Вике шесть лет, она очень умная и сообразительная девочка. Это тот случай, когда ДЦП – только двигательные нарушения, в интеллектуальном плане ребенок не только ничем не отличается от обычных детей, а порой даже обгоняет. По словам Светланы, мамы Вики, с одной стороны, то, что болезнь не сказалась на умственных способностях, просто удача. Но с другой – именно тот факт, что девочка многое понимает о своем состоянии, в некоторой степени мешает ей в реабилитации.
«К сожалению, дочь сама до сих пор не может сидеть, – рассказывает Светлана. – У нее сильная спастика ног. Была еще проблема с левой рукой, но, благодаря занятиям, ЛФК и даже су-джок терапии, руку мы у болезни почти отвоевали. Скованность осталась, и Вика даже этим иногда пользуется. Например, просит меня достать игрушку, тогда как прекрасно может сама. А вот сесть, уж тем более стоять и ходить – этого достичь не удается. Почему? Есть мнение, что все идет от «головы», дочь подсознательно сопротивляется лечению, такой детский протест. Не знаю, я уже сама задаю вопросы врачам, пытаюсь в интернете читать специальные статьи, общаюсь на форумах – лишь бы найти специалиста, методику, какую-то зацепку, чтобы помочь Вике».
Пример Вики и Светланы, увы, не исключение, а скорее подтверждение общей ситуации, в которой находятся большинство родителей, чьим детям поставили диагноз ДЦП. Несмотря на провозглашение различных программ для детей-инвалидов и разговоры о социально ориентированной политике, на практике в нашей стране главными реабилитологами своего ребенка становятся мама с папой. В районных поликлиниках обычно только разводят руками, с такими тяжелыми случаями там не работают. Хорошо, если получится найти и массажиста, и преподавателя ЛФК, и логопеда, и многих других. Чаще мама вынуждена самостоятельно определить направление лечения, найти нужных врачей, а также проследить за своевременным выполнением всех рекомендаций практически без возможности с кем-либо посоветоваться на предмет возможных ошибок.
Вот и Светлана, чего она только не пробовала, чтобы поставить дочь на ноги. Различные специалисты приходят на дом, так как возить Вику довольно тяжело. По дому девочка передвигается в коляске, может сидеть в специальном ортопедическом стуле, но все перемещения – только при помощи мамы. Тем не менее, Вика плавает в бассейне, занимается иппотерапией. Светлана сама узнала, что при различных неврологических заболеваниях, в том числе и ДЦП, часто помогает ботулинотерапия. Собственно, это знакомый многим ботокс, который вкалывают в напряженную мышцу, и она «расслабляется». Несколько раз Вика лежала в стационаре, но особых результатов это не дало, только помогло в получении инвалидности. Светлана сама постоянно ищет новых врачей, центры, санатории, в которых занимаются детьми с ДЦП. Вика несколько раз была в Чехии, проходила курсы лечения в Электростали, начала ходить в инклюзивный центр «Вместе весело шагать».
Большинство реабилитаций семья Вики оплатила сама. Конечно, странно так говорить, но папа девочки оказался настоящим отцом, который и семью обеспечивает, и в дочке души не чает. «Вика – папина дочка, – говорит Светлана. – Она даже со мной гулять порой не хочет, только с папой, так как он ее балует, отказать не может ни в чем. Был такой случай. Мы с Викой проходим мимо магазина, дочь просит купить жвачку. Я против таких вещей и никогда не покупаю, так что удивилась, с чего вдруг? Оказалось, папа не устоял. Я объясняю, почему не куплю. И тут Вика заявляет: “Вот научусь ходить и пойду сама себе куплю жвачку”».
Конечно, жвачка далеко не полезный продукт, но очень хочется, чтобы эта мечта девочки осуществилась. Улучшения в состоянии Вики есть, но они очень маленькие. Отчасти это связано с возрастом девочки, шесть лет – это один из переходных моментов, и Светлане все труднее объяснить ребенку, зачем надо тренироваться, быть сильной, стараться. Другая сторона вопроса – эффективность реабилитаций, которые проходят от случая к случаю, невелика. Это связано с тем, что курсы лечения не связаны между собой, а специалисты, наблюдающие ребенка, не имеют общей стратегии. Грубо говоря, врачи пытаются восстановить отдельные функции, но не всегда видят пациента как единый организм.
Самое главное условие для успешной реабилитации ребенка с ДЦП – это постоянная, долгосрочная и системная работа с квалифицированным специалистом. Занятия и консультации должны объединять одновременно три направления развития: психологическое, физическое и социальное. Причем именно социализация детей часто отходит на последний план. И это как раз то, что сейчас очень нужно Вике, помимо развития двигательной активности.
По словам Светланы, Вика очень общительная и активная, но друзья у нее – только такие же ребята с особенностями здоровья, как у нее. Впереди школа, а опыта общения со сверстниками почти нет. «Я сама не привожу дочку на площадку, где играют обычные дети, – признается Светлана. – Мне страшно, что ее обидят. Причем боюсь больше взрослых. У меня такое ощущение, что у нас никого в детстве не воспитывали. Очень неприятно, когда начинают пристально смотреть, обсуждать между собой. Не знаю, может быть, Вика и спокойно отреагирует, если что-то скажут, но мне самой пока очень тяжело это вынести».
Реабилитация – это жизнь и для Вики, и для Светланы. Если девочка начнет делать первые шаги, то и мама станет спокойнее, увереннее, уйдет страх. «Самое тяжелое для меня, – говорит Светлана, – это неизвестность. Как сложится жизнь? Будет ли дочка ходить? Сможет ли учиться наравне с другими детьми, ведь голова у нее светлая?»
На сайте благотворительного фонда «Правмир» открыт сбор на комплексную помощь для особых детей сроком на 9 месяцев в центре «Вместе весело шагать». Участие в этой программе – это шанс для Вики сделать рывок в преодолении болезни, а маме получить ту небольшую уверенность в завтрашнем дне, зная, что у дочки есть перспективы и будущее.