Жене 24 года. У нее светлая кожа, густые черные брови и седые волосы.
Женя по-турецки сидит на кровати и перебирает нарезанные на квадраты полиэтиленовые папки. Потом берет один из таких кусков, подносит его к губам правой рукой, а левой начинает ритмично по нему бить.
Женя
— Она очень хочет научиться резать ножницами, — улыбается мама Жени Надежда. У нее тоже седые волосы. — Я таких папок покупаю по 100 штук на месяц. Всю пачку сразу не даю, потому что изрежет моментом.
Кажется, Женя играет на музыкальном инструменте, но музыка слышна ей одной. Звучащую музыку она тоже любит — вся в маму. Надежда по образованию музыковед, у ее рабочего стола стоит цифровое пианино. Правда, сейчас она почти не играет — после двух инсультов с трудом двигает рукой.
На предплечьях Надежды краснеют большие пятна — это системное иммунное заболевание, которое перешло в онкологическую стадию. Врачи не дают прогнозов, сколько ей осталось жить.
Надежда
Но Надежда говорит о своей болезни спокойно и буднично. Сейчас ее больше всего беспокоит не собственное здоровье, а то, что после ее смерти дочь может оказаться в психоневрологическом интернате.
Женя почти не говорит, умеет произносить «да» и «нет». Умывается, чистит зубы и одевается она только с помощью взрослого. Женя не завяжет шнурки и не застегнет пуговицы. Ее диагнозы — ДЦП и синдром Лежена.
Женя стесняется новых людей, поэтому сегодня она ни на кого не обращает внимания и продолжает играть еще около получаса. Она как будто не слышит ни маму, ни нас и всем видом показывает: «Занята важным делом. Не отвлекайте».
— Женя, к нам гости пришли. Покажи девушкам, как ты живешь? — пытается ее отвлечь Надежда, но уговоры не работают.
Мы по очереди протягиваем ей разноцветные тряпочки, которые она тоже обожает перебирать, гусли, книжки, но Женя почти не реагирует. Вдруг она встает и медленно, с недоверием подходит ко мне: смотрит в глаза, а потом тянет мою руку к лицу, целует и что-то пытается сказать.
— Добрые руки, — переводит Надежда в ответ на мой вопросительный взгляд. — Так она говорит о тех, кто ей нравится.
Погибали обе — и мать, и дочь
Понять до родов, что с Женей что-то не так, было нельзя. Ее мама в 39 лет выглядела очень моложавой и чувствовала себя не больше чем на 30. «Престарелой мамашей меня никто не называл», — смеется Надежда.
Всю беременность она добросовестно наблюдалась и даже ходила к перинатальным генетикам. Анализы отклонений не показывали — наоборот, врачи говорили: «Нет-нет, хорошая дочка». И только незадолго до родов обнаружилось, что у плода нарушено кровообращение. Надежде решили делать кесарево сечение под общим наркозом.
Новорожденная не кричала и не дышала — оказалось, девочка начала погибать еще внутриутробно. По срокам она была доношенной, но весила 1 897 граммов.
Врачи быстро позвали медсестру, которая несла послушание от батюшки и крестила умирающих и мертвых младенцев. Поскольку рядом не было никого из родственников, то медсестра второпях дала ребенку имя по святцам.
Погибали обе: и мать, и дочь. Надежда лежала во взрослой реанимации в тяжелом состоянии, у нее долго не могли остановить кровотечение. Через три дня разрешили встать, и женщина медленно поднялась в детское отделение интенсивной терапии.
— Вот уж я плакала тогда! Слезами залила этот кувез, — рассказывает Надежда. — Женю нельзя было взять на руки, только приходи и смотри. Я поставила к ней иконку и молилась, разговаривала…
Женя пролежала в кувезе месяц. Было ясно, что девочка родилась недоразвитой. Но даже ведущие врачи не могли поставить ей диагноз.
«Одна в чужом городе с больным ребенком на руках»
— Гораздо легче, если бы со мной был хоть кто-то из родных. А так это довольно паршивая ситуация, когда ты в чужом городе одна с больным ребенком на руках, — весело вспоминает Надежда. — Это я сейчас смеюсь, а тогда было страшно.
Себя она называет авантюристкой: уехала из Перми покорять Москву, с одними пятерками поступила в консерваторию, работала в Союзе композиторов в Комиссии музыковедения и фольклора, потом — в Институте искусствознания, занималась этнической музыкой.
Она была звездой и отличницей, ездила в экспедиции на Урал изучать музыку финно-угорских народов.
Когда забеременела, снимала комнату — работала, чтобы скопить на собственную квартиру. Пожилая хозяйка, узнав о том, что постоялица будет рожать, коротко сказала: «Нет». Из роддома Надежду выписали через две недели, а Женю — через месяц. Пока девочка была в больнице, Надежду приютила подруга.
— Пожила я у нее две недели, но дальше-то все равно надо было что-то искать… Женю пора забирать, а мне кроватку поставить негде…
Коллега по институту сдала Надежде квартиру. Потом удалось купить дешевую однушку в Подольске. Денег не хватало. Помогал Союз композиторов: около трех лет просто передавал деньги в конверте — даже после того, как разрушилась комиссия. Поддерживала однокурсница, которая тоже жила в Подольске, и местный священник.
Первую инвалидность Женя получила в четыре месяца, диагноз — иммунодефицит. Врачи установили, что первоначальной причиной было внутриутробное поражение центральной нервной системы. В год поставили ДЦП. Через два с половиной — олигофрению. Несколько лет ей ставили аутизм. И только к восьми годам Жене назовут последний диагноз — синдром Лежена.
Кроме того, у девочки была нейромышечная недостаточность — отсюда множественные нарушения двигательного развития. Она долго не могла научиться ходить, двигать руками, не говорила и не выполняла почти никаких действий, которые свойственны детям.
Когда Жене было около двух лет, семье пришлось перебраться в Москву, потому что в Подольске не нашлось логопедов, дефектологов, двигательных терапевтов и других специалистов, способных ей помочь.
Дедушка Жени
Первые три года из Перми приезжал отец Надежды: он очень любил внучку и помогал чем мог. С мамой были непростые отношения, потому что она заставляла Надежду делать аборт. Но когда умер отец, мама смирилась и тоже стала приезжать, но ненадолго — в Перми оставалась лежачая бабушка.
Все равно у Надежды было ощущение, что Женю она растит одна.
«Нарожают уродов! Сифилисом не надо заражаться!»
После рождения дочери Надежда не раз выслушивала упреки и претензии от врачей и просто случайных прохожих. Однажды Женя заразилась кишечной инфекцией, их вдвоем увезли на скорой. Медсестра с сердитым видом пришла делать укол:
— Вот я не пойму, зачем выхаживать таких детей? — спросила она и указала пальцем на Женю.
— Извините, не поняла… — растерялась Надежда.
— Не понимаю, зачем государственные деньги тратить вот на таких детей?
Таких ситуаций было особенно много в конце 90-х. Надежда связывает это с тем, что всех тяготила атмосфера: люди чувствовали себя измученными.
Однажды она с дочкой гуляла во дворе на детской площадке. Женя захотела поиграть в песке, к ней подбежали другие дети. Но вдруг их бабушка набросилась на Надежду: «Уйдите со своими больными детьми! Еще наши дети заразятся!» Потом она закричала на внуков: «Не подходите! Не подходите!»
Надежда говорит, что научилась жалеть таких людей, но — со временем.
Как-то на автобусной остановке Женя залезла на лавку. Рядом сидела женщина — прилично одетая, в шляпке. И вдруг Женя — всегда очень ласковая и добрая — несколько раз ударила эту женщину по ноге.
— Женя? Ты что? Как ты можешь? — попыталась мама оттянуть девочку и извиниться. — Я не знаю, что это на нее нашло…
— Вот! А я сижу и думаю: «Нарожают уродов! Сифилисом не надо заражаться!»
В другой раз Надежду и Женю пихнули в метро, когда они ехали на занятие в центр лечебной педагогики (далее ЦЛП. — Прим. ред.)
— Мы ползем, машины нет. Санки у нас… В общем, нескладные мы какие-то, несчастные. Идет парень, красиво одетый, в пальто, в белой рубашке, с галстуком, и как толкнет нас: «Убогие под ногами!» Я с юмором все это рассказываю, но тогда было горько.
«Я человек науки, а не человек-мама»
— Как я выращивала Женю — это что-то с чем-то. Тем более, я человек науки, а не человек-мама. Но двадцать лет моей жизни были отданы ей целиком, — продолжает Надежда, показывая нам научные сборники со своими статьями.
К тому времени, когда родился ребенок, она была известна в Европе как исследователь, ездила в Оксфордский университет на конференции, читала лекции в Лейдене. Теперь же нужно было постоянно смотреть за дочкой, а что-то печатать на компьютере Надежда могла только в то время, пока Женя занималась в ЦЛП.
Архив Надежды
Она решила отдать девочку в школу. Но каждый врач, которого просила написать справку, недоумевал: «Что ей там делать? Ну отдайте вы уже ее в интернат».
К семи годам Женя по-прежнему почти не говорила. Самую длинную речь за всю жизнь она произнесла в шесть лет, хотя тогда в «репертуаре», по выражению мамы, было несколько слов, включая «ма» и «бу». В тот день девочка сидела в ванной с огромными глазами и смотрела в потолок.
— Жень, ты что? Видишь кого-то? — спросила Надежда.
— Ангелы…
— Как? Где? А что они там делают?
— Вы…вы…вы…
— Что-что?
— Вы-гля-ды-ва-ют.
— И что?
— И поют. А-ли-ллуй-и-я.
Надежда была уверена, что ее дочь может учиться в школе восьмого вида — для детей с умственной отсталостью. На комиссию перед поступлением в школу пришлось взять с собой адвоката из ЦЛП.
— Зачем вам адвокат? — удивились врачи.
— Никогда не помешает.
— Какая наглая мамаша…
На комиссии в отместку пообещали написать такой диагноз, с которым Женю не примут вообще никуда, и вместо умственной отсталости средней степени приписали глубокую.
Надежда по совету ЦЛП написала заявление в прокуратуру о том, что нарушаются конституционные права ребенка на обучение, и потом до позднего вечера рассказывала прокурору про таких детей и про то, что они могут учиться. В итоге прокурор написала представление на комиссию о том, что врачи не имеют права препятствовать и должны дать направление в школу.
Женя была не единственной, тогда вместе с ней в коррекционную школу впервые пришли и другие дети с тяжелыми диагнозами. Учителя разделились. Некоторые возмущались: «Ну зачем вы привели своего ребенка?»
Одна учительница откровенно говорила: «Невозможно работать! Я вас выживу». Потом она писала заявления, звонила в ЦЛП и жаловалась, что Женя ее кусает.
— В общем, война была страшная, — смеется Надежда.
Но со временем Женя и учителя привыкли друг к другу, а школа стала и дальше принимать детей со сложными нарушениями. После школы Женя отучилась в колледже на полиграфическом отделении. Туда девушку тоже приняли не сразу, но потом ребята и педагоги ее очень полюбили.
«Если мы будем еще и таких лечить, то кто будет лечить здоровых?»
В десять лет у Жени согнулся позвоночник, он зажал легкое и сердце. Мама стала водить ее по врачам и ортопедам. В клинике, где лечат тяжелые формы сколиоза, за Женю не взялись. Заведующая отделением отказала: «У нас не хватает мест для здоровых детей. Если мы будем еще и таких лечить, то кто будет лечить здоровых?»
Тогда Надежда еще верила, что сколиоз дочери не поздно вылечить укладками, массажем и физкультурой. Но вскоре стало понятно, что без операции не обойтись. Начала искать хирурга, но и здесь никто не хотел браться из-за умственной отсталости ребенка. Аргументы врачей были одинаковы:
— Ну ладно, мы ее разрежем. А что после операции? Там надо шесть месяцев лежать, не шевелиться. И вообще, она же ничего не будет выполнять.
— Я буду всегда рядом, мы все выполним.
— Нет, что вы, таких больных мы не будем…
Только один 80-летний профессор из ЦИТО (Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова. — Прим. ред.) написал, что Жене нужна операция. Эта бумага спасла ей жизнь.
С помощью ЦЛП собрали 63 тысячи долларов, в немецкой клинике Жене поставили пластины. Уже на третий день после операции она встала и пошла.
На остатки денег Надежда возила дочь в Германию на реабилитацию. За это время у нее самой случилось два инсульта, а кроме того, уже давно развивалась странная болезнь — тело покрывалось красными пятнами. Однажды в Германии после приступа Надежда потеряла сознание.
«Жизни вам осталось немного»
Первые пятна на теле появились еще после родов, но тогда ошибочно диагностировали капилляротоксикоз. Немецкие врачи решили, что Надежде срочно нужно ехать в университетскую клинику.
— Зачем мне в клинику? У меня билет на завтра, домой везти ребенка! — испугалась она.
— А сколько раз у вас были приступы?
— Восемь.
— Как же вы еще живы?
— У меня же ребенок на руках. Куда я его дену?
— Вам надо обязательно в клинику.
Надежда сдала билеты и легла на обследование. У нее выявили иммунное заболевание — системный мастоцитоз.
Системный мастоцитоз — это группа онкогематологических заболеваний, при которых происходит чрезмерная выработка и накопление в органах и тканях опухолевых тучных клеток (мастоцитов). Чаще встречается у взрослых и приводит к поражениям костного мозга, кожи, лимфоузлов, печени, селезенки и желудочно-кишечного тракта.
Надежда не знает, почему организм дал сбой. Она уверена, что это из-за хронической усталости:
— Говорят, иммунитет регулируется во время сна, а я довольно долго не имела возможности достаточно спать. Денег на няню не хватало, я все время одна, у Жени тоже перебои со сном. Подруга говорила: «Ты как будто каждый год рожаешь нового, и у тебя уже там 15 детей, ты их поднимаешь и поднимаешь». С Женей — действительно как с новорожденной. Ты носишься с ней, никакого внимания не можешь уделить себе и забываешь о здоровье.
Вскоре мастоцитоз развился до онкологической стадии, затронул костный мозг. Приступы появлялись все чаще. «Жизни вам осталось немного. Не знаем, сколько. В пределах года», — сказали врачи после пункции.
Надежда едва перенесла первую химиотерапию и запаниковала, думая, что после второго курса не выживет. Она лежала днями и не могла поднять голову, как-то раз из-за этого Женя сутки провела около мамы голодная и в одном памперсе.
Надежда не понимала, что будет с Женей дальше и с кем ее оставить. В спешке она стала искать опекуна, но все отказывались: «Ты что, с ума сошла? Мы же видим, как ты пластаешься…»
«Как так — я сплю, а ребенка дома нет?»
Надежда задумывалась про психоневрологические интернаты, когда Жене было еще два-три года, — хотела больше работать и заниматься наукой. Казалось, что ребенка можно оставлять в интернате на несколько дней в неделю. Надежда стала много читать про систему ДДИ-ПНИ. Тогда же наткнулась на книгу «Белое на черном» Рубена Гонсалеса Гальего — испанца с ДЦП, который жил в советском детском интернате.
— Вот это меня ударило… Я почувствовала, что это не вранье. Потом посетила один подмосковный детский интернат… У этих ребят в глазах не было никакой жизни. И я представила себе Женю. Ее легко уронить, побить, она беззащитна и беспомощна, как тростинка.
Я поняла, что люди с небольшими нарушениями еще могут выжить в ПНИ, а для таких тяжелых детей это смерть.
Когда Надежда заболела, ЦЛП и фонд «Жизненный путь» начали проводить семинары по подготовке тренировочных квартир, в которых дети с особенностями здоровья учатся сопровождаемому проживанию. Из-за плохого самочувствия Надежда могла с трудом на них приходить, но понимала, что надо — она хотела, чтобы Женю взяли в такую квартиру.
Затем она предложила директору ЦЛП Анне Битовой и директору «Жизненного пути» Ивану Рожанскому создать для Жени не только тренировочную, но и постоянную квартиру. Для этого нужны были соседи.
— Сначала других желающих не было — только я со своей онкологией (смеется). Но потом я стала искать и нашла двух мам.
В складчину они купили для ребят большую квартиру. Сейчас Женя живет там с 23-летним Сашей (имя изменено), у него ментальные нарушения. Второй сосед к ним пока не приезжает.
Комната Жени в новой квартире
У каждого здесь своя комната с табличкой. Когда мы приходим посмотреть, как живут ребята, воспитатели Соня и Сергей крошат салаты на просторной светлой кухне — сегодня Саша позвал гостей.
Сосед Жени, высокий черноволосый парень, очень радушен, по ее комнате он проводит нам целую экскурсию.
— Смотрите, — открывает он ящики и медленно, с расстановкой комментирует. — Вот книжки, расчески, резинки. Красота, да? Вот полочка, два стула, кровать, лампа-ночник. Здесь — кофты с длинным рукавом, здесь — с коротким. Здесь — брюки.
Саша по-детски непосредственно и аккуратно называет все предметы, показывает нам, что у Жени собственный санузел со стиральной машиной.
— Она принимает каждый день ванну и играет вот с этой рыбкой, она плавает, — уточняет Саша, протягивая игрушечного кита, и продолжает называть предметы. Ему это явно нравится. — Щетка, зубная паста «Лесной бальзам», тапочки, халат…
Сопровождающие не оставляют своих подопечных ни на минуту и сменяют друг друга по расписанию. Воспитатель Сергей рассказывает нам, что ребята очень хорошо общаются, потому что Саша понимает Женю и без слов.
— Женя своим поведением, внешним видом много чего выражает. Мы думаем, что люди общаются только словами. Но вот сейчас вы воспринимаете процентов на 20-30 то, что я говорю, и на 70 — как я это говорю. Если человек хорошо ловит невербалку, он прекрасно все понимает, — объясняет Сергей.
Всех воспитателей Женя любит, Надежда видит это по ее эмоциям. Например, девушке очень нравится, когда ее называют королевой красоты, она не прочь, чтобы ей покрасили ногти и приладили симпатичную заколочку. Недавно в восторге приехала домой и произнесла: «Ненаглядная моя красота». Оказалось, так на квартире ей сказала воспитательница Соня.
Надежде присылают фото, как Женя проводит день
Но сопровождаемое проживание поначалу давалось Жене с трудом. Когда впервые ночевала на новой квартире, она не могла уснуть и потом еще долго вставала по ночам и звала: «Мама, мама…»
— Тяжело было, ужасно. Помню, рассказывала воспитателям, как беспокоилась! Как так — я сплю, а ребенка дома нет? А что он делает? А как он? Мне кажется, я так доставала их первое время… Сейчас даже стыдно, — улыбается Надежда.
Но постепенно и Женя, и ее мама привыкли к новому ритму. Сейчас девушка проводит на своей квартире почти пять дней: приезжает туда в понедельник в обед, на неделе посещает разные мастерские, а вечером в пятницу ее привозят домой.
Женины рисунки, из них сделали открытки
Теперь у Надежды есть время заняться здоровьем. Первый месяц, когда Женя стала жить отдельно, она просто сутками отсыпалась. Сейчас может просто отдохнуть, спокойно погулять и в удовольствие поработать. Примерно с четверга начинает скучать и ждать выходных.
Чтобы Женя и другие ребята могли остаться в своей квартире, когда умрут родители, у них должны быть вторые опекуны. За несколько лет Надежда с трудом нашла женщину, которая согласилась, но она тоже уже немолодая. У соседей Жени опекунов все еще нет.
— Мы покупали эту квартиру, тренировали детей, — говорит Надежда. — Но если мы умираем и оставляем их без опекунов, то приходит опека и забирает ребенка в интернат. Вместе с ним государству идет все его имущество. И сколько бы этих форм сопровождаемого проживания мы ни развивали, без закона о распределенной опеке оно может заканчиваться очень плохо.
Надежда ставит чайник и, извиняясь, говорит, что сладкого в доме нет — из-за своего заболевания соблюдает диету. Она подходит к окну и поправляет закатанный рукав:
— Когда на тренировочной квартире Женя поняла, что она высоко и оттуда так красиво видно Москву, реку и парки, она ужасно полюбила смотреть в окно. У нас дома тоже отличный вид: большая детская площадка, 15 минут пешком до парка. Храм — в восьми минутах. Очень хорошо. Жить бы да жить, не хочется умирать…
Фото: Людмила Заботина