Болезнь, приходя в семью, затрагивает не только того, кто болен – но и его близких. Ведь на одного тяжелобольного пациента приходится до двух десятков друзей и родственников, которые тоже страдают и инвалидизируются в процессе его болезни. И чем сильнее болезнь – тем выше роль близких и тем больше им самим требуется внимание и поддержка.
Именно поэтому в паллиативной помощи 60% занимает не медицинские, а психо-социальные аспекты, куда входит и помощь родственникам. Ведь они остаются жить — и годами будут вспоминать или ужас от собственного бессилия и чувство вины, или сочувствующий голос и теплую руку медика на своем плече.
Это крайне важно и для самого пациента. О чем вспоминает человек перед смертью, о чем он больше всего жалеет? Не о том, что мало сидел на работе или не отчитался перед начальством вовремя. Практически каждый жалеет о том, что не проводил достаточно времени с близкими людьми, думает о детях, о супругах. И задача медиков, в том числе, — сделать так, чтобы самые близкие люди могли быть рядом в это время, чтобы они не чувствовали себя чужими, не мучились от бессилия, а наоборот, ощущали себя нужными.
Звучит вроде просто, но на практике – совсем нелегко сделать так, чтобы родственник пациента был не растерянным, а созидающим.
Как этому научиться – вот вопрос. Сейчас в России паллиативной помощи обучают уже после получения основного диплома, за 144 часа повышения квалификации. И в эти часы не включено обучение общению с родственниками. А я уверена, что это сложнее, чем научиться купировать болевой синдром. Огромное значение имеет жизненный и профессиональный опыт. В английском или польском хосписе вы редко встретите медсестер моложе 40 или даже 50 лет. А в России мы стараемся привлекать к работе в паллиативе молодых людей, чтобы учить их с нуля. Потому что если медик 20 лет проработал в сложившейся государственной системе, он скорее всего будет считать, что родственники пациента – это помеха в работе. И переучивать такого человека, увы, уже поздно.
Работа с близкими пациента должна начинаться, на самом деле, уже с момента постановки диагноза, связанного с угрозой жизни. И в идеале этот диагноз врач должен озвучивать пациенту вместе с человеком, которого тот захочет привести с собой – мужа, жену, подругу, дочь, брата… Может быть, одновременно нескольких близких. И в этот момент необходимо дать им понять, что пациенту будет очень трудно одному, что ему будет нужна поддержка, что справляться с недугом лучше вместе. И, как хороший психолог, врач должен наблюдать за реакцией каждого из них. Кто больше настроен продолжать лечение? Кто будет выступать за максимальное сохранение качества жизни? Кто способен быть рядом и внимательно слушать, а кто будет деятельно организовывать все вокруг? И дальше нужно привлекать родных к той помощи, которая у них получится лучше всего.
Это возможно, если вся система выстроена и четко работает. Но в России пока даже сам переход в систему паллиативной помощи не проработан, врачи не владеют навыками сообщения плохих новостей. И поэтому, от незнания и недостатка профессиональной эмпатии, грубо сообщают о неизлечимой стадии заболевания. Быстро и резко, чтобы защитить самих себя от необходимости страдать вместе с болеющим человеком.
Но вот пациент в хосписе. Или дома, под опекой патронажной службы. Рядом его семья. И в этой ситуации медику нужно быть очень тонким, молчаливым, и при этом – с большими ушами, которые умеют слышать. И даже если семья сложная – дать человеку понять, что она самая близкая и дорогая. Очень не хочется думать в свои последние месяцы жизни, что не с тем человеком прожил жизнь. Что вырастил бестолковых детей. Что ты прожил непутевую жизнь и теперь за тобой никто не ухаживает. И нужно избежать любых намеков, которые могут спровоцировать такие мысли. Поэтому задача персонала – «не отсвечивать», не шушукаться и не обсуждать поведение родственников больного. Одна из заповедей хосписа гласит: «Пациент и его близкие — единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай». Наоборот, нужно показать пациенту, что его родственник – самый заботливый и любящий. Задача персонала – сделать родственника соучастником помощи: научить его кормить своего близкого, мыть, сажать в постели. А если он боится – помочь и объяснить. Конечно, бывают случаи, когда сами пациенты не хотят, чтобы кто-то из близких участвовал в процессе. Но и тогда стоит попробовать разобраться – почему?
В Первом московском хосписе был и такой случай: в стационаре была пациентка, и у нее был очень заботливый сын. Она вырастила его сама, без отца, но он не был «маменькиным сынком», мы все восхищались им на утренних конференциях. Он все время теребил медсестер – как лучше помыть маму, как перевязать. Но однажды его мама схватила медсестру и зашептала: «Пожалуйста, не давайте ему меня мыть, пожалуйста, не давайте ему менять мне памперсы… Он не должен этого видеть… Пожалуйста». Она хотела остаться для него эталоном женщины, а не беспомощной капризной пациенткой. И это тоже очень важно и трудно – соблюсти достоинство пациента и не обидеть при этом родственника. В таком случае важно попросить сына делать что-то другое для мамы – читать вслух, приготовить что-то вкусное, гулять с ней, перебирать фотографии и записывать даты и комментарии.
Другая история случилась со мной, когда мне было 17 лет и я тогда работала на выездной службе. Мне запретили ходить домой к пациентке, которой помогала выездная. У нее было две своих дочери, 16 и 20 лет. И я приходила ухаживать за их мамой – мыла ее, болтала с ней, делала педикюр, покупала для нее у метро мороженое… Все время пыталась показать – какая я прекрасная. А она своим девчонкам говорила – почему вы не можете, как Нюта? И я про себя тоже думала: какие девки дурацкие – одна курит, хотя еще в школе, другая где-то гуляет вечно. Но что я ей этим показывала – что она «дурацких» девок вырастила? Это поняла врач хосписа – в силу своего опыта и чуткости. И запретила мне туда ходить. А я была так возмущена! – мне нужно было дождаться рождения своих детей, чтобы понять, как это было с моей стороны глупо и жестоко.
Что еще важно помнить, когда говоришь с родственниками пациентов. То, что они каждый день должны преодолевать пропасть – из мира болезни в круговорот суеты, где есть работа, школьные собрания, срочные встречи.
Паллиативный пациент имеет право отдаться своей болезни, бросить работу, начать делить мир на важное и неважное, прекратить лицемерить. Болезнь становится индульгенцией – ведь тяжелобольным людям мы многое прощаем. У пациентов с тяжелыми заболеваниями уменьшается критичность восприятия и внешнего мира и самих себя – из-за онкологической интоксикации, или из-за проявлений деменции, в целом из-за длительной болезни и немощи.
А их родные должны ходить на работу, не хамить в метро, зарабатывать деньги, они должны улыбаться, должны «держаться» — и это самое страшное… Она на работе, а муж – где-то умирает… Или дома мама с болезнью Альцгеймера, уже сама не осознающая свое состояние – а для дочери она остается мамой. И поговорить об этом с коллегами, даже со многими друзьями – не получается, потому что всем вокруг страшно. И человек остается в одиночестве, в изоляции. Но это можно и нужно преодолеть. С помощью паллиативной службы.
В фонде «Вера» работают родные тяжелобольных детей. Я как-то спрашивала их, что для них самое больное… И ответ такой неожиданный – все то, что обычно ассоциируется с праздником и радостью. Самое тяжелое для них – 1 сентября, когда другие родители ведут детей в школу… Детский праздник с воздушными шарами в кафе, где кто-то отмечает день рождения своего ребенка.
Поэтому так важна вся наша активность, которая тоже становится частью паллиативной помощи – пикники, концерты, отмечание дней рождений, золотых свадеб… Это тоже во многом делается не для пациентов, а для родственников – чтобы они могли проводить отпущенное время (годы и месяцы болезни) вместе, ярко, чтобы могли потом что-то вспомнить, кроме боли, страданий родного человека. Я уже не раз замечала, что в семье, в которой кто-то долго болеет – нет фотографий. Спрашиваешь – где фотографии, и выясняется, что в последние 10 лет никто не снимал, стеснялись. Поэтому мы устраиваем день красоты в хосписе. Я помню, как мы уговаривали одну пациентку – сделать прическу и макияж – не для себя, а для того, чтобы показаться красивой мужу. И вот она делает ему такой сюрприз, и они оба фотографируются – и это им обоим дает ощущение нормальной жизни. А потом еще остаются фотографии, чтобы вспоминать этот день, а не бесконечные мучительные дни болезни.
Медики, работающие в системе паллиативной помощи, в хосписах, продолжают работать для пациента даже после его ухода, ведь он ушел, а страдания родственников остались — депрессия, чувство вины, к ним добавляются проявившиеся болячки, которые больше нет сил игнорировать… Зачастую именно связь близких пациента с лечащим врачом или с любимой медсестрой подтверждает, что жизнь вовсе не заканчивается со смертью: совместные воспоминания о неделях, месяцах или годах болезни, проведенных под опекой паллиативной бригады — и есть самая целебная часть всей паллиативной помощи, особенно, если помощь пришла слишком поздно.
И это отражается в еще одной заповеди хосписа: «Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом — посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя».
У нас в хосписе лежал молодой парень. Он жил в Москве со своей девушкой. И вот он заболевает раком, попадает в хоспис. И как-то упоминает, что у него есть еще бывшая жена и дочь, только живут они очень далеко. И что они никогда не согласятся приехать. И так часто он это повторял, что стало понятно, что он очень хочет, чтобы они приехали к нему. Мы нашли телефон, дозвонились, оплатили билет до Москвы. И они приехали. Я никогда не забуду того, что она (бывшая жена этого пациента) сказала мне, уже уезжая. Она сказала: «Спасибо вам! Мне не нужно будет больше врать ребенку о том, что его папа – летчик». Для меня эта встреча, эта ее честность – один из самых важных моментов в жизни.
А еще был случай, когда женщина, потерявшая мужа, приехала на свой день рождения в хоспис – потому что его сотрудники стали за время болезни такими близкими, что она захотела не только горе, но и радость разделить с ними.
Вернусь к тому, с чего начинала: если в семье смертельно болен человек, то болеет вся семья. И лечить нужно всю семью. И от качества работы хосписа и паллиативного отделения зависит – будет ли семья и ближний круг травмированы тяжелой смертью, или же, наоборот, получат поддержку, будут окутаны коконом любви, заботы и поддержки – даже после разлуки с близким человеком.