Человек не может всю жизнь проводить в кроватке
Дорога до Петергофа занимает минут сорок. За это время я успеваю вспомнить все, что читала о ПНИ. Об изнасилованиях и избиениях пациентов, о насильственном кормлении психотропными веществами без корректоров, о принудительных абортах и стерилизации, об изоляторах и лишении дееспособности, о бесправности пациентов и бессилии правозащитников. Я не могу вспомнить ничего хорошего. Потому что ничего хорошего про ПНИ я не читала.
Остановка «Парк Заячий Ремиз». Осталось пройти по пустынной дороге вглубь парка несколько сотен метров. День по-питерски унылый, с мелким дождем, висящим в воздухе, и уже осенним холодом.
Проходим через КПП, уточнив, где расположена администрация. Минуем аккуратные газоны с цветами и фигурками животных и столбы с флагами Российской Федерации.
Заходим внутрь. Чисто, аккуратно, ярко, картины на стенах и легкий запах то ли детского сада, то ли больницы. Для казенного заведения почти уютно.
Идем по коридору: в кабинете администрации нас встречают главврач Максим Викторович Иванов, директор интерната Наталья Григорьевна Зелинская и еще несколько человек. Первые несколько минут уходят на знакомство и суету: то ли сразу идти смотреть, то ли сначала поговорить. Решаем сначала поговорить.
– Спрашивайте.
– Насколько 25 мест закрывают потребность детских домов в отделении паллиативной помощи?
– Сейчас их 15, к концу недели будет 25. Именно на столько человек рассчитано новое отделение. И кстати, это не паллиативная помощь, как в хосписах, где главный принцип: не сокращать и не продлевать жизнь, а поддерживать ее на достойном уровне. Пилотное отделение, придуманное и реализованное в ПНИ № 3, официально называется – Отделение интенсивно-развивающего ухода. Проект рассчитан до 2025 года.
Таких детей сегодня становится больше. Сейчас, к счастью, ребенка весом 500 граммов при рождении можно выходить, и он остается жизнеспособным. А раньше такие инвалиды погибали даже в домашних условиях.
А сейчас, в связи с успехами медицины и социального обслуживания, такие дети доживают до 18 лет и поступают в интернат.
У нас они будут получать весь комплекс мероприятий: и медицинские, и развивающие, и обучающие, что не может обеспечить ни здравоохранение, ни учебные организации. Человек не может всю жизнь проводить в кроватке, кушать там, писать и какать. Детки к нам поступили разные. («Детки» – слово неточное в юридическом смысле: всем пациентам этого отделения уже исполнилось 18 лет, как раз по этой причине они были переведены из детского дома в ПНИ. Но внешне и по своему умственному развитию многие из них действительно кажутся гораздо младше своих лет. – Прим. автора.)
Учебный день у них расписан по часам: и массаж, и лечебная физкультура, и адаптивная. Раньше они лежали в кроватках, поступили к нам, я стала высаживать их за стол, давать ложку. И вот пять человек уже могут сами кушать.
«Мы никого не осуждаем»
Сегодня все пациенты ПНИ делятся на дееспособных, недееспособных и ограниченно дееспособных. Последнее – относительное новшество в российском юридическом языке, появившееся два года назад благодаря стараниям коллектива этого ПНИ и благотворительной организации «Перспективы».
Ограниченно дееспособные люди теперь могут, например, голосовать или самостоятельно снимать и тратить свою пенсию, но не могут продать или подарить квартиру или жениться или выйти замуж без участия третьих лиц, решающих, не во вред ли себе они это делают. В новом отделении все пациенты – недееспособные, говорит Наталья Григорьевна:
– Психически тяжелые и умственно отсталые, с парезами, параличами, мышечной дистрофией. У многих из них есть родители. Не лишенные родительских прав. Они приезжают с некоторой периодичностью в интернат посмотреть и проконтролировать, как за ребенком ухаживают, либо подписать какие-то бумаги.
– Какие могут быть причины, по которым родители отдают детей? Экономические?
Наталья Григорьевна быстро произносит:
– Мы не вникаем в эти вопросы и никого не осуждаем. Я их не осуждаю.
Я бы, наверное, так не сделала, но сутки ухаживать одному человеку просто физически не хватит сил. Когда нужно, например, каждые два часа переворачивать ребенка, чтобы не было пролежней. Если бы наше законодательство как-то изменилось, может, что-то было бы по-другому.
Максим Викторович тихо добавляет:
– Есть родители, которые на таких иномарках приезжают, что, поверьте, никакие экономические причины там рядом не стояли.
– А кто придумал это отделение? Вы или комитет по социальной политике?
– Кто его придумал? Жизнь подсказала.
Максим Викторович Иванов
По словам директора, ни один ПНИ, кроме третьего, эту идею сначала не поддержал:
– Категорически этих детей никто не принимал. Сколько бедные родители ездили, им все отказывали. Почему? В это нужно по-настоящему вкладываться. У нас два отделения, в общей сумме там уже 130 человек. Сто тридцать человек, представляете? А ведь им нужен каждодневный уход.
На 130 человек приходится несколько нянечек и воспитателей. Накормив всех воспитанников завтраком, они могут сразу приступать к кормлению обедом. А еще перевернуть, поменять памперсы, выдать таблетки, намыть. О развитии и обучении речи идти не может.
В новом отделении с 25 пациентами будет работать штат специалистов из 35 человек: педагоги, воспитатели, нянечки, массажист, арт-терапевт, психотерапевт, эгротерапевт (тот, кто учит ухаживать за собой, обслуживать себя самостоятельно).
Отдельного бюджетного финансирования на оборудование, косметический ремонт, мебель не было выделено. В ход шли сэкономленные после проведения основных государственных грантов деньги.
Идем к лифту и поднимаемся на 4-й этаж. Там нас встречают несколько человек: заведующий отделением, медицинский психолог, заведующая учебной программой, педагог. Все вскакивают со скамеечки и радостно улыбаются. Похоже на встречу дорогих гостей. Нас теперь почти десять человек, и такой делегацией мы будем ходить довольно долго, переходя из комнаты в комнату.
Драгоценный тактильный контакт
Этой толпой заходим в первую комнату.
– Вот наши очаровашки!
Признаюсь, я удивлена: воображение рисовало голые серые стены и металлические кровати. Но я вижу и сухой бассейн с мячиками, и бумажных птиц на потолке, и пейзаж на стене, выполненный спокойными цветами. Мягкие персиковые занавески скрывают решетки на окнах (честно говоря, решетки я замечаю, только заглянув в комнату в третий раз).
Чисто, нет раздражающих запахов, грозных запрещающих правил. Общее ощущение, как от спальни в частном детском саду.
Сейчас по расписанию тихий час, но горит свет и шумит дрель, потому что рабочие собирают шкафы: официальное открытие отделения совсем скоро, но готово пока еще не все.
Позже в шкафы положат игрушки, сейчас они еще не разобраны. Книг нет. Но, по словам директора, каждый день приходит библиотекарь читать ребятам сказки вслух или ставить спокойную музыку.
Вдоль двух стен стоят аккуратные деревянные кроватки, почти в каждой кто-то лежит. Здесь живут мальчишки, поступившие неделю назад. На каждой кроватке табличка с именем и фамилией пациента и датой рождения и чистое махровое полотенце. Помню, что все старше 18 лет. Но в это сложно поверить: на вид малышам, лежащим в кроватках, не более 7-9 лет.
На одном из столов сложены личные папки каждого ребенка. Листаю: в некоторых фотографии из детского дома, открытки, записи о том, что они любят, и об их успехах.
В папке Коли Ларина – рисунки. Коля – один из самых старших пациентов, 77-го года рождения. 40 лет он живет в государственных учреждениях и вряд ли когда-нибудь (просто страшно писать «никогда») выйдет из них: сначала дом воспитанника, затем детский дом, теперь ПНИ.
Я не знаю ничего о его родителях, о жизни в детском доме, о том, что он чувствует и о чем думает, о том, есть ли у него друзья. Я не знаю ничего о Коле, но вижу его внешнюю жизнь: она начинается и заканчивается здесь, в этой комнате с бумажными птицами и нарисованными цветами. За этим столом, где лежит его папка, он ест, принимает таблетки, за ним же занимается.
Воспитатели показывают его рисунки и наперебой рассказывают, что он стал очень много рисовать, сам подбирает цвета и говорит, какой ему нужен для раскрашивания. Сегодня, например, нарисовал собачку. А на днях – радугу. Я задумываюсь, видел ли он когда-нибудь настоящую радугу в настоящем небе или просто раскрасил трафарет?
Подхожу познакомиться, но Коля смущается и отмалчивается, только улыбается почти беззубым ртом. По его внешнему виду не могу определить уровень развития и то, понимает ли он меня. Мне кажется, что не очень. Заведующий отделением Илья Валентинович гладит его по руке.
Я замечаю, что и воспитатели, и руководство очень много прикасаются к детям: поглаживают, приобнимают, наклоняются во время разговора и мягко придерживают за плечи.
Драгоценный тактильный контакт, от тотального дефицита которого так страдают дети в детских домах. Кажется, что он сам по себе может принести гораздо больше и развития, и ухода пациентам этого отделения, чем все занятия, вместе взятые. И кажется, что персонал это понимает. Сложно делать это напоказ, не имея привычки.
На соседней с Колей кроватке лежит Олег. Лежит, смотрит в потолок и постоянно хлопает себя по ручкам. По документальному фильму «Блеф, или С Новым годом» я помню, что повторяющиеся движения у детей в детских домах – частое явление. Так они справляются с внутренней тревогой. Максим Викторович объясняет более научно:
– Это называется мышечная стереотипия. Это просто его времяпровождение. Кто-то пишет, читает, что-то смотрит, а он так проводит свой досуг. Психикой его жизнь замещается вот такими вещами. Хотя и как признак тревоги это тоже может быть, да.
Олег обратил на себя внимание работников тем, что первым стал улыбаться после переезда. И пока единственный, кто смехом отзывается на шутки и разговоры воспитателей. Я сама услышу смех Олега, когда спустя некоторое время и уже одна снова загляну в комнату к ребятам. Нянечка будет играть с ним, то и дело нарочно роняя на пол мячик, как играют с маленьким ребенком, а Олег будет весело хихикать. Как и смеются маленькие дети. И в это время он забудет про ручки, перестав хлопать по ним хотя бы на несколько минут. Кажется, он уже привык. Хотя общий процесс адаптации после переезда может занять несколько месяцев.
Можно в магазин ходить и кошку держать
Замечаю холодильник в комнате.
– Что, можно хранить свои продукты?
Кажется, Наталья Григорьевна удивляется моему наивному вопросу:
– А почему же нельзя? Все, что можно дома, можно и здесь. У нас интернат с человеческим лицом. Можно и продукты, можно и в магазин ходить, можно и кошку держать. Это называется гедеотерапия, лечение животными.
Это правда, кошку, серую, ухоженную, на красной шлейке, мы видели, когда лифт открылся на третьем этаже, чтобы выпустить других пассажиров.
В следующей комнате еще идет ремонт. Художница Светлана Юрьевна занимается оформлением всех комнат. Сейчас она расписывает стену. Если в предыдущей был пейзаж с иван-чаем, то здесь озеро и маленькая лодочка.
– Хочется, чтобы было спокойно, неброско. Хочется нашу природу русскую детям показать. Делаем все, чтобы ребятам понравилось. Видите, я не беру чистые краски, колерую сама, подбираю, чтобы цвета получались мягкие, матовые, спокойные.
Светлана Юрьевна еще и педагог. В 12-м отделении она занимается с пациентами батиком, витражом, изготовлением кукол. Здесь это будет рисование пальчиковыми красками и кляксография. Когда рисунков наберется достаточное количество, может быть, устроят выставку. В идею выставки охотно верю, потому что в холле уже висит несколько картин одного пациента, местного художника, собранных под одной рамкой.
– Вы знаете, у нас очень талантливые дети. Очень! Многие даже интереснее работы делают, чем обычные художники. У них другая фантазия совсем.
Соседняя комната чуть меньше. В ней отдыхают дети, только вчера приехавшие из детского дома. На полу лежат большие удобные маты, на которых можно ползать или просто развалиться. В этой комнате лежит Марта, единственная пока девочка в отделении. Худенькая, коротко стриженая и очень красивая, она похожа на Милу Йовович – Жанну д’Арк. В голову сразу приходит мысль, что с такой внешностью она могла бы быть моделью.
Но врожденная мышечная дистрофия решила иначе. Марта не говорит, только мычит. Педагогам пока непонятно, что значат ее мычания. «Пока что мы не знаем». Я уточняю, больно ли ей. Говорят, не больно. Она не умеет пить сама, и нянечка поит ее водой из поильника, потом держит в своих ладонях маленькую головку и долго, долго гладит по волосам. Внешне Марта почти безучастна к тому, что происходит вокруг.
Все кроватки, на которых лежат дети, оснащены ящиками и полочками. Островки личного пространства, площадью примерно полтора метра на метр, у каждого свой. Спрашиваю, есть ли у ребят личные вещи. В казенных учреждениях пожизненного пребывания обычно с личным напряженно.
– Загляните сами, посмотрите.
Открываю один ящичек – пусто, другой – тоже пусто. Место под личное есть в этих нарядных ящичках, а самого личного нет. Грустно и больно за людей. В третьем, ящике мальчика Саши, который в это время как раз лежит на матах, тоже похлопывая себя по голове, наконец что-то находится: есть альбом с фотографиями и симпатичный мешочек с сокровищами. Видно, что этот мешочек кто-то делал своими руками. Может быть, тот же человек, что и складывал туда сокровища, обычные, детские.
Спортивный интерес: чему еще получится научить
К тому времени, когда мы оказываемся в этой комнате, количество людей, сопровождающих журналиста с фотографом, заметно уменьшается. С нами остаются заведующий отделением Илья Валентинович и педагог Елена Николаевна.
Елена Николаевна
В комнате еще занимаются две нянечки: поправляют постели, дают таблетки, меняют памперсы. Делают все спокойно, плавно и тихо. Пока мальчик Саша лежит на матах, я расспрашиваю о нем. Мне, видящей его впервые, кажется, что он погружен в себя. Больше я ничего не могу сказать о его состоянии. Елена Николаевна видит больше.
– Вы можете понять, в каком он сейчас настроении?
– Могу. В хорошем.
– А как вы это понимаете? По каким признакам?
– Он не так сильно хлопает себя по голове, как обычно. И лежит довольно спокойно. Но вообще уже устал от фотографирования, давайте больше не будем?
Она подходит к Саше, присаживается и обнимает его, тихонечко что-то нашептывая. Он перестает хлопать себя по голове и смотрит на нее. Я знаю этот взгляд, так смотрит маленький ребенок на своего родителя, открыто и доверчиво. Взгляд человека, готового идти за тем, на кого смотрит, куда угодно. Этот взгляд нельзя подделать. А Елена Николаевна в это время говорит:
– Мы уже устали, давайте в кроватку возвращаться.
И это разговорное, спонтанно произнесенное «мы» говорит мне больше, чем все официальные слова, сказанные в трех разных кабинетах. Это «мы» про вовлеченность, про близость, про заботу и защиту. Так матери говорят: «мы болеем», «мы пообедали».
Елена Николаевна доводит Сашу до кроватки и хочет помочь на нее забраться.
– Нет, нет, он же сам забирается! Он сам у нас может!
Бдительная нянечка мягко и с улыбкой предупреждает ненужную опеку: может, справится. Отмечаю это с удивлением: стереотипы внутри говорят, что в подобных учреждениях самостоятельность обычно не поощряют. Даже такую, минимальную.
Чувство «Я сам» появилось, по словам педагогов, у ребят в первые же дни. Именно тут, в отделении, они впервые в жизни взяли ложку и смогли есть самостоятельно. В детских домах ребят кормили с ложечки: ни у кого из персонала там нет ни времени, ни ресурсов ждать, пока каждый из 130 пациентов медленно, ошибаясь, размазывая пищу по лицу, но самостоятельно поест. Здесь такая возможность есть. И работники признаются, что это настолько окрыляет, что даже появился спортивный интерес: чему еще получится научить, с чем еще можно справиться?
– Илья Валентинович, я правильно понимаю, что все дело во внимании, которое можно человеку уделять?
– Абсолютно верно. Именно внимание. Пусть взаимодействие с ними может быть очень странным.
– Очень странным, в смысле – непривычным для нас?
– Да, непривычным, нужно просто настроиться на их волну, найти время поговорить с ними, как с обычными людьми.
Илья Валентинович Осипов
Наталья Валентиновна, заместитель директора по учебно-воспитательной работе, добавляет:
– Мы с ними разговариваем, как на равных, понимаете? Вот мы в первый день поставили перед ними пирамидку, и они смотрели и не понимали, что можно с ней делать. А сегодня они ее уже по цвету складывают, вы можете себе это представить? «Возьми синий», он берет синий. «Возьми красный», он берет красный.
Видно, например, как ребята начинают уставать от такого напряженного учебного дня. Уже начинают подхныкивать. Для них эта программа довольно интенсивная, и голова загружена, работает. Сказки, потом музыкальное сопровождение, сразу за ним приходит пальчиковый кукольный театр, вот они попрыгали, похлопали, в ладушки поиграли, потом художник, потом массаж. И на протяжении этих полутора недель мы наблюдаем очень положительную динамику.
Но самое главное – это добрая атмосфера. Они видят, как мы им здесь рады, как радушно принимаем, видят, что здесь спокойно, не опасно, и расслабляются, доверяют.
Наталья Валентиновна
И в словах, и в интонациях я слышу законную гордость за успехи подопечных, гордость, радость и уважение. И думаю о том, что много раз слышала истории об усыновлении, когда в домашних условиях, в любви и заботе дети с диагнозом «тяжелая умственная отсталость» расцветали, радовали своими успехами. Оказывались сначала просто «педагогически запущенными», а потом равными в потенциале своих возможностей сверстникам.
Рискую скатиться в пафос, но, может быть, диагноз – «тяжелая отсталость» – впору поставить системе, а не конкретному человеку, научившемуся за неделю держать ложку. За неделю, спустя 18 лет кормления с ложечки в детдоме.
Ребятам здесь не страшно
Пока Сашу и Марту укладывают, я снова, уже одна, тихонько захожу в первую комнату. И вижу, что Коля сидит в инвалидном кресле у стола и собирает пирамидку.
А еще я слышу, как он говорит. Для меня это открытие, еще час назад я предполагала, что он даже не осознает происходящего вокруг. Так вот, говорит Коля совершенно осознанно, громким, уверенным и спокойным голосом. У него ДЦП, поэтому речь не очень чистая, но в его голосе нет страха. Когда боишься, так не говоришь. Это самое важное.
– Валенька, я писать хочу.
Нянечка Валенька откликается:
– А что же ты терпишь? Терпеть не надо, сейчас пописаем.
Теперь у меня есть два точных знака, что ребятам здесь не страшно: взгляд Саши и Колин голос. Не решусь со всей ответственностью написать «хорошо», для этого нужно провести здесь гораздо больше времени, слиться с окружающей средой и наблюдать. Но «не страшно» – под этими словами подписываюсь. Для меня это важно, потому что до этого репортажа у самой внутри от букв ПНИ рождался только страх.
Да, отделение пилотное. Да, оно не похоже ни на какое другое в Петербурге и, уж тем более, ни на какое другое где-то в глубинке. Да, ПНИ – это по-прежнему та закрытая система с бесправием пациентов, которую точно нужно открывать, ворошить и реформировать. И отделение интенсивно-развивающего ухода – капля в море. Но в эту каплю попали 25 человек. А двадцать пять человеческих жизней – уже немало.
В расписании занятий стоит психотерапия, пункт, меня удививший. Илья Валентинович проводит ее сам.
– Как проходят эти сеансы? Вы же не спрашиваете ребят, что их тревожит?
– Да нет, это время, чтобы просто побыть с ними рядом, по-человечески, понимаете?
Понимаю.
– В принципе, когда у меня минутка свободная выдается, я и так к ним иду. Ну, и на этих сеансах тоже появляется возможность просто вместе время провести. Они только-только переехали к нам, мы еще в процессе узнавания. Они очень мало, на самом деле, проявляются. Плюс на фоне адаптации их характеры как будто немного стерты, хотя они все разные. А вот, сейчас покажу!
Илья Валентинович оживляется и начинает что-то искать в телефоне. Находит, сияя от удовольствия: фотография Саши (того, что хлопает себя по голове) вместе с педагогом, они сидят, обнявшись, с лукавым видом и о чем-то говорят.
Меня удивляет не столько даже фотография, сколько то, что она есть в личном телефоне заведующего отделением. Это значит, что он был рядом, что заметил этот момент и определил его достаточно важным, чтобы сфотографировать. Не для отчета, не напоказ, а просто для себя. Это значит, что ему действительно не все равно.
«Не хочется, чтобы мы были последней точкой»
Говорим о том, куда дальше, после этого отделения, может попасть человек. Если, например, он «перерастет» в своем развитии программу интенсивного ухода.
– Нужно, чтобы подобные отделения появлялись. Может быть, созданные с учетом сгруппированности людей, с учетом их интересов. Ведь не было же ничего такого раньше, а вот придумали, сделали, и работает. Не хочется, чтобы мы были последней точкой. Что все, и дальше некуда. Хочется движения вперед.
Хочется, да. Еще хочется, чтобы работники, те 35 профессионалов, что ухаживают за 25 пациентами, похожими на детей и внешним видом, и беззащитностью, и доверчивостью, не выгорели, не перестали вдохновляться тем, что делают. Хочется, чтобы пилотное отделение не превратилось в обычное или не закрылось вовсе. Хочется, чтобы хватило сил и Илье Валентиновичу Осипову, и его команде.
Фото Сергея Петрова