Амира ждали все – папа Рустам, мама Маликабону и брат Дамир. Рустам и Маликабону планировали вторую беременность, обсуждали бюджет, покупали детские вещи, доставали с чердака дома ванночку, коляску и бережно хранимые распашонки, ползунки Дамира. Рассматривали, смеялись, прикладывая вещи к Дамиру: «Ты таким когда-то был!» А Дамир прыгал от радости: наконец-то братик. Амир был желанным, очень желанным.
Маликабону рассказывает мне это в суете заселения в палату ФНЦ трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова. Рустам раскладывает вещи, Амир кричит, лежа на застеленной свежим бельем койке. Он лежит на спине, сучит ножками и словно грозит кому-то крепко сжатыми кулачками. Но даже сейчас, в слезах, напрягаясь всем телом, он не краснеет от этих усилий. Его кожа остается интенсивного желтого цвета. Желтого цвета болезни.
Амир с мамой
«Пройдет, ждите!», а потом: «Мы ничем не можем помочь»
Ох уж эта желтушность. Амир родился совершенно здоровым, но на третьи сутки она появилась. Рустам и Маликабону родом из Узбекистана, живут в Ташкенте, и в роддоме Маликабону сразу сказали: «Неонатальная желтуха, пройдет дней за 40». Правда, у кого не бывает? По статистике, 60% младенцев рождаются с этой самой желтухой. И у 60% она проходит.
Так что родители были совершенно спокойны. Маму с ребенком выписали домой, Дамир был счастлив увидеть братика, ванночка и распашонки пошли в дело. Рустам спокойно вышел на работу – он водитель. Все как в обычной, счастливой семье.
Вот только желтушность. За 40 дней она не то что не прошла, а только усилилась – кожа приобрела даже какой-то шафрановый оттенок. Поехали в больницу, сдали анализы, оказалось, что билирубин – один из главных компонентов желчи в организме – у Амира очень высокий. Две недели мальчику капали лекарства в больнице, затем выписали примерно с теми же словами: «Пройдет, ждите».
В общем, когда и в 3 месяца желтуха не прошла, врачи занялись Амиром уже всерьез и выяснили, что у него начальная стадия цирроза печени. Желчный пузырь не функционировал с рождения, печень не справлялась, увеличилась, стала твердой, и в конце концов развился цирроз. На этот раз родителям Амира сказали: «Мы ничем не можем помочь, нужна трансплантация печени. Везите ребенка в Москву».
Амир с папой
Активный малыш, которому нельзя двигаться
«Мы опоздали, – говорит Маликабону. – Опоздали с лечением». Вернее, опоздали врачи в Ташкенте. Если бы проблему с желчным пузырем обнаружили раньше, в возрасте до двух месяцев, Амиру можно было бы сделать операцию по Kasai (гепатопортоэнтеростомию) – создать отток желчи из печени в кишечник. Возможно, операция и не решила бы проблему полностью, но и трансплантация бы не понадобилась или понадобилась сильно позже. А теперь…
Маликабону берет Амира на руки, и он перестает плакать – успокаивается почти мгновенно. Характер у него дружелюбный в общем-то. Даже когда в палату заходит врач и берет кровь на анализ, Амир улыбается и внимательно разглядывает и руки врача, и иголку. Ему уже 7 месяцев – активный возраст. «Амиру очень хочется и сидеть, и ползать, и переворачиваться, – говорит Маликабону. – Вставать на ножки. Но он ничего не может из-за скопления жидкости в брюшной полости. К тому же от давления жидкости вылезли грыжи – паховая, пупочная. Все это мешает движениям – Амир только лежит на спине или сидит столбиком на руках».
Без трансплантации печени Амир погибнет. Собрать на трансплантацию печени Амиру взялись несколько благотворительных фондов, в том числе и мы. Донором для Амира станет мама, у них и группа крови одинаковая. Это большая удача. «Если бы я не подошла, – говорит Маликабону, – я бы вызвала своего младшего брата из Ташкента. К сожалению, в России иностранным гражданам запрещена трансплантация от умерших взрослых доноров».
Спасем его вместе. Розовощекий, веселый, здоровый мальчик – пусть мы увидим такого Амира.