей всем очень глубокой и очень сильной человеческой эмоции. Это часть человеческого состояния. Но наш организм и наше мышление построены таким образом, чтобы приспосабливаться к этому.
Теренс рассказал мне историю в ту ночь давным-давно, и я в неё поверила. Может быть, я хотела в неё поверить. И в течение болезни Теренса мы хотели верить в историю нашей совместной борьбы.
Если бы мы сдались — именно так все и казалось — это значило бы, что мы прекратили бороться не только за его жизнь, но также за нашу историю, за нашу историю как борцов, за нашу историю как непобежденных, а доктора бы прекратили историю как целители.
Так что же нам необходимо?
Возможно, нам больше не нужны новые клочки бумаги. Возможно, нам нужна новая история. Не история про то, как перестают бороться, не история о безнадежности. Нам нужна история победы и триумфа, история храброго сражения и в конечном итоге грациозного отступления, история, которая признает, что даже великие полководцы не уничтожают всех врагов, что ни один доктор не смог сделать кого-либо бессмертным и что ни одна жена, не важно, насколько сильно она старалась, не смогла уберечь даже самого храброго, самого остроумного и самого горячо любимого мужа от смерти, когда пришло его время. <…>
Каким образом мы можем узнать, что решения людей об их любимых часто имеют сильную, мощную и во многом иррациональную основу в самой маленькой и слабой надежде? Непреодолимое присутствие надежды — это не отрицание. Это часть наших генов как людей.
И, может быть, пришло время нашей системе здравоохранения — докторам, пациентам, страховым компаниям, нам самим — начать считаться с силой надежды. Надежда не ошибка. Это наша особенность.
Перевод Сусанны Паравян