Наталья Савва загорелась идеей паллиативной помощи детям еще в 90-х. Она работала гематологом в Республиканском научно-практическом центре детской онкологии, гематологии и иммунологии в Минске и параллельно консультантом, а после замдиректора Белорусского детского хосписа – первого детского хосписа на постсоветском пространстве. А также была главным внештатным специалистом Минздрава республики по детской паллиативной помощи.
В 2013 году врача пригласили в Москву – помогать развивать это направление в России. Сегодня Наталья Савва – главный врач Детского хосписа «Дом с маяком», директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив», внештатный детский специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, доцент курса «Основы паллиативной помощи детям» на педиатрическом факультете РНИМУ им. Н.И. Пирогова и один из инициаторов создания первой в России кафедры паллиативной педиатрии.
«Я хотел с тобой поговорить, а ты меня обманывала, что все будет хорошо»
— Вы помните своего первого пациента, которому помогали как паллиативный врач — уже не лечили, а «провожали» из жизни?
— Да, очень хорошо помню. Это был мальчик 13-14 лет, и его перевели в паллиативную палату — лейкоз рецидивировал. Болезнь уже не была чувствительна к химиотерапии, быстро прогрессировала. Сначала я вела его как гематолог, мне было 23-24 года, а потом уже как паллиативный врач.
И его мама категорически не хотела разговаривать с ним о том, что он умирает. Мы пытались ей объяснить, что сын хочет, у него есть запрос, он решил проститься, потому что понимал, что умирает — все дети это абсолютно четко осознают, но мама все равно говорила твердое «нет», потому что «это его может травмировать».
И в результате, когда она согласилась, уже не успела с сыном поговорить, но он ей оставил письмо. И письмо было очень грустное. Он писал: «Я хотел с тобой поговорить, а ты меня обманывала, что все будет хорошо». В общем, мы решили не отдавать маме это письмо, подумали, что ей будет очень тяжело жить с таким грузом. Но для нас это был очень хороший урок: мы поняли, что родителям нужно максимально настойчиво предлагать поговорить со своими детьми, особенно если дети сами озвучивают это желание.
Нельзя как страус зарывать голову в песок, иначе человек уходит в одиночестве, потому что выстраивается немая стена молчания.
И, конечно, ты как врач должен быть готов, что тебя выберут в качестве собеседника, хранителя всех тайн, и в какой-то момент тебе будет нужно отвечать на вопросы о смерти. И важно своей информацией не убить человека, а помочь ему прожить эти дни со своими страхами и надеждами.
— А когда обычный врач с желанием вылечить человека превращается в паллиативного? Когда у него появляется или изначально есть какое-то особое отношение к смерти?
— Мне кажется, не превращается. Просто у него есть понимание, что кого-то ты можешь вылечить, а кого-то нет. В постулатах паллиативной медицины написано, что нужно воспринимать жизнь и смерть как естественный процесс. Это самое сложное вообще.
Мы все знаем, что не вечны, но к смерти детей привыкнуть нельзя, все равно есть ощущение несправедливости, мысль, что так не должно быть. Очень хочется, чтобы дети жили максимально долго, но не работать с ними ты не можешь, потому что ты не можешь им не помогать.
— Когда у вас появилось такое понимание?
— В процессе работы. У меня все начиналось с онкологических детей. В 1990-е я работала врачом-гематологом в Белорусском центре детской онкологии, гематологии и иммунологии, и тогда в основном все дети умирали, выживали один-два ребенка из десяти. И в принципе ты только и делал, что видел, как дети умирают, поэтому мало кто шел работать в гематологию. И хотелось как-то помочь тем, кого вылечить нельзя.
Психолог нашего центра Анна Горчакова (сейчас директор Белорусского детского хосписа. — Прим. ред.) поехала в Америку учиться психологии, но кто-то что-то не понял, и оказалось, что там была программа по паллиативной медицине.
Аня заразилась идеей паллиативной помощи, и этот вирус от нее исходит до сих пор и заражает всех вокруг. Она приехала, и сначала в нашем центре открылись паллиативные палаты — они назывались «палаты смерти», но сразу всем стало понятно, что это абсолютно дурацкая идея — в центре, где лечатся дети, создавать палаты, куда потом ты переводишь детей, которые должны умереть.
Все было как-то неэтично, не получалось создать атмосферу паллиативной помощи — спокойствия, домашней обстановки, где никто никуда не спешит и может разговаривать. В сентябре 1994 года в отдельном здании открылся детский хоспис с выездной службой, потому что никакой золотой хоспис не заменит твой любимый диванчик дома. Это был первый хоспис на постсоветском пространстве.
И я тогда работала гематологом и параллельно консультантом в хосписе. Чуть позже мы открыли первые курсы по паллиативной помощи, все начало двигаться, и мне было очень интересно.
Мы читали много англоязычной литературы — на русском языке ее до сих пор очень мало, ездили на разные семинары и конференции.
Хотелось понять, как ты можешь помочь детям, которых ты не вылечил как онколог. Оказалось, что можно реально убрать физические страдания.
То есть любимым делом для меня была онкология, а профессиональным хобби стала паллиативная помощь. Мы всегда радовались тому, что можем сделать, и никогда не бросали тех, кому не можем помочь. Вот и все.
Реанимация — успокоение для родителей, но ребенка уже не спасти
— Наверное, многим врачам, которые учились только лечить, сложно привыкнуть к главной идее паллиативной медицины.
— Это точно. Многие не понимают, что делать, если болезнь нельзя вылечить, в чем роль врача. У куративной и паллиативной медицины разные цели, куративная — это вылечить, а паллиативная — это облегчить состояние, чтобы человек жил хорошо, не чувствуя свою болезнь. Но и там, и там ты прикладываешь свои профессиональные знания.
Основная масса детей под опекой хосписа находятся годы, хотя их болезнь прогрессирует. И только в конце мы опять принимаем естественное течение заболевания и пытаемся облегчить сам уход из жизни — для умирания существуют отдельные медицинские протоколы комфорта, чтобы человек просто заснул и не мучился.
Когда ребенок умирает, родители стоят перед выбором: ехать в реанимацию или нет. Для умирающего от неизлечимой болезни ребенка реанимация — это чаще всего самоуспокоение для родителей, но мы понимаем, что ребенка не спасешь этими мерами, а только продляешь страдания. И лучше он два дня побудет дома, и мама с папой смогут подержать его за ручку, чем это время он проведет на аппарате ИВЛ. И все это воспринимать очень тяжело многим врачам и медсестрам.
— Поэтому врачи не так активно идут в паллиативную медицину?
— Люди очень слабо представляют себе все это, опять же нет знаний, а незнание порождает страх и желание от всего дистанцироваться. И, конечно, то, что у нас сейчас паллиативную медицину хотя бы на базовом уровне не преподают ни студентам, ни в последипломном образовании — это беда, потому что в каждой медицинской профессии есть определенный процент неизлечимых людей.
Мы сейчас организовали в РНИМУ курсы по детской паллиативной помощи, но чисто физически не можем сделать группу больше 10-15 человек, и чтобы охватить всю страну такими темпами, мне кажется, понадобится лет 50.
Поэтому надо что-то срочно предпринимать в образовательных программах, чтобы врач понимал, что если перед ним неизлечимый человек, то надо делать это. Как минимум нужно уметь обезболить, а обезболивание — это вообще хромая лошадь в нашей стране: нормативную систему с получением препаратов упростили, но большинство врачей боятся назначать препарат и не знают, как это делать, их же никто не учил. В западной практике назначить обезболивающее, в том числе наркотические анальгетики, — это как препарат от кашля выписать, то есть это должен уметь делать каждый.
Мы все так или иначе занимаемся лечением и смотрим на подопечных как на детей, которые не умирают, как это ни странно звучит, работаем как обычные врачи.
Но еще пытаемся помочь семье психологически, потому что родители понимают, что дамоклов меч, который над ними висит, все равно когда-нибудь опустится. И построение разговора — это тоже профессиональное знание. Как говорится, слово или лечит, или калечит. И если ты даже сказал какую-то правду, но в ненужное время или неправильным тоном, то все — убил надежду, и человек дальше жить не может.
Ваш ребенок умрет, но мы делаем все, чтобы он не мучился
— А нужно давать надежду людям в таких ситуациях?
— Мне кажется, любой человек должен получать правильную надежду. Никогда нельзя давать ложных надежд и заверений — людям нужна правда, которая не убивает, а помогает дальше жить. И в этом сложность. Здесь все на грани интуиции и индивидуального понимания человека, который перед тобой сидит.
И, говоря какую-то убийственную информацию, мы должны все равно давать надежду: «Да, ваш ребенок умрет, но мы делаем все, чтобы он не мучился». Сказать что-то позитивное очень важно.
Главное, чтобы у врача было время на разговор, а не 15 минут, как у участкового терапевта. Мы всегда психологи в некоторой степени. Тебе доверяют как врачу и хотят слушать тебя как человека. В паллиативе должны быть супер-профессионалы и как медики, и как люди, несущие положительный заряд в тяжелой ситуации. Когда врач приходит, становится светло, уходит — оставляет тепло, и кажется, что не так все плохо в этой жизни.
— Все-таки паллиативная медицина пока — сфера работы для энтузиастов?
— Да, так и есть. Пока нет такого азарта, когда все идут рутинно работать. Сюда приходят какие-то особенные люди, которые хотят чего-то еще.
— Чего?
— Если врач сюда приходит, ему явно не хватает ощущения, что он помогает человеку. Ему нужно больше, хотя это большая физическая и эмоциональная нагрузка. У нас врачи почти круглосуточно дежурят на телефоне, консультируют пациентов, хотя для этого есть и горячая линия, то есть возможность переключать звонок.
И как администратор я понимаю, что мне надо наказывать врачей за то, что они не отключают свои телефоны — ну не может человек 24 часа в сутки быть на связи, но они все равно не отключают, они не могут это сделать.
— А врач может плакать?
— Может. Но плакать тоже можно по-разному. Можно зарыдать так, что уже тебя будут самого успокаивать.
Но не нужно стесняться показать слезу. Любой человек будет плакать, когда ребенок умирает. Просто если врач будет принимать все слишком близко к сердцу, то от него не будет помощи родителям.
Я всегда говорю врачам: «Вы не должны подходить так близко, чтобы сгореть с одним ребенком и уволиться».
Когда я была еще студенткой, пару раз переборщила с близостью отношений и потом почувствовала, что это действительно мешает работать и помогать. Либо ты держишь дистанцию, либо увольняешься. Я выбрала все-таки первый путь.
Не выписать обезболивающее решает врач, который еще не поменял свои мозги
— Вы работали в Белорусском детском хосписе в Минске, и в 2013 году вас пригласили в Москву. Какая ситуация с паллиативной помощью детям была на тот момент в России, с чем вам пришлось работать?
— Меня пригласил благотворительный фонд «Детский паллиатив» с его четкой идеей развивать детскую паллиативную помощь. Когда-то основатель Юлия Чечет летела в самолете и прочитала в журнале, что дети до сих пор умирают необезболенными, хотя все препараты для этого в современном мире есть. Фонд организовал одну из первых московских негосударственных выездных служб помощи детям. Там собралась команда невероятных людей, и меня позвали заняться научно-методической базой.
Это был август 2013 года. И тогда в детском паллиативе почти ничего не было. Стояла огромная проблема с обезболиванием, работали несколько выездных служб, один хоспис и пара детских стационарных отделений. Только в 2011 году в законодательство ввели понятие «паллиативная медицина».
А сейчас у меня есть ощущение, что все меняется, и когда ты оглядываешься на четыре года назад, понимаешь: тогда и сейчас — это просто небо и земля. Реально виден результат, как в стране меняется отношение к детской паллиативной помощи.
— Что изменилось?
— Упростилась нормативная база с доступностью обезболивающих препаратов, вся чиновничья работа была сделана, и нас слушали как экспертов. Я понимаю, что этому предшествовал адский труд специалистов по взрослой паллиативной помощи, которые двадцать лет толкали это дело, и вот мы пришли, и как-то звезды сложились, что все получилось, нас слышали.
Утвердили должность главного внештатного специалиста по паллиативной помощи Москвы и России, назначили Диану Владимировну Невзорову. Она очень активная, как и Нюта Федермессер — основатель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и директор Центра паллиативной медицины в Москве. Они специалисты по паллиативной помощи взрослым, но всегда помнят про детство, и мы с ними работаем вплотную.
Меня радует, что государство открыто к решению вопросов, касающихся оказания паллиативной помощи. Так, в настоящее время государство активно поддерживает НКО по проблеме допуска в реанимацию. К сожалению, быстро изменить систему, даже если ты внес изменения в законодательство, очень сложно — нужно изменить каждого человека.
Вопрос всегда в том, что за решение не пустить маму или не выписать обезболивающее отвечает отдельно взятый врач, который еще не поменял свои мозги, до которого еще надо достучаться и сделать так, чтобы он знал про доступность лекарств и понимал, что маму в реанимацию надо пускать.
Появилась кафедра по паллиативной помощи в РНИМУ, скоро, надеюсь, появится образовательный стандарт по паллиативной медицине. Фонд «Детский паллиатив» проводит семинары в регионах. Конечно, людей, которые учат, пока еще мало, а страна очень большая, но, к счастью, всегда находится человек или организация, которые потом все это дело будут продвигать в регионе. Сейчас уже ⅔ регионов имеют, пусть и небольшие, паллиативные службы, которые дальше стараются развиваться в серьезные организации.
Начало положено, и это очень радует. Мы в паллиативе привыкли иметь результат не завтра, а через несколько дней и месяцев, поэтому абсолютно спокойно ждешь, когда все это произойдет.
— А что ожидается и что нужно?
Нужно, чтобы из федерального и регионального бюджетов финансировались выездные службы, потому что дети все-таки должны наблюдаться дома. Когда ребенок в больнице, ему дадут все оборудование, но после выписки домой он гол как сокол — ребенок не получает ни оборудования, ни расходных материалов. Государство на это денег не дает, и родители вынуждены покупать сами или просить благотворительные фонды. Хочется, чтобы такие деньги были на каждого паллиативного ребенка.
А еще есть понятие паллиативной перинатальной помощи. Очень хочется ее развивать. Если во время беременности ребенку ставят несовместимые с жизнью пороки развития, то есть женщины, которые говорят: «Мы хотим родить, чтобы он увидел свет, побыл на ручках, пожил, сколько Бог отведет, и потом сам ушел». Но наша система к этому абсолютно не готова.
Получается, что у нас готовы прервать жизнь до рождения, но не готовы не реанимировать после. И если мама хочет, чтобы такого ребенка со смертельными неизлечимыми заболеваниями не брали на аппарат ИВЛ и не проводили бесполезные мероприятия по агрессивному продлению жизни, то других вариантов, чтобы младенец ушел спокойно рядом с родителями, нет. И это направление надо развивать.
Моя соседка умерла в шесть лет, и тогда я решила стать врачом
— Вы сказали, что большинство детей с лейкозами в 90-е умирали, и многие ваши коллеги не хотели работать в гематологии. А почему вы остались?
— Мне хотелось этим детям помогать. Знаете, ощущение, как на войне. Ты видишь, что кому-то плохо, но хочется не бежать от этих людей, а наоборот — спасать. При этом понимаешь, что они умрут, но не хочется их бросать в этот период. Срабатывает какой-то инстинкт.
— Откуда он у вас?
— Не могу сказать, просто хочется помочь, делать все для них здесь и сейчас.
— Именно потому пошли в медицину?
— Мне всегда хотелось помогать, причем именно детям. Когда была маленькой, моя подружка-соседка умерла от менингита. Она была начинающей фигуристкой. Ей, как и мне, было 6-7 лет. Сначала ей стало получше, выписали домой, а потом она ушла… И у меня такая злость была, что ее не смогли вылечить. Мне казалось, что если бы я была врачом, то точно бы ее вылечила.
Тогда я и решила, что буду врачом, и больше никогда никем не хотела быть, хотя медиков в моей семье совсем нет. Причем у меня даже мысли о взрослой медицине не было, всегда хотелось лечить именно детей.
— А когда вы перешли из гематологии в паллиатив?
— Это случилось относительно недавно, в 2011 году, когда я уже полностью ушла в Белорусский детский хоспис медицинским директором. Два года поработала, и потом попросили приехать в Москву помочь.
— Легко согласились?
— Ну, если честно, я не думала, что это навсегда. Воспринимала это как такую длинную командировку на два года. У меня была мысль, что все равно вернусь обратно в Минск. А потом открылся «Дом с маяком», и меня пригласили работать сюда. И, конечно, это такая работа, от которой очень сложно уйти. Это дети, семьи. Сложно оторваться, взять и уехать обратно. Моя семья тоже переехала в Москву.
Четыре года назад в хосписе работали меньше десяти человек, а сейчас 180. И у нас 500 подопечных. И когда организация так быстро растет, надо оказывать огромные объемы медицинской помощи.
А чем больше мы работаем, тем больше к нам обращаются. И мы даже дошли до того, что отказываем более легким детям, потому что просто физически не можем принять всех.
Сейчас мы думаем над программой для детей 18-25 лет. Это уже молодые взрослые, но в основном все они выросли под нашей опекой. Хотим научить их жить без нас, а потом уже выпустить, потому что без нас очень сложно.
Больным не скажешь: «Не умирайте в выходные, а то мы тут все отдыхаем»
— Как вы себя при такой нагрузке восстанавливаете?
— Если есть возможность не думать о работе полчаса, то стараюсь это время полностью посвятить семье, детям. У меня их двое — сыну будет 21 год, дочери 15 лет. Вроде бы у нее такой возраст, когда подросток сам не хочет общаться с родителями все время, но, учитывая, что у меня на нее времени очень мало, есть ощущение, что я ей всегда его недодаю. Поэтому стараюсь максимально побыть с ней хотя бы 15 минут. Но быть такими детьми, как мои, очень сложно, дочка сказала, что врачом точно не будет.
Раньше бабушки компенсировали мое отсутствие, а сейчас она очень много времени проводит одна, ходит на разные курсы. Она реально очень самостоятельная, что, с одной стороны, не может не радовать, но с другой — я понимаю, что еще несколько лет, и дочка станет совсем взрослой. Поэтому я научила себя четко разделять работу и семью, и даже за полчаса общения с близкими ты успеваешь восстановиться.
Когда у тебя есть тыл и время мыслить не только о работе, то это дает тот источник энергии, с которым ты потом можешь опять прийти на работу. Но этому нужно учиться, прямо заставлять себя это делать.
— Вы долго этому учились?
— Да всю жизнь пытаешься. Сложно, когда несколько детей в хосписе уходят параллельно, и ты все время на телефоне, консультируешь специалистов, работающих с умирающими дома, например. Это у нас называется «индивидуальный пост», когда сотрудники хосписа круглосуточно дежурят дома у ребенка, у каждого смена по 12 часов.
Врачи и медсестры находятся рядом, чтобы выполнять медицинские манипуляции, снять боль, перевернуть, удобно уложить, покормить, помыть, чтобы родители до последнего оставались родителями, держали за руку, целовали, прощались, любили, а все медицинские заботы были на наших сотрудниках.
И это может быть в выходные, и ты работаешь из дома. Но ведь не скажешь: «Не умирайте в выходные, пожалуйста, а то мы тут все отдыхаем».
— Ваши дети спрашивают вас о работе?
— Очень мало. Может быть, я даже сама стараюсь мало рассказывать, и не потому, что не хочу травмировать, но мне эти два часа хочется говорить не про работу, а про них. А про мою работу они больше узнают вот из таких интервью, а не от меня.
— А как вы им объясняли, чем занимаетесь?
— Раньше они понимали, что я работаю в онкоцентре, и лечить детей от рака — это очень сложно и почетно. Они гордились. А когда стала работать именно в хосписе, то тоже спрашивали: «Как ты работаешь, когда видишь умирающих детей?» И всегда говорю то же самое: хочешь им помочь, а бросить их не можешь.
— Наверное, все-таки это ресурс, который есть не у каждого.
— Наверное, ты рождаешься с таким ресурсом, это точно. Думаю, он есть не у каждого, и благодарность Богу за то, что Он дал мне эту возможность помогать таким тяжелым детям и семьям.
— А вы когда-нибудь рыдали в подушку от бессилия, когда ребенок уходил?
— Я не плачу, я молчу. У каждого ведь свои способы переживания, и у меня слезы появляются часто от обиды, но когда мне плохо, когда я переживаю уход ребенка, мне хочется просто помолчать. И когда домой прихожу, говорю: «Меня не трогайте, пожалуйста».
Нужно какое-то время, чтобы переварить все внутри. Пересыпаешь с этим, утром встаешь, и появляются уже новые силы. А иногда просто ощущение, что сил нет, и хочется сесть и тупо смотреть в одну точку — все отдал.
— В такие моменты у вас нет желания оставить на какое-то время эту работу?
— Полностью такого желания никогда не было. Иногда есть желание просто немножко поменять что-то внутри своей деятельности, поменять акценты. Например, у меня есть «Дом с маяком» — это пациенты и организационная работа, фонд «Детский паллиатив» — это методическая работа, 2-3 раза в месяц летаю на семинары в регионы, также у меня есть преподавание — группа в РНИМУ, научные конференции.
И кажется, что ты навалил на себя столько всего, но на самом деле мы так себя спасаем, эта диверсификация помогает не выгореть. И переключение в рамках твоей общей активности даже полезно — это кусочки одного дела. Ты поездил по регионам, кого-то научил, а потом ребенку, который обратился в хоспис, будет дома помогать выездная служба или доктор, которого ты знаешь.
Или ты написал в Минздраве какой-то документик, а потом твоим детям в «Доме с маяком» этот документик помог что-то получить, и хоспис уже не тратит на это деньги. Вот так все взаимосвязано.
Я чувствую, что мы помогаем перевести детей из этого мира в другой
— Этот вопрос задают вам все, но все-таки тоже спрошу: где же вы находите радость, постоянно работая с болью, видя смерть?
— Мы научились радоваться каждой мелочи. А есть и большие достижения: вот ребенок был лежачим, а наш замечательный физический терапевт Илона взяла и посадила его, а потом поставила, и он пересел на коляску. Хотя говорили, что он умрет. Или вдруг семья написала, что решились родить второго ребенка. Родители сказали: «Спасибо большое, хоспис, мы с вами уверены в жизни».
Это же радость — получать такое, и видно, что наш труд реально меняет жизнь людей в лучшую сторону. Болезнь ребенка для них все равно остается горем, но они могут с ним жить и радоваться каждому дню. И вот это очень важно — ощущение, что мы не одни, мы справимся и можем дальше с этим жить.
И вообще вся паллиативная помощь основана на командной работе. Каждый специалист идет к ребенку и печет для него свой кусок пирога. Один в поле не воин, как говорится. У нас все какие-то солнечные люди, заряжают друг друга энергией, и мы обсуждаем все вместе. Когда уходит ребенок, мы тоже собираемся, чтобы эти слезы разделить на всех, иначе один ты в них можешь утонуть.
— Как вы ответили для себя на вопрос, почему дети болеют?
— Я пыталась найти ответ на него, но потом перестала, поняла, что все равно не получишь. Это вопрос, который приводит к ощущению несправедливости, потому что объяснить ты не можешь, а знать не дано. Наверное, есть глобальный смысл, но когда ты имеешь дело с конкретным ребенком, то не можешь объяснить ни маме, ни себе, поэтому я поняла, что надо просто принимать эту болезнь.
— От детей с врожденными заболеваниями родители часто отказываются. А вы когда-то уговаривали их оставить?
— Как раз относительно недавно к нам в хоспис обратилась молодая семья с вопросом: «Куда лучше поместить ребенка?» Ребенку поставили неизлечимый диагноз — был врожденный порок развития, серьезная генетическая патология.
Да, когда такие дети рождаются, первое, что говорят родителям — «Откажитесь». Причем, к сожалению, это делают сами медики из самых благих побуждений, чтобы «не травмировать жизнь мамы», иначе «муж уйдет, семья развалится». Но большинство мам не готовы отказываться от своих детей, более того — они потом врачей всю жизнь ненавидят за такие слова. И мне кажется, говорить такое — это кощунство.
Если женщине самой придет в голову эта мысль, то тогда надо уже думать. И в большинстве случаев надо просто помочь ей не отказаться, что и делает паллиативная служба. Если мама знает, что с этим ребенком она будет не одна, а с командой специалистов, которая будет помогать, мама сможет встроить этого ребенка в свою жизнь и будет счастлива. Но это очень сложная задача.
И вот эта семья тоже не хотела отдавать ребенка в детский дом, но и домой забирать не хотела. И кто-то им сказал, что есть возможность положить ребенка на всю жизнь в какое-то паллиативное отделение. К тому же они боялись реакции старшего ребенка.
Мы встретились, объяснили, что паллиативное отделение создано только для временного размещения, а не пожизненного. И очень хотелось, чтобы они от ребенка не отказались. Рассказали, чем может помочь наш хоспис. И они не отказались. И более того, забрали его домой, хотя какое-то время мама была в паллиативном отделении, чтобы научиться ухаживать. Ребенок умер дома на руках у родителей. В тот момент наши врачи были рядом, мы и сейчас общаемся. Родители очень благодарны за то, что они смогли пройти весь сложный путь со своим ребенком до конца.
И мне кажется, если бы государство развивало паллиативную помощь на дому, то постепенно отпал бы вопрос отказа от детей, и очень многие ребята не оказались бы в интернатах — родители бы чувствовали, что у них есть поддержка: и моральная, и физическая, и материальная.
— Принять болезнь многим людям помогает вера. А вы можете назвать себя верующим человеком?
— Верующим — да, но не могу сказать, что во мне живет желание придерживаться каких-то ритуалов. Мне кажется, что есть заповеди, которым мы должны следовать как люди. У меня есть дни, когда чувствую потребность прийти в церковь, но не могу сказать, что хожу туда часто.
У меня, скорее, есть абсолютное ощущение, что Бог живет внутри меня, что мне очень хочется помогать людям.
И когда мы разговариваем с родителями умирающих детей, у меня есть стойкое ощущение, что наша жизнь бесконечна и мы помогаем перевести детей из этого мира в другой.
И чем больше я работаю, тем больше убеждаюсь, что все не просто так в этой жизни и очень многие вещи мы не можем объяснить иначе, как Божественное начало.
К сожалению, многие сегодня живут вдали от Бога и вообще не задумываются об этом, пока кто-то не заболевает в семье, и после этого люди обращаются к Богу в надежде, что Он им поможет, но они не верят в Него. Какая-то торговля начинается, и когда ребенок не выздоравливает, бывает огромная обида. Мне кажется, очень важно иметь эту веру в душе, чтобы она помогала тебе жить, переживать все страдания, без нее очень сложно.
— В прошлом году я была на Дне памяти хосписа, и одна мама об ушедшем ребенке сказала так: «Нас теперь там кто-то ждет».
— Если наша жизнь — это некий путь к вечной жизни, и нам дано просуществовать какое-то время на земле, то нас действительно там ждут. И я родителям говорю: «Послушайте, раз так случилось, что ребенок уходит, то его ждут там самые близкие люди, и бабушка и дедушка. Вы можете взять его и передать им». Но это сложно.
— А когда вы поняли, что находитесь на своем месте?
— Вообще никогда в этом не сомневалась, как пришла, так и осталась. И, наверное, это мое. Я очень счастливый человек — могу уйти на пенсию с полным ощущением, что всю жизнь в профессиональном плане я была на своем месте. Мне повезло.
Беседовала Надежда Прохорова
Фото: Ефим Эрихман