Вероника приехала в Петербург в 2009 году. Сперва сбежала из родной Самары, где журналиста, по ее признанию, «знала каждая собака», в Москву.
– Возглавляла общественную организацию, вела передачи по телевидению, пройти по улицам было невозможно, зайти в магазин тоже. А я при всей своей любви к журналистике не люблю ее оборотную сторону – славу, – говорит Вероника.
В Москве Вероника прожила 10 лет, за это время от онкологического заболевания и инфаркта ушли двое близких ей людей, и она поняла, что пора переезжать в город, не наполненный такими тяжелыми воспоминаниями.
Вероника Севостьянова
На адаптацию потребовалось года полтора: казалось, в Петербурге все спят. «Я заходила в метро и, естественно, бежала по эскалатору, – рассказывает Вероника. – Мы пошли со знакомыми в ресторан. Официант в первый раз подошел к нам минут через 15, во второй – через 20. Знакомый сказал: «Это нормально, что ты!»
Ошибочный диагноз
В 2011 году Веронике поставили диагноз – рак щитовидной железы. Как позже выяснилось, ошибочный.
К врачам Вероника обратилась сама, профилактически. В щитовидке нашли образования (которые к 40 годам встречаются у большого количества людей). Сделали биопсию. «У вас рак, – огорошили. – Надо срочно делать операцию. У нас очередь месяца на два, вы столько прождать не сможете. Поэтому только платно, только платно. И облучаться потом тоже».
– Если честно, у меня не было особых денег, чтобы рассматривать этот вариант, – говорит Вероника. – И я тогда не знала, как устроена наша медицина. Не знала, что надо спорить, перепроверять, не всегда верить бумажкам с печатью, с красивой голографической наклейкой, которую выдают на Фонтанке. Это сейчас я знаю, что стекла обязаны отдавать пациенту, и я имею право затребовать их и держать у себя на руках. Но тогда я выбила их с трудом.
Перепроверив стекла в медицинском центре, Севостьянова выяснила, что никакого рака у нее нет. А врач, поставивший ей диагноз, по-прежнему работает цитологом и считается одним из ведущих специалистов города.
«Какая ты молодец!» – сказал начальник и предложил уйти
В 2013 году Вероника сама у себя нащупала опухоль – удивительно, что вообще смогла это сделать, та была размером в сантиметр. Сбежала на полчаса с работы в платный кабинет, на УЗИ, где ее утешили: ничего страшного, образование доброкачественное.
Наученная прошлым опытом, понимала: надо перепроверять.
– Стала читать «какие-то интернетики», – как выражаются пожилые врачи, – и решила обратиться к онкологу. Знакомый знакомого вывел на онкоуролога, тот на онколога-маммолога, и врач сказал: «Конечно, рак».
Поэтому, как бы ни говорили «хватит читать этот ваш интернет», лучше все-таки почитать, усомниться, лучше самой поискать какие-то решения.
Первые четыре химиотерапии Вероника проходила в рамках клинических исследований на базе железнодорожной больницы. Сейчас она с некоторой иронией вспоминает, какие разговоры велись в кругу пациентов. «Нужно обязательно купить только натуральный парик, хотя это и дорого». Потом выяснилось, что за таким париком и ухаживать следует, как за собственными волосами: регулярно мыть, укладывать и т.д., а лучше и дешевле приобрести из искусственных водорослей.
Вероника купила такой парик, что никто и не догадался, что это не ее собственные волосы. На работе о своем лечении она рассказала уже после его окончания, спустя почти год. «Какая ты молодец! – сказал начальник. – Вот у меня тетя тоже лечится. Вы все такие молодцы! Если что-то надо, ты обязательно скажи!» – и через месяц предложил уйти по собственному желанию.
Вероника Севостьянова со своей фотографией, сделанной после химиотерапии
К сожалению, это крайне распространенная реакция и сейчас, в просвещенном XXI веке. Сидеть за одним столом с онкобольным, пить с ним чай, передавать ему бумажки – я, конечно, передовой человек, но как бы чего не вышло. Лучше перестраховаться. Так думают не все и не многие, но достаточно большое число людей.
Веронике сделали секторальную резекцию и удалили пораженные лимфоузлы. В долгих спорах с лечащим врачом она поняла теперь уже непреложную для нее истину: не надо калечить организм тогда, когда можно его поберечь. И лишнюю нагрузку ему давать не надо. Нет смысла «профилактически» проводить еще 2-3 закрепляющих химиотерапии: если атипичные клетки погибли, они погибли в течение пройденных 4-6 курсов (у каждого эта цифра, естественно, своя). А тело нам нужно все-таки как можно более крепкое – никто не знает, какие еще испытания ему предстоят.
– На самом деле огромная часть смертей при онкологии происходит не только от самих опухолей, а от того, что организм не выдерживает этого тяжелого лечения. Поэтому задача врачей лечить нас, а наша – поддерживать организм в хорошем состоянии. Хотя я и очень люблю красное сухое вино, – и мы с Вероникой смеемся.
Нельзя зарывать голову в песок
– Первый врач всегда остается первым, другого первого уже не будет, – шутит Севостьянова. – У меня таким стал Константин Юрьевич Зернов. А последние четыре года за мной присматривает Владимир Михайлович Моисеенко (руководитель т.н. «нового» онкоцентра, профессор, заслуженный врач РФ – прим. авт.). Это мой ангел-хранитель. Человек, которому я бесконечно доверяю. Ведущий химиотерапевт, светило в онкологии и человек, про которого даже недруги говорят «Да, это великий врач». Когда проходит консилиум, он всегда спрашивает: «Вероника Славадиевна, вы на этот метод согласны?» И это очень важно, хотя бы потому, что ты должен быть готов и быть в курсе дела. А когда врач говорит: «Вас не спрашивают, вам говорят, надо так, значит, надо так!» – и лечиться не хочется.
В самом начале пути первый врач попросил пациентку записывать свои ощущения, показатели крови, температуру.
– Мы пишущие люди и понимаем, что если нас попросить писать, то не всегда потом можно остановить. Из этих записок родилась книга «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного».
С Владимиром Моисеенко
Первое издание – Вероника называет его «на коленке», потому что оно было выпущено в рекордно короткие две недели, маленькое, компактное, – профинансировали друзья в Самаре. Второе издало Alpina Publisher. Сказать, что оно стало крайне востребованным, было бы неправильно.
– Как выяснилось, никто не хочет открыть глаза и понять, что рак в нашей жизни присутствует. Что он, более того, очень распространен, и очень многие болеют раком. И огромное количество смертей происходит именно от этого зарывания головы в песок: человек вовремя не пришел, не начал лечиться, узнав диагноз, решил, что лучше он съездит в Индию – такая знакомая у меня тоже была, притом что врачи уговаривали ее на терапию. Очень хорошо сидеть в нирване в Индии, но это не лечит.
И именно для того, чтобы донести эту мысль до большего количества людей, Севостьянова в 2016 году создала фонд «Рак лечится». А Света, о которой речь шла в книге, умерла через два месяца после ее выхода.
Книга «Про меня и Свету»
– У нее была очень агрессивная форма рака, и после мастэктомии, облучения и тяжелой химии, в народе называемой платиновой, ее отправили «отдохнуть» на природу на дачу. Вместо того, чтобы помочь восстановиться, а это делается разными способами. Я потом советовалась с врачами, спрашивая, насколько можно было отсрочить уход. Если говорить цинично, ненадолго, года на два. Но с точки зрения пациента это огромное время.
Поэтому еще один совет – не доверять полностью ни одному врачу, особенно тому, кто разговаривает командным голосом, «я сказал, а вы выполняйте».
Всегда нужно получить второе мнение. И бороться. Это доктора считают, что года два можно было бы отвоевать. А возможно, и больше, мы не знаем, как распорядится Всевышний.
А еще, считает Вероника, не нужно бояться смены лечащего врача. Меняются стадии лечения, пациентов передают с рук на руки именно к тому специалисту, кто более компетентен на этом этапе. И это происходит не потому, что вами не хотят больше заниматься.
Мы лечимся для того, чтобы жить качественно
Сейчас в России вообще и Петербурге в частности – огромное количество организаций, благотворительных фондов, ориентированных на борьбу с онкозаболеваниями. Мощную работу проводит AdVita, которая присутствует в Северной столице почти 20 лет: закупает оборудование, обучает врачей, находит средства на лечение и т.д. Наряду с гигантами от онкологии есть и масса маленьких пациентских организаций, когда собирается буквально по 5-10 человек – общества самоподдержки. Все они, безусловно, имеют право на существование.
РОО «Рак лечится» создана при содействии «нового» онкоцентра – Санкт-Петербургского клинического научно-практического центра специализированных видов помощи – хотя это самостоятельная организация.
Одно из главных мероприятий, которые организует «Рак лечится» – школа пациентов, через которую прошло множество спикеров-врачей.
Самым грандиозным, по словам Севостьяновой, было выступление заведующего абдоминальным отделением онкоцентра Малхаза Юрьевича Цикоридзе. Он прибежал с опозданием, у него срочно образовалась операция, прибежал, срывая на ходу маску с лица.
На лекции фонда
– Этот человек рассказал обо всем настолько доступно, открыто и откровенно, что пациенты хлопали ему стоя. Такое было единственный раз. О вещах, которые пугают, о страшных вещах он говорил максимально честно. И именно так и надо говорить. Общие фразы: «Если вы будете соблюдать все наши рекомендации, то химиотерапия пройдет для вас незаметно», – это ни о чем. И большое спасибо химиотерапевту Наталье Валерьевне Левченко, которая, помимо рассказа, произнесла еще фразу: «Мы лечимся для того, чтобы жить. И качество жизни после лечения должно быть высоким. Мы лечимся, чтобы человек снова смог прыгать (может быть, не так высоко), бегать (может быть, не так быстро) и веселиться (может быть, не так долго), но чтобы он все это мог».
В сентябре 2019 года «Рак лечится» впервые принял участие в благотворительном забеге Think Pink, где женщины, перенесшие рак молочной железы, пробегают или проходят дистанцию в 3 или 6 километров. В этом забеге Веронику Севостьянову отдельно порадовало, как сплотились пациентские организации города: это не бизнес, они не делят территорию. Да, их много, они, возможно, не очень большие, но они делают одно дело.
С участницами благотворительного забега
Узнавать и выбивать
В начале 2016 года Вероника сделала очередное УЗИ брюшной полости. «Вы знаете, не хочу вас пугать, – осторожно сказала врач. – Давайте поставлю под вопросом. Вам надо бы сходить еще раз провериться в онкоцентр. Есть подозрение, что это метастаз».
– Это было страшно, – говорит Вероника. – Когда сомнений не осталось, я вышла, топая ногами. В таких ситуациях я забиваюсь куда-то в угол и кричу. И иду на самое громкое кино, какой-нибудь боевик, где масса народу и тоже можно поорать, а заодно и проплакаться. Иду на совершенно не нужный мне фильм и обычно не могу вспомнить, что именно я видела. И выходя из кино, понимаю, что момент, когда я могу начать думать, уже наступил.
Так было с первым метастазом в печени. Так было и со вторым.
– Да, уже с 2016 года у меня 4-я стадия рака, потому что метастаз в отдаленном органе – это именно она, чего уж тут скрывать, – говорит Вероника. – Но уже четыре года я карабкаюсь, карабкаюсь, карабкаюсь и собираюсь карабкаться дальше.
Делами организации она занимается тогда, когда на это хватает сил. Потому что болезнь и усталость дают о себе знать, и если один день проводится активно, то во второй приходится отлеживаться и не выходить вообще. Но каждый день она на связи в чате в WhatsApp’е, и этот чат – как минимум очень удобная возможность общаться для тех его участников, кто хотел бы сохранить анонимность. И не просто пожелать доброго утра или здоровья, а спросить, например, куда бежать делать КТ, и получить на это почти мгновенный ответ.
– В нашем чате не только питерские участники, есть вся Россия и другие страны, – рассказывает Севостьянова. – И это междугороднее общение очень помогает, всегда можно узнать, в каком городе что есть. Когда я рассказала о своей ситуации, мне сразу написали: «Ну ты же понимаешь, что нужно срочно в Блохина?»
Первый метастаз заморозили и удалили методом криоабляции. По словам Севостьяновой, высокотехнологичная помощь на самом деле доступна всем. Но вот врачи на местах не всегда готовы давать направление ф057у, с которым пациент может обратиться за лечением в другую клинику. И тут задача самого пациента – узнавать о возможных методах лечения, самому «выбивать» направления. В общем, только активный пациент может побороть современную систему.
– Я скажу больше. У нас в стране есть хорошие методики, отличные врачи, современное оборудование. И у нас очень много услуг по ОМС не востребованы.
В конце прошлого года ко мне обратилась одна из ведущих клиник города и попросила разбросать объявление по группам и чатам. У них оказалось не выполнено по ОМС огромное количество исследований и операций: люди боятся, что мест нет, врачи первичного звена в поликлинике не выписывают направление. И на следующий год количество таких мест клинике уменьшат, потому что Москва видит: зачем столько много, если и это не понадобилось?
По словам Севостьяновой, у нас много можно сделать в рамках обязательной страховой медицины, если этого захотеть. Например, если вам требуется исследование, а его предлагают только платно, нужно позвонить в свою страховую и спросить, какие клиники в данный момент выполняют его по ОМС. Обзвонить их и договориться, что возьмете направление в поликлинике. У районного онколога попросить направление, а если он откажет – идти к заведующему отделением и главврачу, настаивая, в случае отказов, на том, чтобы этот отказ вам выдали в письменном виде. После чего снова обращаться в страховую, но обычно до этого не доходит.
Вероника прошла все возможные линии терапии: любое лекарство в онкологии в определенный момент перестает работать, организм к нему привыкает, появляется резистентность. Последняя линия не сработала совсем. Но Вероника победила и это – будем надеяться, что победила: она попала в группу клинических исследований нового лекарства, направленного на борьбу с мутировавшим геном. В Европе его только запустили, в нашей стране оно пока не зарегистрировано. К сожалению, подойдет оно не многим, а редким носителям этого гена, но ценность отдельно взятой человеческой жизни от этого не становится меньше.
Страх – это наш друг
Вероника крестилась во взрослом возрасте в Москве, ей было за 30 и предстояла операция. Священник – настоятель храма на Воробьевых горах – прекрасно видел ее состояние и спросил: «Дочка, ты ведь не очень веришь?» И она честно сказала: «Не очень». – «Тогда почему ты пришла?» – «Через неделю операция». – «Я понял. Тебе это очень надо. Крестим тебя завтра». А завтра была Троица.
– И с тех пор в момент, когда мне страшно, я бегу в церковь. И вижу, что так делает большинство. Наверное, не всегда можно найти помощь у батюшки, потому что священники, как и мы, – обычные люди, среди них попадаются разные. Но все равно надо понимать, что твоя просьба дойдет… Когда меня отправили сдать анализы именно на этот мутировавший ген, я зашла в церковь и попросила, чтобы ген был найден. Чтобы я могла продолжить лечение. И когда он был найден, поймала себя на мысли: ведь туда я шла с просьбой, и просьба моя была выполнена. А обратно чуть не прошла, не поблагодарив. И я зашла в церковь и поблагодарила. Давайте про это тоже не будем забывать: когда мы бежим в тяжести, потом надо зайти и в радости.
Вероника Севостьянова
– Много ли смертей прошло через твою жизнь?
– Много. Ведь я открытый человек, и у меня много знакомых. А в последние годы, естественно, и много знакомых с онкозаболеваниями. Что я испытываю? Ужас, оцепенение, желание стучать кулаками. И каждый раз потом возникают вопросы, – а что я недодала, недоделала? И начинаю анализировать. И потом решаю: «А вот это и это мы так и не сделали», и от этого ощущения недоделанности снова наступает ужас. Но надо продолжать жить. И доделывать то, что не успели, вместе. С другими, с теми, кто рядом, кому это нужно.
– Некоторые вопросы задавать тяжело. Например, боишься ли ты смерти?
– Мне кажется, что любой человек боится смерти. Бывают исключения, – глубокая скорбь, сильные боли, невозможность дальнейшей жизни, – тогда смерть видится как избавление от худшего. Но это исключения. А мне, как и большинству, хотелось бы жить как можно дольше, чтобы сделать как можно больше.
Мне хочется написать еще много книг, хочется внести свою лепту и в развитие пациентского движения в России, успеть рассказать большему числу людей о возможностях современной онкологии и о том, как победить рак, хочется просто попутешествовать и увидеть мир, хочется радостей личной жизни, да и, например, попробовать чего-нибудь вкусного из того, что я никогда не ела. Жизнь состоит из больших целей и приятных радостей, и всё хочется успеть.
Желание жить – это вообще не вопрос о болезни, мне кажется. Это скорее вопрос философский. Мы все смертны. И те, кто болен раком, в этом плане ненамного отличаются от других.
– А страх – как с ним бороться?
– И страх – это тоже естественное состояние. Перестанешь бояться, и многое изменится. Не боишься умереть от болезни – не лечишься. Выходишь в летней майке зимой на улицу, потому что не боишься замерзнуть. Переходишь улицу на красный свет – ну, в общем, примеров бесконечное количество. Поэтому страх – это наш друг, я считаю, страх оберегает нас.
Я верю, что жизнь не конечна. И когда я захожу в храм и прошу помощи у святых, то верю, что они меня слышат. И, прося Господа, чтобы моим близким, ушедшим на Небо, дали мягкое облачко, я верю, что Небо есть. Возможно, я прошу не каноническими фразами, но прошу от всего сердца. И также, веря, прошу и тех, кто уже ушел, чтобы они оттуда, сверху присматривали за мной и моими близкими. Как это все осуществляется физически, я не очень понимаю. Но, наверное, это как раз и есть вера? И также я верю, что рано или поздно мы все, близкие и родные, снова встретимся.