Лучше даже не говорить об этом
Врач-реаниматолог, ОРИТН (реанимация и интенсивная терапия новорожденных), Санкт-Петербург
– У врачей нет ни юридического, ни морального права прекращать работать, бороться за жизнь. Иногда с высокой долей вероятности мы можем сказать, что у ребенка будут тяжелые повреждения головного мозга, тяжелая инвалидизация по зрению, слуху, психомоторному развитию. Но нельзя все случаи свести к одному уравнению: если есть проблемы, то все будет очень плохо. Для многих родителей такой ребенок желанный, его принимают таким, какой он есть.
На этапе реанимации новорожденных очень мало отказов, чаще всего они бывают на этапе родильного дома. И очень часто они этнического свойства: в некоторых культурах не принято вне брака рожать ребенка, отцовство не признается мужчиной, и женщина вынуждена ребенка оставлять. Бывают асоциальные женщины, которые отказываются от своих детей, какими бы они ни родились – здоровыми или больными, недоношенными или полновесными. Но это бывает в роддоме, а те дети, которые приезжают к нам, чаще всего с родителями.
Врачам лучше не задумываться о том, что ребенок будет с инвалидностью, иначе теряется абсолютный смысл врачебной работы. Лучше тогда вообще не заниматься медициной. Не все врачи разделяют эту точку зрения, но те, кто работает с новорожденными, конечно, исключительные люди. Они верят в чудо, борются, прикладывают огромное количество усилий, это командная работа всего коллектива реанимации и специалистов, которые этих детей ведут и наблюдают.
Очень часто исходы у таких детей непредсказуемы, поэтому говорить заранее о прогнозе – очень смело, это большая ответственность. Мы этого избегаем. Мы говорим родителям так, как есть, и делаем все, что от нас зависит.
Юридически у родителей есть возможность написать отказ от реанимации. В законе есть формулировка, что сам пациент, достигший 15-летнего возраста, или его законный представитель, опекун может выбрать врача, отказаться от госпитализации и любой медицинской помощи, в том числе реанимационной.
Но когда реанимационная помощь оказывается в целях сохранения жизни, ее оказывают порой без согласия пациента. Например, консилиумом из трех врачей принимается решение о проведении операции по жизненным показаниям ребенку, потому что рядом с ребенком сейчас нет законных представителей. Решение принимается здесь и сейчас, это касается любой медицинской манипуляции.
У нас в России отказов от реанимационной помощи, культуры паллиативной помощи очень мало. Врачи на это не ориентированы, законодательство не очень проработано, есть страх претензий к врачам по поводу того, что что-то не сделано, доказать обратное будет крайне сложно.
За свою практику я один раз сталкивался с таким прецедентом. Ребенок родился больным. Мы знали, что он умрет. И без экстренной хирургической помощи это был вопрос нескольких дней. Родители отказывались от проведения любых манипуляций, а врачи настаивали на том, чтобы попробовать. Проблема была даже техническая: в нашей больнице не было никакой формы отказа от помощи, были только согласия. Было принято решение о том, чтобы ребенку провести операцию. Родители не без колебаний согласились. Ребенок умер через день после операции.
За исключением одного этого случая за шесть лет моей работы все родители были заинтересованы в том, чтобы ребенку помогли. И сами не рассматривали вопрос отказа, были благодарны, что ребенком занимаются, что его спасают.
Отказ от реанимации – это прецедент, это юридически сложно осуществимо. Практически в России у родителя нет права отказаться от реанимационной помощи своему ребенку. И суд, и государственная защита встанут на сторону ребенка.
«Нужно ли было спасать?» – это всего лишь мысли, которые приходят после. В реанимации об этом не думаешь, думаешь только о функциях организма и показателях, о признаках жизни. Мысли могут возникать вновь и вновь, но ты всегда понимаешь, что не можешь не делать этого, в том числе потому, что за это будет юридическая ответственность. И страх преследования намного выше, чем желание предлагать отказ от реанимации и способствовать реализации права законного представителя в этом отказе. Я считаю, что лучше об этом вообще не говорить, потому что в принципе непонятно, как его реализовать.
У родителей должна быть возможность дать ребенку спокойно уйти
Директор по методической работе Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва
Перед врачами России стоит очень важная задача – снизить младенческую смертность. Поэтому есть установка – всех новорождённых детей надо реанимировать. Даже если ребёнок родился без сердцебиения, без дыхания, всё равно врачи должны проводить реанимацию. И только потом врачи могут подвести итог — эффективно это было или нет.
Если родители хотят заранее отказаться от реанимационных мероприятий у ребёнка с неизлечимыми пороками, родившегося, например, без сердцебиения, у нас стране сделать это невозможно, так как для этого нет законодательной базы. Сейчас мы развиваем программу «Перинатальная паллиативная помощь». К нам нередко обращаются женщины, которые хотят продлить беременность, несмотря на рекомендации врачей прервать ее по медицинским показаниям. Речь идет о тех случаях, когда уже точно известно, что ребёнок родится либо нежизнеспособным, либо с тяжелой неизлечимой генетической болезнью, либо с пороком, несовместимым с жизнью (например, акранией). В таких случаях очень многие родители говорят, что хотели бы родить этого ребенка, но впоследствии не реанимировать его, а сделать так, как это сейчас предусмотрено за границей. Там можно отказаться и от реанимации, и от аппаратов ИВЛ, получать только паллиативную помощь. Всё это оформляется в виде так называемых “информированных согласий” и других медицинских документов.
В России такой нормативной базы нет. В этом заключается вся абсурдность ситуации: сначала матери предлагают, чтобы она абортировала ребенка или прервала беременность на поздних сроках путем введения фетоцида в сердце, чтобы ребенок родился мертвым. Но если она отказалась от этого и ребенок родился, то его точно будут реанимировать и подключать к ИВЛ, а семье вообще не разрешат принимать какие-либо решения по этому поводу.
Смысл в том, что у родителей должен быть выбор: если вы хотите реанимацию и ИВЛ — пожалуйста, вот вам реанимация. Но если ребёнок уже в утробе матери признан инкурабельным, то у родителей должно быть право дать ребенку максимально спокойно и комфортно прожить столько, сколько ему отведено, без применения медицинских технологий, искусственно продлевающих жизнь.
Есть разные позиции у семьей: кто-то не готов отказываться от средств реанимации и будет бороться «до конца» — данное право сейчас в России реализовано очень хорошо. Но кто-то говорит, что не хочет продлевать мучения своему ребёнку, а хочет, чтобы ребенку и членам семьи оказывалась только паллиативная помощь или все виды помощи за исключением ИВЛ – нормативной базы для реализации этого права в России, увы, нет.
“Мы знаем, что наш ребенок умрет, но мы хотим дать ребенку подышать самостоятельно, чтобы он спокойно побыл у нас на руках, в кругу родных, без всякого искусственного продления жизни и мучений” — это очень понятное желание многих родителей. Часто же получается, что ребёнок умирает один, без мамы, без папы, в каком-то больничном отделении, на аппарате ИВЛ.
Недавно у нас был в случай: в семье, в которой уже есть трое детишек, родился четвёртый ребёнок. Еще на этапе беременности родители узнали, что у ребенка синдром Эдвардса, но решили, что точно будут его рожать. Обычно с таким синдромом детей реанимируют и подключают к ИВЛ, но родители очень не хотели такого для своей дочки. К сожалению, они бы не смогли отказаться от реанимации, но получилось так, что ребёнок родился сильнее, чем от него ожидали. Девочка сама задышала, и на девятый день семья забрала ее с зондом для кормления домой под наблюдение специалистов выездной паллиативной службы «Дома с маяком». Домой привезли все необходимое питание, медицинское оборудование и расходные материалы для ухода и кризисных ситуаций. В нашей практике это первая такая история.
Старшие дети очень ждали появления сестренки. Вообще это удивительная семья. Мама и папа — хорошо образованные люди, с ними работала паллиативный психолог Детского хосписа «Дом с маяком», они сразу поговорили со старшими детьми, что их сестричка родится и либо сразу, еще в больнице, превратится в ангела, либо заедет ненадолго домой. Когда она родилась, детки спрашивали у мамы и папы: “Ну что, Любаша залетит домой или нет?” И они приняли её рождение действительно как подарок. Для них это счастье. Сейчас они все вместе, дома, вот уже два месяца. А если бы ребёнок проводил бы эти дни где-то в больнице, или в реанимации на аппарате ИВЛ, то ни для него, ни для его семьи не было бы никакой комфортной жизни.
Наталья Савва. Фото: Ефим Эрихман
В паллиативной медицине есть группа детей, которые вследствие перинатального кислородного голодания и кровоизлияний получают такое тяжелое поражение головного мозга, что уже никогда не смогут реагировать на окружающий мир и будут всегда находиться в вегетативном состоянии с прогрессивно увеличивающимся числом медицинских проблем. Таких детей реанимируют, сажают на аппараты ИВЛ. Кого-то потом удается снять и они дома с родителями. А кто-то из детей находится на ИВЛ пожизненно, иногда – годами, и на нем же умирает. Получается, что мы искусственно поддерживаем жизнь, но качества жизни нет ни у родителей, ни у самих детей. Кто-то из родителей считает это правильным.
Другие семьи задают вопрос: «Зачем нужно вентилировать тело ребенка, душа которого давно уже не с нами, ведь мы продлеваем его мучения, так как боль, судороги, контрактуры, пролежни, прогрессирование поражения головного мозга никуда не исчезают? Почему нельзя отключить аппарат ИВЛ — он же все равно не излечит и не выведет из вегетативного состояния? Почему нельзя просто обезболить ребенка, создать комфортные условия на руках у любящих людей и дать прожить столько, сколько отведено судьбой, без искусственного продления мучений?».
Ответа на подобный вопрос у медиков, как правило, нет. Они стараются не общаться с родителями, вместо необходимых коммуникаций вырастает стена. У многих сотрудников происходит профессиональное выгорание, потому что люди тоже не понимают, зачем они искусственно продлевают жизнь, в которой нет детства, одни страдания и медицинские манипуляции без малейшего шанса на улучшение состояния. Родители просят это все прекратить, а правовых возможностей нет.
Например, у ребенка в головном мозге по результатам МРТ есть только вода. Нет ни одного движения ни ручек, ни ножек. По сути, от ребенка осталось одно тельце. Это больше существование, чем жизнь. Искусственно продлять такую жизнь с помощью аппарата ИВЛ месяцами и годами без надежды на восстановление – это морально очень тяжело и для родителей, и для сотрудников.
В подобных ситуациях семья должна иметь право отказаться от продолжения искусственного продления жизни с помощью аппарата ИВЛ в случае, если медики признали ребенка инкурабельным, а прогноз в отношении его жизни – неблагоприятный, летальный. Хочешь, чтобы ребёнок вентилировался — пожалуйста, вот аппарат, мы его будем вентилировать. Не хочешь — будем отключать. В подобных случаях во всём мире проводят «паллиативную экстубацию», есть специальные медицинские протоколы ее проведения и протоколы обезболивания и комфортного сопровождения, чтобы при этом ребенок не испытывал страданий. В России у семьи такого выбора нет, ребёнок будет до конца вентилироваться, вне зависимости от того, хотят этого родители или нет.
У нас в стране есть юридическая норма, которая была создана для трансплантологов, которая разрешает отключение от аппарата ИВЛ в случае смерти мозга. Но констатировать смерть мозга у ребёнка иногда очень сложно, потому что есть некоторые состояния (например, судороги, злокачественная опухоль, др.), которые могут сопровождаться малейшими реакциями мозга и минимальным сознанием. Тем не менее смысла пребывания на аппарате ИВЛ вообще нет.
В России есть норма закона, позволяющая не проводить реанимационные мероприятия человеку с достоверно установленным прогрессирующим неизлечимым заболеванием в терминальной стадии. Но врачи боятся попасть под статью и, соответственно, детей вентилируют в любом случае. Более того, отключение от аппарата ИВЛ приравнивается чуть ли не к “пассивной эвтаназии”. Во всем мире определение эвтаназии одно — по просьбе пациента ввести лекарство для того, чтобы он умер. А в России к эвтаназии относится еще такая формулировка, как “действие или бездействие”, которое может повлечь за собой летальный исход. Под это можно подвести абсолютно всё, поэтому, конечно, врачи не хотят рисковать.
Мы как паллиативные специалисты – против проведения эвтаназии, мы должны наладить систему хорошей паллиативной помощи, чтобы человек не просил себя убить из-за того, что ему невыносимо больше мучаться от боли, например. При этом я считаю, что термин «пассивная эвтаназия» должен быть убран из закона как нежизнеспособный и мешающий развитию паллиативной помощи.
Вообще можно сколько угодно рассуждать на эту тему в теории, но достаточно всего лишь один раз увидеть, как на аппаратах ИВЛ мучаются дети, которые в принципе нежизнеспособны. Это не гуманно ни по этическим, ни по человеческим и моральным нормам. У родителей таких детей должно быть право выбора: начинать ИВЛ или нет, отключать ИВЛ или нет. Поэтому такой закон необходим.
Принять решение не реанимировать – уголовно наказуемо
Юрист Полина Габай
Полина Габай
На сегодняшний день не существует нормативного правового акта, регламентирующего правила оказания первичной реанимационной помощи новорожденным. Ранее основные принципы организации и алгоритмы оказания первичной и реанимационной помощи новорожденным в родильном зале были утверждены Приказом Минздравмедпрома РФ от 28.12.1995 № 372 (далее – Приказ № 372), однако приказ утратил силу еще в 2010 году.
В связи с тем, что содержание Приказа № 372 устарело и перестало быть актуальным, Минздравсоцразвития РФ направило Письмо от 21.04.2010 № 15-4/10/2-3204 «О направлении методического письма Минздравсоцразвития РФ „Первичная и реанимационная помощь новорожденным детям”», в тексте которого были учтены обновленные подходы к первичной реанимации новорожденных.
Этим письмом установлены показания и особенности осуществления медицинских мероприятий, выполняемых в рамках различных этапов реанимации, а также установлена последовательность проведения основных реанимационных мероприятий. Помимо этого, письмо содержит отдельный раздел, посвященный особенностям оказания первичной реанимационной помощи новорожденным. Однако оно носит рекомендательный характер и регламентирует, скорее, процедурные вопросы, связанные с осуществлением реанимации. В нем нет ответов на вопросы, связанные с конфликтами интересов, возникающими при нежелании родителей (одного из родителей) дать согласие на проведение реанимационных мероприятий в отношении своего новорожденного ребенка.
Еще – существуют критерии живорождения. Согласно пункту 3 Медицинских критериев, утвержденных Приказом Минздравсоцразвития № 1687н, живорождением является момент отделения плода от организма матери посредством родов при соблюдении всех перечисленных критериев:
1) срок беременности 22 недели и более;
2) масса тела новорожденного 500 грамм и более (или менее 500 грамм при многоплодных родах) или, в случае если масса тела ребенка при рождении неизвестна, при длине тела новорожденного 25 см и более, при наличии у новорожденного признаков живорождения (дыхание, сердцебиение, пульсация пуповины или произвольные движения мускулатуры независимо от того, перерезана пуповина и отделилась ли плацента).
Поэтому наличие одного из признаков живорождения свидетельствует о том, что ребенок родился живым и требует всей необходимой медицинской помощи. То есть если нет сердцебиения, но есть, например, пульсация пуповины, то это не избавляет врача от необходимости проведения реанимационных мероприятий.
Рождение заведомо паллиативного ребенка не дает права его не реанимировать. При ряде врожденных патологий женщина имеет право на законное прерывание беременности на любом сроке, а после рождения принять решение не реанимировать она может, но это уголовно наказуемо, так как это квалифицируется как убийство или оставление в опасности.
Перед смертью человек имеет право выбрать жизнь, полную любви и заботы
Протоиерей Алексий Уминский
Протоиерей Алексий Уминский
Сегодня наблюдается ужасная ситуация, когда маленькие дети с необратимым диагнозом, подключённые к различным аппаратам и вынужденные находиться в реанимации, не могут месяцами, даже годами видеть своих родителей – родителей в реанимацию не пускают. Они не могут взять ребенка домой, у них нет средств на аппарат ИВЛ, который стоит больше миллиона.
Движение к смерти идет, и ребенок умирает в одиночестве. Он не окружен любовью родителей, не имеет возможности прижаться к груди матери, быть убаюканным и согретым своими родителями. А родители не могут отказаться от каких-то врачебных манипуляций, потому что, как правильно привел определение эвтаназии Минздравом отец Феодорит, если они отказываются от этих условий продления жизни, это считается пассивной формой эвтаназии.
Но это никак не эвтаназия. Родители и ребёнок могли бы провести это время вместе, не в больнице. Наверное, жизнеспособность ребёнка была бы сокращена на несколько месяцев, но зато дома ребёнок находился бы в состоянии настоящей жизни: в любви, в заботе, имел бы возможность причащения Святых Христовых Таин – это и есть жизнь.
Ребёнок в реанимации, подключенный к аппаратам – это продление существования, а жизнь как раз там, в семье. И именно о свободе избрания такой жизни идет речь. Человек имеет право выбрать себе такую жизнь – не такую смерть, а такую жизнь – перед смертью. Жизнь, полную любви и заботы. Жизнь, которая ведется при помощи паллиативных врачей и, как правильно говорится в «Основах социальной концепции Русской Православной Церкви» – «при пастырском попечении».
В последнее время, по просьбе паллиативных врачей и волонтеров фонда «Вера», я часто бываю в семьях, где есть умирающие дети. И вот недавно я встретился с семьей, где родители не захотели продлевать мучения своего ребёнка, подключать его к разным аппаратам, и разлучаться с ним. А в случае с реанимацией – разлучаться практически навсегда. И они остались вместе с ребёнком на то время, которое им даст Бог.
Когда я приезжаю в эту прекрасную христианскую семью, все трое причащаются, вместе молятся, живут настоящей христианской жизнью, все свое упование возложив на Бога. Они полностью вручили себя в руки Божии, полностью доверили ребенка Богу. И я вижу, что это правильно, что на это есть воля Божия, что эти родители приняли такое решение ответственно. Это и мучительное решение, потому что они пошли на очень важный христианский подвиг, подвиг доверия Богу и любви к своему младенцу.
Я вспоминаю стихотворение:
Легкой жизни я просил у Бога,
Легкой смерти надо бы просить.
Вот об этом слова ектении, и они понимаются всей Церковью одинаково. Такую кончину – безболезненну и мирну – да пошлет Бог каждому из нас. И если у нас будет возможность нести свой крест до конца, и выбирать для себя ту или иную форму жизни перед смертью, то пускай она у нас будет, эта возможность. И у нас, и у наших близких.
Отказ от реанимации – для христианина это эвтаназия
Иеромонах Феодорит (Сеньчуков), врач-реаниматолог
Инструкция предполагает такой критерий прекращения реанимационных процедур – отсутствие электрической активности сердца. Если, допустим, зафиксирована хоть какая-то электрическая активность сердца, пусть даже она не состоятельная, мы должны считать время продолжения реанимационных мероприятий уже от нее. Если ребеночек родился, начали реанимацию и через какое-то время появились хоть какие-то намеки на электрическую активность сердца, то никто реанимацию не прекратит.
Да, любая реанимация может привести к последствиям, порой необратимым, да, новорожденный может изначально быть или стать после каких-то осложнений паллиативным. Но, значит, такова воля Господа. Если Господь присылает реаниматолога на встречу с человеком, то, значит, у Него есть промысл, чтобы они встретились. Тот, о ком промысл в том, чтобы он умер, умрет. Мы, врачи, должны выполнять нашу работу, на которую поставлены. Реаниматологи должны спасать жизнь. У паллиативных детей, как у любого человека, тоже есть своя миссия на земле, просто мы не всегда можем ее определять.
Иеромонах Феодорит (Сеньчуков)
Как христиане, мы должны понимать, что если человек хочет прекратить свою жизнь на земле, то, значит, он совершает самоубийство. О самоубийце мы можем молиться, надеяться, что Господь его простит, потому что он испытывал страдания. Но относиться к этому мы должны именно как к самоубийству.
Родители, которые отказываются от реанимации ребенка, отказываются от того дара, который Господь этому ребенку дал – от жизни.
Бывает, что новорожденному делают операцию, и родителям предстоит решение – отказаться или нет. Тут уже речь не о реанимации, а об интенсивной терапии. И здесь все зависит от того, насколько показания к этой операции абсолютны. У одного знакомого сын родился с тяжелыми пороками развития, и ему должны были сделать операцию на сердце, но при этом давали очень небольшой шанс на успешность операции. Семья от операции отказалась.
Когда разговор идет о каких-то абсолютных показаниях, а абсолютные показания – жизненные, то, конечно, человек должен соглашаться на операцию и на все что угодно. Даже если речь о паллиативном ребенке и операция просто продлит его жизнь. Если разговор идет о том, что без операции ребенок сколько-то проживет гарантированно, а операция может закончиться печально, то тут уже выбор за человеком.
Если же человек отказывается от реанимации, от операции по жизненно важным показаниям, то он соглашается на эвтаназию.
Жизнь пациента – это ниточка надежды на то, что мы ошибаемся
Иеромонах Димитрий (Першин), член комиссии по миссионерству и катехизации при Епархиальном совете г. Москвы, эксперт комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей
Иеромонах Дмитрий (Першин)
Как может отказаться от реанимации ребенка даже в самом тяжелом случае не то что христианин, но и просто человек, не разучившийся надеяться и любить? Рассуждая в рамках земной логики, мы понимаем, что медицина, как и любая наука, переводит реальность на язык схем. И уже в границах этих моделей ставит диагнозы и дает прогнозы. Но реальность всегда сложнее, многообразнее и в этом смысле непредсказуемее любых упрощений. Поэтому может быть ситуация, когда, исходя из теории, шансов нет. Но за рамками любой схемы могут быть факторы, не учтенные учеными на данный момент. Каждое десятилетие медицина обновляет свои представления о пределах возможного. И ищет решение все новых и новых проблем. Никто не может сказать, что именно этот случай не относится к тому проценту исключений из правил, который принято относить к необъяснимым стойким ремиссиям, а то и самоизлечениям.
Второе. Никто не может исключить вероятность непреднамеренной врачебной ошибки. Она не столь уж мала, по разным оценкам – от двух до тридцати процентов.
Третье. Нельзя отвергать и вероятность того, что решение будет найдено кем-либо на планете, пока мы боремся за жизнь нашего больного. И через пару минут оно долетит до нас. Либо лечащие врачи сами смогут сделать то открытие, которое спасет его жизнь.
Все перечисленное означает, что сама жизнь пациента – это ниточка надежды на то, что мы ошибаемся и все не так плохо, что мы чего-то не учли, а оно-то как раз и сработает, наконец, что решение будет найдено в процессе или кем-либо еще на Земле.
Поэтому не будем опускать рук. Бог не забирает жизни. Апостол Павел называет смерть последним врагом, который будет сокрушен в час всеобщего воскресения. Христос плачет у гроба Лазаря Четверодневного. Бог с нами. Он Сам шагнул с Креста в ад, чтобы вывести нас из него. Поэтому сделаем все, чтобы быть с Ним. Встретим с Ним и нашего малыша. И простим, по возможности, врачей, допустивших, уверен, не намеренно, те врачебные ошибки, из-за которых остановилось на время его сердце и пострадал его мозг.