Супруги Сергей и Александра много работали, по-настоящему удавалось пообщаться друг с другом лишь в отпуске – две недели два раза в год. Казалось, надо перетерпеть – ребенок, ипотека, потом станет легче, а вся жизнь впереди. Когда сыну было восемь лет, папу на пешеходном переходе сбила машина. Пять дней реанимации – и Александра осталась без мужа, а Сережа без папы.
– Мне будто резко подрубили крылья, – говорит Александра. – До сих пор в телефоне его номер, и до сих пор хочется позвонить, поделиться чем-то, но позвонить некому. А тогда, семь лет назад, я была в каком-то страшном сне. Сережа как-то на кухне вскрикнул, понимаю, что он мог обжечься или еще что-то, а я лежу и не могу встать. Но с нами была бабушка, моя мама, она очень помогала.
Очень помогли и коллеги, собрали деньги. Один написал, что готов помочь руками, сделать мужскую работу по дому. Постепенно я стала приходить в себя, хотя на самом деле лечит не время, лечит Бог.
С Сережей занимался психолог, помогая как-то пережить потерю.
Поменяла Александра и квартиру, ей казалось невозможным жить в той, где все напоминало о муже, об их совместной жизни.
– Господь давал силы, в том числе физические. Вот маленький пример: у нас был огромный тяжелый шкаф, он называется «Гигант», почти до потолка. Мы переехали, денег на сборщиков не было, и я взяла шуруповерт, собрала его, поставила, навесила дверцы. Мама, когда пришла, очень удивилась, что у меня получилось. А я поняла, что можно многое преодолеть…
Александра
Через два года Александра совершила поступок, который не советует никому повторять в ситуации, когда потеря еще остра: взяла ребенка из детского дома – четырехлетнюю девочку Машу с синдромом Дауна. Она узнала про нее, став после смерти мужа волонтером фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам».
– Мне казалось: если тебе плохо, начни помогать другому, кому еще хуже, – говорит Александра. – В приемном материнстве эта схема вообще не работает, ведь нужен огромный ресурс для того, чтобы пройти адаптацию. Чтобы помочь другому – нужны силы. Хорошо, что еще требовалось время, чтобы собрать документы, три месяца проходить в школу приемных родителей. Я училась в такой школе в Марфо-Мариинской обители, там у меня открылись глаза, я еще немножко пришла в себя. Получилось, что Машу я удочерила через два года после смерти мужа.
Маша
Жизнь вместо офиса
В ноябре 2018 года в семье появилась и восьмилетняя Катя, тоже с синдромом Дауна. Сейчас Александра с улыбкой вспоминает, как во время беременности, ожидая появления на свет сына, она больше всего боялась, что у ребенка будет синдром Дауна. И уж точно не могла представить, что у нее будут две приемные дочери с таким диагнозом.
Катя и Маша
– Девочки помогли мне научиться ценить каждый день материнства, в том числе и со старшим сыном, я стала более включенной в его жизнь, – рассказывает она. – Кроме того, я не хожу на работу – материнство теперь и есть моя работа. С сыном я в его четыре месяца вышла на работу, оставив Сережу на попечение бабушки, моей мамы, так что видела его только по вечерам, недолго, очень уставшая. Пока доберешься из офиса в Москве в наше Подмосковье… Была как загнанная лошадь.
Теперь для меня каждый день – радостное событие. Моя жизнь сейчас наполнена до краев, а со стороны кажется, что один день похож на другой – особым детям очень важен режим.
Когда я работала, мне нужно было взаимодействовать с клиентами, было до 160 контактов в день. А сейчас я могу целый день общаться только со своими детьми и с мамой. Но я не чувствую, что у меня день прожит как-то не насыщенно…
Пусть мы скромнее живем, не на такие зарплаты, как раньше, а на пособия по уходу и на пенсию, но я на своем месте. Как говорят: счастье – это совпадение твоих каких-то желаний с промыслом Божьим о тебе. Наверное, такой был промысл обо мне.
Александра с дочкой на прогулке
Помогают чаты мам особых детей, где мамы что-то друг другу отдают: одежду, детское питание, кто-то – зелень с огорода, кто-то – мед из Башкирии.
Конечно, есть свои сложности. С Сережей в плане обучения Александре было всегда просто. В школе – отличник, объяснили – он понял, купили ролики – встал и поехал. А девочкам многое, такое, казалось бы, простое и привычное дается с трудом, приходится повторять и повторять.
– Я даже поймала себя на мысли, что полюбила убираться, потому что убираюсь и вижу сразу проделанную работу, результат, – улыбается Александра. – Зато как радуешься, когда девочкам что-то удается! Помню, учили с Машей счет, учили, и казалось, никакого толку. И вдруг на одном празднике логопед украшает комнату и держит в руках три шарика. И Маша только взглянула и выдала: «У Вали три шарика».
Маша
Когда мы ждали Катюшу, купили по акции памперсы-трусики, но совсем не пользовались ими, водили ночью в туалет, а теперь дочка сама встает.
Катюша у нас почти не говорит. Раньше она на предложение показать кого-то из членов семьи (маму, бабушку, Сережу и Машу) просто показывала. А теперь она показывает на того, о ком спрашиваешь, и на себя. То есть – моя бабушка, моя мама, мой Сережа… Научилась целовать нас всех, на это ушло полгода.
Когда Катя пришла к нам, она боялась садиться в наполненную ванну – никогда не видела столько воды, а теперь радостно плавает в аквапарке.
Катюша
Многое дается с бóльшим трудом, особенно учеба. Девочек я брала уже подросшими, упущено время. Очень жалею, что не вырвала их из системы раньше. Вот Маруся дома шесть лет, а нам до сих пор не удалось избавиться, например, от выдирания волос. Она может сидеть и из хвостика их выдирать. Такие моменты мы с бабушкой называем «из прошлой жизни».
Мама Александры, как и положено бабушке, детей всячески балует. Если строгая мама постоянно требует что-то скучное – почистить зубы, например, то бабушка обнимает детей, поет с ними (по профессии она – музыкальный педагог).
Неправильное поведение взрослых
С негативным отношением со стороны окружающих Александра в основном не сталкивается. Правда, ее мечта – чтобы отношение к особым детям было не особое, пусть и со знаком плюс, а самое обычное.
– Едешь, например, в автобусе с Машей, и дочка начинает лезть в чужую сумку, – говорит Александра. – С границами и у нормотипичных детей из учреждений проблема, в нашем случае их устанавливать еще труднее. Я делаю замечание, а владелица сумки меня останавливает: «Не надо, пусть смотрит. Там ничего такого нет, хотя вот конфетка, пусть возьмет». Понятно, что она из самых лучших побуждений, но ведь уже не маленькому ребенку без особенностей развития такого обычно не позволяют. Как и любому ребенку, ребенку с синдромом Дауна лучше спокойно сказать: «Сумка чужая, и лазить туда нельзя».
С Катей на детской площадке
Или мы зашли в лифт, из которого вышла женщина, потом она поняла, что обе они у меня солнечные, возвращается, останавливает дверь, чтобы не закрылась, и говорит: «Хочу за ручки подержать таких красавиц». Ты вновь понимаешь, что человек с добрыми намерениями, но от такого чрезмерного внимания не очень комфортно.
Мама иногда говорит, что можно идти в чем угодно, смотреть все равно будут не на нас, а на девчушек.
Детей отдали и пережили это как похороны
Александра может безостановочно говорить о своих девочках, об их достижениях, о том, как они могут дарить любовь. Вопрос, на который она так и не получила для себя внутреннего ответа – как их могли оставить в учреждении кровные родители. Она видела их во время суда, когда решался вопрос об удочерении сначала Маши, потом – Кати. Кровные родители обеих девочек – вполне себе нормальные люди.
– Нет, я не осуждаю, не злюсь, просто пытаюсь понять – как? – говорит Александра. – Я спрашивала у психолога, что потом чувствуют родители, оставившие собственного ребенка. Та мне сказала, что есть мнение – они пережили это как похороны. Но это же страшно – похоронить живого и ожидаемого ребенка!
Катиным родителям я время от времени отправляю фотографии.
В Прощеное воскресенье кровная мама Катина пишет: «Я мысленно прошу у нее прощения. Думаю, что она меня слышит».
Но ведь это странно, почему мысленно, вот же она, Катя. У ее родителей больше нет детей, они по-своему радуются, получая от меня какую-то информацию.
Как-то в бассейне дочек Александры увидела женщина, которая три месяца назад оставила свою дочку в роддоме – врачи говорили, что ребенок с синдромом Дауна – ужас, очень тяжело и страшно, и они с мужем решили, что не справятся. Пообщавшись с Александрой, с другими мамами таких детей, она забрала девочку домой.
С мамой и дочками
– Она мне говорила, – вспоминает Александра, – что время без дочки было настоящим кошмаром: «Если бы не забрали, то либо развелись бы, либо я бы просто сошла с ума». Ее дочке сейчас четыре – прекрасный ребенок, родители в ней души не чают, особенно папа, веселая, танцует, очень любознательная, ее берут в детский сад в основную группу.
Брат и сестры
Конечно, Александра советовалась и с Сережей, когда брала девочек, причем он давал письменное согласие на это. Когда в семье появилась Маша, десятилетний Сережа играл с ней, угощал тортом на выпускном в младшей школе.
– Недавно иду с девочками, – говорит Александра, – навстречу подростки – друзья Сережи. Сразу приветливо поздоровались: «Маша, Катя, привет! Как дела? А мы тут выиграли мягкие игрушки. Можно мы им все подарим?»
Александра с мамой, сыном и приемными дочками
Как-то Сережа забыл включить звук на телефоне и задержался, мама с бабушкой волновались. Вернувшись домой, сложил руки в позе мольбы и жалобно сказал: «Ти-и-и». Все засмеялись, поскольку именно так просила прощения Маша, когда она только пришла в семью и плохо говорила. Сейчас Сережа окончил девятый класс, он немногословный, в папу. Когда собиралась брать Катю, объяснила, что психолог говорил, – с сестрой Маше будет лучше…
– Мама, их всех жалко в учреждениях. Что еще рассуждать, – ответил сын.
Девочка с характером
– Смотри, какая красота, – хвастается Маша, показывая на своих рук дело – безопасными ножницами она отрезала недавно подаренной кукле – манекену для причесок челку.
Маша – девочка с характером, умеет настоять на своем, когда надо, а вот ее сделать так, как она не хочет, нужно уговаривать. К каждому найдет правильный подход.
– Бабушка, ты – повар, – говорит Маша, если бабушка приготовила что-то вкусное. Или:
– Бабушка, ты – девочка, – от такого комплимента бабушка, делающая в этот момент маску для лица, улыбается.
Маша за обедом
Катя – не разговаривает. Вся семья молится о том, чтобы девочка заговорила. С ней занимаются специалисты, занимается мама. Близкие ее понимают, но ведь этого недостаточно. Катя – очень нежная и тихая. Если скажет ей мама: «Катюш, подожди, я сейчас», и вдруг закрутится с делами, девочка будет сидеть на том же месте, где мама ее попросила, и тихонечко ждать.
Ее любит кошка. Если кошка видит Машу, прячется под диван, при Кате – сидит себе спокойно.
Катя с бабушкой
– Катя темпераментом похожа на Сергея, – говорит Александра. – Она к нему подойдет, тихонько по плечу погладит и стоит, ждет, пока он дочитает что-то в компьютере, он затем повернется и сделает, что она просит.
Он даже с ней гулять может вдвоем, она его слушается. Машенька воспринимает Сережу как равного, как ребенка, пусть и старшего, а для Кати – он взрослый. У Катюши не до конца развит навык жевать, она какие-то крупные вещи, например мини-сушки или какой-то фрукт, может проглотить целиком. Сережа за этим следит, потому что Маша может по неосторожности предложить. Причем вся его помощь с девочками – добровольная, на него никто ее не навешивает.
Как-то он пришел домой и забыл поставить на место обувь. Маша подошла, поставила, вставила в ботинки сушилки для обуви, только в розетку не смогла включить – у нас безопасные заглушки. Я отдаю себе отчет, что такие, даже очень сохранные, люди нуждаются в человеке, который за ними присматривает. У нас блокираторы на окнах, заглушки, родительский контроль.
Маша у нас вообще педант и следит за порядком, закрывает ящики шкафов и так далее. Так что мы приглядываем за ней, а она за нами.
Как-то психиатр сказала Александре:
– Это вы сейчас умиляетесь, они милые, хорошенькие, банты им надеваете, платьица. А вот когда им будет по 20 лет, вы меня вспомните, когда они станут взрослыми, но такими же наивными, как сейчас.
Александра по поводу будущего особо не опасается. Во-первых, двадцать лет резко не наступят, мама и девочки друг к другу привыкают, все идет постепенно. А во-вторых, она видит старших детей с синдромом Дауна и в коррекционной школе, и у знакомых.
– Будет ли Сережа помогать с девочками или нет – не знаю, как он это решит и как решит его будущая жена. Есть у девочек крестные – прекрасные люди, которые присутствуют в нашей жизни. Есть родственники.
Думаю, Господь управит. А как оно будет, никто не знает. Никто не знает свое будущее. Одно известно точно, что все когда-нибудь, рано или поздно, умрем, будем ответ о себе держать. А все остальное – неизвестно. Думаю, все будет хорошо. Девочки в быту могут справляться, только нужно приглядывать за ними. В основном страшит внешнее, ведь во внешнем мире их наивность, доверчивость может столкнуться с агрессией и со злом.
Вот Маша уже и буквы знала, и цвета, а как тяжело было научить ее, что нельзя обниматься со всеми, кого видишь, а только со своими близкими.
Теперь вот с Катей по второму кругу то же самое.
Учишь, учишь, что есть свои, есть чужие. А внутри, где-то про себя, думаешь, что, может, это не дети с синдромом Дауна неправильно устроены, а внешний мир, где открытость считается чем-то выпадающим из понятия нормы.