«Наиграетесь и вернете сына в детский дом!» Но родители не испугались, даже когда узнали диагноз
«Кроме нас, его никто не возьмет»
«Наиграетесь, надоест, и сдадите Кирилла в детский дом», — предрекала знакомая семье Крестининых. «Как, вы еще не вернули его обратно?» — воскликнула она при встрече несколько лет спустя. На встречный вопрос: «А вы своего еще не вернули?», — обиделась. Мол, как можно сравнивать: у нее ребенок родной и без ментальных особенностей.
— Получается — моя собеседница любит своего ребенка, так как обязана, он же «кровный»? — спрашивает 47-летняя Светлана и сама отвечает. — Ну, так нам с Кириллом вдвойне повезло — мы свободны любить его просто так, чем и занимаемся.
Восьмимесячного мальчика с тоской в глазах Светлана с мужем увидели в больнице случайно, когда приехали в командировку в другой город. Секундная встреча и оброненная медсестрой фраза: «У мальчика нет шансов попасть в семью», — потрясли их. Супруги вышли на улицу, опустились на лавочку и долго молчали.
— Ни жалости, ни желания помочь я тогда не испытывала. Только чувство, что это моя судьба, — вспоминает Светлана.
Муж первым произнес то, о чем думали оба:
— Если мы сейчас уедем, то мальчика никто не возьмет. Он останется один.
Решение приняли быстро. С трудом пережили ночь, утром первые стояли у дверей местной администрации. В отделе опеки их сначала встретили настороженно. Предлагали других детей, более благополучных. Но супруги не могли забыть того мальчика. Возвращались домой втроем.
Позже Светлану много раз спрашивали: «Почему решили усыновить ребенка?» Окружающие выдавали собственные версии: «не могут сами родить», «за приемных детей платят деньги» и другие. Знакомые не верили Светлане, рассказывающей о желании иметь еще одного малыша:
— Меня просто распирало от чувства любви и нежности, которыми хотелось поделиться.
Кирилл
До усыновления Кирилла супруги обсуждали появление приемного ребенка, хотя в семье росли двое детей — 6-летняя дочь и 4-летний сын. Началось все с рекламы в интернете. Светлана зашла на сайт с базой данных детей. Рассматривая фотографии, поймала себя на мысли, что хочет помочь хотя бы одному ребенку попасть в семью. Позже можно родить еще, говорила она себе, или сделать это одновременно с усыновлением, пусть растут ровесники. Муж не сразу одобрил желание жены, но согласился попробовать и записаться в школу усыновителей.
— Мы решили: сходим один раз, если не наше — уйдем. Но зато спокойно будем жить дальше, — вспоминает Светлана.
После первого занятия супруги поняли, что продолжат учебу. Вариант оформления опеки над ребенком им не подходил. Они только окончили школу усыновителей, еще не знакомились ни с одним ребенком. Мечтали о двухлетней девочке, которую можно удочерить. Уезжая в командировку, не думали, что за 500 километров от родного города найдут малыша.
— История появления Кирилла в нашей семье — это абсолютное чудо от первой минуты до последней. Это не случайная встреча. Нам больше повезло найти Кирилла, чем Кириллу найти нас.
Дети радовались, бабушка плакала, дедушка ругался
В 8 месяцев Кирюша не держал голову, не сидел и ни на что не реагировал. Врачи в больнице уверяли, что серьезных проблем со здоровьем у него нет. «Это отставание в развитии, свойственно детям, воспитывающимся в системе», — говорили будущим родителям. Обещали, что семье мальчик быстро догонит сверстников.
— Проблемы появились еще по дороге домой, их тяжесть стала понятна в течение первого месяца. А тогда я испытала облегчение при въезде в Новосибирск — наконец-то этот кошмар закончится, ребенка успокоим, накормим — и всем спа-а-а-а-ть. Нас уверили, что спит Кирюша хорошо, целыми ночами — без пробуждений. Ага, годам к семи мы узнали и такое счастье, хотя ночные туалетные конфузы при тревожных обстоятельствах и в новых местах ночевок до сих пор бывают, — смеется Светлана.
Кирилл
Дома нового члена семьи встретили бурно. Дочь и сын радовались. Мама Светланы плакала. Ей хватило часа, чтобы выплеснуть эмоции: «Партизаны! Ну, как вы могли?» Потом приняла Кирилла и ни разу не попрекнула дочь.
Отец Светланы неделю громко ругал детей: «Почему меня не спросили? Я бы запретил. Это дурость несусветная! Как жить будете?» В заключение хлопнул дверью: «Ноги моей здесь больше не будет!» и замолчал. Через месяц приехал знакомиться с внуком. После знакомства принял его безоговорочно.
— Маме мужа было очень непросто принять наше решение, — вспоминает Светлана, — к счастью, нам всем хватило мудрости и сил сохранить здоровые коммуникации. Это было весьма непросто, и я ей благодарна за то, что в итоге она с уважением приняла наш выбор и не стала усугублять то, что невозможно исправить.
Хромосомный анализ сделали с ошибкой
— Меня часто спрашивают: «Что настораживало в Кирилле до года?», — говорит Светлана. — Сейчас я бы ответила: «Все!» Я до сих пор переживаю, что мы встретились с Кириллом так поздно — ему уже было 8 месяцев. Если бы начали лечение раньше — могли бы избежать многих проблем и больше исправить.
Педиатр из муниципальной поликлиники поддерживала выводы врачей из больницы: мальчик отстает в развитии, это легко исправляется в семье. Светлана с мужем верили, что Кирилл все перерастет. Первый серьезный диагноз поставил невролог — ДЦП.
Позже другие специалисты прогнозировали: Кирилл никогда не сможет ползать, ходить, говорить, есть самостоятельно.
Ребенок требовал круглосуточного ухода и реабилитации. Через два месяца Светлана оставила работу. Доход семьи уменьшился, все свободные деньги тратили на лечение Кирилла, это было главным для родителей.
— Будни проходили в поиске очередного врача, занятиях, процедурах, попытках сблизиться, накормить, искупать, погулять — такие повседневные действия с обычными детьми в случае с Кириллом были сродни подвигу, — говорит Светлана. — Между тремя и четырьмя годами я расслабилась: ДЦП нам сняли, мелкие нарушения для меня были неочевидны — я не видела детей, которые вырастают с такими нарушениями. Психиатр сказал, что все нормально. Мы сбросили скорость, хотя заниматься продолжали. В четыре года стало очевидно — что-то идет не так. Обратились к частному психиатру и услышали, что нужно срочно оформлять инвалидность.
Когда Кириллу исполнилось шесть лет, детей с инвалидностью стали принимать в общеобразовательные школы. Светлану воодушевила такая возможность, ей нравилось, что сын может развиваться среди нейротипичных детей. Поэтому он пошел в обычный класс.
— Директор школы моему появлению не обрадовалась, тьютора никакого нам не выделили, но разрешили привести своего. «Свой» стоил 30 тысяч рублей в месяц. Для нашей семьи это неподъемные расходы. Решено было, что сидеть с ним на уроках буду я, — вспоминает мама.
Первый раз Кирилла привели в школу после звонка. Он зашел в класс спокойно. Учительница тепло представила его одноклассникам. Светлана с сыном сели за последнюю парту:
— Естественно, через пару минут началось то, что и должно было начаться: Кирилл вырывался, пытался вскочить и убежать из класса, ничего не слушал, он и не мог тогда воспринимать поток речи, перевозбудился, пытался успокоить себя разными стигмами. Закричал, перевернул парту. Мы вышли в пустой коридор, и тут грянул звонок. Отовсюду бежали дети.
Кирилл с визгом выбежал из школы, его не могли успокоить до вечера. Следующие три дня он сидел дома с температурой. Учительница очень переживала за ученика, убеждала родителей, что все получится, просто нужно время. Занималась с Кириллом индивидуально, усиленно пыталась научить читать и считать. Его приводили в класс после звонка, уводили за пять минут до окончания урока. Перемены он проводил на улице с мамой. Они стояли за углом школы или сидели в машине. ⠀
— Естественно, Кирилл никакую информацию на слух не воспринимал, но для социума мы ходили в обычную школу, и у нас все было хо-ро-шо! — рассказывает Светлана. — Для нас же это было ужасно. Я была на грани нервного срыва.
Мы получили тяжелейший откат. Через три месяца я забрала его из школы.
Когда мы пришли в коррекционную школу — это был самый лучший шаг к социализации, который только можно сделать.
Там у Кирилла не случилось ни одного отката в поведении. За первый месяц он адаптировался и выполнял все требования учителя. Гиперактивность сохранялась до 10-летнего возраста. Кирилл ходил только за руку с родителями, отпустить нельзя было даже на минуту, чтобы не убежал. Он все еще не умел разговаривать. Но Светлана продолжала надеяться:
— Я стала искать сведения о его биологических родителях. У нас в стране это очень сложно узнать, информация закрытая. Но когда не было точного диагноза, нам важно было понять: может, наследственное? Я нашла маму Кирилла, убедилась, что она жива, здорова, цветущая, у нее есть дети, которые появились после Кирилла, никто из них ничем не болеет. Нам этого было достаточно.
В 11 лет Кириллу поставили окончательный диагноз: сложная хромосомная патология (случайная мутация, которая не передается по наследству). Препараты, которые в этом случае давать бессмысленно, отменили.
— Сейчас у нас есть справка, что любой лекарственный препарат ему противопоказан. Потому что это не физиологическое нарушение, а нарушение развития мозга. Если бы врачи сразу определили нарушение в генетике, Кириллу бы не пришлось принимать столько лекарств. А почему так получилось? Кто-то невнимательно отнесся к своей работе. Нужно было сделать не какое-то сложное исследование, когда генетика развивается и появляются новые обследования. Это обычный хромосомный анализ, который делали и раньше. Но в первом результате — норма полная. И у нас есть вторая бумажка из той же самой государственной лаборатории — восьмая хромосома фактически отсутствует.
«Пережила день отдыха, стиснув зубы»
К шести годам Кирилл прошел трехлетнюю реабилитацию в детском центре, куда его возили каждый день. Врачи и педагоги сказали родителям: «Все, мы больше ничего не сможем сделать». К этому времени моральные и физические силы Светланы истощились:
— Я тогда нашла силы сказать себе, что своего ребенка знаю лучше, чем все врачи и педагоги вместе взятые, и мы будем жить вместе, счастливо, если… Я начну с себя. В сутках у меня те же 24 часа, а я давно уже спала по 3–4. Мой ребенок занимается каждый день, а я бегаю с ним. Это такое хорошее прикрывательство, что нет времени на себя. Я не классическая домашняя женщина, я активная, для меня трагедия отказаться от работы. Семья для меня приоритетна — это очень важно. Но усталость накапливается.
Услышав о проекте фонда «Солнечный город», где мамам особенных детей за один день дарили новый образ, отдых и приятные эмоции, Светлана обратилась туда. Приглашение пришло быстро.
Светлана на проекте «Мамин день»
— Женщины экономят на себе: стесняются уделять себе время, отрывать деньги от семейного бюджета на отдых, на покупку какой-то вещи, — рассказывает куратор проекта «Мамин день» Светлана Савченко. — У мам, участвующих в проекте, разный социальный статус. Но первоочередные расходы одинаковы — на здоровье ребенка. Туда направляются все ресурсы. Те услуги, которые предоставляет «Мамин день», из разряда очень приятных, но не первоочередных. Например, покупка цветов, поход к косметологу, общение с психологом. Кроме того, в проекте участвует много волонтеров. Женщины чувствуют поддержку и приобретают новый взгляд на жизнь: «Я не знала, что хороших людей так много».
— «Мамин день» задуман как день отдыха от обычных повседневных дел, — объясняет мама Кирилла, Светлана Крестинина. — Мне нужно было преодолеть себя, начать этот путь со дня счастья. Как старт возвращения в нормальную жизнь.
Парикмахер и стилист создали для Светланы новый образ: поменяли цвет волос, сделали стрижку, неброский макияж. В салоне одежды выбрали яркий брючный комплект. После беседы с психологом подарили красивый букет. Завершился день в кафе — ужином на двоих с мужем.
Светлана с мужем на проекте «Мамин день»
С проекта «Мамин день» начался новый этап в жизни Светланы. Она дала себе слово не изображать счастливую жизнь, а по-настоящему жить счастливо. Продолжать ухаживать за собой, записаться в спортклуб, помнить о муже.
— Да, есть ребенок с инвалидностью, и ты в шоке, и все такое.
Но думать, что я мать ребенка-инвалида и мне все должны — это гиблая позиция.
Если я люблю мужа и хочу сделать его счастливым, с появлением ребенка ничего не изменится. Просто нужно помнить об этом.
Сначала ей было трудно перестроиться: не хотелось оставлять семью, тяжело переносила физические нагрузки в спортзале. Постепенно это стало привычкой, потом — образом жизни, отдыхом и удовольствием. Светлана похудела на 15 килограммов, стала сильнее, больше себе нравилась, больше радовалась.
— Я пережила «Мамин день», стиснув зубы, как выкинутый обществом человек. Меня из-за моего сына все били: тыкали усыновлением, инвалидностью. Мол, сами виноваты. Расслабиться я не смогла в этот день, для меня это было возвращение с войны. Возвращение к мирной жизни оказалось для меня шоком. Вначале я стеснялась, но в конце дня, выйдя из салона в новом наряде, с красивой прической, в непривычном макияже, вдруг поймала себя на мысли, что с удовольствием позирую для фото, в центре города, под взглядами прохожих, и мне хорошо, я улыбаюсь!
Кирилл приближался к воде по 3 сантиметра в день
Сегодня улицы Новосибирска украшают баннеры с фотографией Кирилла. Со снимка на горожан смотрит симпатичный подросток в медалях. Серебряный призер Всероссийской специальной спартакиады, многократный победитель первенств Новосибирской области.
Кирилл
О том, как Кирилла приучали к воде, мало кому известно. Он приближался к бассейну по три сантиметра в день — в прямом, а не в переносном смысле.
— Таким же методом мы осваивали кабинет зубного врача, — вспоминает Светлана. — Мы каждый день приезжали в поликлинику и по 20 сантиметров подходили к кабинету ближе и ближе. Потом открывали дверь и нюхали запах. Так за год ребенок учится и заходит в кабинет. У меня есть видео, где он зубы лечит. Мне все говорят: «Мы не верим, у него нет этих диагнозов!»
Через год Кирилл свободно заходил в бассейн, с удовольствием плескался в воде. Но программа обучения детей с инвалидностью родителей не устраивала.
— Это ни о чем! — энергично произносит Светлана, словно доказывая кому-то. — Мне изначально хотелось не научить его читать и писать, мне хотелось, чтобы Кирилл познакомился с такими понятиями, как дружба, чтобы он чувствовал себя нужным и значимым человеком, что он может что-то делать, неважно что: снег кидать или копать землю. Это много значит для личности, особенно для мужчины.
Тренера, который согласился серьезно заниматься с ребенком со сложной хромосомной патологией, родители нашли с трудом. Через два года занятий с Олегом Тодоровым Кирилл стал выступать на городских и региональных соревнованиях.
Кирилл
Сейчас Кирилл занимается в школе олимпийского резерва, выдерживает пять тренировок в неделю в двух бассейнах. Завоевал больше 30 медалей. На паралимпиаде в Смоленске в 2019 году серебряную и бронзовую медали вручал министр спорта. В прошлом году Кирилл тоже вошел в команду паралимпийцев, должен был ехать на соревнования в Казань, но пришлось отказаться из-за пандемии.
В небольшом поселке под Новосибирском, где живут Крестинины, у Кирилла много друзей. Несколько лет Светлана приучала соседских детей дружить со своим особенным сыном. Она устраивала уличные праздники, игры, соревнования.
— И Макаренко была, и массовиком-затейником, — смеется мама.
Постепенно Кирилл стал частью компании сверстников.
— Теперь они борются за право с ним общаться, — рассказывает Светлана. — В школе Кирилл любимчик педагогов, ребенок очень воспитанный.
Я считаю, что воспитание важнее, чем интеллект.
Сейчас Кирилл самый ласковый ребенок, которого я знаю, это моя награда. Он всегда встретит с работы. Утром первым делом обнимает меня и говорит: «Мамочка, я тебя люблю!» Мой сын — моя надежда и опора, да, недееспособный и никогда им не будет, но он лучший помощник в доме.
Дома Кирилл обслуживает себя самостоятельно: застилает-расстилает постель, выгружает посудомойку, выносит мусор, моет посуду и пол, протирает пыль. Сам завтракает, может накормить остальных детей, помочь старенькой бабушке. Маленьким братьям-близнецам, которые родились после его появления в семье, менял памперсы.
— Но, естественно, его особенности нужно учитывать. У него фрагментарное зрение, он может что-то не заметить. Покажешь — исправляет, — объясняет Светлана. — Ориентироваться в городе Кирилл не способен. Может заблудиться в 100 метрах от дома. Запоминает и узнает места, где уже бывал, а соединить их в единое целое не может.
Кирилл
Следующая задача, которую поставила Светлана: научить Кирилла не бояться общественных мест. На почту или в банк ходят вместе.
— Раньше невозможно было никуда зайти, — вспоминает Светлана. — Если больше двух человек, шум или резкий запах, у него начиналась паника: кричал, падал на пол, закрывал уши, бился головой. Сейчас мы спокойно все дела делаем.
«Я нашел тебя, мама!»
В семье Крестининых пятеро детей: кроме Кирилла, четверо кровных. 18-летняя Арина учится на пекаря-кондитера, 16-летний Тимофей занимается в промышленно-энергетическом колледже. Близнецы Игнатий и Георгий, родившиеся после усыновления Кирилла, ходят в детский сад.
Светлана с детьми Ариной, Тимофеем, Кириллом, Игнатием, Георгием
— Мы не делим детей на кровных и усыновленных. Наши дети гордятся Кириллом и уважают его. Он перевернул и мою жизнь, изменил меня, — говорит Светлана.
В раннем детстве Кирилл долго играл в игру «Я нашел тебя, мама!». Когда Светлана забирала его сначала из детского сада, потом из школы, он отталкивал ее. По правилам, которые нельзя было нарушать, она шла вперед, не оглядываясь. Сын кричал вслед: «Мама, мама, стой!» Светлана поворачивалась к нему лицом, раскрывала руки и делала шаги навстречу. Кирилл бежал к ней, прыгал на шею, кричал: «Я нашел тебя, мама!»
— Даже когда я уходила на минуту, Кирилл меня отталкивал. Видимо, вспоминал, что его бросили, что мама не вернется, — говорит Светлана. — 10 лет ребенок отрабатывал отверженность, пока не отпустило внутри. Когда он меня нашел, эта игра прекратилась.
Фото: личный архив семьи Крестининых
