Традиционная медицина рассматривает эту болезнь как комплексное, прогрессирующее поражение двигательных нейронов, с продолжительностью жизни от начала заболевания в среднем от двух до пяти лет, без возможности применения какой-либо терапии кроме паллиативной. Есть «альтернативные» методы лечения, — некоторые из них я практикую, – но ни один из них не доказал эффективность при БАС. Единственное, я надеюсь, что они могут уменьшить или отсрочить дегенеративные изменения, чтобы я мог подготовить себя.
Первоначально мне провели «внетелесную» диагностику. Я только «присутствовал», когда невролог при моей жене и двух дочерях поставил диагноз. Специалист провела электромиографию (ЭМГ) и подтвердила: «Да, у вас БАС». Этого было достаточно, я знал, что БАС – страшная и смертельная болезнь.
Мои близкие начали плакать, но по иронии судьбы, как только невролог озвучила диагноз, в моей голове возникли слова старца Софрония (Сахарова): «Путь христианина — это распятие». Когда я впервые прочитал эти слова, я понимал, что он не имеет в виду телесное распятие, но использует это слово в метафорическом или духовном смысле – как усмирение эго, страстей и плоти.
Должен признать, это был шок и для моей семьи, и для меня, никто не ожидал, что такое может случиться. Да, мы с женой, дочерями и внуками плакали, обнимались и старались наглядеться друг на друга. Страшно знать, что скоро вы покинете тех, кого любите и все, что вы знали и любили исчезнет. Мои самые счастливые воспоминания и впечатления в жизни — посещение храма вместе с семьей, пение и причастие. Но сразу после постановки диагноза я решил, что не буду проходить через фазы отрицания, гнева на Бога, сомнения или терять надежду и веру.
Путешествие начинается
Православная духовная традиция утверждает, что мы всегда должны помнить о смерти. Конечно, это не значит, что нужно впадать в депрессию или уныние, но память смертная помогает расставить приоритеты, так как наша земная жизнь – только преддверие вечности. Но в тот момент, когда я узнал свой диагноз, и в последующие дни, я понял, что размышлял о своей смертности лишь теоретически. Я плыл по течению, думая, что доживу до преклонных лет. Теперь смерть стояла прямо передо мной, и мне пришлось встретиться с ней лицом к лицу.
Впрочем, вначале дьявол и его приспешники соблазняли меня поддаться негативным мыслям, страхам, страшным снам и впасть в депрессию. В 54-м псалме об этом сказано так: «Сердце мое смятеся во мне и боязнь смерти нападе на мя. Страх и трепет прииде на мя, и покры мя тьма».
В результате я старался как можно больше молиться у домашнего алтаря и непрестанно внутренне читать Иисусову молитву, прося Бога освободить меня от страха и беспокойства и даровать мне надежду и мир. Я понял: чтобы справиться со страхами, нужно жить настоящим, не думая и не беспокоясь о будущем. Одна игумения сказала мне: «Настоящее — вот единственная реальность. Прошлое и будущее не реальны. Бог с нами сейчас, в настоящем». Я также начал читать по утрам Благодарственный акафист, прекрасные, радостные и вдохновляющие слова из которого очень помогли мне. Мой духовник также дал мне прекрасный совет. Он рассказал мне о том, что Отцы называют «стрелами молитвы», когда молитвы нацелены на конкретные душевные состояния. В те моменты, когда я буду чувствовать, что отчаиваюсь или, когда страх будет овладевать мной, он предположил мне молиться как св. Григорий Палама: «Господи, просвети тьму мою, Господи, просвети тьму мою, Господи, просвети тьму мою». Пока тьма не уйдет.
Также я начал готовиться к смерти. Первой книгой, которую я перечитал, была книга протоиерея Иоанна Бэра «Стать человеком». Эту книгу я рекомендую прочитать каждому, кто неизлечимо болен или желает уже в этой жизни подготовиться к жизни вечной. Одна фраза поразила меня: «Человеческая смерть – это урок, позволяющий нам осознать хрупкость нашей природы и силу Бога, и через этот опыт принести благодарственный дар Богу».
Наблюдая за собой
Обычно в этой жизни мы не ценим слабость и бессилие, мы склонны думать, – особенно когда мы здоровы, — что мы независимы; так что столкнуться с близкой смертью и как следствие испытать чувство бессилия, слабости и потери контроля, — совершенно новый опыт, который большинство из нас никогда не испытывали.
Еще одна важная книга, которую я прочитал — «Духовный смысл болезни» православного философа Жан-Клода Ларше. Эта удивительная книга рассматривает святоотеческую точку зрения на болезнь и показывает, как достичь искупления через страдание.
Я также связался с двумя уважаемыми православными специалистами по биоэтике, чтобы обсудить вопросы конца жизни. Один из них написал: «С точки зрения Православия, на поздней стадии заболевания нужно прежде всего духовно подготовиться к исцеляющей встрече со Христом после смерти». Эти слова помогли мне понять, что смерть — это исцеляющая встреча, а не конец.
Если не видеть смысла и цели, может показаться, что неизлечимая болезнь дана нам по случайности и впасть в отчаяние. Жан-Клод Ларше, цитируя Отцов Церкви, пишет, что болезни и страдания даны нам как средство для духовного прогресса. Он пишет: «Болезнь и сопутствующие ей страдания часто являются частью многочисленных испытаний, через которые человек должен пройти, чтобы войти в Царствие Божие… Это тот крест, который человек должен взять и нести…следуя за Ним на пути спасения, который Он открыл для нас, чтобы жить в полноте благодати, полученной при крещении, сделаться подобным Ему, страдать и умереть вместе с Ним, воскреснуть и жить в вечном общении с Ним».
Итак, я думаю, что отправляясь в это путешествие, мы должны видеть всю картину – в том числе наше преображение и нашу вечную жизнь – и доверять Богу. Как говорит апостол Павел: «А если Христос не воскрес, то вера ваша тщетна…» (1 Кор. 15:14). Если наш Господь не победил смерть, мы тоже не победим. Но к счастью Он победил, и поэтому победим и мы!
Мне пришлось ходить по тонкой грани – или поверить, что Бог исцелит меня, или встретиться лицом к лицу с моей смертностью. Недавно я встретился с одним священником с Крита, который путешествовал по миру с частицей святого Креста и молился за тех, кто болен. Он избрал такое служение после того как потерял свою юную дочь, умершую от рака. Его прислужница сказала мне: «Мы скорее молимся не о телесном исцелении, а о том, что будет лучше для нашей души». Некоторые наши современники-христиане считают библейским обетованием физическое здоровье, долголетие, процветание и успех, и, если у кого-то этого нет, значит что-то не так с его верой. Я не исключаю возможность, что Бог исцелит меня. Пока я делаю все, что могу – и в медицинском, и в духовном плане, – я стараюсь сфокусироваться на том, чтобы понять, как болезнь может научить меня подготовить душу к вечной жизни, но остаюсь открытым воле Божией обо мне.
Один святой писал: «Самое неприятное в болезни то, что она ослабляет нас, и мы не можем сосредоточить свои мысли на Боге». Но в этом состоянии мы можем просто предложить наши болезни и боль Богу как часть нашего участия в искупительных страстях Господа нашего.
Смертельная болезнь все меняет
Смертельный диагноз меняет все в один миг. Теперь я провожу больше времени в молитве. Мои мысли более сосредоточены на духовных вещах, чем на материальном мире. Я стремлюсь к внутренней тишине и покою, избегая того, что отвлекает или развлекает меня. Я понимаю, что многое из того, что я сделал в своей жизни, по сути отвлекало меня от самого главного. Я ценю свою семью, друзей, духовную общину и священников, которые очень поддерживают меня. Когда мне только поставили диагноз, местный священник с прихода, куда ходит моя сестра, пришел ко мне домой, помолился, помазал меня святым елеем и поговорил со мной и моей женой о моем грядущем преображении. Он очень ободрил меня. Меня посещали еще несколько священников — включая моего духовника – которые молились и помазывали меня перед святыми мощами. Местный русский священник (РПЦЗ), у которого на приходе были мощи великомученика и целителя Пантелеимона, отслужил Акафист святому Пантелеимону у меня дома, и я смог поклониться мощам святого.
Сегодня я совершенно ясно осознаю, что любовь – основа жизни, как сказано в Священном Писании. Любовь к Богу, семье, соседям, незнакомым людям, больным и страждущим. Я стал теперь немного более «отчужденным», чем был до постановки диагноза, потому что если кто-то стал «всем» для кого-то в этом мире, ему будет гораздо сложнее умереть. Я думаю, что это то, что принципиально отделяет монашествующих от мирян: меньше привязанностей в этом бренном мире.
Неизлечимая болезнь затрагивает не только больного, но и его семью, и близких друзей. Очень трудно смотреть, как любимый человек страдает – это не легкий, но святой путь. Отцы говорят нам, что Бог очень близок страдающему от болезни человеку. С моей семьей все нормально, мы проходим через это вместе, честно и без иллюзий. Они проявляют ко мне огромную любовь, заботу и участие. У меня есть друзья, которые признаются, что мое состояние сильно повлияло на них и заставило их пересмотреть свои приоритеты. Друзья сплотились вокруг меня. Бог благословил меня вдвойне.
Оглядываясь на свою молодость, я понимаю, что провел большую часть своей жизни в рабстве страстей – искаженных форм тех даров, которые нам даны при творении. В 60-е я был подростком, и на мое мироощущение влияли так называемые плотские страсти. Когда я повзрослел, я преследовал те ценности, которые в нашей американской культуре считались важными – амбиции, комфорт, самореализация, материальные блага, карьера, успех и т. д. Я потратил много времени на строительство бизнеса и теперь жалею, что не проводил это драгоценное время с моей женой и семьей, служа Богу и духовно обновляясь. Оглядываясь назад, я вижу, как мало ценности в так называемых «материальных благах», которых я желал достичь, ведь ни одно из них не приготовит меня к вечной жизни. Так что, если бы я мог вернуться в прошлое, я бы сосредоточился на вечной жизни и старался заключить больше любви в моем сердце. Я также хотел бы быть добрее, менее эгоцентричным, меньше критиковать и не осуждать.
Как мы можем подготовиться к смерти?
Итак, что люди могут сделать, чтобы подготовиться к смерти? Конечно, я не эксперт, но я бы сказал, что те, кто долго и неизлечимо болеет, могут рассматривать свою болезнь как Божье благословение и время, данное чтобы подготовить себя. Отцы Церкви говорят нам, что внезапная смерть – прежде истинного покаяния – это не благословение.
Что же такое духовная подготовка? Я стараюсь рассматривать этот период, как подготовку к, как я это называю, «большому приключению»! Я всегда любил приключения, а это самое большое приключение из всех, с которыми я сталкивался в жизни! Для меня подготовка включает в себя молитву с просьбой, чтобы Бог очистил мое сердце и помог мне быть готовым к вечной жизни. Я также нашел тех людей, с которыми у нас многие годы были какие-то неразрешенные разногласия, и мы простили друг друга. И я стараюсь нести бремя своего диагноза — и сопутствующих ему неудобств — так бодро и позитивно, как могу.
Также я молюсь, чтобы Бог непрестанно превращал мое сердце в «сосуд любви», потому что как православный христиан, я не верю, что загробная жизнь это всего лишь место, куда нас отправляют или куда мы попадаем, но эмпирическое состояние бытия, и любовь подготавливает нас к пребыванию в Боге и любящему присутствию.
В заключение: очень важно найти смысл в смерти и не рассматривать ее просто как «конец» существования или что-то, что происходит случайно, без смысла или цели. Мы можем использовать время нашей болезни как период «невольного аскетизма» (по выражению Отцов), и если мы будем делать это должным образом, это принесет нам такую же пользу, как и добровольный христианской аскетизм: когда человек находит свое истинное сердце и уже не так привязывается к этому бренному миру, его многочисленным иллюзиям и обманам, но предпринимает путешествие, в котором разделяет страдания, страсти и преображение со Христом.
Перевод с английского Марии Строгановой специально для «Правмир».