Зачастую онкобольные и их близкие оказываются в информационном вакууме, причём именно в тот период, когда они растеряны, напуганы, всё неясно и ужас отключает интеллект начисто.
А ведь именно в самом начале борьбы с болезнью очень важно собраться, успокоиться, наметить план и грамотно распределить свои силы, потому что, ребята, это не спринт, это марафон.
Я сформулировала то, что помогло мне и, надеюсь, помогло моей семье в сложный период.
Не по порядку и не по важности, и дай Бог, чтобы не пригодилось никому.
И всё же — что делать, если вашему близкому поставили страшный диагноз.
1. Успокойтесь. Вашему близкому тяжелее и страшнее, не заставляйте его успокаивать ещё и вас. Это болезнь, это не апокалипсис. Умирают и от гриппа, а многие виды рака вылечиваются. Даже если не вылечиваются — вечно не живет никто, и даже двести лет не живет никто.
2. Не впадайте в фальшивую бодрость и не повторяйте, что всё хорошо. Не хорошо. И человек это понимает, не обесценивайте его страхи.
3. Не нагнетайте. «Ах, у нас такое горе!» У вас жизнь. Она просто теперь такая.
4. Жизнь семьи изменилась, да. Вы плыли на лодке, и все роли были распределены, и лодка бодро плыла вперёд. И вот лодка налетела на мель, кругом обломки, как раньше не будет никогда, но плыть-то надо. И, возможно, именно капитан заболел. Нужно понять, что по-прежнему не будет, нужно перестроиться и перестроить жизнь вокруг.
5. Говорить или нет правду о диагнозе? Мой опыт — говорить максимально аккуратно. Да, есть заболевание. Да, недоброкачественное. Прогноз — это к Богу, а мы будем лечиться. Варианты есть, они вот такие.
6. Держите за руку. Всегда. На каждом приеме врача, во время каждой манипуляции, даже если говорит, что справится, что «что я, маленькая/маленький, что ли», будьте буквально рядом столько, сколько физически можете. Потому что ужасно страшно всё равно, а вдвоём этот страх делится. Пусть не пополам, но всё-таки.
7. Уберите ужас из глаз. Тренируйтесь перед зеркалом, берите уроки актерского мастерства — но источайте уверенность.
8. Берите лечение в свои руки. Управляйте процессом, не плывите по течению. Никому ваш близкий не нужен, кроме вас. Sad but true.
9. Читайте. Всё, что можете найти вменяемого по проблеме. Только не то, что выпадает на первой странице выдачи поисковиков- это как раз не читайте.
10. Принимайте решение, исходя из интересов больного человека. Это сложно, отключиться от себя, от эгоистичного желания «подольше любой ценой».
11. Важна правильная схема лечения и быстрота. Время — не деньги, время — это жизнь.
12. Копите деньги. Деньги уходят, как вода в песок. Тратьте только на нужное, проверенное, доказанное. Препараты даже с одним и тем же действующим веществом существенно отличаются и эффектом и побочным действием.
13. Если заболел ваш родитель — помните о втором. О его здоровье. Поддерживайте и помогайте ему заботиться о себе, давайте возможность отключаться периодически и отдыхать.
14. Поддерживайте друг друга. Говорите друг с другом. О том, как страшно и непонятно. О том, что будете делать, если повернётся вот так, а что — если вот этак. Это помогает, правда. И делите обязанности, не оставляйте кого-то одного тащить весь груз. И на себя всё не пытайтесь взвалить, не надо этого наигранного героизма, груза хватит на всех, поэтому — делегируйте.
15. Обсуждайте лечение. Давайте выбор больному, рассказывайте честно о всех возможных осложнениях и последствиях. Лучше заранее знать о том, что после облучения головы, например, волосы не вырастут заново. Лучше обсудить, как мы с этим справимся, какие классные сейчас есть парики. И так во всем.
16. Надо ли, чтобы сидел рядом постоянно — спросите самого больного. Им иногда тоже хочется отдохнуть, даже от нашей помощи и от прекрасных благородных нас.
17. Сиделки — великое благо. Дома можно оборудовать практически палату интенсивной терапии. Гораздо лучше, если вы будете в состоянии общаться с вашим близким, шутить и поддерживать его, чем вы будете трупом, ухаживая 24/7 самостоятельно.
18. Функциональная кровать — просто обязательно. Можно взять напрокат.
19. Прикроватный туалет — крутая штука и относительно недорогая. Если ходить уже тяжело, но вставать человек ещё может — просто счастье.
20. Вы не обязаны горевать именно так, как от вас ждут окружающие. Вы не обязаны поддерживать разговоры на тему болезни вашего близкого, вы не обязаны встречать аплодисментами и благодарностью каждое (зачастую идиотское) «утешение». Мы не будем обсуждать эту тему — и достаточно. Если человек адекватный — он поймёт.
21. Психозы — могут быть и результатом самого заболевания, и побочным эффектом некоторых лекарств. Не паникуйте, это не кошмар-карательная психиатрия-фильмы ужасов, с ними можно справиться, а если нельзя — есть много литературы о том, как жить и выстраивать отношения и помогать человеку в психозе. И помните, что для больного в этом состоянии ужасно много стыда и страха. И в наших силах помочь.
22. Шапочки для мытья головы для лежачих больных достойны отдельного пункта. Даже в реанимации чистая голова и запах яблок способны вызвать улыбку.
23. Клиническое питание. Очень важно, очень. Пожалуйста, не ведитесь на «бульон и детское питание». Во время химии и облучения, когда есть совсем невозможно, а есть надо, потому что организму нужны силы. И после операций. И в реанимации.
Отдельный запрос: Производители — сделайте уже несладкое, а? Невозможно же пить приторное, когда тошнит.
Это то, что сформулировалось у меня, конечно, неполный и неструктурированный список.
Долго думала, выкладывать или нет. И всё-таки решила разместить пост, вдруг натолкнётся тот, кому это нужно именно сейчас.
Буду рада, если поможет кому-то, потому что такие ситуации никогда не бывают ожидаемыми, и сначала растеряется кто угодно.
Источник — Фейсбук Натальи Червяковой