“Эту посуду обратно не привози, можешь ее выбросить”
– Наша дочь Маргарита заболела в 2001 году. По рекомендации местных врачей и по поставленному диагнозу «лимфобластный лейкоз крайне редкой формы» мы были направлены в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Вид нашего лейкоза была очень редкий, нам сказали, что 38 лет этот вид рака в мире не встречался.
Когда заболевает ребенок болезнью из серии «рак», «лейкоз», как в нашем случае, жизнь семьи, ее привычный уклад не просто нарушается, а полностью переворачивается с ног на голову. Мы с мужем оба были успешными людьми в нашей Псковской области. Я была заместителем главного редактора областной газеты, Григорий Михайлович — заместителем директора местного телецентра.. У нас росли две дочери, старшая дочь заканчивала десятый класс и готовилась поступать вуз, а Маргарита на тот момент училась в школе, в начальных классах.
Мы сели в поезд в чем были, и уехали в Москву. Мы совершенно не готовились к длительной жизни там. Но нас положили в больницу и сразу озвучили, что период лечения будет очень длительным.
В Москве мы провели два года. Первые девять месяцев мы были прикованы к кровати в больнице. Муж был моей единственной опорой в той ситуации. Он поступил как настоящий офицер в боевой ситуации (Григорий Михайлович — офицер-подводник, кавалер Ордена Мужества) — постоянно ездил к нам, практически каждые выходные: в пятницу он садился в поезд «Псков – Москва» и в субботу уже был в больнице. Он жил у друзей, дальних родственников – где придется. Иногда приезжал вместе со старшей дочерью, которая скучала без меня. Тогда при больнице была маленькая гостиница для родственников, но мест на всех не хватало, и часто им приходилось спать даже на полу.
С собой мы не взяли даже элементарно ложку, кружку, кастрюли, а ассортимент в магазинах тогда еще был не такой, как сейчас. И вот муж остановился в Москве у своих дальних родственников и от них привез какие-то старые, грязные кастрюльки, кружки, чашки, ложки – они это передали нам, видимо, по принципу «На тебе, Боже, что нам негоже». Он протягивает эти кружки, но я вижу, что ему очень неловко. Спрашиваю: «Григорий, что случилось? — «Я к ним больше никогда не поеду. Они сказали мне, что рак заразен, что в Москве об этом уже все говорят в открытую, и что «вот эту посуду ты нам обратно не привози, можешь ее потом выбросить». Мне было очень больно. Я сразу выбросила эту посуду и постаралась забыть эти слова.
“Ты находишься в отделении, где 19 палат, и каждый день кто-то умирает”
Мы прошли все круги ада. Пять реанимаций, шесть блоков химиотерапии. Мы лежали в отделении онкогематологии, которым тогда руководили совсем еще молодые братья Масчан. Они курировали все это направление, держали связь со всеми иностранными клиниками, потому что вопросы пересадки костного мозга, типирования, получения каких-то более щадящих лекарств, которые дают возможность ребенку пережить химиотерапию, могли проводить на тот момент только за границей. Они очень четко понимали, что надо что-то делать в этом направлении: Запад продвинулся, а мы застряли на одном месте.
Как раз тогда был создан фонд «Подари жизнь», помогающий детям, больным лейкозом. Я лично была знакома с Галиной Чаликовой. Сотрудники фонда и сами врачи участвовали и в бытовых вопросах мам, которые жили вместе с ребенком в палате. Огромное спасибо тому же Масчану, который ввел такое понятие, как психолог для мам. С нами работала женщина-психолог, которая сама потеряла ребенка. Она там была, она с нами общалась. Все мамы находились в состоянии длительного стресса. Каждый день у тебя на руках умирает ребенок. Ты находишься в отделении, где 19 палат, и каждый день кто-то умирает. Ты сегодня стоишь на кухне с мамой, ты с ней готовишь сейчас ребенку кашу, какой-то незамысловатый супчик, а завтра они уезжают с гробом. И все.
Нам рассказывали, как в бытовом отношении теперь к детям подходить, как справляться с болью, как коммуницировать с младшим медперсоналом ночью, какая боль пограничная, при какой боли надо бежать, чтобы обезболивали и т. д. То есть я так понимаю, как раз тогда и происходили какие-то начальные эпохальные вещи, которые в итоге привели к тому, что многие дети стали выздоравливать, что был построен Центр имени Димы Рогачева, что сейчас уже не крохи собирают, а серьезные суммы.
В какие-то минуты я наблюдала этих мам, пап, обезумевших бабушек, которые не понимали вообще, почему с ними это произошло. Каждый задавал и задавал этот вопрос: почему? Никто не знал. 90 процентов семей распадались – это печально и страшно.
Моя дочь плакала от обиды: «Мама, я такая же, как они»
После всех блоков химиотерапии наступил какой-то момент ремиссии. Нам надо было искать квартиру настолько близко к РДКБ, чтобы, в случае приступа, мы могли принести ее на руках в больницу максимум за 15 минут. В 2001 году умерла жена Горбачева, и по Москве пополз слух, что рак заразен. Такая легкая истерия. В разговорах с мамочками в РДКБ мне посоветовали при поиске жилья не говорить, что ребенок болен лейкозом. Лучше сказать, что ребенок лежит в хирургии, гастроэнтерологии – где угодно, но только не в гематологическом отделении. Это было унизительно для нас.
Но жилье мы нашли быстро – это была квартира на 11 этаже новостройки, с пустыми стенами. Врачи запретили нам вселяться в пыльные, грязные, захламленные квартиры, так как у ребенка был нулевой иммунитет. В подъезде мы редко пересекались с соседями — большинство еще не въехали в новостройку. Но все равно в лифте мы не надевали маски и респиратор, чтобы не привлекать внимание жильцов.
В общественном транспорте нам уже приходилось надевать маски. Маргарита тогда ходила в косынке, у нее не было волос, бровей, ресниц. На нас смотрели, тыкали пальцем. Поначалу моя дочь плакала от обиды: «Мама, я такая же, как они». Ей было 10 лет, и она уже все понимала. От постоянной боли эти дети очень быстро взрослеют, а потом стареют… Я пыталась ей объяснить, почему так происходит, почему некоторые люди так жестоки. Но я ни с кем не вступала в конфликты, у меня просто не было сил бороться с этим миром – мне надо было спасать моего ребенка.
Люди с нормальным мировосприятием и внутренним миром сочувствовали нам. В эту квартиру к нам приходили гости, наши друзья. Мы праздновали день рождения доченьки, отмечали все праздники, ходили в храмы и музеи. На тот момент мой муж был руководителем Псковского телецентра, который входил в холдинг «ВГТРК». Нам безумно помогали коллеги с этого канала, доставали нам дорогие лекарства, за Маргариту они боролись как за своего ребенка. Нам помогала вся Псковская область – была собрана огромная сумма денег. Сейчас я плотно занимаюсь благотворительностью – так я отдаю свой «долг» всем тем людям, которые нам помогали.
«Мама, ты знаешь, мне кажется, я влюбилась…»
Прошло 15 лет, но один случай меня не отпускает. Это до сих пор болит. После непродолжительной ремиссии болезнь вернулась, и врачи сказали, что больше ничего не могут сделать. Мы уехали домой умирать. Но у ребенка был статус инвалида, и нам дали путевку в подмосковный санаторий – где уже знакомые врачи из РДКБ занимались реабилитацией детей, больных лейкозом. Видимо, для того, чтобы санаторий как-то выживал материально, там продавались также номера для «обычных», здоровых детей.
Почему нет? Санаторий действительно был прекрасен по своей инфраструктуре. Мы жили своей, как бы немного отдельной жизнью, но через какое-то время все равно все дети – и больные, и здоровые – начинали играть вместе: бегать, прыгать, если есть силы, даже в каких-то совместных постановках участвовать – это нормально. Они же дети!
На тот момент моей Маргарите было 11 лет, после химиотерапии прошло какое-то время и у нее уже отросли волосы, выросли красивые, длинные, темные ресницы, появились брови. Она всегда была очень открытой, стремилась к общению. Она очень хотела жить. Мы с ней всегда были очень близки, и вот во время реабилитации в этом санатории она однажды приходит ко мне и говорит: «Мама, ты знаешь, мне кажется, я влюбилась…» — «Ну ты даешь. В кого?» И она мне его показала – такой же чернявый мальчишка, как и она, здоровый, круглолицый. Действительно, во время всех игр они все время были рядом друг с другом.
Через какое-то время смотрю – дочка стала грустной. Спрашиваю, что случилось, а она мне: «Он совсем перестал с нами играть. Мне кажется, его больше к нам не пускают. Я видела издалека, что он с мамой о чем-то спорит, а она на него кричит».
И вот однажды на улице он каким-то образом убежал от мамы и подбежал к Маргарите. Стоят, о чем-то разговаривают. И вдруг он ее поцеловал в щеку! Как бы на прощание. Моя раскраснелась вся… И в тот же момент, где-то сзади нас, на всю улицу раздается такой крик: «Ты что творишь? Они же заразны! Быстро сюда!!! Я тебе сколько раз говорила – они заразные!!!». Это слышали не только мы, но и другие мамы больных деток.
В тот же день она и ее сын уехали. Моя Маргарита прорыдала все оставшееся время, до конца смены. К ней приходили детки, пытались успокоить, звали ее погулять. Она немного успокоилась только тогда, когда приехал ее крестный и устроил для всех деток с мамами большой пикник в парке.
“Почему они так уверены, что такого несчастья никогда не случится с ними?”
Когда я первый раз прочитала о ситуации вокруг квартиры в Беляево, мне стало дурно. Подписи собирают? Я не могла поверить своим глазам – а не фейк ли это. Я не принимаю эту ситуацию. Честно, я далека от мысли, что все родственники больных деток – мамы папы бабушки – идеальны в бытовом плане. В стрессовой ситуации люди ведут себя по-разному. Это жизнь. Я считаю, что вопрос о пребывании родителей, близких родственников вместе с детьми при подобном длительном лечении должен решаться на уровне соответствующего Министерства. Быть может, это будет как-то компенсироваться через региональный бюджет. Варианты есть всегда.
Но есть и другая сторона этой истории. Это ненависть людей к себе подобным. Почему они так уверены, что такого несчастья никогда не случится с ними? Никто ни от чего не застрахован. Мы тоже никогда не думали, что такое может коснуться нас. Это не просто хостел, гостиница или какое-то коммерческое заведение. Здесь горе.
Люди должны сплотиться и сказать: «Слава тебе, Господи, что в нашем подъезде поселился этот… сгусток горя. Я могу подойти к той женщине, что рыдает у окна, или просто могу забрать этого дядьку — отца или деда — приглашу его к себе в гости на полчаса, и мы с ним просто посидим и поговорим спокойно». Но люди предпочитают закрыться от чужого горя.
***
Мы учились жить заново
Прошло уже 15 лет. Жизнь разделилась — с Риточкой и без неё. От горя свекор и свекровь слегли и вскоре после ее смерти умерли. Моя мама ослепла от горя – слава Богу, мы сделали ей операцию и она стала видеть. Ей 91 год, но она каждый день вспоминает Маргариту и плачет. Время лечит, но не вылечивает.
Господь нам дал утешение – уже после 40 лет мы родили нашу третью дочь, Аполлинарию. Внешне она – копия Маргариты. Если нас с мужем спрашивают о детях, то всегда говорим — три дочки и внук! Мы заново научились жить, дышать, спокойно засыпать и радоваться. Наш дом полон радости, смеха, гостей. Нашему внуку 5 лет. Мы много работаем, и у нас есть возможность заниматься благотворительностью, помогать храмам и монастырям. Нам есть чему радоваться и о чем горевать. Мы благодарим Господа за все.
Подготовила Ольга Лунина