Мы встречаем мужчину в холле пермской больницы, куда он выходит из-за пластиковой двери с табличкой «Палата интенсивной терапии». Волосы растрепаны, на нем футболка, шорты и шлепанцы. Александр уточняет, что сможет пообщаться с нами недолго: его неохотно выпускают из отделения интенсивной терапии и реанимации. Это нужно, чтобы минимизировать контакт ребенка с внешней средой.
В эту больницу папа с дочерью попали месяц назад, когда Ева заболела пневмонией. Сначала лежали в обычном отделении, а неделю назад болезнь осложнилась, тогда их и перевели в реанимацию. По словам мужчины, скоро их с дочерью обещают выписать из этой палаты.
Александр находится с Евой почти круглосуточно уже три месяца – после того, как вышел в декретный отпуск. С матерью ребенка, Натальей, он развелся до рождения девочки. Сначала Ева жила с мамой. Но та тогда находилась в декрете с еще одной дочерью, от другого мужчины. Наталья со временем поняла: с двумя детьми не справится. В итоге Ева осталась с отцом.
Считается, что большинство больных спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа живут до двух лет. Это если не прибегать к аппарату искусственной вентиляции легких, с ним – намного дольше. Серьезно повлиять на заболевание могут уколы специальными препаратами. Например, американской «Спинразой». Благодаря такому лекарству состояние, как минимум, перестает ухудшаться, говорят в пермском благотворительном фонде «Дедморозим», который помогает Вихаревым. Но препарат очень дорогой – стоит около 50 миллионов рублей в год, поэтому покупать его для большинства больных сможет, скорее всего, лишь государство. А для этого его должны сначала зарегистрировать в России, затем – внести в список льготных. Когда это произойдет, неизвестно. Всего на попечении фонда одиннадцать детей, больных СМА.
До регистрации производитель «Спинразы» пообещал бесплатно предоставить лекарство ограниченному числу детей в России – кому его одобрили врачи. Консилиум областной детской больницы в Екатеринбурге недавно включил в это число и Еву.
Надо все время быть рядом
Из своего детства Александр помнит, как – это было еще до школы – приходил с бабушкой на рынок продавать лук и укроп с огорода. Другим, как он их называет, «старым бабушкам» не нравилось, что люди охотнее шли именно к нему. Со временем у мальчика появилась своя грядка на семейном огороде, где он сам выращивал зелень для продажи. На заработанные деньги покупал себе солдатиков.
Рос Саша как раз с бабушкой. Мама, помнит он, была занята: чтобы прокормить его и его сестру, трудилась санитаркой в больнице и искала подработки. Отец, еще когда мальчик был маленький, покончил с собой.
Александр учился на электромонтера и оператора ЭВМ. Но после училища стал работать грузчиком и продавцом в торговой сети. Там он встретил Наталью – мать его будущей дочери. Женщина, вспоминает, «зацепила» тем, что показалась «простым человеком». Развелись они через год после свадьбы, но после этого еще сходились.
Уже после развода, это было несколько лет назад, у них родился первый ребенок – Ярик. У него, как и у Евы, была спинальная мышечная атрофия. Мальчик умер в год и три месяца в больнице.
Там с ним лежала мама. В последний момент, тогда ребенка перевели в реанимацию, Наталья с ним не осталась. Мужчина помнит, что, когда был на работе, она позвонила ему и рассказала о смерти сына, попросив забрать вещи малыша. Александр приехал, но забирать ничего не захотел: «Памперсы, что-то у нас еще оставалось – всё оставил другим детям».
Сейчас мужчина жалеет, что ни он, ни Наталья не остались с сыном до конца жизни.
– Если нет койки для родителей, ты можешь – ладно, это же твой ребенок, – посидеть в уголку на табуретке. Если не будут кормить – переживем. Но это твой ребенок, надо все время быть рядом.
Нужно самому всего добиваться
Наталья Вихарева (она оставила фамилию бывшего мужа) рассказывает, что, когда забеременела Евой, хотела сделать аборт. «Предполагала, что так и будет (речь о смертельном заболевании. – Прим. ред.) – из-за Ярика, – объясняет. – Я не хотела, хотела на аборт».
– Я говорю: «Дай мне денег, пять тысяч, на аборт», – пересказывает женщина свою беседу с Александром. – «Нет, я хочу этого ребенка. Мое». Ну и всё, пришлось рожать.
Полгода назад Наталья с девочкой легли на неделю на обследование в детскую клиническую больницу в Екатеринбурге. На базе учреждения работает центр исследований препарата «Бранаплам» – как и «Спинраза», он меняет состояние к лучшему или не дает здоровью ухудшаться. Это лекарство тоже не зарегистрировано в России. Врачи должны были сказать, подойдет ли оно Еве, и если бы подошло, девочка получала бы его бесплатно – до регистрации.
Прием препарата Еве не одобрили. Как считает Александр – из-за того, что бывшая жена уехала из больницы раньше времени. Наталья объясняет, что к тому времени оставалось лишь ждать результата. Покинуть больницу ей разрешили врачи, добавляет она.
Тогда, говорит мужчина, он и решил, что нужно самому всего добиваться. Спустя пару месяцев отец взял на работе декретный отпуск и забрал ребенка к себе. Наталья утверждает, что сама предложила так поступить.
Первый день рождения – дома
Собрать деньги на аппарат искусственной вентиляции легких, с помощью которого дышит Ева, Александру помог пермский благотворительный фонд «Дедморозим». Это обошлось в 754 тысячи рублей, в сумму вошли также откашливатель, аспиратор и расходные материалы. В результате девочка может жить не в больнице, а дома.
Аппарат Евы – неинвазивный. То есть устройство без хирургического вмешательства, дает кислород по трубке к маске на лице. Альтернатива – когда воздух подается по специальной трубке, трахеостоме, к отверстию в горле. От второго варианта Александр отказался.
«На НИВЛ (аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. – Прим. ред.) он еще согласился, а дальше – нет», – говорят об Александре в фонде «Дедморозим». Но со временем все равно придется делать операцию на горле.
– Сначала ребенок дышит с помощью НИВЛ только ночью, – объясняет врач-педиатр Службы качества жизни фонда Ирина Зыкина. – Потом – начинает и днем. Как только он совсем не может без вентиляции, нужно переходить на трахеостому. Решение, прибегать ли вообще к лечению, зависит от родителей. Либо мы поддерживаем жизнь, но это аппарат вентиляции, питание через трубку. Либо – выбирать естественный путь течения болезни. Как поступить, очень тяжелый вопрос, который не мы должны решать за родителя.
Через несколько дней после нашей встречи с Александром Еву выписали из больницы, и девочка с папой вернулись домой. Там справили первый день рождения ребенка. «Дедморозим» подарил девочке игровой коврик.
– Самое главное – это, конечно, Ева, – говорит Александр. – Я ее люблю, я с ней всегда, мы с ней идем до конца.
Оставлять ребенка с кем-то, кроме бывшей жены, отец не хочет. Боится, что никто другой не справится.
По этой причине он отказывается от съемок в ток-шоу на федеральном канале. Пойти на них, по его словам, каждый день предлагает в переписке продюсер передачи. Но если ехать, Ева должна будет остаться дома. Александр остается с ней.
Фото: Анастасия Волегова