Когда Маша упала в музее, ее мама — Светлана Минцер — сама подошла к смотрителям, чтоб объяснить — у дочки эпилептический приступ, но скоро все будет хорошо.
«Одна из смотрительниц сказала мне, что не надо водить таких людей на выставку для «галочки», что вокруг много детей, они могут быть напуганы, и , что она сама так испугалась увиденного, что ей можно вызывать скорую. Непонятно, кого надо было спасать, Машу или смотрительниц», — говорит Светлана.
«Это произошло впервые. У Маши приступы всегда случалось только ночью, но сейчас мы поменяли препарат, и они появились днем. Обычно сотрудники музеев никак не комментировали такие случаи, а, может, я просто не слышала. Обычные люди часто смотрят перепугано, с пренебрежением, особенно, если они вместе со своими детьми, и это понятно, общество не привыкло к разным людям».
Светлана показывает мне комментарий к статье, в которой обсуждается фотомодель почтенного возраста. «Всему должна быть мера… Модели-дауны, модели-бабушки, модели размера 60+, женщины с бородой, мужчины с пучками на голове…. Зачем это в массы? Это для их близких мило», — пишет пользовательница сети. «У нас мода на силикон и пластилин, тех, кто не похож на остальных надо прятать, а мы не хотим!», — говорит мама Маши.
Фотограф Ольга Павлова, сопровождавшая группу в музее, рассказывает подробности неприятной истории:
«Маша утомилась и её усадили в уголок. Оказалось, что в музее нельзя фотографировать, всех очень вежливо просили не снимать даже телефонами. Но Маша так красиво сидела, что я попросила смотрительницу разрешить мне снять не картины, но только Машу. И мне разрешили. (В этот момент прямо по мне прошла посетительница выставки с воплем: «Сказали же: нельзя снимать, вот тупая!»)
Я сделала три кадра Маши и подошла к смотрительницам, которые как раз совещались. Одна объясняла другой что я снимаю. Тогда я стала показывать им фотографию Маши и отвечать на их недоуменные вопросы, типа: а из какого учреждения эти дети. Не успела я произнести слова, что дети не из учреждения, а вполне домашние, как за моей спиной раздался характерный звук «Голова об каменный пол» (я хорошо знаю этот звук, у меня дети маленькие). Глаза тётенек округлились и с воплями «она упала!» все бросились к Маше. «Врача! Скорую!», — вокруг нас собралась толпа.
Пришлось быстро и вежливо всех разогнать, поднять Машу и усадить ее обратно на стул.
Маша была на выставке с тьютором и мамой. Тьютор отлучился на пять минут, мама смотрела картины в двух метрах. Я отвернулась на пять секунд. В этот момент у Маши и случился эпилептический приступ».
Оказалось, что дети с ментальными нарушениями ущемлены даже по отношению к детям, имеющим физические ограничения.
«А вы знаете, что бесплатный билет для сопровождающего положен только людям с физическими ограничениями?», — спрашивает Ольга Павлова, — «А с ментальными — нет. То есть, по закону Маша должна была ходить по музею одна. Большое спасибо Пушкинскому музею, за то, что наших подростков пустили с сопровождающими. Потому что, как показывает опыт, даже трое взрослых не всегда могут уследить за одной хрупкой девочкой с тяжелыми ментальными нарушениями».
Директор центра «Пространство общения» Ирина Долотова говорит, что отношение к детям с ментальными ограничениями в целом за последние несколько лет изменилось в положительную сторону, но далеко не все проблемы решены.
Ирина Долотова
«У нас пока нет выработанного общего отношения к людям с ограниченными возможностями», — говорит Ирина, — «Иногда нам везет, бесплатно пускают всех сопровождающих, иногда происходят такие случаи, как с Машей. Бывает, мы слышим «зачем вы вообще их водите, они же ничего не понимают». А дети и пугаются как раз потому, что выходят очень редко. Иногда у родителей просто нет возможности вывести детей в музей, а, когда это удается, они сталкиваются с таким отношением. Поэтому мы и стараемся ходить группами, чтобы у родителей была поддержка.
Грустно, что «не хотим видеть особенных детей» мы иногда слышим не от прохожих, а от работников музея. Это происходит от недостатка информации. Многие не знают, что такое эпилепсия. Не понимают, что это не страшно, что ребенок через минуту после приступа уже может придти в порядок, встать и идти дальше. Об этом надо говорить. Возможно тогда мы через несколько лет мы увидим другие результаты».
Авдотья Смирнова президент благотворительного фонда «Выход», который занимается решением проблем детей с аутизмом в Facebook пишет, что такая работа ведется.
Авдотья Смирнова
«Мы сейчас начали с методистами разрабатывать брошюру и видеотренинг для музеев. Это довольно сложная и кропотливая работа. Поэтому, да, всё долго. А нужно сейчас. Но мы не успеваем. Мы ещё работаем с кинотеатрами. Будут и театры. И Ботанические сады», — обещает Смирнова.
Мария Божович, руководитель службы информации фонда «Выход» занимающегося содействием решению проблем аутизма, считает что общественные места могут стать доступными для особых людей:
Мария Божович
«Наша программа «Аутизм. Дружелюбная среда» приспосабливает общественные места (театры, кинотеатры, музеи) для людей с аутизмом. Здесь требуются несколько иные условия, чем для людей с особенностями опорно-двигательного аппарата. Для них уже кое-что сделано – пусть не так много – но главное, общество уже научилось более или менее их принимать, видеть их необычность и относиться с пониманием. Но ребенок с ментальным расстройством, в частности, с аутизмом, может выглядеть совершенно обычно. И вдруг на ваших глазах он падает на землю или закатывает истерику.
Первый порыв – обвинить в этом родителей, что они “избаловали”. Но думать так – большая ошибка. Поэтому для сотрудников общественных мест нужно проводить специальные тренинги, объяснять, что ни ребенок, ни его родители не виноваты, и ужасное, с точки зрения неподготовленного человека, поведение – не что иное как расстройство. Существует набор несложных правил, которые можно соблюдать, чтобы всем было комфортно – и детям с ментальными расстройствами, и их родителям, и персоналу. А главное – необходимо информирование, это то, чего не хватает в обществе и чем занимается наша программа».
Возможно, скоро Машиной маме уже не придется слышать, что Маше и другим детям с ментальными ограничениями, в музеях, в кинотеатрах, а парках и в развлекательных центрах — не место. По крайней мере, решить, в каком обществе мы хотим жить, можно уже сейчас.
Пушкинский музей объяснил «Правмиру инцидент». По словам представителя ГМИИ им. Пушкина свою роль сыграл человеческий фактор. В целом же музей — доступен посетителям с ограниченными возможностями и ведет собственные программы, призванные сделать доступной для всех посетителей музейную среду.
Ольга Морозова, заведующая отделом эстетического воспитания детей и юношества ГМИИ им. Пушкина, кандидат искусствоведения:
— В нашем музее ведется очень большая работа по созданию доступной среды для каждого посетителя. Директор Пушкинского музея Марина Лошак уделяет большое внимание тому, чтобы все сотрудники музея были предельно вежливы с каждым гостем.
Музей разработал собственные программы для детей с ограниченными возможностями, более полутора тысяч человек смогли пройти занятия по арт-терапии в 2015-м году, эта работа продолжается и расширяется. С нами сотрудничает Фонд содействия решения проблем аутизма в России «Выход», который возглавляет Авдотья Смирнова. Сотрудники музея знали, что придет группа детей с ментальными нарушениями, Марина Девовна Лошак дала распоряжение о предоставлении бесплатных билетов не только детям, но и сопровождающим, наш отдел предложил специалиста по работе с такими ребятами, если это будет необходимо.
В музее создана абсолютно дружелюбная среда, неприятный инцидент с Машей мы можем связать только с человеческим фактором, возможно испуг сотрудницы машина мама восприняла как агрессию. На выставке Кранахов, где произошел инцидент с Машей, экспонируются произведения из зарубежных музеев. К сожалению, мы действительно не можем позволить фотографировать экспонаты, так как они не принадлежат музею. Но несмотря на то, что в письме центра «Пространство общения» не было запрошено посещение выставки Кранахов, на которую предусмотрен отдельный билет, сотрудники музея пошли навстречу этой группе, и ребята увидели выставку.
У нас бывают дети с самыми разными ограничениями, персонал всегда старается помочь. К сожалению, наше здание не приспособлено для гостей с церебральным параличом, пользующихся колясками, но до начала реконструкции, когда в Главном здании появятся лифты, охрана помогает всем подняться на нужный этаж. Политика музея -состоит в том, чтобы дать возможность всем без исключения желающим приобщиться к прекрасному.