Невидимые люди
Важные события обычно происходят как будто случайно. Жил-жил и вдруг: с одного события — слова или звука — перед тобой открывается новый, до этого не известный мир, чья-то другая жизнь. Объявление о том, что в благотворительную общественную организацию «Перспективы» в Санкт-Петербурге требуются волонтеры-сопровождающие для работы в летнем лагере для инвалидов, я увидела случайно. Случайно написала организаторам. Собралась и поехала. Загадочное словосочетание «люди с множественными нарушениями» практически ничего не говорило. Я только знала, что Тане, с которой мне предстояло провести пять летних дней в деревне в районе старой Ладоги, уже за сорок, у нее ДЦП и очень трудный характер.
Санкт-Петербургская благотворительная общественная организация «Перспективы» работает уже больше десяти лет. Свою деятельность они начали в детском доме №4 для детей с отклонениями в умственном развитии города Павловска. Затем дети выросли. По достижению 18-ти лет дети-инвалиды в России перераспределяются в психоневрологические интернаты. Сотрудники «Перспектив» не захотели расставаться со своими подопечными и подключились к работе в ПНИ в Петергофе.
Первый визит в психоневрологический интернат вызывает у неопытного человека некоторый шок. Очень много народу, острый запах лекарств, множество коридоров. На балконе замерла женщина в коляске, «гуляет». По территории со звоном и криками проносится группа ребят на велосипедах. Вцепляется в сумку какой-то парень: «А ты что? ты кто? ты к нам пришла? а как тебя зовут?». В интернате живет больше тысячи подопечных: люди с физическими и психическими нарушениями, старики, бывшие воспитанники детских домов, получившие популярный диагноз «умственная отсталость». Из личного пространства — койка в больничной палате, тумбочка, полка в шкафу. Из средств к существованию — пенсия и благотворительность.
Палату Тани называют «девичьей»: нежно-розовые стены, картинки, иконки на полочках, какие-то игрушки. Кроме Тани, здесь живут еще три женщины. Судя по запискам их постоянного волонтера, живут дружно, почти не ссорятся. И вот я сижу рядом с Таней, мы пробуем говорить о чем-то, перебираем ее вещи, я расспрашиваю про жизнь в интернате, рассказываю про лагерь. И все пытаюсь понять, как же мне общаться с этой женщиной, с одной стороны взрослой, гораздо старше меня, с другой — с таким восторгом демонстрирующей мне свои любимые раскраски с принцессами.
— Таня, надо нам сумку собрать, ты мне поможешь, подскажешь — что и где?
— Марина, мне вот этот свитер не бери, он к юбке не подойдет, некрасиво.
— Ты как дорогу переносишь, не укачивает?
— Нормааально, почитать мне возьми что-то, ладно?
— Хорошо. А ты мне будешь помогать? Я ведь ничего не знаю даже, как коляску возить.
— Так это с непривычки, попривыкнешь, все хорошо будет, небось.
Для Тани хотя бы минимальное проявление самостоятельности, пусть крошечное, но чувство превосходства необыкновенно важно. Она осознает, что уже взрослая, и тем больше стесняется каких-то своих детских интересов и физической немощи.
Уже в лагере мы ехали вдоль речки в деревне и искали какой-то спуск к воде. В конце концов, удалось найти более-менее приличную дорожку, но на середине стало ясно, что коляска туда не проедет. Таня предложила спустить ее на траву, чтобы добраться ползком, но и этот план не сработал. Мы выехали со спуска, некоторое время молчали, потом я заговорила о какой-то ерунде, Таня продолжала молчать…
— Я бы могла спуститься. Это просто крапива, да ведь? Ну, нельзя же ползти по крапиве, а так я смогла бы, только крапива и земля мокрая, а так я бы смогла ведь, смогла?
Люди, имеющие множественные функциональные нарушения — это не однородная группа. Их проблемы и потребности сильно различаются в зависимости от характера нарушений. В нашу смену в летний лагерь отправилось 6 подопечных. Способных говорить, общаться, моя Таня называла «понимающими». Таких на всю группу набралось трое: она сама, большой добродушный Вова и, с натяжкой, передвигающийся на коляске Толя. Хоть он и не мог говорить, но активно взаимодействовал с окружающим миром посредством мычания, мимики и движений руками.
Троих оставшихся волонтеры в шутку называли инопланетянами. Миша и Денис слепые, Денис, к тому же, на коляске. Оба не говорят, почти ничего не слышат. С первого взгляда пугаешься — не люди, а растения. Потом смотришь глубже. Я сидела рядом с Мишей на лавочке, грелись на солнышке. Миша по привычке раскачивался из стороны в сторону. Стандартный способ развлечься или успокоиться у ребят, воспитанных в интернатах. Хоть какое-то новое впечатление. Я протянула Мишке цветок шиповника. Мишка поднес его к носу, понюхал, чихнул и вдруг… засмеялся.
Практически неспособный говорить и воспринимать что-то на слух, Миша прекрасно изучал окружающий мир через прикосновения. И смеялся. Смеялся, когда ходил по воде, когда к нему в руке попал кусочек шершавого дерева, очень похожий по форме на печенье, когда сумел погладить собаку.
Голубоглазый аутист Костя собак, наоборот, боялся. Проявлением эмоций он нас вообще не баловал. Послушно ходил за своим волонтером, ел, ложился спать, шел гулять. Если Костю на какое-то время оставляли наедине с собой, он крепко прижимал к ушам пальцы и начинал приплясывать, переваливаясь с одной ноги на другую, слушая только ему доступную музыку. Но даже этот заколдованный мальчик как-то оттаял и потеплел на речке, шлепал по воде, играл в мяч, улыбался снисходительно, мол, ну ладно, уговорили, побуду чуть-чуть веселым.
С Денисом его волонтер умудрялся вести целые беседы. Это не укладывалось в голове, но слепой, почти неподвижный колясочник прекрасно воспринимал окружающий мир, общался, проявлял характер. Его нужно было только чуть внимательнее слушать. Ну и, конечно, хотеть услышать.
Потребности людей с множественными нарушениями в нашей стране удовлетворяются хуже всего, даже по сравнению с другими инвалидами. И здесь уже не идет речи о том, что помощь таким людям со стороны специалистов должна быть ранней и комплексной. Для многих из них возможность как следует помыться, красиво причесаться, вкусно поесть, выехать на прогулку — редкое счастье. А все потому, что даже среди благотворительных организаций не много находится желающих работать со взрослыми.
Волонтерская работа с детьми, даже с самыми тяжелыми, приносит гораздо больше светлых эмоций. Ребенок, даже самый сложный, всегда остается ребенком, его проще развеселить, за ним проще ухаживать, желание позаботиться о малыше возникает у большинства людей автоматически. Здесь же — взрослые люди, многие из которых годятся волонтерам в родители, со своими проблемами, комплексами, «тараканами», подозрительные, закрытые, зачастую озлобленные, но отнюдь не меньше, а зачастую даже больше, чем дети, нуждающиеся не только в физической помощи, но и в самом простом человеческом участии.
Маленькая дочка хозяев лагеря, Ева, очень понравилась нашему Вовке. Он то и дело заговаривал с ней, а малышка, хоть и пугалась, но с интересом смотрела на этого здорового дядьку, с таким восторгом изучавшего детские игрушки. За несколько дней до отъезда она подарила Вовке сердечко-кулон на ниточке.
— Евочка, ты маме скажи… В общем, чтобы не волновалась. Подарок сохраню, — повторял Вовка, — сохраню, да.
— Ты вот… вот у меня никого нет, а ты будешь… мне друг.
В последний день перед отъездом наша маленькая группа направилась на Ладожское озеро. Слов не хватит, чтобы передать восторг подопечных от близости воды, волн, свежего, почти морского ветра и солнца. Вовка загорал. Мы с Таней ездили вдоль берега. Толя пускал воздушного змея, кто-то ходил по воде вместе с сопровождающими, кто-то дремал на солнышке. В какой-то момент пришло ощущение: вот оно, лето, но такое короткое.
— Хорошее место, — сказал Вовка,- еще поеду, но… уже надолго, навсегда.
Снова приехать в «хорошее место» Вовка сможет разве что в следующем году. Если найдется волонтер, готовый сопровождать тяжелого (буквально) колясочника, возить, помогать, кормить. В одном только петергофском интернате более 1000 проживающих. Организация «Перспективы» опекает около сотни. Чтобы каждый из них сумел выехать летом в лагерь, нужно много рабочих рук. А их постоянно не хватает.
Помимо русских волонтеров, в Перспективах работают студенты из Германии и Польши. Там считается хорошим тоном пройти после школы так называемый «социальный год». Вчерашние выпускники отправляются в Африку, Индию, другие страны, где работают в детских домах, больницах, реабилитационных центрах. Работа в России считается чуть ли не самой экстремальной. Считается, что «социальный год» помогает будущим студентам лучше узнать жизнь, точнее определиться с будущей профессией, повзрослеть.
В воскресенье наша маленькая группа вернулась в Петергоф. Мы попрощались с Вовкой. Я завезла Таню в палату, помогла перебраться с коляски на кровать, вместе мы разобрали сумки. На прощание Танюха пригласила меня заходить на чай. Она уже забыла, что я уезжаю в другой город и вернуться смогу только следующим летом. Но я обязательно вернусь.
Фото: www.perspektivy.ru