Никите трудно двигаться и дышать — нужна операция
«Почему я такой?»
Последние несколько месяцев Никита почти не выходит на улицу. Ему тяжело спускаться по лестнице с четвертого этажа и еще тяжелее подниматься. Позвоночник сильно изогнут, внутренние органы сжаты и смещены. При любой, даже незначительной, нагрузке начинается сильная одышка, кожа синеет. В такие моменты его охватывает паника, он старается ухватиться за любую опору, чтобы не упасть без сознания, и достает из кармана ингалятор и таблетки.
Раньше он мог задействовать в критические моменты две руки, но кисть правой руки висит. Большую часть времени 15-летний подросток проводит за компьютером, полностью погружаясь в виртуальную реальность, где нет боли, насмешек и обид. Круг его домашнего общения — мама и бабушка. Его друзья — попугай и белая аквариумная рыбка, которую он тоже назвал Никитой. Три-четыре раза в неделю приходят учителя, чтобы провести очередные уроки на дому.
Врожденная деформация позвоночника, аномальное развитие шейных позвонков (их шесть, седьмой недоразвит). Генетики сказали, что это редкий врожденный порок — синдром Клиппеля — Фейля. Помимо этого, у Никиты начались приступы: эпилептические и астматические.
До семи лет Никита не особо обращал внимание на особенности своего тела, необходимость постоянно принимать таблетки и госпитализацию 2—3 раза в год. Он стремился к общению с детьми, но в школе одноклассники стали насмехаться над ним. Однажды его побили так, что мальчик начал задыхаться. Пришлось перейти на домашнее обучение. «Почему я такой?» — плакал Никита. «Все люди разные, у каждого свое. Самое главное, ты на своих ногах. А плохое говорят — не замечай!» — учила мама.
Сложный случай
Замедлить деформацию позвоночника врачи предлагали с помощью физиолечения, ЛФК. Советовали ходить на носочках, пятках, тянуть руки вверх, висеть на турнике. Улучшений от этого не было.
Елена отвезла сына на консультацию в центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера. Там врачи сказали, что случай сложный. Высока вероятность, что ребенок не переживет операцию. В лучшем случае, на всю жизнь сядет в инвалидное кресло. От операции пришлось отказаться. По рекомендации ортопедов Никита стал носить корсет, но и он не помог.
В подростковый период произошел резкий скачок роста. Мышцы не успевали за ростом костей, позвоночник изогнулся S-образно, пережал нервные окончания, из-за чего и стала слабеть правая рука. Теперь, чтобы застегнуть пуговицы или завязать шнурки, Никите приходится обращаться за помощью к маме.
«Если еще год назад он мог сам пожарить яичницу и сварить пельмени, а теперь даже колбасу нарезать не получается», — вздыхает Елена. Самочувствие Никиты ухудшается с каждым днем. Ему тяжело ходить, он теряет навыки самообслуживания.
Врачи РДКБ, где Никита недавно прошел обследование, сказали, что ему срочно нужна операция. Без нее прогнозы очень плохие. При этом они предупредили, что и риски высоки. Шансов на успешный исход — не более 80%. Никите сначала растянут, насколько возможно, позвоночник и установят металлоконструкцию.
Операция будет долгой — 10–12 часов. Дата пока не определена. Никите рекомендовали набрать еще минимум пять килограммов. В свои 15 лет он весит в полтора раза меньше нормы — 37 килограммов. Операцию Никите сделают в РДКБ бесплатно, по квоте, а вот подходящую металлоконструкцию нужно будет заказывать, и стоит она очень дорого.
Помогите Никите, пожалуйста!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.