Люди, которые постоянно сталкиваются со смертью, более того, стараются сделать все возможное, чтобы переход из одного мира в другой был достойным. Среди них — Нюта Федермессер, президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
— Со смертью человек впервые обычно сталкивается в детстве. Как было у вас?
— Мне было года четыре. Умер наш сосед в деревне в Ярославской области, где мы жили каждое лето, девяностолетний дедушка Миша. Он был уже глухой, ходил с палочкой, зимой и летом, даже в самую жару, не снимал ушанку и валенки.
В деревне отношение к смерти было такое, каким оно, наверное, и должно быть. Соседи стали тут же приходить к дому, исполняли все, что положено: обмывали, готовились к прощанию, всей деревней собирали продукты на поминки, потом готовили. Опять же всей деревней гроб погрузили в открытый грузовик, а вокруг уселись не только близкие, но все пожилые люди, кто смог уместиться. Остальные ехали на кладбище в каком-то разваливающемся автобусе.
Мне было очень интересно, поэтому я попросила маму разрешить мне поехать на кладбище. Будучи взрослым человеком, я понимаю, почему мама дала согласие. Она тогда еще не занималась хосписом, но уже понимала, что лучше привыкать к восприятию смерти постепенно. Когда тебе три или четыре года, тебе не больно от того, что ты видишь… (Мама Нюты Федермессер — основатель и главврач Первого Московского хосписа Вера Миллионщикова (1942–2010). Прим. ред.)
Потом была первая смерть близкого человека, дедушки. Но мне тогда было шесть лет, и я не смогла осознать, что же действительно произошло. Первая смерть, переживаемая болезненно — уход бабушки. Мне было тринадцать лет (возраст сам по себе ранимый), и бабушку Мусю я очень любила. Я только раз в жизни на нее обиделась, не помню за что, и от обиды написала мелом на белой коробке: «Бабка — дура». В какой-то момент на надпись так упал солнечный луч, что бабушка ее увидела. Она была дама, мягко говоря, с характером и язвительно мне сказала: «Ну что, внученька, вот умру, ведь будешь помнить, как ты бабку дурой назвала».
Сколько лет уж прошло с тех пор, как бабушки не стало, а я действительно помню об этом. Очень жалею, что бабушка умерла, когда мне было 13 лет, а не хотя бы 17 лет, как было на тот момент моей старшей сестре. И очень ценю, что она умерла дома, и дома до похорон оставалась. Мне кажется, что умерший человек должен находиться дома до похорон, чтобы все могли с ним попрощаться.
Первая «хосписная» смерть — когда мне было лет 18 лет, и я работала на выездной службе. Я не была привязана к этому пациенту больше, чем к другим, но он был ко мне привязан.
У меня были каникулы в институте, и я решила уехать отдыхать в ту самую «нашу» деревню в Ярославской области. Планировала — на четыре дня, так и сказала пациенту. Но там было так здорово, что осталась на все две недели каникул. Когда вернулась, он уже умер.
У него была старенькая мама, Агафья Тихоновна, и он писал ей в тетрадочке что-то вроде дневника. Когда я приехала, Агафья Тихоновна, уже похоронившая сына, обиженно протянула мне эту тетрадку, где на каждой странице его корявым почерком из положения лежа было написано: «Когда Нюта вернется? Хочу, чтобы она меня побрила перед смертью, чтобы был побритый, помытый». А я отдыхала в деревне.
И вот здесь — чувство вины, потому что мы все в ответе за тех, кого приручили. И оно никогда не оставляет, и не оставит. Это правильно, потому что конструктивное…
— Как менялось ваше отношение к смерти от первых дней работы до сего дня?
— На самом деле, сейчас я перестала непосредственно с пациентами работать. Работа руководителя благотворительного фонда и работа заместителя главврача, как ни грустно для меня это звучит, это не работа с пациентом бок о бок у его постели. Это работа с бумажками, встречи, письма, печати, отвезти, привезти… Порой забываешь, ради чего все это делается. И чтобы были силы выполнять эту скучную, но необходимую бумагоотчетную и организационную работу, порой надо спускаться на первый этаж, в стационар хосписа, заходить в палату, общаться с родственниками — это питает и дает силы и веру в то, что у бумаготворчества есть цель.
Я стала меньше об этом думать и меньше бояться? Нет. В какие-то периоды больше. Когда у меня родился первый ребенок, я на три года из хосписа фактически выпала. Не могла, не хотела, мне было тяжело. Выросло чувство ответственности за собственную семью, а с ней — страх беды.
Наверное, изменилось понимание масштабов этой беды, после того как я стала работать в онкологии не как сиделка, медсестра или мамина дочь, слушающая ее рассказы, а как руководитель фонда. Абсолютно ушла уверенность в себе и своих силах, вера в то, что сделаешь то, что хочешь сделать. Появилось понимание: делай, что должно, и будь, что будет, изо дня в день. Но никаких планов, никакой уверенности в том, что получится…
Осознание масштабов этой беды не лишило сил, но, наверное, правильно расставило акценты. Я не ставлю перед собой каких-то далеких целей, убавилось амбиций и честолюбия.
Между городом и деревней
— Поколение бабушек покупало заранее «смертную одежду», то есть люди думали, что смерть когда-нибудь коснется и их. Сейчас общество боится думать об этом?
— Во-первых, остается разница между городом и деревней. В той же деревне в Ярославской области оставшиеся редкие старушки как раз думают. Марья Николаевна, когда я была еще маленькая, купила себе гроб. Об этом знала вся деревня. С тех пор прошло лет тридцать, старушке скоро 101 год исполнится…
Memento mori — это то, что и помогает, и мешает жить. Мешает, если доводится до какой-то крайней ступени, если человек боится всего, думая только об этом.
Быть в курсе, что мы все уйдем, очень полезно и городским, и деревенским жителям. Это помогает расставить приоритеты, отделить важное от неважного, легче переживать какие-то сиюминутные житейские проблемы. Если бы я в другой сфере работала, наверное, я бы очень переживала по поводу бытовых неурядиц. Сейчас, когда вижу, как люди из-за какой-то ерунды расстраиваются, думаю: какие же счастливые, Господи!
Культура общения на тему смерти между людьми, культура прощания — вот это ушло, особенно из больших городов.
Еще десять-двадцать лет назад, когда кто-то в подъезде умирал, на похороны приглашался оркестр, на вынос гроба выходили соседи, расставляли яблоки, водку, закуску… Я помню, что в тот день, когда мы хоронили бабушку, на этаж ниже была свадьба. Я плакала и говорила маме: «Как ты можешь тут спокойно стоять и слушать, как люди веселятся, ты же только что маму проводила». Она отвечала: «Нюточка, жизнь-то продолжается».
Нюта Федермессер. Фото: Евгений Дудин, forbes.ru
Когда «провожают всем двором» — это на самом деле история о том, что жизнь продолжается. Нельзя отрицать смерть и жить при этом. Такое общее прощание полезно для остающихся. Оно придает силы даже в таком ключе: «Слава Богу, что не у меня, еще не мы и не сейчас». Придает остроту, ты понимаешь, что важно, а что неважно, лишний раз кого-то обнимешь, поцелуешь.
В деревнях это осталось, в Москве — ушло полностью. Такой вот каламбур на эту тему: последний гвоздь в крышку гроба — это годовалой давности запрет на то, что тело человека может оставаться дома некоторое время после смерти. Теперь нельзя взять справку о смерти в поликлинике, только в морге. То есть обязательно отвезти человека в морг. Для меня это просто личная трагедия.
Очень скоро это деструктивным образом скажется на обществе и его ценностях.
— Заболевшие и их семьи оказываются вычеркнутыми из социума, их словно боятся…
— Они не вписываются в контекст ценностей общества потребления, по которому мы все должны быть счастливы, здоровы, улыбаться, ходить на работу, посещать фитнес-клуб, отдыхать ездить. И тут вдруг появляется кто-то с болезнью… Он нам мешает радоваться жизни.
Очень важно про этих людей знать и с ними разговаривать. Я хорошо это понимаю, в том числе по себе. Когда ушла мама, мне для того, чтобы преодолеть первое самое тяжелое время, было важно ходить на работу. Я позвонила туда и сказала, что выйду, но попросила предупредить коллектив, чтобы во время рабочего дня ко мне не подходили, не обнимали, не целовали, потому что я тогда работать не смогу. После работы — пожалуйста. И ощутила огромную поддержку всех, кто со мной работал тогда. Но у нас другой коллектив в хосписе, все понимают, о чем идет речь.
Родственники наших пациентов часто оказываются в ситуации, когда на работе не знают, что у них болеет близкий… Они не говорят, потому что не верят в сочувствие или стесняются того, что происходит. Мама одной нашей пациентки, сидя с дочкой в хосписе, из хосписа ходит на работу в институт читать лекции. Не потому что ей нужно вырваться, а потому что ее не поймут там и уволят, ей нельзя потерять работу: нужен хоть какой-то доход.
Или — приходит человек на работу после того, как похоронил маму, и все отводят глаза, просто не зная, что ему сказать, а как только он скрывается за углом, говорят шепотом: «Ой, я даже не знаю, что ему сказать, как с ним разговаривать». То есть: «Я так этого боюсь сам, что не знаю, что тебе сказать». А на самом деле — разговаривать просто, так и произнести: «Вася, я не знаю, что тебе сказать». Это естественная ситуация, и самые нормальные слова, которые могут быть.
— То есть общество становится равнодушным к боли другого?
— Не думаю, что так стоит обобщать. Рост и развитие благотворительности, в том числе с помощью сайта «Православие и мир», говорит, что общество, состоящее из отдельных своих членов, не становится равнодушным.
Но здесь другой момент — мы видим в Фейсбуке описание чужой беды и бросаемся переводить деньги, а в офисе у женщины ребенок с синдромом Дауна или соседка за стенкой умирает одна голодная, но мы этого не знаем.
Я очень признательна всем, кто нам помогает, это неравнодушные люди, но согласитесь, стоит задуматься, почему через Фейсбук — помогаем, а соседке — нет?
Хорошо помню, как подруга юности приходила в хоспис как волонтер много лет, и в какой-то момент ее мама жутко разозлилась и сказала: «Тебе не стыдно? У тебя дед без ног дома — ты к нему не ходишь, ты ходишь в хоспис». А я тогда, тоже юная девушка, думала: «И что, дед? Что, сама не может за ним ходить? Мы тут в хосписе подвижничеством занимаемся». Сейчас я понимаю, что это безобразие. Нужно заниматься прежде всего тем, кто рядом.
Фото: outfund.ru
Еще про неравнодушие: нередко человек, узнав, что у кого-то есть беда, говорит: «Чем тебе помочь?» Это вопрос очень искренний, он не задается в расчете и надежде услышать: «Ничем». А распространенный ответ: «Спасибо, ничего не нужно», — неискренний, потому что люди не умеют просить помощи, признаваться в слабости. Хотя это нормально — быть слабым, когда тяжело болеет самый близкий.
Шарики на похоронах
— Отношение к смерти на Западе и у нас отличается?
— На Западе есть культура открытого разговора, культура подготовки к смерти, которая во всем: в прощании с близкими, в написании завещаний и так далее. И в том, как проходят похороны.
Вчера мы получили от мамы одного ушедшего от нас мальчика письмо, где она написала, как проходили похороны: пришли одноклассники, запускали на кладбище в небо разноцветные шарики. Она увидела всё это в Интернете, в фильмах и захотела, чтобы похороны её сына произошли не так, как это бывает у нас, а так, как, наверное, хотел бы сам ребенок.
В российской традиции обязательно должны быть плакальщицы и завывания: «На кого ж ты меня покину-у-ул!» Сейчас это внешне вроде ушло, но осталось генетически, когда под локти ведут падающую вдову.
С Запада можно брать много хорошего. Быть сильной в период, когда у тебя ушел близкий человек — ради него надо быть сильной. Это хорошо, когда ты проводишь поминки и с людьми вспоминаешь какие-то радостные моменты жизни ушедшего, когда можешь посмотреть видео, на котором — ушедший человек, послушать его любимую музыку, когда на поминки ты позовешь тех, кого он хотел повидать и не успел.
Но есть какие-то культурологические моменты, которые было бы жалко терять с глобализацией. Иногда эти моменты даже смешные: «Очки-то вы не забыли в гроб положить? А зубы чтобы с ней были обязательно! Вы что, это нельзя! Какие это ботинки? Чулки капроновые нельзя!»
Мне очень нравится наша культура походов на кладбище. Я, к сожалению, прихожу очень редко к маме на кладбище, и всегда вижу, что там, как у Виктора Цоя, обязательно лежит сигаретка. Значит, был кто-то из сотрудников и, зная, какая она была курильщица, оставил ей сигаретку. Это очень трогательно.
Во время работы в хосписе сталкивалась не раз с тем, что может быть только у нас, с чем-то таким особым, дорогим. Например, умер молодой человек. У него из родственников — бабушка, которая сильно болела, так что занималась похоронами внука ее подруга. Подруга с кладбища звонит родной бабушке и говорит: «Маша, всё хорошо у нас, уже хороним, в землю опускаем. Сейчас трубочку ему дам, ты ему всё скажи». И вот она прикладывает мобильный к уху, и та бабушка всё своему внуку передает. Не знаю, где еще это возможно.
Есть и грустные вещи, когда молодежь считает проявлением любви нежелание говорить с близким человеком о его уходе. Это неправильно. Человек должен подготовиться. Мне, как и другим людям, важно знать, что если машина меня собьет или я умру от какой-то болезни, со мной, с моим телом и с оставшимися вещами поступят так, как я хочу. А не так, как будут решать несколько человек и ругаться между собой: один считает, что мне бы так хотелось, другой так.
Во многом благословенны люди, у которых есть время на прощание. Два года назад у нас в хосписе умерла Галя Чаликова, директор фонда «Подари жизнь». Все люди, которых знала Галя и кого любила, имеют какое-то материальное подтверждение ее любви. Например, из Америки она всем привезла колокольчики в виде яблочка.
Мы посылали Гале в больницу открытки со словами поддержки, а она для моих детей присылала рубашки и брюки, которые всегда были идеальны по размеру. Как она, находясь на лечении вне России, знала, с какой скоростью они растут? Я 128-ой или 1128-ой человек в ее списке знакомых. Сколько ей людей ближе! Она всем это посылала.
Наличие времени на то, чтобы тебя запомнили таким, каким ты хочешь, и подготовка к этому очень важны.
Фото: outfund.ru
Есть какие-то вещи на Западе, которые помогают людям пережить утрату. В том же Youtube можно набрать «in memory of», «в память о» и имя. Там ролики, которые выкладывают любящие родственники о тех, кто ушел. И любой может посмотреть, они в открытом доступе.
Поражает количество роликов, сделанных родителями об ушедших очень маленьких детях, и количество роликов, сделанных родителями о детях, рожденных мертвыми. Несостоявшаяся жизнь, несостоявшееся материнство для мам. И фотографии, которые с такой нежностью и заботой делает персонал роддомов…
С одной стороны ужасает, когда ты это видишь, а с другой стороны — хорошо. Если ты прекратишь ужасаться и начнешь анализировать, что это значит для мамы и для персонала, который тоже, вообще то, старался, чтобы ребеночек родился живым. Для всех них это невероятная поддержка.
Горе надо пережить. Если человек пережил, он шагает дальше.
— Как говорить о смерти? Надо ли?
— Надо. И со взрослыми, и с детьми. Надо говорить просто и без надрыва, так же, как мы говорим о многом другом. Мало в жизни человека событий, которые не повторяются — это рождение и смерть. Мы к рождению ребенка готовимся, к первому классу готовимся, к свадьбе готовимся. А к тому, что произойдет один раз и навсегда для всех самых любимых людей — к этому мы не готовимся. Надо готовиться и надо говорить.
Не в смысле сесть и сказать: «Дорогой, давай поговорим об этом». Нет. Например, если вы видите в кино какую-нибудь сцену ухода или похорон, просто прокомментируйте, что «я бы не хотела, чтобы для меня так». На самом деле, у любящего человека это отложится.
А с детьми тем более нужно разговаривать о смерти. Чем раньше ребенок первый раз повстречается с этим, тем правильнее отношение потом. Нельзя от детей это прятать. Если первым в жизни вашего ребенка умер его хомяк, то самая большая педагогическая ошибка, которую может сделать любящая мама, это пока малыш в школе, сбегать на птичий рынок и подменить вместо того, чтобы сделать с ребенком похоронную процессию, положить хомячка в коробочку из-под обуви, накрыть ваткой и пойти его похоронить.
Без боли и унижения
— Боитесь ли вы смерти?
— Очень боюсь. Чем старше мои дети, чем я нужнее своему папе, чем больше у меня обязательств и невыполненных дел — тем больше боюсь. Никакой сотрудник хосписа не скажет вам, что я тут работаю, вижу это каждый день по пять раз, и поэтому я не боюсь. Появляется канцерофобия, когда на любую свою болезнь или болезнь родственников, близких людей, первое, что ты думаешь — это рак?
Другое дело, что мы, работающие в хосписе, думаем о смерти чаще, чем люди, которые служат в банке или продавцом в магазине. Но это не значит, что мы не боимся или знаем, как все будет.
Как бы я хотела уйти? Во-первых, нескоро, во-вторых, с ощущением сделанного дела, а не недоделанного, в-третьих, раньше своего мужа. Хотя один раз слышала прекрасную историю, как пожилой человек горевал о своей ушедшей жене, и так тяжело, и так ему было плохо, ведь всю жизнь они жили душа в душу. И в оправдание его страданий были, наконец найдены правильные слова, когда ему сказали, что она ушла именно потому, что вы так сильно ее любили. Именно из-за этого вы страдаете о ней, чтобы она не страдала о вас, чтобы она не осталась одна. Вы остались один, чтобы ей было легче.
Как я хотела бы уйти? Не больно, конечно. И не одномоментно, хотелось бы успеть проститься. Но главное — не скоро.
— Вспомните, пожалуйста, истории достойного ухода людей.
— Я слышала по радио, как дочь Галины Вишневской рассказала об её уходе. Это был красивый и достойный уход. Она почувствовала, что ей осталось совсем мало, по-королевски попросила принести в комнату иконы, позвала дочерей, взяла их за руки, простилась и ушла. Это красиво. Прекрасная книжная история. Царская.
В хосписе, мальчик, 23 года, не знаю, жив еще или нет. Сегодня старшая медсестра сказала: «Девочки с ним сидели, он с утра пришел в себя и сказал: «Что вы сидите? Я еще не ухожу, идите, работайте». Это очень достойно. А при этом ему больно, плохо, он сирота… Он очень тяжело уходит, но ведет себя достойно.
Как уходила Галя Чаликова два года назад? Я не знаю. Галя так боялась и так не хотела, но она была окружена самыми близкими, любимыми и дорогими людьми. Так странно судить о смерти человека, достойный или не достойный уход.
Отвратительно, когда ты один, брошенный и ненужный. Ужасно, когда уходят в реанимации маленькие дети просто потому, что для них нет детского хосписа, а родители бьются под дверью реанимации, и их не пускают из-за каких-то идиотских правил. Вот это ужасно. Такой уход ребенка достойным не назовешь.
Мама говорила: как человек живет, так он и умирает. Не знаю. Я только знаю, что характер не меняется. Если человек теплый, покорный, мягкий, податливый, то он и болеет так же. Если он борец, то он и болеет так же, с ненавистью, раздражением, рвётся вперед, злится. Если человек сильный, привыкший быть самостоятельным, то для него любое проявление болезни — каторга, несчастье и беда, унижение, даже если за ним прекрасно ухаживают, любят, он чистый и так далее.
Человек не меняется, он «усугубляется» с болезнью. В хосписе есть истории, когда человек уходит спокойно, рядом — супруга, за руку держит ребенок. Это такие уходы, докладывать о которых на утренней конференции персоналу спокойно. У них есть ощущение качественно выполненной работы.
А есть такие скромные люди. Человеку стало плохо, он сказал жене: «Не приходи ко мне завтра», — персоналу: «Спасибо, ничего не нужно». С утра пришла медсестра перевернуть, перестелить, а он уже ушел. Это хорошо, плохо? Достойно, недостойно?
Удивительную историю рассказывала Людмила Улицкая. Когда у нее уходила мама, она сидела около нее, ждала и видела, что остались минуты. Вышла на секундочку куда-то позвонить, вернулась, а мама уже ушла. Улицкая уверена, что мама специально дождалась, когда она выйдет из комнаты. Как она бы перенесла этот момент, если бы находилась в комнате, она не знает…
Достойно и недостойно — это у каждого по-разному. Между прочим, есть люди, для которых уйти в реанимации и в борьбе за свою жизнь — это то, чего они хотят, для них это достойно. Здесь у всех свои правила.
Главное, чтобы без боли, грязи и унижения. Это сказала Наталья Леонидовна Трауберг, которая ушла в нашем хосписе.