«Не мечтай о карьере с этим диагнозом». Я работаю в ООН, нашла любовь и покорила Большой каньон
Кара Яр Хан с юности мечтала помогать людям из разных стран мира. В 25 лет у нее обнаружили прогрессирующую мышечную дистрофию. Она работала в Анголе после гражданской войны и на Гаити, вышла замуж и, уже в инвалидной коляске, решилась на опасное и захватывающее путешествие. В выступлении на TED Talks она рассуждает о том, как баланс между страхом и мужеством помогает исполнить свои мечты и остаться благоразумным.
В молодости мы бесстрашно мечтаем о том, какими могут быть наши жизни. Возможно, вы хотели стать астронавтом или ракетостроителем. Может быть, мечтали объездить весь мир. С детства я мечтала работать в ООН, в самых проблемных странах мира. Благодаря огромному мужеству эта мечта сбылась.
Но вы должны знать, что мужество не всегда проявляется, когда оно нам необходимо. Это результат глубоких размышлений и фактической работы, включающей соблюдение равновесия между страхом и мужеством. Без страха мы будем делать глупости. Без мужества мы никогда не шагнем в неизведанное. Баланс между ними и есть тот момент, когда происходит магия.
Это тот баланс, с которым все мы имеем дело каждый день.
Откажись от мечты
Я не всегда была в инвалидной коляске. Я выросла как многие из вас. Бегала, прыгала и танцевала. Я очень люблю танцевать.
Однако примерно с 25 лет я начала испытывать приступы необъяснимых падений. Через несколько лет мне диагностировали рецессивное генетическое заболевание. Оно называется «наследственная миопатия с инклюзионными тельцами» или HIBM. Это прогрессирующая мышечная дистрофия, которая поражает все мышцы с головы до ног.
HIBM — очень редкое заболевание. В США всего около 200 человек с таким диагнозом. Сейчас нет подтвержденных методов терапии и лечения. В течение 10–15 лет с начала болезни HIBM обычно приводит к параличу. Вот почему я сейчас в инвалидном кресле.
Когда мне впервые сообщили о заболевании, все изменилось. Это была пугающая новость, потому что до этого я не сталкивалась с хроническими недугами или инвалидностью. Я понятия не имела, как болезнь может прогрессировать.
Но что было самым удручающим, так это слушать, как люди советуют мне умерить свои амбиции и мечты, изменить свои представления относительно того, чего ожидать от жизни.
«Ты должна бросить свою международную карьеру».
«Никто не женится на тебе в таком состоянии».
«Было бы эгоистично иметь детей».
Тот факт, что кто-то, кроме меня самой, накладывает ограничения на мои мечты и амбиции, было абсурдным и неприемлемым. Поэтому я их игнорировала.
Никто не знал, почему я хромаю
Я вышла замуж. Не иметь детей было моим личным решением.
Я продолжила работу в ООН после диагноза, отправившись на два года в Анголу, в страну, которая восстанавливалась после 27 лет жестокой гражданской войны.
Однако понадобилось еще пять лет, прежде чем я официально объявила о диагнозе работодателю. Поскольку боялась, что он усомнится в моей способности справляться с работой и я ее потеряю.
С мужем.
Я работала в странах, где был очень распространен полиомиелит. Когда я случайно услышала, как кто-то сказал, что, возможно, у нее был полиомиелит, я решила, что мой секрет в безопасности. Никто не спросил, почему я хромаю. Поэтому я ничего не сказала.
Мне понадобилось еще 10 лет, чтобы осознать всю серьезность HIBM, даже когда выполнять простейшие задачи и обязанности стало очень трудно. И все же я продолжила следовать своей мечте, работая по всему миру, и была назначена куратором по вопросам инвалидности при ЮНИСЕФ на Гаити, где я отработала два года после разрушительного землетрясения 2010 года.
Четыре дня на лошади, и восемь — в лодке
После моя работа привела меня в США. Не смотря на то, что болезнь существенно прогрессировала и для передвижения мне были нужны фиксаторы для ног и ходунки, я все равно жаждала приключений.
В то время я начала мечтать о грандиозном приключении на природе. А что может быть грандиозней Большого Каньона? Известно ли вам, что из пяти миллионов туристов, которые посещают Каньон, только один процент спускается на его дно? Я хотела быть в числе тех, кто спустился.
Но дело в том, что Большой Каньон не так легко доступен. Без помощи я бы не смогла спуститься на глубину 1,5 км по вертикальному, неустойчивому рельефу. Только когда я вижу препятствия, мне необязательно сразу же становиться страшно, поскольку я знаю, что, так или иначе, я что-нибудь придумаю.
И в этом случае я подумала: так, если я не могу спустить на ногах, то могла бы научиться ездить верхом. Что я и сделала. Приняв это важное решение, я посвятила четыре года подготовке, разрываясь между страхом и мужеством, чтобы совершить 12-дневную экспедицию.
Кара после тренировки. Фото: Twitter.com
Четыре дня верхом, чтобы пересечь Каньон и восемь дней, чтобы сплавиться 240 км по реке Колорадо. Все это со съемочной группой в придачу. Скажу заранее — мы это сделали.
Вместе с тем я узнала, как мой самый глубинный страх может каким-то образом вызвать абсолютно равную по силе храбрость.
13 апреля 2018 года, сидя на высоте 2,5 метров от земли верхом на лошади по кличке Шериф, первым моим впечатлением о Большом Каньоне был шок и ужас. Кто знал, что у меня боязнь высоты!
Но сдаваться было уже поздно. Я собрала все свое мужество до последней капли, чтобы не позволить страху взять надо мной верх. С самого начала пути, от Южного плато, все, на что я была способна для сохранения самообладания, это глубоко дышать, смотреть только вверх и сосредоточиться на голосах моей команды.
Страх, надежда и встреча с собой
В первый же час пути произошла катастрофа. Не в силах удержать себя в седле, спускаясь с огромного выступа, я опрокинулась вперед и ударилась лицом о голову лошади. Началась паника. Страшно болела голова. Но дорога была слишком узкой, чтобы спешится. Только на полпути, на высоте 700 м, после, как минимум, еще двух часов спуска, мы смогли остановиться и снять шлем.
На лбу красовалась шишка, размером с куриное яйцо. При всем нашем планировании и снаряжении, как так вышло, что у нас не оказалось пакета со льдом? (Смех) К счастью для нас, опухоль вышла наружу и проявилась на моем лице в виде двух огромных синяков под глазами. Весьма эффектный вид для съемок в документальном фильме!
Это путешествие не было легким и спокойным. И все же это было то, что нужно. Хоть я и боялась возвращаться в седло, я сделала это.
Сам по себе спуск на дно Каньона занимает в общей сложности 10 часов, и это был только первый день верхом из четырех. Дальше были могучие речные пороги. В Большом Каньоне река Колорадо образует одни из самых труднодоступных порогов в стране.
Чтобы быть готовым на случай, если лодка перевернется, мы тренировались, заставляя меня переплывать мелкие пороги. С уверенностью скажу, что это было не очень эффектно. Я не вовремя задерживала дыхание, захлебывалась речной водой и не могла направлять себя. Да, было страшно, и в то же время потрясающе.
Водопады, отшлифованные каньоны и скалы возрастом пару миллиардов лет, казалось, меняют цвет в течение всего дня. Большой Каньон — настоящая дикая местность и заслуживает только восхищения. (Аплодисменты) Эта экспедиция, как этап планирования, так и само путешествие, заставили меня пережить такой страх, который я никогда ранее не испытывала.
Но, что самое важное, я поняла, какой отважной и смелой я могу быть.
Мое путешествие по Каньону не было легким. Это не был эпизод о женщине-амазонке, которая с легкостью прокладывает путь через эпические пейзажи. Я рыдала, была истощена и травмирована, с синяками под глазами. Это было страшно, это было напряженно, это было волнующе.