«Мы бегали по больнице и искали понятых». Как добиться лекарства для ребенка

Препарат пропал из аптек, а от дженерика — побочные эффекты

Для больных муковисцидозом швейцарский препарат «Пульмозим» необходим — в нем содержится активное вещество дорназа альфа, которое дробит мокроту, не давая ей сгущаться (сгущение представляет серьезную опасность при муковисцидозе). А также выводит мокроту из легких и помогает нормально дышать. 

Но это лекарство практически исчезло из аптек России с 2020 года. Людям с редким генетическим заболеванием предлагают использовать его российский аналог «Тигераза», который спровоцировал у многих пациентов нежелательную реакцию. 

Если нежелательную реакцию все же зафиксировали, то оригинальное лекарство могут не назначить — отменить терапию или предложить обходиться АЦЦ, что для людей с муковисцидозом равносильно совету приложить лист подорожника к открытому перелому. 

Родители детей с муковисцидозом и взрослые пациенты говорят, что морально истощены. Они устали все время бояться за свою жизнь и думать, где достать нужные лекарства. 

«Мы постоянно думаем, где взять лекарства»

Павел и Наталья Дубровские из Москвы воспитывают двоих сыновей с муковисцидозом. Старшему 15 лет, младшему — 12. Им поздно поставили диагноз, всего 6 лет назад, но с первого же дня дети делали ингаляцию «Пульмозимом» и принимали другие необходимые препараты. Поэтому их состояние сейчас считается скомпенсированным. Мальчики нормально развиваются, и внешне их сложно отличить от здоровых сверстников.

Ради того, чтобы это не менялось, родители безостановочно судятся, пишут письма в Минздрав, Росздравнадзор, прокуратуру. И еще успевают работать, что дает им возможность закупать курс «Пульмозима» для сыновей, при очередных перебоях с его получением. Семья тратит на этот препарат 90 тысяч рублей в месяц. 

— Постоянно на нас давит, что сейчас закончатся лекарства и нужно думать, где и как взять новые, — говорит Павел. — По закону мне положен один дополнительный выходной в неделю, но и этого не хватает, приходится отпрашиваться и в другие дни.

Чтобы дети дышали, надо судиться

По словам Павла, сложности с «Пульмозимом» начались пару лет назад, когда на рынок стали выводить новый препарат с тем же активным веществом, но российского производства — «Тигеразу». 

— Сейчас врачам положено выписывать лекарства не по названию, а по веществу, — говорит он. — Вот родители и получили рецепты, как обычно. Но в аптеке им выдали «Тигеразу» — все случилось в один день, можно сказать.

Семья зарегистрировала побочки у своего педиатра и подала в суд с требованием закупить для них «Пульмозим». Но суд они проиграли. 

— Позже одна мама подсказала нам сходить к доктору и зафиксировать у него положительный эффект от «Пульмозима», доказав так для судьи, что он действительно помогает детям, — рассказал Павел. — И благодаря данным об эффективности «Пульмозима» и зафиксированной побочке от «Тигеразы» нам удалось получить заключение, что положен именно «Пульмозим». Но проблема в том, что его просто нет в российских аптеках.

Сейчас в Москве проводится эксперимент по денежной компенсации за покупку лекарственных средств. И семье Дубровских удалось получить ее по одному рецепту. Но для этого Павлу пришлось устроить в больнице настоящий скандал, потому что у него не принимали заявление. 

— Когда я бегал по больнице в поисках понятых, то в столовой разговорился с компанией из трех человек и стал уговаривать согласиться кого-то, — рассказал Павел. — Они отказались, так как работают там, но очень подробно про все расспросили. А потом я посмотрел в интернете контакты главного врача и узнал на фото одного из тех, кто сидел за столом. Может, это был и не он, конечно, но на следующий день мне позвонили из больницы и сказали, чтобы я приходил за документами — мне все подписали.

Теперь у его семьи новая забота — найти тех, кто в ближайшее время летит за границу, и договориться с ними о покупке «Пульмозима». В декабре срок эксперимента по компенсации покупки лекарственных препаратов подойдет к концу, и семья уже готовится идти в суд. Подробнее об этом рассказала юрист благотворительного фонда «Правмир» Ольга Грицай — она помогает семье отстаивать интересы детей.

Врач не регистрирует нежелательную реакцию? Это незаконно

Юрист фонда «Правмир» Ольга Грицай: 

Ольга Грицай

— Пациентам с противопоказаниями по «Тигеразе» нужно регистрировать нежелательную реакцию и подавать в суд. О том, как зарегистрировать нежелательную реакцию, можно прочитать в нашей инструкции. 

«Пульмозим» закупался за счет федерального бюджета. До 2020 года им обеспечивали всех. Потом стали закупать «Тигеразу» как российский аналог «Пульмозима». У многих детей из-за приема «Тигеразы» начались нежелательные реакции, но некоторые врачи в регионах отказывались их регистрировать. Они настаивали на госпитализации, чтобы можно было зафиксировать побочные эффекты, ссылались на распоряжение Минздрава. 

Эти требования незаконны и опасны для жизни. Потому что людей заставляют делать ингаляции с препаратом, который наносит вред их здоровью. 

Если врачи отказываются регистрировать нежелательные реакции или настаивают, что для этого нужна госпитализация, то нужно подавать в суд. Еще я советую родителям внимательно читать, какую информацию доктор вносит в карту. Потому что он может сделать вид, что зарегистрировал нежелательную реакцию, а на деле просто записать, что был прием.

После этого подать заявление на проведение врачебной комиссии о назначении препарата по жизненным показателям — уже оригинала, а не аналога. Если лекарство зарегистрировано в России, то этого достаточно. 

Для незарегистрированных препаратов нужны комиссии регионального и федерального значения. После них подают заявление в суд с требованием к Минздраву закупить необходимое лекарство.