«Мы хороним наших женщин, а могли бы спасти». Как в России лечат рак молочной железы

— Это было зимой, я надевала платье перед зеркалом. И вдруг почувствовала что-то лишнее в груди слева, — рассказывает 33-летняя Ольга Сиснева из города Тосно Ленинградской области. — Я нащупала «горошинку». Не обратила внимания. И забеспокоилась только через два месяца, когда горошина была уже величиной с персиковую косточку.

Ольга пыталась записаться на консультацию к районному гинекологу. Но на прием можно было попасть только через две недели.  

— Я просила, чтобы меня приняли пораньше, — продолжает Ольга. — Но быстрее можно было только платно. Мне сказали: «Ничего страшного. Это фиброаденома. Само пройдет». Но дали направление на маммографию. Запись была только через месяц. В итоге мне сделали биопсию. Обнаружили рак молочной железы, стадия 2А.

Ждать, когда времени нет

Треть россиян с онкозаболеванием считает, что рак у них не обнаружили своевременно, согласно опросу Фонда семьи Тиньковых, Фонда борьбы с лейкемией и благотворительного фонда AdVita. Для 12% респондентов постановка точного диагноза заняла больше одного года.

Дело в том, что на первичный прием к онкологу не так-то просто попасть, если ты хочешь лечиться бесплатно по ОМС. 

— Онколог в платной клинике расписал лечение, и я поняла, что мне просто не хватит денег. Придется продавать машину, потом, может, и квартиру, — рассказывает Ольга Сиснева из города Тосно в Ленинградской области. — Я хотела лечиться бесплатно в государственной клинике. Но с мая не могу попасть на прием к онкологу. Он в нашем районе один. И то нет талонов, то он в отпуске, то на больничном. Я лечусь в частной клинике и занимаю деньги у друзей.

31-летняя Наталья Батсанова из Барнаула обнаружила у себя в груди уплотнение 3 марта. Диагноз поставили за неделю — вторая стадия Б. Но за прием у онколога и маммолога пришлось платить.

— Нужно очень много времени, чтобы в Барнауле попасть к онкологу по ОМС. Даже через знакомых это ускорить невозможно. Я хотела, чтобы в той же платной клинике у меня взяли пункцию для точной постановки диагноза. Но там можно было это сделать только через 8–9 дней. Мне врач сказала, что даже столько мне ждать нельзя. 

Наталья нашла другую коммерческую клинику. Потом получила направление в онкологический центр в Барнауле. Ей нужно пройти 8 курсов химиотерапии, так как опухоль неоперабельная.

«Хороним наших женщин, когда есть возможность спасти»

Часть дорогостоящих препаратов для лечения рака молочной железы не входят в ОМС. А значит, их нельзя получить бесплатно.

Пациентские организации много лет добиваются, чтобы эти лекарства вошли в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Тогда их начнут закупать за счет федерального бюджета.   

Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй» в 2021 году обратилась к председателю Федерального фонда обязательного медицинского страхования (ОМС) с просьбой вернуть в список оплачиваемых им препаратов шесть препаратов для лечения рака. Большинство из них используется для лечения опухолей молочной железы.

Это препараты с международными непатентованными наименованиями — палбоциклиб, рибоциклиб, абемациклиб, паклитаксел+альбумин и атезолизумаб. Все они не имеют российских аналогов и выпускаются американской Pfizer, швейцарскими Novartis, Eli Lilly, Celgene и Roche. 

Если эти лекарства не будут предоставляться бесплатно по ОМС, пациенты лишатся качественной медицинской помощи, писала в своем обращении Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй». 

— Клинические рекомендации пишутся на основе мирового опыта, и там всегда палитра шире, чем есть в ОМС, — говорит Ирина Боровова, президент Ассоциации «Здравствуй!». — Когда препарат появляется в клинических рекомендациях, у врачей есть возможность его назначать. Мы два года бились за то, чтобы, например, палбоциклиб был включен в ЖНВЛП. Я очень резко выступала на встречах с представителями Минздрава. Потому что мы хороним наших женщин, а есть возможность их спасти. 

Ирина Боровова говорит, что почти все препараты, о которых просила Ассоциация «Здравствуй!», снова оплачивает фонд ОМС.

«Вам эта терапия не подходит»

Терапия паклитаксел+альбумин назначается при метастатическом тройном негативном раке молочной железы. Но этот препарат не входит в список лекарств, которые должны закупаться за федеральные деньги. Его обещали включить в списки жизненно важных препаратов только в 2023 году.

До этого времени лекарство могут закупать регионы. Но с лета 2021 года схемы противоопухолевой терапии с препаратами, не включенными в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов (ЖНВЛП), стали оплачиваться по усредненным тарифам. А они могут быть в десятки раз ниже их реальной стоимости.

Так, тариф ОМС на схему, включающую паклитаксел+альбумин, был 265,8 тысячи рублей в круглосуточном стационаре в зависимости от режима дозирования. Теперь тарифы ОМС для такой схемы лечения могут быть от 12,6 до 17,5 тысячи рублей.

И в регионах начались перебои с терапией этим препаратом.

— Мне по решению врачебной комиссии назначили терапию препаратами паклитаксел+альбумин, — рассказывает пациентка Светлана Борько. — У меня рак молочной железы, третья стадия, множественные метастазы. И я получала эту терапию несколько месяцев, а потом ее внезапно отменили. 

Светлану перевели на другую схему. И она почувствовала себя хуже.

— У меня ужасная тошнота, слабость. Я просто лежу и не могу подняться. Просила вернуть прежнюю схему, но мне говорят, что она мне не подошла. Как же не подошла, когда я на ней гораздо лучше себя чувствовала?

«Паклитаксел+альбумин важен и незаменим для лечения наиболее агрессивного, быстропрогрессирующего типа рака молочной железы в комбинации с иммунотерапией. Теперь же вне Москвы ни одна медорганизация в регионах не будет лечить пациентов этими препаратами в рамках ОМС», — говорил изданию Vademecum заместитель директора НИИ клинической онкологии НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина Алексей Трякин. 

Полина Габай

— Если препарат не входит в ЖНВЛП, его применять можно, но при этом оплата называется «прочие схемы», — объясняет Полина Габай, адвокат, вице-президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака». — Стоимость тарифа очень низкая, поэтому клиникам просто невыгодно применять такие препараты.  

В клинических рекомендациях и стандартах по лечению рака молочной железы много положений, которые выведены в «прочие схемы», объясняет Полина Габай. «Отсутствие гармонизации норм, которые должны идти в единой цепочке, приводит к уменьшению доступности медпомощи», — подчеркивает она. 

Когда тарифы, по которым государство оплачивает препараты, не соответствуют их реальной стоимости, врачи сами ищут выход из положения. И не всегда это идет на пользу пациентам.

Дмитрий Красножон

— Наши стандарты лечения рака молочной железы и вообще рака существуют как бы отдельно от тарифов ОМС, — отмечает хирург-онколог Дмитрий Красножон. — Допустим, российское общество клинической онкологии дало нам, докторам, рекомендации, а в тарифах препаратов нет. Конечно, в каждом случае можно предложить несколько схем лечения, и одна из них будет точно входить в тариф ОМС. Но не всегда доступная схема является самой лучшей. 

Например, с целью профилактики остеопороза и метастазов в кости пациентам на гормонотерапии показана золедроновая кислота. Но она не входит в тариф ОМС. Поэтому иногда врачи стараются ее просто не назначать, продолжает Дмитрий Красножон.

— Порой возникает ситуация, когда препарат бесплатный, но его нет в наличии в конкретной больнице, — рассказывает хирург-онколог. — Врачам говорят: «Не назначайте!» И тогда доктор вынужден выдумывать показания или противопоказания, чтобы заменить препарат на другой. Говорит пациенту: «У вас токсические проявления от этого лекарства, вам плохо от него, слабость». И заменяет препарат.

Сами купите лекарство? Это запрещено 

Светлана Борько готова покупать препараты сама. Но в государственной клинике это запрещено.

— У меня быстро появляются новые метастазы. Но я знаю, что шанс есть. Нужны только хорошие препараты. Я могу собрать 300 тысяч на курс и купить лекарства. Но врач мне сказал, что в государственной больнице мне не могут вводить препараты, которые я где-то куплю и принесу. Предложил мне выписаться и целиком переходить на платное лечение. Но это миллионы будут! Я не знаю, что мне делать.   

В России не допускается смешение двух источников финансирования — пациент не может лечиться одновременно за счет государства и параллельно докупить какой-то рекомендованный препарат за свой счет, отмечает Полина Габай, вице-президент фонда «Вместе против рака».

— Пациенты не хотят использовать дженерики, или сроки поставки лекарств в больницу затягиваются, особенно в регионах — и люди нередко покупают препараты сами, — объясняет юрист. — Но по закону нельзя принимать медикаменты от пациентов. С приемом лекарств от благотворительных фондов тоже есть свои нюансы. И это большая проблема.

— Пациент не имеет права докупить за свои деньги какие-то препараты, если проходит лечение в системе ОМС, это строго запрещено, — объясняет хирург-онколог Дмитрий Красножон. — Либо человек полностью платно лечится и сам все покупает, либо все должно быть в рамках ОМС. То есть выбрать оптимальное по эффективности и стоимости лечение пациент не может.

Единственный вариант — это лечиться по ОМС, затем выписаться из больницы и пройти дополнительное лечение платно. Например, сделать капельницы от тошноты и рвоты. То есть одновременно лечиться платно и бесплатно нельзя, но последовательно можно, отмечает хирург-онколог.

Клиника — только по месту жительства

Светлане Борько назначили лечение в федеральной клинике. Но в региональном диспансере его отменили.

— Федеральная клиника же важнее, чем региональная. Почему не выполняют их назначения? Я хотела перейти на лечение в онкодиспансер в другом регионе. Хоть где-нибудь, где будут выполнять то, что назначили в федеральной клинике. Но наш районный онколог сказал, что это невозможно. Я должна лечиться по месту жительства. А как мне тут лечиться, когда меня не лечат?

Светлана не может лечиться в другом регионе из-за закона о маршрутизации. Пациенты не могут сами выбирать место лечения или менять его. 

— Человека отправляют в клинику, к которой он приписан, а там будут назначать препараты исходя из того, что есть в наличии здесь и сейчас, — говорит хирург-онколог Дмитрий Красножон. — Снова пример со схемами — допустим, в одной три препарата, а в другой четыре. И вот этот четвертый препарат добавляет эффективности. Немного, но добавляет. Я при этом не говорю, что схема «А» ужасная, а схема «Б» прекрасная. Бывают небольшие различия, допустим 10–15%, но для конкретного человека они могут сыграть решающую роль. 

Например, врачебная комиссия выписала пациенту лечение. Он говорит: «Я не согласен, поеду в другое учреждение». Так вот, даже если он поедет в федеральное учреждение и получит там выписку, то первая комиссия может не выполнить ее. 

— Раньше были диспансер, больница и институт онкологии. Если в институте онкологии сказали «лечите так», то это будет воспринято и в больнице, и в диспансере как основное. А сейчас все решается на местах, и пациент не может выбрать лучшее для себя лечение, — говорит Дмитрий Красножон.

— Приходит пациент, ему нужно два флакона дорогостоящего препарата, но если мы используем оба, то не войдем в тариф, — отмечает Дмитрий Красножон. — Эта схема убыточна для учреждения. Поскольку все рассчитывается по весу, то пациенту могут рекомендовать похудеть, чтобы обойтись одним флаконом, или выбрать принципиально другую схему без дорогостоящего препарата. Частные клиники пациента с лишним весом могут вообще не взять — им это невыгодно. А в госучреждении начинаются игры с весом и поиски более дешевой альтернативы.

«Самое тяжелое, когда умирают девчонки, с которыми подружилась в больнице»

38-летняя Дарья Юркина — прапорщик в запасе, в вооруженных силах она отслужила 14 лет. Первый диагноз ей поставили летом 2017 года — на диспансеризации хирург сказал, что нужно сходить на УЗИ груди:

— Меня ничего не беспокоило. Все анализы были в норме. На УЗИ мне сначала поставили фиброаденому под вопросом, потом сказали, что нужна пункция. И обнаружили злокачественные клетки. Вторая стадия без метастазов. 

В госпитале ФСБ врачи удалили Дарье одну грудь. Но не назначили ни химиотерапии, ни лучевой. Как потом выяснилось, это было ошибкой. Дальше она наблюдалась в Центре им. Блохина.

В июле 2021 года Дарья нашла у себя шишку на шве.

— Я снова прошла все обследования, сделала пункцию, и онколог мне говорит: «У вас рак. Рецидив». Новость разнесла меня в щепки и практически уничтожила… У меня была первая мысль — я хочу лечиться в Центре им. Блохина. Я там наблюдалась после первого диагноза. Но онколог в поликлинике отказал: «Нет. Ты прикреплена к Первой онкологической больнице и можешь лечиться только там».  

После того как Даша узнала, что у нее рецидив рака, она дала себе ровно сутки на то, чтобы порыдать.

— Сын спросил меня: «Ты не умрешь?» Отрезвление пришло моментально, и я ответила, что не планирую умирать. 

Я узнала у юристов, что делать, как попасть на лечение в Центр Блохина к врачам, которые меня знают. Оказалось, что направление мне может выписать и терапевт. И я от него это направление получила. 

В Центре им. Блохина Дарье сделали еще одну операцию. После лучевой терапии у нее была выраженная постлучевая реакция: слабость, сильная одышка, тошнота.

— Я просила у районного онколога направить меня на консультацию к своему радиологу в Центр Блохина. С этого года туда можно попасть строго по направлению. Но мне отказали, ссылаясь на внутренний приказ. Пришлось идти на консультацию платно. 

Также часть исследований, которые Даше назначили в Центре Блохина, в районной поликлинике делать отказались. Некоторые она сделала за свои деньги.

— Самое тяжелое, когда умирают девчонки, с которыми ты знакомишься во время лечения, — рассказывает Дарья. — Мы дружили… Еще я тяжело выношу отсутствие такта у людей. До сих пор диагноз «рак» многими воспринимается как смертный приговор. Кто-то боится, что «рак заразен». 

Дарья говорит, что ее поддерживает семья. А еще помогает юмор. 

Дарья Юркина. Фото: из личного архива

— Помню, в онкологическом отделении военного госпиталя была невероятная тишина, воздух, наполненный страхом и напряжением, можно было ножом резать. Это было жутко. И я поняла, что так не хочу — нужно внести долю сумасшествия. Поэтому я купила плюшевую желтую пижаму в виде медведя. И приехала в ней на госпитализацию. 

Пришла в столовую, все едят в звенящей тишине, а я начала травить анекдоты и девчонки со мной за столом стали хихикать, и тут мужчина такой: «Прекратите! Вы что, не знаете, где вы находитесь? Мы все умрем!» А я ему отвечаю: «Да вы что! А я не планирую!»

Через два месяца после лучевой терапии Дарья прыгнула с парашютом.

Фото: freepik.com