Евгений Глаголев
В этом году вышло исследование Российской академии народного хозяйства и государственной службы (РАНХиГС) под названием «Инвалидность и социальное положение инвалидов в России», и это событие прошло незамеченным. Кажется, только в одном СМИ было упоминание, и наткнулся на него я случайно. Между тем, на 256 страницах этого трехлетнего труда сотрудников академии находится очень важная информация, которую полезно было бы узнать широкому кругу людей, а не только специалистам.
Знать об инвалидности – почему это важно для здоровых
Авторов интересовали конкретные данные о реальном социально-экономическом положении инвалидов в России, проблемы сбора и анализа информации и эффективность работы государства в этой области. Основная часть работы построена на глубоких социологических опросах, проведенных Институтом социального прогнозирования и анализа РАНХиГС в течение трех лет: с 2014 по 2016 год, причем в опросе участвовали сами инвалиды и их родственники. На выходе были получены данные, которые крайне важны для всех нас, ведь исследование вскрывает существенные проблемы в социальной политике государства, основанные на конкретных цифрах.
В 2006 году Россия подписала, а в 2012 году ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, принятую Генеральной ассамблеей ООН. На сегодняшний день этот документ подписан и ратифицирован подавляющим большинством стран в мире. Ратификация подразумевает, что наше государство должно привести внутреннюю социальную политику в отношении инвалидов в соответствие с международными нормами.
С 2011 года в нашей стране наметились большие сдвиги: изменение законодательства, принятие новых норм, реализация проекта «Доступная среда». В том числе создан специальный сайт с открытой информацией о количестве инвалидов в России: если на момент исследования в стране было 12,5 млн инвалидов, то по информации из «Федерального реестра инвалидов» на момент написания этой статьи их насчитывается значительно меньше – 11,5 млн человек. Казалось бы, мы видим существенное снижение количества инвалидов и это должно вселять в нас уверенность, что у нас в стране все хорошо с профилактикой инвалидности, но давайте внимательно посмотрим на цифры и то, что за ними стоит.
Международная классификация функционирования, инвалидности и здоровья (МКФ) легла в основу определения инвалидности в мировом сообществе. Функционирование – ключевое понятие классификации и рассматривается на трех уровнях: организм (функции и структуры организма) – человек (активность, выполнение задач и действий) – общество (инклюзия и вовлечение в жизнь).
Инвалидность в соответствии с МКФ – нарушение или ограничение функционирования на одном и более из этих трех уровней.
В 2012 году в России поменяли критерии определения инвалидности, но так и не привели их к рекомендуемым ООН нормам.
Кроме того, исследователи выявили глубочайшие проблемы в сборе информации об инвалидах и их положении в нашей стране и пришли к выводу, что в целом федеральное статистическое наблюдение не дает возможности решить ни одну из задач сбора данных об инвалидности, включая главную из них – оценку благополучия и равенства возможностей инвалидов.
Например, в таких странах, как Англия или Германия, есть понятие «зарегистрированной инвалидности», когда человек обращается за получением официального статуса инвалида, но при этом проводятся постоянные опросы и выявляются люди, имеющие функциональные ограничения здоровья, и в общие статистические данные о количестве и положении инвалидов в этих странах попадают не только зарегистрированные инвалиды, но и те, кто имеет ограничения здоровья, но не имеет официального статуса.
Понимать это важно и для того, чтобы определять качество и уровень здравоохранения в стране, нагрузки на работу социальных служб, но в первую очередь для того, чтобы адекватно оценивать количество инвалидов России, особенно когда Министерство труда заявляет о том, что снижение количества инвалидов в стране не связано с работой медико-социальной экспертизы. При этом авторы говорят о том, что Министерство труда РФ оценивает целевую группу социальной политики в отношении инвалидов как 40 млн человек, относя к ним все маломобильные группы граждан нашей страны.
Что же выходит? Почти 12 млн инвалидов в России – это 8% от всего населения, при этом это на 20% больше, чем в Германии, если считать приведенный коэффициент, но Германия при определении количества инвалидов учитывает не только официально обратившихся за таким статусом, но и всех людей с функциональным ограничением, а мы – нет! Выходит, государству выгодно не применять международные нормы, отчитываясь о снижении количества инвалидов, иначе с социальной политикой оно не справится совсем.
Доступная среда – это не только пандусы
Кстати, в выдаче статуса инвалида в нашей стране авторы выявили некоторую «региональную особенность». Например, в ряде республик России удовлетворяется практически 100% обращений на установление инвалидности, тогда как в других – эта цифра меньше. Авторы предполагают, что это может быть связано с социокультурными особенностями получения дополнительного дохода жителями этих республик – и рекомендуют обратить внимание на такие явные расхождения.
Что касается трудовой занятости инвалидов, то мы видим, что только 16% от их общего числа работают. Еще 16% хотели бы, а все остальные такую возможность даже не рассматривают. Этот момент указывает на несколько проблем.
Первая – отсутствие действительно оборудованных рабочих мест для труда людей с ограниченными возможностями здоровья, и вторая – это неверие, что при наличии инвалидности можно работать и получать доход. Зная уровень зарплат в регионах, можно предположить, что гораздо проще получать пенсию по инвалидности, чем работать там, где нет условий и платят не сильно больше самой пенсии.
И, конечно, не будем забывать о том, что наше общество все еще не готово принимать инвалидов как свою полноценную часть. Сказывается это на всем: на том, как общаются с инвалидами в государственных и муниципальных органах (а люди жалуются на плохое отношение к ним со стороны чиновников) и как мы с вами, здоровые люди, воспринимаем доступную среду.
Ведь что такое «доступная среда»? Это не только пандусы, о которых люди на колясках говорят, что пользоваться ими невозможно. Это еще и отношение общества к людям с различными ограничениями.
Мы часто не допускаем мысль, что человек с ментальными или физическими ограничениями может быть не просто примером героического преодоления трудных жизненных ситуаций, но и быть в наших глазах равноценным членом общества, который способен работать.
Здорово, что авторы работы узнали реальные проблемы и ожидания инвалидов по всей стране. От региона к региону люди отмечают невозможность просто выйти из дома, не говоря об отсутствии центров для досуга, приспособленных для их нужд.
Что настоящей инклюзии нет и пока это только лозунги. Что профильные медицинские центры далеки, часто предлагают не то, что нужно конкретному человеку, а то, что есть – совсем низкого качества, как и лекарства, которых постоянно не хватает или на которых экономят. Что настоящая мобильность им только снится.
Посмотрите сами, судя по цифрам, каждый из нас столкнется с болезнью родственника или своей собственной болезнью, так или иначе ограничивающей наши физические возможности. Посмотрите на основные причины инвалидизации населения – это именно болезни: рак, сердечно-сосудистые заболевания, болезни костно-мышечной системы.
Всем хочется быть просто людьми, а не героями
Совсем недавно в наш фонд за помощью обратился Дмитрий. Он написал, что занимается паралимпийским видом спорта – регби на колясках. У его команды большое желание поехать на соревнование в Польшу, но финансирования не хватает, поэтому Дима решил обратиться к нам.
Дмитрий Хамов
Мы недавно открыли программу «Не инвалид», одной из целей которой является помощь людям с ограниченными возможностями здоровья: когда уже ясно, что вылечить нельзя, но можно помочь встроиться в общество. Программа родилась как естественное продолжение нашей адресной помощи в реабилитации – огромное количество людей попадают в ДТП, десятки тысяч гибнут и получают травмы. Кто-то нуждается в дорогостоящей реабилитации, и мы помогаем в этом, но часть людей теряют возможность ходить и нуждаются уже совсем в другой помощи. Поэтому мы откликнулись, и я решил встретиться с Димой лично.
10 лет назад автомобиль Дмитрия занесло в повороте и вынесло в стоящее рядом с дорогой дерево. Тяжелая травма головы, длительная реабилитация, Дима так и не смог ходить. Мы не говорили о тяжелых переживаниях парня, который в 21 год теряет многое, важно то, что есть сейчас. В 2012 году он приходит в регби на колясках – новый паралимпийский вид спорта для России – и занимается регби до сих пор.
Чтобы расти в спорте, нужно иметь постоянную практику соревнований с равными и более сильными соперниками. Однако сборная России по регби на колясках на 80% состоит из сборной Москвы – у нас в стране конкуренции практически нет. Государство дает деньги на рейтинговые соревнования, например, на чемпионат Европы. Но чтобы побеждать в этом турнире, нужно вырасти, а с кем бороться у нас, чтобы стать сильнее? Вот и ездят ребята за свой счет на другие турниры, где встречаются команды высокого уровня, но денег не хватает.
Тренировка
После встречи с Димой я попал на тренировку сборной. Капитан – Валерий Кривов. В 2003 году, когда ему было всего 14 лет, он получил травму «ныряльщика» – как все ребята, Валера ходил купаться и прыгать в воду, и однажды случилось страшное – он сломал шею. Дальше – другая жизнь, от которой осталось всего 2 друга, остальные отвернулись, ушли. На домашнем обучении он окончил школу и поступил в техникум. Валерий женился и переехал в Москву уже после травмы, пришел в спорт и стал неоднократным чемпионом России по паралимпийской легкой атлетике, а потом его пригласили в регби, где он и остался.
Сергей Глушаков
Старший тренер сборной Сергей Глушаков – по совместительству и президент Федерации регби на колясках г. Москвы. До ДТП в 2003 году работал в строительстве, занимался реконструкцией аэропортов. Потом та же история: реабилитация, знакомство с другими ребятами, приход в спорт, из которого уходить уже не хочется – все говорят о том, что спорт меняет сознание инвалида, что он вырастает над собой, своим состоянием и проблемами, которые, тем не менее, остаются.
У Дмитрия нет возможности проживать в московской квартире – в подъезде ступеньки и нет подъемника, потому что по нормам установить его невозможно. Сам Дима считает, что поставить можно, он видел уже подъемники в таких же подъездах, но, по его мнению, в комиссии сидят люди, далекие от нужд инвалидов, и вопросы рассматривают формально. Поэтому сейчас Дима живет в Домодедово у своих родителей – ведь сам по ступенькам он подняться не сможет. Власти установили пандус, но съезжать и заезжать без посторонней помощи по нему тоже невозможно.
Активные коляски, на которых люди, не способные ходить, могут передвигаться сами, стоят дорого. По статистике, которая мне известна, среди всех инвалидов на колясках так передвигается ничтожный процент людей. Остальные пользуются тем, что дает государство. Пример: стоимость обычной коляски – 13 000 рублей. При активном использовании уже в течение первого года она начинает разваливаться и требует постоянного ремонта. Хорошая немецкая стоит 80 000 рублей, а активного типа – от 150 000. Государство компенсирует только 54 000, то есть ты должен купить коляску сам, а потом тебе вернут часть денег.
Я смотрю на них и не могу отделаться от мысли, что вижу героев. Не люблю это слово, но иначе как героическим преодолением обстоятельств это не назовешь. Мне очень хочется помочь им поехать на соревнования в Польшу, где встретятся команды из разных стран, включая те, с которыми им придется сразиться на Европейском турнире.
Цель – попасть на Паралимпиаду в 2020 году, для этого нужно повышать свой игровой уровень. Я верю, что смогут. Несмотря на все цифры статистики, реальное положение дел и вынужденный героизм. Ведь всем хочется быть просто людьми, а не героями. Играть в регби на колясках не вопреки, а благодаря.
И мне очень хочется, чтобы люди могли выбирать, что им делать, даже если нет возможности ходить. Чтобы из дома мог выйти каждый, чтобы инклюзия была настоящей и пандусы делались не для нас – здоровых, которые, глядя на эти часто бесполезные сооружения, считали бы, что для инвалидов что-то делается, а чтобы по ним действительно можно было съезжать и заезжать. Чтобы очереди на установку подъемника в подъездах не растягивались на 5 лет, – не должно быть так, что человек не может выйти из дома в течение 5 лет. И чтобы государство смотрело на проблемы и пробелы в работе с инвалидами как на факты, цели и задачи для решения, а не стыдливо прятало реальные цифры за красивой отчетностью.
А пока приходится собирать деньги — вот так, через фонды, чтобы помочь тем, кто уже встал на свой трудный путь, пройти его до конца. Надо только помочь.