Главная Лента новостей Лента новостей - Общество

Неизвестный благотворитель перевел 50 миллионов рублей на лечение девочки со СМА из Югры

Родители собирают 170 миллионов рублей на самое дорогое лекарство в мире

11 марта. ПРАВМИР. Неизвестный благотворитель пожертвовал 50 миллионов рублей на лечение годовалой девочки из Югорска, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщила мать ребенка Людмила Сырцева во «ВКонтакте».

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
Подробнее

На лечение девочки собрано уже 108,7 миллиона рублей. В общей сложности для инъекции препарата «Золгенсма» нужно более 170 миллионов рублей. Ввести его необходимо до двух лет. Девочке исполнится два года в сентябре.

Ранее в Екатеринбурге собрали 160 миллионов рублей на лечение пятимесячной девочки от СМА. Большую часть суммы пожертвовал миллиардер, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность управлять своим телом. Дети с младенческой формой СМА не доживают до двух лет. По оценкам фонда «Семьи СМА», в России больны спинальной мышечной атрофией около 900 человек. В Минздраве РФ заявили, что у министерства нет денег для покупки лекарства больным с этим диагнозом.

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.