Восемь лет назад у Ирины родились долгожданные двойняшки — Аркаша и Настя. Мальчик был абсолютно здоров, а вот девочка перестала дышать сразу после рождения. Два месяца она находилась в реанимации на ИВЛ, а когда задышала сама, повреждения головного мозга были уже необратимы — судороги, ДЦП, задержка развития, двигательные нарушения… В 6 лет у Насти начались приступы эпилепсии. До сих пор врачи не могут подобрать лечение — нужен генетический анализ, чтобы установить точный диагноз.
Ирина говорит, что, когда ждешь двойню, забот, конечно, вдвое больше. Покупаешь две кроватки, два матраса, коляску тоже двойную, а уж мелочей всяких — бутылочек, полотенчиков, распашонок, памперсов — нужно не вдвое, а вчетверо больше. Обустраиваешь все дома, готовишься, настраиваешься: как это будет, с одной-то было непросто справиться (старшей дочери уже 13), а тут сразу двое!
Двойняшки, наверное, и кричать будут вдвое чаще, и есть вдвое больше, и спать вдвое беспокойнее, и требовать внимания вдвое настойчивее. К тому же Ирина знала, что ждет разнополых близнецов, а тут уж… только держись. Сразу мальчик и девочка! Нужны не просто ползунки, соски, комбинезоны на прогулку и бутылочки, а разных цветов хотя бы. Просто голова кругом.
Ирина с Настей и Артемом
«Мы каждый день молились, чтобы Настя выжила»
Впрочем, заботы эти были радостные, и в роддом Ирина тоже ехала в радостном ожидании двойного чуда. А потом все пошло кувырком. Мальчик родился здоровый, закричал громко, как полагается, засучил ножками и ручками. А когда достали девочку, она не дышала. Медсестры сразу подхватили ее и унесли. Через некоторое время Ирине сказали, что девочку откачали, но она на ИВЛ – аппарате искусственной вентиляции легких, и вообще: «Неизвестно, выживет ли…»
Настя
И Ирина словно раздвоилась. Часть себя она постоянно отдавала Аркаше — здоровому малышу из двойни. Кормила, качала, пеленала и ласкала. Но одновременно рвалась сердцем в реанимацию для новорожденных, где под кислородом лежала Настя. Ее нельзя было взять на руки, можно было только стоять с ней рядом, гладить и называть ласковыми словами — так было хоть немного легче и верилось, что девочка почувствует мамину любовь и захочет жить.
И так продолжалось 57 дней.
Каждый день — радость и боль, надежда и отчаяние — одновременно два противоположных спектра чувств.
Такая у Ирины получилась жизнь с долгожданными двойняшками.
— Мы каждый день молились за Настю, — говорит она. — Только чтобы наша доченька выжила. И она справилась.
Через 57 дней девочку сняли с аппарата ИВЛ — она задышала самостоятельно. Вот только повреждения головного мозга были уже необратимы — судороги, повышенный тонус мышц, ДЦП, задержка развития, двигательные нарушения.
Настя
Приступ удалось остановить только в реанимации
Девочку, конечно, выписали домой, но отныне она не могла жить без лекарств. Также ей требовались постоянные занятия — ЛФК, массаж, реабилитация. И все же достижения были — медленно, но верно Настя развивалась и крепла. К шести годам она научилась ползать, сидеть, хоть и не разговаривала, но очень любила петь.
Кстати, Аркаша и Настя росли очень дружно. Говорят же, что двойняшки не могут жить друг без друга. Они действительно всегда были вместе, даже несмотря на разные физические возможности. И никто не мог развеселить, рассмешить, занять и утешить Настю лучше, чем брат.
С братом
В общем, жили тяжело, но спокойно. А потом случилась новая беда. Летом они всей семьей отдыхали в Сочи, и у Насти случился эпилептический приступ. Настолько сильный, что остановить его смогли только в реанимации.
Сначала врачи списали все на жару и солнце: «Девочка просто перегрелась».
Но через три месяца приступ повторился снова, уже дома, в Ростове-на-Дону.
Насте сделали ЭЭГ, и врачи долго подбирали препараты от эпилепсии, но добились только купирования сильных приступов, не снижения эпиактивности. Из-за эпилепсии остановились практически все реабилитационные мероприятия, к которым Настя привыкла и которые ей были необходимы, чтобы правильно развиваться.
В конце концов врачи сказали Ирине, что без генетического анализа «полноэкзомное секвенирование» (тест для определения мутаций в ДНК) назначить Насте правильное лечение невозможно — природа возникновения и развития эпилепсии им непонятна.
Таблетки «глушат», но не лечат, нужно генетическое исследование
Анализ платный, и Ирина обратилась к нам. Трое детей, работает только муж, да и то заработки нерегулярные. Олег — мастер по ремонтным работам. Они не смогут оплатить анализ сами.
Каждый день Ирина боится, что сильные приступы вернутся, каждый день наблюдает, как дочь слабеет без лечения — таблетки только «глушат» эпиактивность, но не лечат.
А теперь, в условиях пандемии коронавируса, Настя уязвима вдвойне — изоляция, отсутствие лекарств и своевременной помощи… Когда больницы и так переполнены, смогут ли оказать помощь достаточно оперативно?
Помогите Насте, пожалуйста, пусть она победит эпилепсию.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.