Нет человека — нет проблемы. Простая и удобная формула.
И реализуется эта формула в России самыми невероятными способами.
Сегодня манипуляции со статистикой приводят к тому, что десятки тысяч тяжелобольных, а значит неудобных и проблемных детей и взрослых становятся невидимыми для страны. Как так? А вот как.
Если в паллиативной помощи нуждаются до полутора миллионов человек в стране, а официальные цифры дают лишь полмиллиона, то все системные проблемы пациентов в конце жизни выглядят просто разовыми «ошибками на местах». Нет необходимости вводить понятие медико-социальной помощи, нет необходимости заниматься производством детских форм опиоидных анальгетиков, нет необходимости создавать систему учёта медицинских и социальных потребностей таких пациентов, чтобы закупать нужное количество оборудования. Не надо ничего менять.
Если в обезболивании нуждаются до 800 тысяч человек, а официальная статистика говорит о 200 тысячах, то так просто рапортовать наверх, что проблема с обезболиванием решена. А звонки на горячую линию Росздравнадзора или фонда «Вера» — это всего лишь статистическая погрешность.
Если говорить, что по статье 228.1 сажают за сбыт наркотиков только барыг, то дело Кати Конновой, покупающей и продающей диазепам в микроклизмах для облегчения страданий своего ребёнка — превращается в единичный ад. Но это ад массовый, потому что тысячи мам сегодня живут под угрозой тюрьмы.
Каждая из них думает о том, как будет жить ее ребёнок, если ее посадят. И каждая — КАЖДАЯ — молится, чтобы ребенок умер раньше неё.
Если каждая мама неизлечимо больного ребёнка, который страдает от сильнейших судорог, будет чётко знать, что таких, как она и ее малыш, всего 7 на всю страну — то она тихо заткнется со всеми своими проблемами. Потому что — ну кому нужны 7 умирающих детей в стране из 147 миллионов…
Вспомните, каково это, когда у вас сводит палец на ноге или икроножную мышцу — больно? А если сразу все мышцы? Все-все, даже язык и губы, и мышцы на спине и животе одновременно. И так по 20-30 раз в день, и приступы длятся по 20 минут, и это ваш ребёнок, вот тот самый, у которого вы ещё на УЗИ выискивали пяточки и считали пальчики, тот, что с розовой залюбленной попой, с торчащими волосиками на затылке, прямо как у отца… И вы точно знаете, что если ему поставить свечку с диазепамом (миорелаксант), то судороги уйдут вместе с болью, а если вызывать скорую, которая когда ещё приедет, вы же от города в 42 км живёте, да и когда приедет и сделает укол реланиума, то это лишь дополнительная боль от укола, упущенное время и кислородное голодание, и порой — полное отсутствие результата.
Если уверенно сказать, что таких страдальцев всего 7, то проблемы как бы нет…
Но, знаете, я не встречала в своей жизни людей сильнее и лучше, чем мамы тех, кого нельзя вылечить. Вы посмотрите в их глаза. И подумайте, что каждая из нас могла бы быть на их месте. Каждая из нас могла вот так, с рождением долгожданного ребёнка, полностью перевернуть свою жизнь, зачеркнуть все мечты и планы, забыть про образование, потерять работу, стать самой профессиональной и любящей медсестрой на свете, жить и ждать, когда же в стране наладится система помощи. И каждая могла бы услышать: никогда, вас всего 7.
Посмотрите, это лучшие мамы и папы в мире. Смелые, добрые, любящие и совершенно бесстрашные. Мамы и папы детей, которых опекает детская программа фонда «Вера» и Выездная служба «Дома с Маяком».