В хорошем ПНИ директор нарушает все нормы ради блага подопечных
Я совсем недавно вошла в психоневрологические интернаты и в детские дома-интернаты. Я не очень имею право на фоне многих здесь присутствующих говорить, но, с другой стороны, как звук дилетанта слышнее в оркестре, так и у меня не замыленный взгляд, и, наверное, я отчасти вижу то, на что многие из вас уже перестали обращать внимание.
Нюта Федермессер
С проектом ОНФ «Регион заботы» я задалась целью найти всех, кто нуждается в паллиативной помощи, многие из этих людей проживают в ДДИ и ПНИ исключительно в отделениях милосердия. На сегодняшний день я посетила очень много этих учреждений в 20 регионах страны из 25 пилотных.
Когда я несколько раз писала в социальных сетях про хорошие ПНИ, то подверглась критике своих же коллег. Хороший ПНИ – это в котором хороший директор нарушает все мыслимые нормы ради блага своих подопечных. Такие есть – это Буйнакск и Рыбинск, из тех, которые видела я, таких два.
Все мои предложения связаны с крайне низким уровнем оказания медицинской помощи в учреждениях социальной защиты, именно в отделениях милосердия. Я сейчас говорила, что даже не посещала другие отделения. В некоторых учреждениях соцзащиты до 80% проживающих имеют эписиндром. За все поездки я нашла только два учреждения, у которых есть лицензия на использование наркотических средств и психотропных веществ.
Реланиума, диазепама своего ни у кого нет – это означает, что для купирования приступов всегда в обязательном порядке вызывается только Скорая помощь. До 100% вызовов Скорой помощи заканчивается эвакуацией, то есть пациента перевозят в учреждение системы здравоохранения. Значит ли это, что на каждый приступ вызывают? Конечно, нет. То, что используется вальпроевая кислота и магнезия для купирования этих приступов — это просто смешно. Мы с вами прекрасно понимаем, что каждый некупированный вовремя приступ – это ухудшение состояния человека.
В свое время академик Воробьев пытался решить эту проблему в отношении тюремной медицины, и я считаю, что это одна из ключевых вещей. Ему это не удалось, но давайте попробуем сделать это хотя бы с ПНИ: переподчинить необходимую медицинскую службу социальных учреждений системе здравоохранения в регионах. Врач не должен подчиняться директору ПНИ административно, и зарплату он должен получать в системе здравоохранения.
А мне говорят: “У них не болит”
Отделение милосердия. Это отделение, где действительно никто никому не мил. Слово “милосердие” здесь полностью утратило смысл, и сердечность уступает место равнодушию, непрофессионализму, и расчеловечиванию. Расчеловечивание – это термин, который родился в ГУЛАГе, и который сопровождает меня ежедневно на протяжении трех месяцев путешествия по стране. Абсолютно типичный вариант лечения Альцгеймера и деменции в отделениях ПНИ: помещение человека в изолятор и фиксация его на кровати. Фиксация в позе Христа — распятым. Чулками очень удобно, они немножко тянутся и не оставляют следов, в случае если приезжает проверка, отвязать можно быстро.
Лечение болевого синдрома в ПНИ. Вы удивитесь, но те 157 тысяч, о которых сказал Роструд, 157 тысяч человек – все они больны, все они инвалидизированы, большинство пожилые – у них ни у кого “не болит”. Москва – единственный город, в котором применяются наркотические обезболивающие средства, а смертность довольно высокая. Умирают от рака, умирают от ХСН (хроническая сердечная недостаточность — прим.ред.), умирают от ХОБЛа (хроническая обструктивная болезнь легких — прим.ред.), умирают от гепатита, ВИЧ и туберкулеза. Умирают так, как умирают во всех других учреждениях, в домах, городах.
Вот пациентка с онкологическим заболеванием и с грыжей, с тяжелейшим болевым синдромом и асцитом – у нее было одно-единственное назначение. Назначение сделано психиатром этого учреждения – четыре разных вида мочегонных для уменьшения асцита. Всё. И очень сочувствующий, потрясающий всегда и везде средний и младший медицинский персонал, который выхаживает этих людей так, как их учили, (их по-другому не учили), и очень их любит.
У всех, кто в отделениях милосердия кахектичен, маловесен, скрючен в результате непрекращающихся многократных эпиприступов — у них ни у кого “не болит”. Попробуйте не переворачиваться одну ночь, пролежать в одной позе, и посмотрите, как у нас с вами будет не болеть все тело к утру. Люди лежат в скрюченном состоянии годами. Смерть у таких людей крайне тяжелая – они выкручиваются назад, у них запрокинута голова, которая часто лежит фактически на пояснице, вывернуты ноги, они живут с постоянным болевым синдромом, всегда, 24 на 7. В этой скрюченности появляются пролежни.
Когда я говорю, что у них болит, в ответ я слышу: «Не болит». Когда я подхожу, чтобы посмотреть, слышу: «Не трогайте их. Когда их трогаешь, они кричат». Они кричат, потому что больно. Когда не трогаешь, не кричат. Это значит, болевой синдром есть у каждого, и вовсе не значит, что нужно лечить сразу опиатами. Банальный парацетамол не применяется вообще. Таким пациентам раз в три месяца назначается курс НПВС на 10 дней. То есть 10 дней не болит, а потом опять болит до следующего курса.
Лечение аутоагрессии в ПНИ превращается в связывание и детей, и взрослых. Вот лежит человек под очень тяжелым одеялом, вес которого до 37 кг. Это очень дорогое средство лечения от аутоагрессии, но используется так: человек под ним находится 24 на 7 в 36-градусной жаре, у него жуткая потница и пролежни. Мне сказали это, я говорю: «Почему используете так? Его же нужно класть на ногу, на спину на 15, на 10 минут в день, чтобы человек начинал осязать свое тело». – «Но была предыдущая проверка, нам посоветовали купить, и мы тут же купили». У людей нет знаний, нет опыта. Им предыдущая проверка посоветовала купить, но не научила использовать. Они используют вот так, очень удобно – ребенок лежит, вытянувшись плашмя 24 часа в сутки, 7 дней в неделю под этим тяжелым одеялом.
Очень просто с аминазином (сильный седативный препарат — ред.), потому что все лежат. Каждый из вас, приходящий на проверку — это когда вы видите в течение дня людей с амимичным выражением лица, которые просто лежат на кроватях, особенно в отделениях милосердия. Ведь это так просто ухаживать за теми, кто лежит. Когда я в детстве играла в куклы, я всегда их только спать укладывала и переодевала – вот они, эти куклы, 157 тысяч человек.
Вот на стене вытертость — от того, что когда человек не лежит, а сидит, он вытирает своей спиной и головой стену – это единственные движения, которые ему доступны. Он не гуляет. Это не эксклюзивная ситуация, это повсюду. Плотно стоящие кровати – это те самые санитарные нормы. Можно иметь в комнате шесть кроватей, но они стоят так, что подойти с разных сторон невозможно.
И пролежней не бывает. Странно, правда? Ведь это все нам говорят: «Пролежней у нас нет», – хотя все лежат. Как же так? Потому что никто из проверяющих, простите, не заглядывает под одеяло, мы это с вами знаем. Кто из вас, бывавших в ПНИ, заглядывает под одеяло и смотрит под памперсы? Вот это пролежни.
И диетологов, кстати, в ПНИ нет. А пролежни случаются не только когда не переворачивают, а и тогда, когда не докармливают. Посмотрите на этих не детей, возраст мальчиков — 23-24 года. В медицинских организациях, оказывающих паллиативную помощь, мы вынужденно занимаемся не своим делом: мы их выхаживаем и отправляем обратно. И они превращаются в то же самое, а потом снова возвращаются к нам. Им не нужна паллиативная помощь, им нужна медицинская специализированная помощь.
Фото: info-rm.com
«У них навязчивые движения, – говорят мне, – поэтому мы их связываем». Еще одна вытертая стена за головой взрослого мужчины. Он все время бьется головой об стену – это единственное движение, которое ему доступно. На стенах нет ничего интересного, в комнатах, камерах нет телевизоров, нет звука. Навязчивое движение у детей, когда они суют руку себе в рот и вызывают у себя рвоту – это то единственное ощущение себя и своего тела, которое им доступно. Это очень легко исправить.
Знаете как? Количеством обученного персонала, который будет с ними работать. И ребенка можно посадить на горшок и гордиться тем, что он у нас не в памперсе. Но вместо этого, у него под майкой связаны руки, чтобы он не двигался.
Есть ли в ПНИ активизация? Вот она. Некоторых сажают в кресло, некоторых вывозят в кресле. Куда вывозят? На веранду. Веранда на третьем этаже – это прогулка.
Это реабилитация. Новое оборудование. Как отличить, есть реабилитация или нет? Когда всё новёхонькое, когда обувь не стертая, когда вертикализаторы и инвалидные кресла без признаков малейшей пылинки, без остатков пищи — вспомните коляски своих детей, когда они у нас с вами росли, вспомните детские игрушки в слюне… Всё такое прекрасное и новое, оно всё есть, оно закуплено, деньги бюджетные тратятся как будто бы “по назначению”.
А зачем в ПНИ медицинские изоляторы? Это прекрасная норма, туда люди попадают, в основном, из медицинских организаций, в основном, обследованные, но нужен обязательный карантин. Это не так. Почти никто и никогда не использует их как карантин. У всех есть мозги, они понимают, что это не нужно. Используют их как меру наказания. Изоляторы – это система наказаний для больных и невиновных людей в учреждениях социальной защиты по всей стране.
Вопрос про развивающую среду. “А зачем она, они же лежачие?” Вот они и лежат в этих белых стенах. Решетка веранды на первом этаже. «Обязательные, – говорят мне с гордостью в этом учреждении, – прогулки каждый день». На веранде за решеткой.
Для лежачих больных мало что важнее гигиены. Чистота – залог здоровья? Вот она, ванная для лежачих. Помыть в такой ванной никого невозможно. Это те самые банно-прачечные комплексы. «Что плохого?» – спросили меня. Вот что плохого. В банно-прачечном комплексе нет тазиков, нет кувшинчиков, нет шампунчиков. Посмотрите, что у них есть – у них есть душ Шарко. И один раз в неделю банный день, когда людей выставляют в шеренгу и моют из этого душа, поливают. Палец я держу – это то, как промывается грязь. Когда вот здесь, между пальцами черное. Душем Шарко такое нельзя отмыть.
Памперсы или туалеты? Все жалуются в ПНИ, что выписывают очень мало памперсов – лежачему больному всего два в день. Лежачих больных почти нет. Есть сидячие, их просто лень сажать, но персонала мало, и вот такие туалеты пустуют. Всякие и разные пустуют. Даже на горшок никого не сажают. С памперсами проще.
Вот одно из зданий Понетаевского ПНИ, того самого, где находится отделение милосердия, на отшибе с таким маленьким садиком, там никто и никогда не гуляет. При этом я слышу: «У нас не пациенты, – это не больничные палаты, – У нас клиенты и получатели услуг».
В кастрюлях еда слева, в кастрюлях справа, этикетка. Такая этикетка бывает, женщины знают, на кастрюле, которую никогда, ни разу не мыли даже, тем более, уж точно не готовили. Это кастрюля в кухне для тренировки самостоятельного проживания. И железные мисочки — тоже для тренировки самостоятельного проживания. Эта с гордостью показанная комната — ответ на осуществляющуюся реформу. “Да, у нас условия, приближенные к домашним”.
Слева комната для встреч с родственниками. Справа – та самая веранда для прогулок. ПНИ – взрослое учреждение, есть ли там дети? Есть, очень много в каждом отделении милосердия. Это конвейер: из дома ребенка, подведомственного департаментам здравоохранения, дети-инвалиды переводятся в ДДИ, из ДДИ в 18 лет в ПНИ, в основном. Хотя там, где директора разумные, они меняют устав и оставляют в отделениях милосердия тех, кому 18+. Потому что эти маловесные — 15 — 17 кг люди — с интеллектом ребенка, привязанные к своим медсестрам, как к родной маме — это дети, они не могут быть перемещены во взрослое учреждение. Они там сразу погибают.
Вот женщина меняет памперс в отделении милосердия мальчику 18+ – они поменяли устав, но они не могут поменять мебель и кровати. Он просто не влезает в эту детскую кроватку, он перерос. Вот так они живут на руках, в отделениях милосердия. Во взрослых учреждениях, да, есть дети. Посмотрите, те самые дети сидят за детской мебелью, скрючившись, а другой нет, не закупили. Устав-то для детей. Но, оказывается, что если с ними заниматься, они могут и сидеть, и даже ходить.
Когда смерть наступает раньше, чем заканчивается жизнь
Система ПНИ и ДДИ, да, я это утверждаю – это современный ГУЛАГ для престарелых и инвалидов. Противиться реформе социальных учреждений – значит, быть сторонником геноцида собственного народа.
Вот справка с самовольно написанным отказом от всяческого лечения, вплоть до летального исхода, в одном из отделений милосердия в учреждении у нас в стране — там 32 подопечных и 32 таких справки у каждого, кто там находится.
В учреждениях социальной защиты в отделениях милосердия в ПНИ и ДДИ смерть сегодня наступает раньше, чем заканчивается жизнь, и выглядит это вот так. А может быть по-другому.
Пациентка одного из учреждений соцзащиты, гуляя с медсестрой, сорвала сирень, пятилистник, и ей предложила: «Съешь, мне-то уже что? Это тебе на счастье». Одну пациентку Пореченского дома милосердия, который опекает фонд «Вера», мы уговаривали зимой выйти на улицу — для этого принесли ей снег в тазике попробовать.
Мои предложения:
— Переподчинить медицину в ПНИ системе здравоохранения
— Запретить перевод во взрослые учреждения маловесных людей из отделений милосердия.
— Провести сплошное освидетельствование всех пациентов в отделениях милосердия с привлечением специалистов по паллиативной помощи на предмет выявления их медицинских и паллиативных потребностей
— Пересмотреть штатное расписание отделений милосердия с упором на уходовый персонал
— Разработать стандарт оснащения отделений милосердия
— Разработать критерии, показания для перевода, для направления детей и взрослых, проживающих в ПНИ и ДДИ в отделения милосердия. Там не должны оказываться пациенты с синдромом Дауна и другими болезнями просто потому, что там за ними проще ухаживать
— Провести сплошное обучение сотрудников с целью ознакомления с современными средствами реабилитации и ухода.
Все это должно соответствовать состоянию пациента. Сегодня это не так. Мы получаем людей, нуждающихся в паллиативной помощи, не потому что они тяжело больны изначально, а потому что они не получили своевременную медицинскую помощь.
У нас уникальная страна, в которой мы должны заниматься профилактикой паллиативности. Обучение необходимо проходить совместно с руководящими сотрудниками учреждений соцзащиты и домов ребенка. Необходима практика на местах, а не сертификаты – это очень важно. Сертификаты есть у всех, знаний нет почти ни у кого.
Закон о распределенной опеке, о котором мы сегодня говорим – это первый шаг к открытым дверям, а значит, к изменению качества жизни сотен тысяч людей, проживающих в ПНИ по всей стране. Это про каждого из нас, как и паллиативная помощь. Только кажется, что это про каких-то других людей — это про нас с вами. Я очень надеюсь быть услышанной.