Почему мы не можем пересадить ребенку сердце
— Мы собираем 30 миллионов на Индию, как в случае с семьей Федутиновых. А что с детским кардиодонорством в России? Почему мы не можем делать такие операции у нас?
— Не должно так быть, чтобы государство не могло в полной мере удовлетворить запросы населения по оказанию медицинской помощи. Это прекрасно понимают наши руководители и кураторы в Министерстве здравоохранения и делают все возможное для того, чтобы как можно меньше оставалось таких ситуаций.
Дети, которым мы не можем пересадить сердце, отправляются в Индию за средства федерального бюджета (в Минздраве можно получить квоту на лечение за пределами России. В 2015 году 12-летняя девочка из Иркутска стала первой, кому таким образом пересадили сердце в Индии. Но состояние Никиты Федутинова, как писал президент фонда «Предание» Владимир Берхин, не позволяло ждать консилиум и решение Минздрава. — Прим. авт.).
С другой стороны, если взять мировую статистику, то частота посмертного детского донорства в десятки раз меньше, чем частота взрослого посмертного донорства. Ну, это понятно: взрослые люди наиболее подвержены болезням, они чаще умирают. Тем не менее достаточно давно в России мы пытаемся организовать трансплантационную помощь детям.
Сразу могу сказать, что с трансплантацией почки, печени вопрос вообще не стоит. Наши дети вне зависимости от возраста получают органы от доноров либо посмертных, либо живых, то есть родственников. Но действительно остро стоит вопрос пересадки органов грудной клетки. Они требуются небольших размеров, чтобы удовлетворить антропометрическим параметрам реципиента в возрасте где-то до 10 лет и массой до 30 килограммов. Если ребенок крупнее этих параметров, то можно рассматривать трансплантацию от посмертного донора небольших физических размеров. Буквально сейчас, пока мы разговариваем, у нас начинается трансплантация сердца подростку 14 лет (позже Сергей Владимирович написал: «Днем была сделана трансплантация сердца девочке (об этом написано в интервью), а ночью — мальчику. Оба чувствуют себя хорошо». — Прим. авт.).
— Получается, в его случае это удачное стечение обстоятельств?
— В принципе, да. Он дождался подходящего ему органа, но у нас не один подросток сейчас в институте (Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов. — Прим. авт.), который ожидает сердце. Надо сказать, что в Москве наилучшая организация донорского процесса, а у нас в институте наилучшая организация использования донорских сердец в мире, уже давно мы являемся рекордсменами по трансплантации сердца. Мы периодически подсчитываем наши победы, и становится жутковато: с начала года подбираемся уже к 100-му сердцу.
— И все-таки хотелось бы понять, почему в таком случае есть проблемы с детскими трансплантациями?
— Проблема детского посмертного донорства есть во всем мире, и везде она трудно решаема. В США, например, которые, как мы считаем, обладают значительными возможностями и по организации донорства, и по способам сохранения органов, трансплантация сердца детям в возрасте 4-5 лет происходит крайне редко, так как летальность этой группы населения небольшая, и это хорошо, что она небольшая.
Что касается нашей практики, до недавнего времени в стране не было инструкции, которая бы позволяла поставить диагноз смерти мозга ребенку. С 1 января 2016 года вступила в силу новая инструкция, позволяющая провести такой алгоритм действий, чтобы диагностировать смерть мозга ребенка от года и старше, и детское посмертное донорство законодательно стало возможно.
По отношению ко взрослым у нас действует презумпция согласия, то есть у каждого взрослого и вменяемого человека есть возможность заявить о своем несогласии на донорство органов родственникам и медицинскому персоналу учреждения. Ребенок, будучи не самостоятельной личностью, своего прижизненного волеизъявления выразить не может, за него это должны сделать родители. Поэтому в законе 323, в 47-й статье, которая посвящена вопросам донорства и трансплантации, записано, что разрешение на посмертное изъятие органов у погибшего ребенка после констатации смерти дают родители, и никто, кроме них, не учитывается, я имею в виду опекунов, руководителей детских учреждений. Если у ребенка нет родителей, он вообще не рассматривается как потенциальный донор.
Соответственно, перед медицинским персоналом стоит задача, во-первых, диагностировать смерть мозга, во-вторых, обратиться к родителям и поставить их перед фактом, что ребенок мертв, но органы его функционируют и могут быть использованы, спросить у них разрешения и только после этого предложить органы для трансплантации тем учреждениям, где в листе ожиданий находятся дети.
Так вот, с 1 января 2016 года таких случаев у нас в практике не было, несмотря на то что летальность детей, к сожалению, какая-то есть. Ни одного случая обращения медицинского персонала к родственникам.
— Потому что врачи боятся говорить с родителями?
— А я даже не знаю, боятся ли они. Скорее, совсем игнорируют такую возможность. Их интересует данный погибший ребенок, а масса российских детей, которые нуждаются в трансплантации, их не интересует, так как они с ними не связаны. Нет достаточного административного регламента, в должностных инструкциях у них не прописана такая опция, как сохранение донорских органов после констатации смерти.
В конце концов, нет единства в составе медицинского сообщества и нет понимания, что органное донорство как механизм спасения жизней наших российских граждан, маленьких и больших, необходимо.
Это неприятная ситуация, и с ней можно бороться исключительно административно. Потому что вся законодательная база есть. Административно, образовательно, воспитательно. Студенты-шестикурсники, которым я читаю лекции, тоже задают такие вопросы. Как быть-то, Сергей Владимирович? А надо быть, потому что каждый умерший человек, и ребенок в том числе, должен быть прежде всего оценен с точки зрения органного донорства. Если у него было заболевание, при котором донорство противопоказано, я имею в виду СПИД, гепатит, сифилис, туберкулез, тяжелый диабет, онкологическое заболевание, конечно, мы его не будем рассматривать.
Но бывает, нам говорят: «Вот, у нас умер человек от инсульта». «Ну, и почему не предложили в качестве донора?» — спрашиваем. «Так ему 75 лет». И что? У него ведь функционировали почки, а у нас тоже есть реципиенты в серьезном возрасте, которым как раз бы эти почки и пригодились, пока они 10 лет на диализе проводят свою жизнь.
Поэтому с таким напряжением и колоссальными трудностями развивается трансплантация на территории бывшего Советского Союза и Российской Федерации. Она до сих пор не во всех субъектах России существует в качестве метода лечения. Только в 32 субъектах из 85 какая-то трансплантационная деятельность ведется, в основном это пересадка почки.
Что касается трансплантации почки или других органов детям, то это еще более редкое явление. Это достаточно сложная область педиатрии, и развивается она в Москве, в Новосибирске, редкие случаи трансплантации подросткам различных органов зафиксированы в Краснодаре, Санкт-Петербурге, но это не система. Системный подход осуществляется фактически только в нашем институте.
Вот вы сказали: собираем 30 миллионов и отправляем в Индию. По международным принципам мы не должны это делать, мы должны быть самодостаточными для оказания помощи, тем более трансплантационной, собственному населению. Но мы живем в таких обстоятельствах, когда не хватает профессионального понимания необходимости хотя бы начинать этот процесс.
Фото Анны Даниловой
Шансов получить донорский орган за границей все меньше
— Но у нас ведь и население как будто не готово. По разным социологическим опросам, даже просто говорить о донорстве хочет минимальный процент россиян, не то что участвовать в нем. Будь у нас в обществе другие этические установки, проблема была бы менее острой?
— У нас в общем-то все приличные люди с нормальными установками, но, наверное, обсуждаются сейчас другие ценности. Никто не хочет думать, что он когда-нибудь умрет, никто не хочет изучить законодательство, узнать, что, оказывается, у нас есть закон, который предусматривает такие ситуации.
Я за свою практику прошел все этапы, от полного общественного отрицания до, в конце концов — «Да это же здорово!»
Православная Церковь наконец стала поддерживать донорство, а Католическая Церковь еще в 80-х годах сказала, что донорство — это очень хорошо. Поэтому рванула Испания, полностью католическая страна, вышла на высший уровень организации посмертного донорства.
Сейчас с нее берут пример все, в том числе мы.
— А вам в вашей практике случалось сталкиваться с родственниками, возмущенными, что у их умершего близкого изъяли органы? Я читала, что иногда даже в суд подают.
— Мы живем не единым учреждением, и органы мы не изымаем, а изымает их специальная служба, которая работает в Москве. Да, бывают случаи, когда родственники, не знакомые с законодательством, убитые горем, предъявляют претензии. Здесь большое значение имеет ситуация в самом учреждении, где констатировали смерть.
Одно дело, когда персонал подготовлен, грамотен, знает, как действовать, что говорить. Но часто бывает так, что персонал просто не готов, они не знают и знать не хотят, потому что им это не надо. Подключается пресса, которая хочет сенсации. Вот где-то у кого-то изъяли органы, на каком основании? А основание нормальное, это закон 1992 года о трансплантации органов и тканей человека. Вступают юристы, которым надо пропиариться. А в общем-то всегда такие дела заканчиваются ничем, только из-за этого шума у людей формируются неправильные представления о трансплантации.
— Сейчас детям в России пересаживают только то, что можно забрать у родственников: почки, печень, легкие. А если родители по каким-то причинам не могут стать донорами, родственников нет, что происходит дальше?
— Нет, например, легкие детям мы пересаживаем только от взрослого посмертного донора. Если врачи правильно проинформированы, то они направляют семью к нам или в другие учреждения, где есть возможность получить посмертный орган. Кроме того, у нас много детей в листе ожидания из детских домов, у которых вообще нет родственников. Если нет родственного донора, мы пересаживаем им часть печени от взрослого посмертного донора, а вторую половину кому-то еще, и почки, и уменьшенные взрослые легкие.
— Но когда нужна пересадка сердца, получается, остается только за границу ехать?
— Мы сейчас действительно не можем оказать такую помощь, поэтому министерство изыскивает возможности направлять таких детей за границу. Но в связи с развитием трансплантационных программ те страны, которые раньше могли какую-то квоту выделять для иностранных граждан, теперь занимаются обеспечением своих граждан.
Такая ситуация наблюдается последние лет десять, и чем дальше, тем меньше шансов на то, что реципиенты смогут использовать донорский ресурс другой страны. Это вполне коррелирует с принципами Всемирной организации здравоохранения, направленными на уменьшение и ограничение возможности трансплантационного туризма. Пока наша медицинская общественность не пересмотрит подходы к посмертному детскому донорству, у нас будет все меньше возможностей оказывать помощь нашим детям.
— В случае, если официально помочь ребенку не получается, например, нет доноров или длинная очередь из ожидающих пересадку, родители могут найти какие-то преступные черные схемы?
— Они могут попробовать, но не найдут. Этого быть не может. К сожалению, граждане не всегда достаточно образованы, мало информированы, они обращаются по сомнительным объявлениям, а в результате только теряют время и деньги.
В интернете ведь масса объявлений: «продам почку», «помогу стать донором». Огромное количество сайтов, и все они контролируются из мест тюремного заключения через интернет. Мошенники просто разводят людей, собирая первичные деньги якобы на организацию процесса, а потом пропадают. Когда мы обнаружили, что на одном таком сайте ссылаются на наш институт как на место, где можно обследовать донора или приобрести орган, мы закрыли его с помощью правоохранительных органов. Но этих сайтов еще столько, что рук не хватит их закрывать.
Фото Анны Даниловой
Главное — не уйти от презумпции согласия
— Как вы относитесь к перинатальному паллиативу? Могло бы это решить проблему детского донорства в стране?
— Не готовы мы к этому делу, не готовы наши педиатры, неонатологи. И в мире это достаточно редко встречается.
— Почему не готовы?
— Начнем с того, что отечественная инструкция по констатации смерти мозга рассчитана на детей от года и старше, соответственно этот контингент вообще выпадает из поля зрения. Во-вторых, мы же говорим о совсем маленьких детях весом примерно два килограмма. Очень мало потенциальных реципиентов таких органов.
Чисто теоретически, если рождается ребенок с тяжелым врожденным пороком в развитии сердца и легких, то, наверное, с самого раннего возраста, в несколько недель, ему можно сделать трансплантацию сердечно-легочного комплекса от такого анэнцефала, но у нас нет сейчас ни законодательных основ, ни других распорядительных актов. Наверное, надо задуматься о такой возможности, просто пока мы к этому не готовы.
— Законопроект о донорстве и трансплантации рассматривают уже пять лет. О чем в основном не могут договориться?
— Дело в том, что в этом законопроекте расписаны пошаговые действия врача в случаях констатации смерти, пересадки органов, механизмы фиксации этих случаев в базе, что в принципе очень полезно. Недавно с новыми изменениями законопроект опять был представлен в правительство. Может, в конце концов все позиции будут согласованы.
Самое главное в законе — не уйти от презумпции согласия. Это единственный гуманный способ не дать человеку совершить роковую ошибку, когда его будут спрашивать, не против ли он, если из его умершего родственника извлекут органы для трансплантации. Потому что в аффекте человек обычно неадекватен. Такое понимание вопроса презумпции согласия сформулировано Конституционным Судом.
В подтверждение этой концепции я могу сказать, что большинство стран Европы ушло от презумпции испрошенного согласия к презумпции согласия, потому что это значительно увеличивает возможности оказания помощи собственному населению.
«Замечательная» система оказания трансплантационной помощи в Германии встала в конце концов в тупик как раз из-за системы испрошенного согласия.
До недавнего времени частота донорских изъятий в Германии на миллион населения в год составляла 10-11 случаев. Для сравнения, в Испании — 40 случаев, в Москве — 17,5 случаев, в Беларуси — 20 случаев. И Германия буквально только что перешла на презумпцию согласия.
Просто население должно знать об этом и иметь возможность выразить свое несогласие, то есть внести себя в регистр отказов, вот и весь механизм.
— История Никиты Федутинова могла бы быть иной, будь у нас такой закон?
— Это не про закон. Детское донорство во всем мире — довольно редкое явление. Хорошо, чтобы оно было, но, с другой стороны, мы же понимаем, что каждый донор в данном случае — это умерший ребенок. Получается, что детское посмертное донорство некоторым образом зависит от детской смертности и ее повышения — а этого в принципе не должно быть.