На улице стало светло и запели птицы, а я все сижу за компьютером и не могу подобрать слова.
Два события, между которыми 10 лет. Вот мне 20, я учусь на журфаке и хожу волонтером в онкоотделение. Мы рисуем и играем с Жорой. А дальше — мне до сих пор невыносимо стыдно — мы ничего, ничего не могли сделать.
«Меня зовут Людмила. Мне 42 года. У меня два (было два) ребенка. Дочь Евгения и сынок Жора — Георгий, коренной москвич, заболел в 6,5 лет, диагноз нейробластома забрюшинного пространства 4 стадии. Был выписан из больницы домой в «родные стены, где любимые игрушки, а мама с папой могут держать за ручку».
А дальше мама с папой остаются один на один со своим ребенком. Они сами ставят капельницы (я могу дать уроки, как привязывать капельницы к люстре), вводят лекарства через катетер… Нет кислородной подушки, дышать становится всё трудней и трудней и — БОЛЬ.
Врач из районной поликлиники слушает, трогает живот и больше не знает, чем нам помочь. И БОЛЬ. Вызов ночью скорой помощи, врач пытается снизить давление, а обезболивающих препаратов ему не положено иметь. Госпитализировать нас тоже не могут. И БОЛЬ. БОЛЬ, БОЛЬ, БОЛЬ… Нам не могут выписать обезболивающий пластырь, наши документы ходят по кругу чиновников.
В 12.10 4 апреля 2008 года Жоры не стало. Интернет пестрел заголовком, что в Москве, а не в глуши, умер онкологически больной мальчик, крича от боли, потому что родители не добились обезболивающего пластыря. Говорят, время лечит, возможно, но как забыть те слова, от которых леденеет сердце: «Мама, сделай что-нибудь, мне так больно…».
Когда зав.поликлиники сказала «поместите его в хоспис», я спросила: «Вы знаете, куда?». Она ответила: «Честно — нет. Должны же они быть в Москве?!».
Детского хосписа тогда в Москве не было.
Вот мне 30. Прошло 10 лет. Мы сделали Детский хоспис. Несколько дней назад наш хоспис получил пачку розовых бланков, а вместе с ними и право выписывать детям рецепты на морфин и другие наркотические препараты.
Розовая бумажка, за которую родители Жоры бились и так и не смогли получить для своего сына. Розовая бумажка, за которую вы себе не представляете, сколько копий мы переломали, слов и угроз в телефонные трубки прокричали, седых волос завели и слез проплакали, чтобы добыть морфин для вот уже 350 детей, которые за эти годы умирали под нашей опекой. А теперь эти розовые бумажки лежат у нас в сейфе! И это так невероятно, что невозможно уснуть.
На самом деле сегодня, 16 мая 2018 года, у Детского хосписа юбилей — 5 лет с того дня как хоспис был зарегистрирован. 5 лет с тех пор, как мы перестали что-то от кого ждать и начали делать сами.
За эти 5 лет удалось сделать революционную вещь. Сотни детей, которые раньше были заперты в отделениях реанимации — вышли из больниц и стали жить дома. И это был только первый шаг, потому что потом дети хосписа вышли на улицу. И перестали быть в изоляции. Они теперь гуляют среди нас в своих электроколясках, плавают вместе с нами в бассейне с аппаратами ИВЛ, путешествуют, мечтают и исполняют мечты. Вы знаете их в лицо. Они перестали быть невидимками.
Фото Ольга Болтнева / «Дом с маяком»
Детский хоспис дал семьям с неизлечимо больными детьми возможность играть по своим правилам. Теперь не медики в белых халатах, а родители принимают решение – будет их ребенок жить в больнице или дома, подключат его к аппарату ИВЛ или нет, умрет он один в реанимации или дома рядом с мамой и папой.
Сегодня мне позвонила мама, у которой умер рака сын несколько дней назад. Я была с ними рядом в этот момент, когда он умер. Так вот его мама сказала, что все годы болезни она очень боялась этого дня. Но это оказалось совсем нестрашно по сравнению со страданиями, которые приносила болезнь. Они были дома, она была рядом, все было именно так, как она хотела, и теперь ей очень легко. Смерть ребенка может быть страшной и мучительной, но может быть — светлой, полной любви и заботы. Это невероятная разница, которую может сделать хоспис.
Теперь мы точно можем сказать, что ни один ребенок в Москве и Московской области, обратившись в хоспис, не будет умирать от боли. Ни один ребенок не останется один в реанимации, если его родители хотят быть рядом. Мне очень стыдно перед Жорой и другими детьми, что мы не сделали хоспис раньше. Но все же сегодня, когда Дому с маяком исполняется 5 лет, хочется благодарить.
Когда умирал Жора, нам некому «наверх» было звонить, не было поддержки от чиновников вообще никакой. Сейчас Правительство Москвы предоставило землю для хосписа, выделяет субсидии на нашу работу, а Департамент здравоохранения дал нам право выписывать самим розовые рецепты на морфин. Это очень много.
А еще больше – это то, что делаете вы. Вам может кажется, что вы совсем чуть-чуть помогаете, и от этого ничего не зависит. Но 80% средств, на которые работает Детский хоспис, собираете именно вы. По тысяче рублей от людей, которые думают, что их помощь только капля в море.
В море бывает шторм, когда вокруг темнота, земля уходит из-под ног, и начинаешь тонуть. Но в море может вдруг появиться свет маяка. И семьи с неизлечимо больными детьми получают сигнал – они больше не одни. Рядом берег и поддержка. Есть наши с вами руки им в помощь.
Спасибо большое всем вам, кто все эти годы помогает Детскому хоспису «Дом с маяком» существовать.
Всех, кто еще этого не сделал, мы очень просим подписаться на ЕЖЕМЕСЯЧНЫЕ пожертвования хоспис. Потому что только регулярные пожертвования дают нашим подопечным семьям возможность надеяться, что и завтра они не останутся одни.
Ежемесячную подписку можно оформить с банковской карты или через PayPal.
5 лет – это так мало, но и так много. С первым юбилеем, дорогой «Дом с маяком»!
Источник — Фейсбук Лидии Мониавы