Первые месяц-два я постоянно думала, что кому-то подойду и мне позвонят и пригласят. Но время шло, а никто не звонил. Надежда иссякла. И когда через три года после сдачи крови раздался звонок, это было для меня большим потрясением. В первый момент я решила, что чужой номер – это очередной банк или соцопрос. Могла и сбросить – я готовилась к экзаменам и было не до разговоров. А это был врач Первого Санкт-Петербургского медицинского университета.
Мы прошлись по списку противопоказаний: ВИЧ, гепатит и т.д., все, вплоть до того, какое у меня зрение.
Последний вопрос:
– Сколько у вас было беременностей?
– Не было ни одной.
– Отлично, вам нашелся реципиент, ему 16 лет, он живет в Санкт-Петербурге, и у него лейкоз. Вы согласны ему помочь?
– Конечно, да!
***
В 2015 году друг скинул мне аккаунт молодого человека в инстаграме, где тот рассказывал, как борется с лимфомой. В одной из записей молодой человек рассказал, что есть возможность протипироваться в Карельский регистр доноров костного мозга. Тогда в Красноярске этим никто не занимался и информации не было.
Но вскоре попалось объявление об акции: можно прийти, сдать кровь и попасть в Национальный регистр доноров костного мозга. Мы с мужем, не раздумывая, поехали. Тогда это еще нужно было делать натощак – сейчас таких требований нет. Процедура довольно простая – похожа на ту, когда просто сдаешь кровь, заняла не больше 5 минут.
У нас взяли по одной пробирке крови из вены, мы заполнили анкеты: указали имя, фамилию, возраст и отметили, нет ли противопоказаний. Общие противопоказания для всех: ВИЧ, гепатит, для женщин – количество беременностей. Здесь есть нюанс, который не все знают и зачастую неправильно информируют врачей. Указывать нужно именно количество беременностей, даже тех, которые не закончились родами.
Дело в том, что после любой беременности в крови остаются антитела, которые могут помешать вашим клеткам прижиться в крови реципиента. Именно поэтому чаще всего идеальные доноры – мужчины от 18 до 45 лет.
Мне сказали, что я идеально подхожу
Как оказалось позже, о реципиенте мне сказали слишком много. Потом, уже сдавая клетки, я проговорилась, что знаю об этом мальчике, и врачи были неприятно удивлены.
На следующий день после звонка врача мы вновь все подробно обговорили. Мне сообщили, что нужно будет пройти повторное типирование. В этот раз я сдала уже около 5 пробирок крови. Через месяц мне позвонили и сказали, что да, я идеально подхожу! Сообщили, что я могу планировать поездку в Санкт-Петербург примерно на середину февраля. Но звонок из Санкт-Петербурга поступил сразу же после новогодних праздников.
Меня попросили придерживаться несложной диеты: не есть острого и не пить алкоголь, чтобы анализы крови были наиболее точными. Ферменты печени могут давать ложноположительные признаки гепатита, а они этого очень боятся. Только я начала соблюдать правила питания, как мне вновь позвонили и попросили приехать в ближайшее воскресенье – неожиданно освободилось место.
Я прилетела в Питер 20 января, на другой день отправилась на анализы, с ними было все в порядке, и вечером 21 января я улетела домой готовиться и морально настраиваться, чтобы приехать через неделю уже на сдачу.
Уже дома я узнала, что мой реципиент заболел – перед трансплантацией костного мозга пациентам подавляют иммунитет, чтобы не было отторжения донорских клеток, и люди очень уязвимы к любой инфекции. А в Питере тогда бушевал какой-то вирус.
Я расстроилась, но ждала и готова была сорваться в любую минуту. И опять внезапно: «Вы не могли бы приехать в ближайшее воскресенье?» Конечно, могла бы!
К слову, всю организацию поездок, размещение, питание, покупку билетов, страхование в день донации на себя взял «Русфонд», поэтому мне ни о чем не нужно было заботиться, только сесть в самолет.
Казалось, все части тела у меня находятся отдельно
В Питере у меня вновь взяли анализы – перед забором я должна была быть абсолютно здорова. После состоялась встреча с трансфузиологом – врачом, который проводит процедуру донации, он осмотрел мои вены. Затем я подписала согласие на процедуру, и через 4 дня мне поставили первый укол «Лейкостима». Это препарат, который выгоняет стволовые клетки из тазовых костей, грудины и черепа в кровь.
Укол делают в плечо, препарат плотный, поэтому руку в момент инъекции жжет, но к этому быстро привыкаешь. Врачи предупредили, что «Лейкостим» сгущает кровь и нужно больше ходить и пить. После первого укола мне посоветовали идти в гостиницу и лечь – посмотреть, как препарат будет себя вести. Я пролежала 3 часа, встала, вроде бы все нормально, отправилась гулять. Но за 2 часа до вечернего укола мне показалось, что у меня нет шеи. Голова внезапно потяжелела, но не так, как при головной боли, а будто обрела вес и хотелось ее все время приложить на бок.
Утром голова уже не болела, но казалось, что все части тела существуют отдельно: голова, туловище, ноги. Это было не страшно, но интересно, такого в моей жизни еще не случалось. Врачи были спокойны и подбадривали: «У вас все отлично, стволовые клетки выбрасываются в кровь, просто их очень много и в ваших тазовых костях им мало места». К вечеру было ощущение, что в районе поясницы образовалась дырка, я могла только ходить и лежать, стоять или сидеть не могла совсем, начинало простреливать из позвоночника и из поясницы.
Запомните: 12 миллионов клеток
К донации я уже ничего не могла делать.
– Сейчас сдадите клетки и станет легче, – успокаивали меня.
Отношение докторов было потрясающее. Со мной носились, как с писаной торбой, жалели, гладили по голове, вытирали слезы. Чувствовалось, что во мне заинтересованы.
Перед донацией я переоделась в пижаму, надела памперс, так как лежать нужно долго и по возможности не шевелиться. В обе руки мне поставили по катетеру. Из правой брали кровь, она проходила через аппарат, где отделялись клетки. Затем клетки оставались в специальном пакете, а кровь обратно возвращалась ко мне по левой руке.
Все это время врачи от меня буквально не отходили: контролировали аппарат, кормили с ложечки, поили, разговаривали, веселили. Уже через 2 часа мне и правда стало значительно легче, спину отпустило. Одновременно с облегчением настигло ощущение, что я делаю что-то очень важное.
После донации нужно было подождать 40 минут, пока посчитают клетки. За 4 часа я сдала 330 миллилитров трансплантата, в котором было 12 миллионов клеток! Это очень много, сами врачи признались, что не ожидали такого. Это был самый пик концентрации клеток в моей крови, и врачам удалось его поймать. Они долго удивлялись и приговаривали: «Запомните, 12 миллионов клеток!»
По их словам, порой мужчины сдают намного меньше и приходится повторять процедуру второй раз. Часть моих клеток заморозили, и, если что-то пойдет не так, будет возможность сделать подсадку реципиенту еще раз.
Про мальчика я больше ничего не узнала
Все мои неприятные ощущения прошли еще в палате, когда я лежала под аппаратом. Никаких ограничений после донации нет. Люди сразу начинают жить обычной жизнью и делать привычные дела. Мне рассказали, что один молодой человек утром сдал клетки, а вечером пошел играть в футбол.
На следующий день у меня взяли кровь, чтобы проверить, пришли ли в норму лейкоциты. Все было в порядке. Оставшееся время до самолета мы с мужем прогуляли по Питеру. Он прилетел ко мне на донацию, чтобы поддержать. Рвался быть рядом в палате, но его не пустили, он дежурил возле больницы.
Про мальчика, которому я сдала клетки, я больше ничего не узнала. Хотя доктора намекали, что мы ходим с ним по одним коридорам и что он больше похож на моего мужа, чем на меня. Мои клетки ввели ему на следующий день. Через полгода, когда станет понятно, прижились ли они, я смогу написать ему письмо. А через два года, если у него будет желание – встретиться.
Если все пройдет хорошо, у нас с ним будет одна группа крови и один резус-фактор, мы с ним «генетические близнецы» (люди с максимально схожим набором генов тканевой совместимости).
Как говорят врачи, опыт подобных встреч есть, но он небольшой. В России сдавать клетки начали с 2013 года, до меня эту процедуру сделали всего 282 человека, в Красноярском крае я вообще оказалась второй. У большинства срок встречи еще не подошел.
Мне это ничего не стоит, а у кого-то появится шанс
Вся процедура сдачи клеток костного мозга безвозмездна. К сожалению, на сегодняшний день донорство костного мозга в России находится вне правового поля, поэтому никаких льгот у донора нет.
Единственное: согласно статье 218 Налогового кодекса РФ, я могу получить налоговый вычет – 500 рублей за каждый месяц налогового периода. Правда, когда я обратилась в налоговую, на меня очень удивленно посмотрели. Они еще ни разу с таким не сталкивались.
Думаю, что в России и в крае донорство костного мозга до сих пор не очень распространено именно из-за недостатка информации. Многие люди, впрочем, как и я раньше, живут стереотипами. Думают, что клетки будут брать из спинного мозга, раскурочат всю спину, придется долго восстанавливаться. В некоторых ситуациях клетки берут из тазовых костей, и происходит это под общим наркозом. Но сегодня это чаще делают из венозной крови.
Порой люди отказываются уже на этапе телефонного разговора, когда найден подходящий реципиент. И это очень плохо, так как приходится искать заново, а это потерянное время. Конечно же, эта процедура не похожа на пункцию спинного мозга. Ничего страшного и сверхъестественного в ней нет. Да, я немного потерпела, но я жива и здорова. И даже более уверена в том, что абсолютно здорова, меня обследовали так, как не обследуют ни на одной диспансеризации.
После сдачи клеток меня вычеркнули из Национального регистра доноров. Шанс совпадения донора и реципиента – один на 10 тысяч.
Хотя за рубежом люди сдают клетки до 6 раз. Но я пошла и протипировалась в Карельский регистр доноров. Он общенациональный – и там можно найти себе реципиента в том числе за рубежом. Я к этому готова. Мне это ничего не стоит, а у кого-то появится шанс.
P.S. Молодой человек, за чьим аккаунтом я следила, прошел необходимые курсы химио- и лучевой терапии и спустя 36 недель с начала ведения дневника написал, что в связи с выздоровлением автора блог обновляться больше не будет. Выздоровление возможно, поэтому помощь всегда стоит того!
Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Светлана Хустик
Фото из архива Владиславы Александрович