Нет сил даже на игру
Елена и Андрюша собираются на прогулку. Они живут в Удмуртии, в городе Ижевске. Зимы тут долгие, и весна поздняя. Елена надевает Андрюше комбинезон, ботиночки, шапку, перчатки и повязывает шарфик. В самом конце Елена вкладывает Андрюше в руку лопаточку и сажает сына в коляску. Все, готовы, можно идти. Они спускаются по ступенькам, выезжают из подъезда на улицу, подъезжают к детской площадке, и Елена собирается достать Андрюшу из коляски, чтобы он смог покопать лопатой снежок и поиграть. Но Андрюша смотрит на нее заплаканными глазами и жалобно тянет: «Я устал, мама, я хочу домой!» Одевание, подготовка к прогулке и ожидание игры уже утомили его так сильно, что на само гуляние сил нет. Он сидит в коляске и плачет. Маленький мальчик, у которого нет сил и желания играть.
У Андрюши дыхательная недостаточность, и из-за нехватки кислорода он утомляется очень быстро. А проблемы с дыханием – это следствие болезни – полинейропатии. С греческого языка название переводится как «болезнь многих нервов», что очень точно передает суть заболевания. При полинейропатии поражаются практически все мелкие периферические нервы. В том числе – диафрагмальный нерв. В результате снижается сила дыхательной мускулатуры, и Андрюша не может дышать в полную силу.
Болезнь проявилась, когда Андрюше был годик. Елена заметила, что сын как-то странно вдыхает воздух – тяжело, шумно, по-стариковски. Эта же странность с дыханием проявлялась во время плача, а потом мальчик стал практически задыхаться ночью.
Елена бегала с Андрюшей по врачам, со слезами умоляла заведующую поликлиникой не отмахиваться от нее с привычным «Перерастет!», а начать, наконец, действовать. Врач пошла навстречу, и после обследований у Андрюши выявили двустороннюю пневмонию.
Госпитализировали, пролечили, выписали. Но еще в больнице врач-пульмонолог сказал Елене: «Причина болезни в неврологии, обязательно обследуйтесь дальше». Елена и сама уже начала замечать, что у сына слабеют ноги. Раньше он бодро бегал из комнаты в комнату, а теперь с трудом ходит, а больше ползает.
Но в Ижевске неврологи поставить диагноз Андрюше не смогли. Елена повезла сына в Санкт-Петербург, в НИИ детских инфекций. В Петербурге Андрюшу хорошенько обследовали и поставили диагноз «полинейропатия». Правда, врачи посчитали, что болезнь воспалительного характера, как следствие пневмонии. Поэтому мальчику назначили курс реабилитации и обещали улучшение. Но в течение года его так и не наступило, напротив, Андрюша совсем перестал ходить, и пальцы на его руках сжались в кулачки. Он уже не мог удержать ни ложку, ни карандаши, ни лопаточку.
Без откашливателя Андрюша захлебнется мокротой
Елена обратилась в Москву, в НИИ педиатрии. Андрюше назначили генетические анализы. И сегодня диагноз звучит так: врожденная полинейропатия, возможно, болезнь Шарко – Мари – Тута. «На проведенном исследовании отмечаются данные за и против этого заболевания», – говорится в выписке.
Андрюше и его родителям еще предстоят обследования для постановки точного диагноза, но пока точно известно, что болезнь прогрессирует – мышцы мальчика слабеют, а дыхательная недостаточность становится опасной для жизни.
«Если днем у него просто жуткая слабость, он много плачет и капризничает от усталости, то ночью становится просто страшно, – говорит Елена, – когда в фазе глубокого сна сын начинает задыхаться».
В семье работает только папа Алексей. Он инженер, зарплата небольшая. И все же они нашли возможность заказать Андрюше аппарат неинвазивной вентиляции легких. Заняли денег, продали, что могли. Скоро мальчик сможет спокойно спать ночью.
С папой
Но вот на аппарат искусственного кашля денег уже нет. Без этого аппарата Андрюшу не смогут начать лечить. Препараты, которые ему прописали для улучшения передачи нервных импульсов, имеют побочное действие – увеличение секреции бронхиальных желез. Но слабые мышцы не смогут выводить мокроту. Без откашливателя Андрюша просто захлебнется. Чтобы этого не произошло, нужно собрать 650 тысяч рублей, поскольку в программу ОМС такой аппарат не входит. Помогите Андрюше дышать!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.