Нюта Федермессер: Если завтра меня собьет машина, все будет работать

«Если со мной что-то случится, все будет работать»

— Однажды вы в блоге написали, что, чем труднее уходящий год, тем меньше хочется отмечать наступление нового. 2016 год был для вас трудным?

— Да, ужасный, трудный год. У нас это плохая семейная традиция: високосный год всегда тяжелый. Понедельник — трудный день, 13-е число всегда счастливое, а високосный год очень непростой.

Он начался со смерти папы. В середине года был тяжелейший для меня переход — и я его еще не пережила — из некоммерческой сферы в бюджетную: из фонда «Вера» в Центр паллиативной медицины. И в тот момент я себе говорила, что это только специально для того, чтобы смерть папы пережить, чтобы была загруженность рабочими вопросами, чтобы на скорбь времени не осталось. И дальше оказывается, что откуда-то все время есть ресурс у тебя для новых обязательств.

С семьей в этом плане повезло — с терпением у детей и мужа. И закончился год так для нас всех тяжело — трагедией и смертью Лизы Глинки. Я не буду лукавить и говорить, что для меня это величайшая личная драма, это не так. Но я — человек, ценящий и видящий всякие знаки, и мне кажется, что это символично и очень тяжело, что в конце года происходит трагедия, которая уносит жизни такого количества людей, очень мирных, артистов, журналистов, Лизы Глинки…

Почему я говорю, что я не вижу на данном этапе личной трагедии? Знаете, когда работаешь с уходящими, умирающими людьми и видишь, в общем, в жизни много смертей и много умерших, физически умерших, то вообще очень трудно понять, что человека нет, если я это не осязаю.

Я вообще не могу понять, что Лизы нет. Мне кажется, это какая-то странная история, которая вполне еще может развернуться вспять.

Мне даже муж сказал: съезди к ее фонду и посмотри на фотографии, на свечи, цветы положи, прими. Но пока что-то не нахожу в себе сил поехать и принять.

Год и финансово тяжелый для фонда. Никогда у нас не было такого надрыва с поиском средств. По итогам года мы смогли собрать нужную сумму, но было очень трудно.

— С чем связаны финансовые проблемы?

— С тем, что мы все-таки ощущаем кризис, а обязательства растут.

Во-первых, объединение московских хосписов — это для фонда разом увосьмерение всех задач и трудностей. Нельзя помогать Первому московскому хоспису и не помогать его филиалам. Это одно учреждение. И я понимаю, что нельзя всем помочь сразу в одинаковом объеме. Но фонд может и должен привести туда волонтеров, организовать сбор новогодних подарков, проводить мероприятия для пациентов, обеспечить своими ресурсами немедицинскую психологическую помощь и поддержку пациентам и родственникам.

Со стороны кажется, что это не требует активного фандрайзинга, потому что тебе не нужно собирать деньги на большие и «понятные» траты: собрать средства на ремонт, на кровати. Но на самом деле задача фонда гораздо сложнее: найти средства на зарплату сиделок — дополнительных рук, координаторов помощи хосписам от фонда, сотрудников, которые будут искать и учить волонтеров. Потому что волонтеры в хосписах требуют особенной подготовки, должен быть кто-то, кто будет их искать, обучать, контролировать, поощрять, любить, хвалить, беречь.

У фонда выросли обязательства. Кстати, с момента трагической Лизиной гибели я про это каждый день думала: какое счастье, что фонд работает как отлаженная система и «Веру» уже нельзя назвать фондом одного человека. Если меня собьет машина завтра, то все будет работать. Невероятно, что каким-то образом подобрался такой персонал, для которого обязательства фонда — это их личное дело, и они в случае, если что-то где-то халтурно делают, никого, кроме себя, не обманывают. И это потрясающе. Сейчас фондом руководит Юля Матвеева, которая за всё отвечает — и я понимаю, что, если со мной что-то случится, ничего не развалится. Это здорово, приятно, страшно и грустно одновременно.

— Вы стали чаще думать, что с вами что-то может случиться?

— Нет, я просто рада, что фонд «Вера» перестал быть моим фондом, что это уже просто работающая структура и механизм.

Я помню, как было тяжело, когда не стало мамы, очень авторитарной женщины, и я еще не была тогда готова заниматься даже ее хосписом в районе Хамовники. Шесть лет прошло. Но тогда мы потеряли лидера, к которому все тропинки сходились.

Какого пациента мы госпитализируем, а какого пока еще нет, наблюдаем на дому; какой у нас концерт проходит в холле, а какой проходит на улице; когда мы косим траву — все эти вопросы решала Вера Васильевна. И при том, что она долго болела перед тем, как уйти из жизни, мы все равно были растеряны. Мы могли делать, продолжать какую-то рутинную работу, но решения-то кто принимает?

Мне кажется, что весной, когда только-только я перешла в Центр паллиативной медицины, у меня были вот такие растерянные глаза, я не понимала, за что вообще браться. Сейчас я абсолютно спокойна. На этой должности я понимаю, кто за что отвечает, как работает процесс организации закупок и что нужно сделать, чтобы его усовершенствовать, как повысить качество сестринской помощи, чему нужно обучать врачей и чему не нужно, с кем я хочу продолжать работать, с кем — не хочу, кого брать в команду. Все это я поняла за эти полгода, поняла, какой должен быть результат — и как нам к нему прийти.

Одышку и болевой синдром можно пережить дома

— В итоге какого результата хотите, какова основная ваша цель?

— Цель — чтобы все пациенты, которые нуждаются в паллиативной помощи в Москве, могли ее получить. Она достигнута в ближайшие года два не будет. Она все-таки далекая. Но к ней надо идти. В Москве в паллиативной помощи нуждаются более 55 тысяч человек в год. А на сегодняшний день получают эту помощь порядка 17–18 тысяч.

Предположим, завтра мы могли бы помочь 55 тысячам. Что нам для этого надо? Нельзя просто мультиплицировать нужное количество медсестер, врачей, лекарств. Нужно продумать систему взаимодействия всех служб, преемственность, финансирование. Сколько нужно коек хосписных, и сколько коек сестринского ухода.

А где взять обученный персонал? Поэтому к результату «55 тысяч человек в Москве ежегодно получают качественную паллиативную помощь» мы быстро не придем. Нужно время и мозги.

Я переживаю, мне кажется, всё очень медленно мы делаем. Наверное, быстрее и невозможно, мы и так много работаем. Результаты, которые уже видны — это выстраивание единых стандартов качества помощи для всех хосписов. Не секрет, что московские хосписы, к сожалению, были очень разными.

Важен перенос акцента с помощи в стационаре на помощь на дому. Чтобы люди понимали, что зачастую просьба о госпитализации связана вовсе не с тем, что получить помощь дома невозможно. Человек с одышкой едет в стационар только потому, что в стационаре есть функциональная кровать, которая позволит ему правильно позиционировать ноги, поднять голову, повернуть на бок — и это не правильно. Это повод не для госпитализации, а для того, чтобы у нас работал обменный фонд медицинской техники. Тогда мы бы этому человеку на дому обеспечили кровать и медицинские концентраторы, более частые визиты медицинской сестры.

Дешевле ли это, чем стационарная помощь? Да. Но суть не в этом. Главное — это то, чего человеку на самом деле хочется.

Просто мы так не избалованы качеством жизни, что людям даже в голову не приходит просить о качественном умирании, понимаете?

У тебя одышка и болевой синдром, а ты сразу думаешь о том, что нужно в стационар нестись. А можно дома все сделать и остаться в родных стенах.

Чтобы пациент мог быть капризным

— Вы, когда говорите про уход из жизни, очень часто используете слово «унижение». Главное именно в том, чтобы человек уходил без унижения?

— Понимаете, я всегда стараюсь говорить, что люди должны по себе мерить. Я по себе меряю. Для меня эти три компонента — без боли, грязи и унижения — это самое главное.

Если говорить об итогах года, без боли — это самый достижимый результат сегодня. Без грязи — это вопрос подготовки медицинского персонала и наличия оборудования медицинского для мытья, различных приспособлений. А вот без унижения — это самое трудное, потому что это в голове. Это в голове сразу двух сторон: человека, за которым мы ухаживаем, и тех, кто ухаживает.

Есть люди очень простые в обращении, которые даже не заметят каких-то в отношении себя неприятных слов. Я понимаю, что есть масса пациентов, для которых обращение «А ну-ка давай, бабуля, попу подними!» — оно нормальное будет, бабуля не обидится. И даже если медсестре сказать: «Поступай с другими так, как хочешь, чтобы поступали с тобой» — она тоже будет считать это поведение совершенно нормальным.

Но есть и другие люди, к которым до конца жизни надо обращаться по имени и отчеству, которых нужно спрашивать о том, можно ли сейчас поменять белье, можно ли сейчас включить свет, выключить свет. «Хотите ли вы, чтобы у вас была эта медсестра или та? Поедем мыться? Не стесняйтесь, пожалуйста, скажите». — «Нет, не поедем». — «Ну хорошо. А есть будем?» — «Не будем…».

А есть люди, которых даже это «будем/не будем» — лишает самостоятельности. Как мамы маленьких детей говорят: «Мы покакали». Так же и здесь. Все-таки взрослый человек — не младенец, и далеко не каждый принимает в отношении себя «мы покакали», он хочет оставаться самим собой и делать это как-то, знаете, не вместе.

И это очень тонкие моменты. У нас к этому не приучен ни медицинский персонал, ни сами пациенты.

Мы не все приучены к тому, чтобы обращаться с людьми достойно, и к тому, чтобы уметь защитить свое собственное достоинство.

Человек, попадающий на больничную койку, сразу оказывается в положении жертвы. Хотя это, может, отступление от темы, но я тут думала, что нигде в Европе нет сейчас такого сервиса в любой сфере, какой есть в России. Нигде нет такого количества круглосуточных услуг, что ты можешь среди ночи вот это, вот это и вот это. И нигде нет таких требований к таксистам, какие мы предъявляем: и багажник открой, и сумки положи, и багажник закрой, и дверь открой, и дверь закрой, и музыку включи такую, а не такую, кури, не кури. И к официантам тоже.

Мы, будучи, видимо, многие годы на уровне подсознания лишены возможности разделения на обслуживающий персонал и не обслуживающий персонал, сегодня превратились в таких барчуков, и обслуживающий персонал для нас какой-то уж больно сильно обслуживающий. А при этом единственная сфера, где я хотела бы это видеть, — это сфера паллиативной помощи.

Я хочу, чтобы мой пациент был барчуком, я хочу, чтобы он был капризным и чтобы я ему давала право быть капризным, чтобы я могла это право закрыть своими возможностями. Как он хочет? Хочет светлее, темнее, полумрак, шторы, дверь, больно, не больно, помыться, мандарин, чай… Нет, чай сейчас не хочу, кофе. Почему воды много? Почему мало?.. Я хочу, чтобы наши неизбалованные несчастливые люди и неглаженные одинокие старики получили бы возможность, пусть даже в самом конце жизни, на эти капризы и баловство.

Мне кажется, что нужно научить их не стесняться ворчать и просить. Потому что зачастую заходишь в палату и спрашиваешь кого-нибудь из пациентов: «Ну а что же вы медсестру не позовете?» — и тебе скажет пациентка: «Так жалко этих девочек, они так бегают…». И вот это очень стандартная ситуация: пациент жалеет медицинскую сестру — уставшую, бедную, несчастную — и не просит у нее что-то, а медсестра сидит там себе в ординаторской или сестринской, чай пьет. Забегалась, устала. И все стороны воспринимают это как норму, все: пациент, медсестра, родственники пациента и руководитель медицинской организации. Хотя это не норма. Пить чай — это дома.

Унижение совершенно не обязательно заключается в том, что мы кому-то хамим. Оно и в том, что мы просто не умеем в нужном объеме слышать.

Например, когда пациент находится в коматозном состоянии и мы что-то с ним делаем. Мы же не знаем, каков объем того, что пациент чувствует и слышит, и почему-то позволяем себе не предупредить его о том, что мы сейчас откинем одеяло, сейчас будем поворачивать на бок, сейчас ему согнем левую ногу в колене.

Всё должно проговариваться. Представьте на секундочку себя лежащей на кровати с закрытыми глазами, рядом какой-то человек — вы не знаете, кто он, вы его не видите, но он почему-то берет ваше тело, трогает, сгибает, и вы даже не знаете, что он сделает в следующий раз, что он дальше согнет — руку, ногу, голову повернет, подушку вытащит, хоп — кровать поднял в другое положение. Что это вообще? Потом тебя начинают трогать водой где-то. Чувствует же тело: вот ты откинул одеяло с пациента, у которого кома, — и у него появились мурашки, ему холодно.

Соблюдение человеческого достоинства — оно в этом. С ребенком мама проговаривает, как правило: «Сейчас мы будем нашу попу вытирать. Сейчас я тебе массажик сделаю, пальчики помассирую». А взрослая медсестра около взрослого пациента будет думать про свое и массировать пальчики. (Иногда уже хорошо, что будет хотя бы массировать). Поэтому я все время говорю, что у любой медицинской сестры главное рабочее место — это голова, надо думать о пациенте, из положения «лежа» смотреть на него. Быть на равных.

Когда я пришла, мы начали людей мыть

— Расскажите еще о положительных итогах года, о детском хосписе, других достижениях.

— Мне страшно хочется говорить про позитивные итоги года, несмотря на то, что мы с вами начали с того, что год был очень тяжелый. Взять фонд «Вера». Было тяжело, но денег все-таки собрали даже больше, чем в прошлом году. Это при том, что детский хоспис — уже отдельная совсем организация со своим фандрайзингом, хотя и фонд «Вера» тоже продолжает ему помогать, но большую часть средств «Детский хоспис» собирает самостоятельно — это гигантский бюджет. Это очень важный итог года. Фонд «Вера» как инкубатор вырастил эту структуру, вывел ее во внешний мир. Лида Мониава и Юля Ковальская вместе руководят медицинской организацией. Единственное в своем роде благотворительное частное медицинское учреждение, полностью бесплатное для пациентов.

Реорганизация паллиативной помощи, которая сейчас происходит в Москве, это, наверное, единственная оптимизация в системе здравоохранения, которая вообще не вызывает ни у кого никаких негативных эмоций. Это оптимизация, которая проходит не потому, что где-то надо сократить койко-день или где-то нужно уволить избыточный административный персонал. Это реорганизация, которая никого не травмирует, причиной которой является, собственно, необходимость улучшить качество и объемы паллиативной помощи.

Сейчас у меня такое количество дел, что не успеваю даже проверять почту. Теперь у меня есть группы в WhatsApp’е руководителей филиалов каждого хосписа, «Госпитализация» и «Пациенты». Быстро туда пишешь: пациент такой-то — туда-то, туда-то. Получаешь ответ. Есть группа «Административно-управленческий персонал и поручения»: крыша протекла, мандарины привезли, крышу починили, мандарины съели, фонарики на деревья повесили, журналистам пропуск написать забыли — ты это всё туда быстро пишешь, быстро получаешь ответ.

Перед Новым годом должно было быть очередное совещание, мы заранее в группе написали: пожалуйста, подготовьте бокалы и шампанское. И вот вторничное совещание, все сидят в белых халатах, протоколы лежат. Стоит шампанское, бокалы, все растерянные. Я говорю: «Совещания не будет. С Новым годом. Открывайте шампанское, наливаем, пьем, и всё!». И вдруг группу «Директора филиалов» прорвало, они стали писать, что у них волонтеры фонда делают концерты, что у них понаехали эти мандарины, что каждая палата украшена: вот тут мишура, вот тут лампочки; что вот так у них медсестра нарядилась в Снегурочку, они обнимаются с пациенткой вот на этой койке и вот на той.

Новый год в ЦПМ

Это невероятно! Потому что полгода назад во всех хосписах, кроме первого и второго, это не происходило, понимаете? Там не было этой жизни. И, когда я говорила все время журналистам: «Хоспис — это про жизнь», я внутренне думала: Господи, сколько вранья. Потому что так должно быть, но пришла эта жизнь в хосписы вот только сейчас, с реорганизацией. Совсем недавно не было и ощущения свободы и жизни во многих хосписах, не только в Первом московском.

Позитивность этой реорганизации еще в том состоит, что хосписы стали открытыми.

Я очень хорошо помню, когда я пришла сюда, в ЦПМ, больше года назад вместе с комиссией. Запах и уныние, масса пациентов, привязанных какими-то тухлыми бинтиками, и это всё воспринималось как норма. Пациенты были голые, в памперсах под простыней, и в этом унижения никто не видел.

Окна пустые, без штор, 5-й — 6-й этаж, солнце шпарит. Кто-то какие-то влажные простыни пытается повесить. Думаешь, ну как это возможно? Это же Москва!

Не могу выразить степень моей признательности Департаменту здравоохранения и Печатникову, которые это нам доверили, по сути, доверили фонду «Вера», мне, без опыта работы в бюджете, сюда вторгнуться. Это вообще величайшее позитивное открытие для меня — возможности бюджетной организации. Если честно работать, не воровать, планировать грамотно, конечно, можно сделать намного больше, чем когда ты руководишь благотворительным фондом. Еще раз здесь важно подчеркнуть, что это учреждение, не входящее в систему финансирования по ОМС, а получающее средства из бюджета по заявкам.

Когда я пришла сюда, нужно было прежде всего, на мой взгляд, начать пациентов мыть. Приходишь сюда и понимаешь, что от людей пахнет, и так ужасно пахнет в отделениях. Не потому, что медсестры ленивые. Их мало. И просто нет возможности помыть. А все лежачие в палатах по шесть человек. А на этаже всего один санузел. А ведь есть тележки для мытья — такая простая штука. Про них просто бюджет не знает, их не закупали никогда. Сюда нужно шесть, по одной на каждый этаж.

Фонд не мог их купить сразу столько. Это дорого. 300 тысяч одна штука. Фонд купил одну. У меня есть фотографии потрясающие в «Фейсбуке», когда эту первую тележку привезли в приемное отделение, медсестры стали с ней фотографироваться. Представляете, как с памятником, или с букетом цветов, фотографируются с тележкой. Эта тележка была тут одна на протяжении полугода. За нее дрались. Но мы и с одной запах уменьшили очень сильно. А сегодня у нас их шесть, еще пять куплены на бюджетные деньги.

Или кровати. Вот мы покупали в этот хоспис одну, в тот хоспис — другую функциональную кровать по мере появления денег. Внутри бюджетного учреждения ты просто обосновываешь эту потребность, согласовываешь с департаментом и закупаешь через государственную систему, через торги. И получаешь не одну кровать или две, и через полгода — еще две, если фонд наберет деньги, а 240 на хосписы и 200 на Центр паллиативной медицины, всего 540 и все новые. И если ты их покупаешь столько сразу, то это немножко другая цена, можно экономить.

Приятно знать, что тебя услышали, что дело Веры Миллионщиковой развивается. Ведь такие кровати нужны только тут и больше нигде. Люди же истощенные, кожа и кости в прямом смысле слов. Немножечко простыня подогнулась, образовалась складка, и все, это как принцесса на горошине. Такая уже тонкая пергаментная кожа, и под ней кости, что эта складка дает боль. Ты не уберешь эту боль ничем. Ну что, в наркоз человека погружать? Нет. Это должна быть кровать специальная, простыня вот такая, очень аккуратно натянутая, которая не сборится.

Ну и потом, одному человеку страшно. Очень многие пациенты капризничают и в депрессии, потому что им страшно. Они хотят, чтобы кто-то был рядом. И, когда у тебя в отделении на 50 человек две медицинские сестры, требовать от них больше, чем своевременная смена памперса, невозможно — у них рук не хватает. На два человека четыре руки и 50 беспомощных пациентов. И я не могу сказать, что мне стоило каких-то серьезных усилий согласовать увеличение штатного персонала на сто медицинских сестер. Теперь моя обязанность как руководителя их найти, обучить, внедрить и так далее. Но мне ставки дали, зарплату дают. У меня не было ресурса, находясь на руководящей позиции в фонде «Вера», требовать таких изменений.

Я люблю, когда у меня звонит телефон

— Насколько я знаю, в новогодние каникулы в любом фонде тревога: нужно обезболивание или другие лекарства, а все ушли, врачи где-то там отмечают Новый год… Страх оставить подопечных без помощи в этом году был меньше?

— Да, меньше. В прошлый год праздники прошли лучше, и майские прошли значительно лучше. Пару лет назад мысль о том, что ты в майские или в новогодние праздники забыл телефон на кухне и пошел в комнату, и тебя 40 минут не было на кухне, и он звонил — help! Сейчас такого нет. Нет такого количества звонков, нет такого количества людей, которые говорят о том, что они не могут получить обезболивание. Оно стало более доступным. Но, тем не менее, именно сегодня мы в фонде «Вера» и на страничке Центра паллиативной помощи в «Фейсбуке», и в моем персональном «Фейсбуке» публикуем информацию о том, как получить обезболивание — на что человек имеет право, что он имеет право требовать, куда звонить, если не обезболивают, какой телефон круглосуточный.

Вот потому, что мы эту информацию стали давать, и есть горячая линия Росздравнадзора, которая в течение суток всё обрабатывает, звонков стало меньше. Хотя телефон мой никуда не девается.

— Я читала, что 31 декабря вы обычно ходите с телефоном и, жалея сотрудников, проводите так Новый год.

— Да, но в прошлый Новый год таких звонков у меня именно 31 числа не было. В позапрошлый было очень тяжело. Сейчас эти звонки продолжаются. И я по-прежнему не перевожу подобные звонки на дежурного врача, хотя могла бы. И все же их стало меньше. Знаете, для меня тоже такая работа — профилактика эмоционального выгорания. Вместо встреч, совещаний, бумаг и необходимости срочно ответить вот на это письмо вдруг понимаешь, что вообще-то суть твоей работы в помощи пациенту. И я это очень люблю. Я люблю, когда у меня звонит телефон и когда мне нужно просто с кем-то говорить, с родственником, а не с бухгалтером.

Это такой профессиональный прагматизм. Паллиативная помощь дешевая, в том числе и потому, что она по телефону помогает. Люди иногда звонят с ужасом: «Мы не знаем, что делать. Нам надо вызывать скорую. А вот уже скорая три раза приезжала, и они уехали». И если ты скажешь: «Ну, что мы можем поделать?» — и повесишь трубку, они вызовут скорую четвертый раз, а потом — пятый. А скорая приезжает к этому пациенту, что она там сделает? Она приезжает, разворачивается и уезжает. Или она сделает то, из-за чего родственники будут еще больше недовольны, — увезет его в больницу, там он умрет или в приемном покое, или по пути, или в отделении реанимации один, а родственники будут жаловаться, что их туда не пустили, и вообще зачем его туда отвезли.

А качественный телефонный разговор помогает объяснить людям, что происходит, нащупать там какие-то моменты в разговоре и дать им уже возможность, наконец, заплакать.

Потому, что они сдерживают-сдерживают-сдерживают слезы, они готовятся к отпору с той стороны провода, не получают этого отпора и, наконец, начинают плакать. И это нормально. И вот дать человеку возможность плакать и сделать так, чтоб ему было не стыдно, и чтобы он понимал, что это нормально, и вовсе не надо быстренько высушить слезы и говорить только по делу. У него есть время на эти слезы, я подожду, пока он там заикается, ничего страшного. Так ты понимаешь, что ты полезен.

365 дней — это очень мало

— Что еще в этом году стало вашей победой?

— У меня сын поступил в гуманитарный класс. И он потрясающе знает историю. Я историю совсем не знаю, мне, конечно, легко продемонстрировать потрясающие знания, и что бы он мне ни говорил, у меня челюсть отвисает. А у младшего выпали нужные зубы, наконец. Или ненужные.

— А чего вы ждете от нового, 2017 года?

— Я думаю, что легко не будет. А почему должно быть легко?

Когда начинался фонд «Вера» десять лет назад, а от меня правление требовало планов на три года, на пять, на десять — я думала: психи какие-то, завтра бы пережить.

Сейчас я себе напланировала на пять лет и на десять. Год пролетит — мы опомниться не успеем. Но за этот год мы сделаем координацию всех пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи в городе. Наладим работу единого координационного центра. Это такая структура телефонно-справочная, которая будет собирать из кабинетов и хосписов информацию обо всех пациентах: где они проживают, в какой помощи нуждаются, где они сейчас находятся. Мы будем их правильно маршрутизировать. Добиваться, чтобы не было у нас очередей на стационарную паллиативную помощь и пациенты получали бы помощь своевременно и там, где им удобно. Объединившись в одну структуру, мы обязаны сохранить территориальный принцип, но мы можем привязываться уже не к регистрации, а к месту проживания пациента. Или к месту проживания его детей. Потому что все равно одна структура. И будет он получать помощь, где ему нужно.

Я надеюсь, что пусть и за деньги, очень небольшие и, скорее всего, за те, которые будут выплачивать благотворительные структуры — фонд «Вера» — мы сумеем в 2017 году организовать помощь для иногородних или даже для иностранных граждан, нуждающихся в паллиативе, потому что сейчас это каждый раз в ручном режиме по разрешению департамента. Надо уже просчитать стоимость этой услуги. Что поделаешь, есть закон, и по нему действительно иногородние и иностранные граждане, если это не скорая помощь, должны получать эту услугу платно. Но, поверьте, это будет в тысячу раз дешевле, чем платная паллиативная помощь в платных больницах, где стоимость одного койко-дня доходит до 78 тысяч. А мы, когда это узаконим в бюджетной организации, то будем иметь стоимость этой койки — ну, может, четыре тысячи рублей за сутки. Кто-то заплатит сам, за кого-то заплатит фонд «Вера», но у нас точно не будет позорных отказов.

Хотя честно должна сказать, что за 2016 год точно не было ни одного отказа Департамента здравоохранения в предоставлении паллиативной помощи пациентам иногородним, из Московской области или даже иностранным гражданам. У нас недавно совсем была история с гражданином Соединенных Штатов. У него здесь любимая жена, и он не захотел, заболев, уезжать отсюда, он хотел с ней быть до конца и у нее на руках уйти. И департамент согласовал эту помощь внутри бюджетной организации. Даже слово «согласовал» какое-то странное, потому что они мне сказали: ну а что, мы его оставим без помощи, что ли? Какая разница, американский, не американский? Так случилось, что мы просто не успели. Он очень неожиданно умер дома, и он получил помощь от выездной службы, госпитализировать его мы не успели.

Но главное другое. Я услышала от департамента эти слова: «Ну какая разница? Из Московской области мы принимаем, с Украины мы принимаем, а американца мы не примем, что ли? Ну о чем речь?»

В 2017-м я жду собственного обрастания новыми знаниями больше, чем чего-то еще, потому что точно никакой этап работы не завершится, точно проще не станет, работы меньше не станет. Я жду, что мы будем двигаться в 2017 году к 2020-му, в 2020-м — к 2025-му. Как-то так. Но когда ты понимаешь, что тебе нужно от 15 тысяч людей, получающих помощь, прийти к 55 тысячам, то не могут планы строиться на 365 дней вперед. 365 дней — это очень мало.

Я надеюсь, что здесь заработает отделение респираторной поддержки. Это будет первое отделение в Москве (оно должно заработать следующей осенью уже, после небольшого ремонта), куда мы будем госпитализировать пациентов из отделений реанимации, других больниц, где дорогая койка, и они находятся на искусственной вентиляции легких. Здесь мы будем предоставлять этим пациентам оборудование, обучать родственников обращаться со всеми трубочками, и они смогут вместе уехать из больницы домой и получать помощь дома под надзором выездных служб.

Я надеюсь, что в 2017 году заработает система, которая пока есть только в Москве. Вышло еще летом постановление правительства об обеспечении нуждающихся аппаратами искусственной вентиляции легких, откашливателями, расходкой и так далее. Мы, к сожалению, пока не можем реализовать это постановление, несмотря на то, что даже деньги есть. Ну, во-первых, потому, что через торги это всё очень долго, не прошло еще время. Во-вторых, потому, что респираторные центры еще не до конца организованы, люди еще не наняты. И если мы кому-то дали аппарат ИВЛ, научили и выписали домой, мы же не должны его там бросить, мы должны обеспечить динамическое наблюдение. Да и к этому мы еще с персоналом оказались не готовы. Но это заработает в 2017 году точно.

Что еще заработает? Заработает в другом режиме выездная служба. Она будет работать круглосуточно семь дней в неделю. Госпитализации в хосписы и в Центр паллиативной медицины будут происходить семь дней в неделю. Сегодня нагрузка на скорую помощь в выходные дни возрастает невероятно, потому что, конечно, этот пациент наш понимает, что он остается без помощи в выходные: выездная не работает, госпитализация плановая не происходит. Один только страх и одна только мысль о том, что ты на два дня брошен, уже провоцирует усиление болевого синдрома, усиление одышки, усиление чего хочешь. А у родственников, которые в течение рабочих дней были больше на работе и меньше видели, за выходные возникает больше вопросов. Выездная не работает, что им делать? Они звонят в скорую. Это тоже мы изменим.

Мы переходим на совершенно другой подход к работе медицинской сестры: медицинские сестры должны вести свои собственные сестринские конференции. Для этого сестринское время работы сдвинулось на один час.

Начинать страшно: «Ой, мы поменяем режим работы — люди уволятся». Иногда я думаю: кошмар, люди уволятся! Потом думаю: фиг с ними, уже пускай уволятся эти, найдутся другие, которые не уволятся. Потому что иначе ты просто не начнешь никогда работать так, чтобы в приоритете было качество помощи пациенту и его близким, а не наше собственное удобство.

Наталья Данилова: Медсестра должна уметь поставить себя на место пациента

На улице Двинцев раньше была Городская клиническая больница № 11, и 17-летняя Наталья Данилова пришла работать в отделение общей терапии сразу после медицинского училища. Это был 1993 год, и когда больница стала паллиативным центром, Наталья осталась работать в своем родном пятом отделении.

«Как сейчас стало хорошо, как мы рады»

За последние полгода здесь все переменилось глобально — и отношение к пациентам, и состояние самого отделения: насколько здесь было убого, и как стало сейчас. Раньше, когда мы здесь работали, даже мысли не было, чтобы вывезти пациента на кровати в коридор к телевизору, а сейчас — пожалуйста. Летом вывозим пациентов гулять — и на кроватях, и на каталках.

С нами тесно сотрудничают координаторы фонда «Вера», привлекают волонтеров. Они придумывают разные развлекательные программы — от кроссвордов до рисования и лепки. Буквально вчера у нас был концерт на этаже, было очень весело. Приходят к нам собаки-терапевты, заходят в палаты к пациентам, все в восторге!

Некоторые пациенты, которые лежали до этого в 11-й больнице, замечают огромную разницу: «Господи, что же такое у вас здесь произошло? Как сейчас стало хорошо, как мы рады».

Пациенты уезжают и говорят: «Спасибо большое, у вас очень хороший уход, мы такого не видели нигде». Пациенты у нас ухоженные, белье им меняют каждый день. Сиделка фонда парикмахерские услуги оказывает — подстригает волосы, ногти стрижет, в нашем отделении все пациенты с маникюром, она даже мужчинам красит ногти бесцветным лаком. Такого не увидите, наверное, пока нигде.

И все здесь абсолютно бесплатно. У нас еще патронажно-выездная служба курсирует по домам постоянно.

Привести ребенка, подержать кота — пожалуйста

Раньше у нас были строгие правила внутреннего распорядка, все было жестко: например, телевизор четко до 22, приходили медсестры и выключали телевизор, все, тихий час, все расходятся, все спят. Сейчас, пожалуйста, если у кого-то бессонница, он будет тихонечко сидеть в коридоре.

Но не все смогли с Анной Константиновной сработаться, много народу ушло. Привыкли к другим порядкам. Люди работали по старинке, как в советские времена, и качество ухода было другое.

У меня близкие родственники тяжело болели, и мне всегда хотелось, чтобы к ним относились хорошо, как у нас сейчас. В советское время и во времена перестройки как было: если ты не платишь, то к тебе нянечка не подойдет, судно не принесет, не поменяет лишний раз подгузник или постельное белье. Хорошо, что времена меняются, сейчас совсем другой подход: медсестра должна уметь буквально «положить себя в кровать», поставить себя на место пациента.

Раньше немыслимо было круглосуточно пускать посетителей. А сейчас можно, и даже с маленькими детьми. Это очень важно, у меня у самой маленький ребенок, и если я окажусь в таком положении и ко мне не будут пускать ребенка, я просто сойду с ума, и совсем не от боли. А если человек одинокий и хочет побыть со своим котом, например, почему бы не привезти ему питомца, он подержит этого кота, ему станет хорошо, и он спокойно уйдет. Может, для него кроме кота в жизни никого нет. Это такое мое понимание. Пока нам животных именно на прощание не привозили, но почему нет?

Собаки-терапевты

Пациенты уходят без боли

Еще мало времени прошло после таких перемен, но уже есть возможность сравнивать, как люди уходили раньше, и как сейчас. Это небо и земля, конечно. Сейчас у нас пациенты уходят без боли, спокойно. Если возможно — в присутствии родственников, если хотят — со священником. У нас есть комната прощания с усопшими, родственники могут там находиться столько времени, сколько они пожелают. Раньше такого не было никогда.

Ухожу с работы счастливой

Очень многие наши сотрудники прошли стажировку в Первом московском хосписе имени Веры Миллионщиковой. Там люди работают абсолютно по-другому и отношение к пациентам другое.

Я проходила стажировку в Израиле (осенью 2016 года фонд «Вера» организовал стажировку 10 врачей и медсестер московских хосписов в гериатрическом центре «Шохам» благодаря гранту фонда Тимченко. — Прим. ред.). Если оценивать чистоту и санитарию, то у нас лучше, чем там. Конечно, там выше качество ухода, у них же давно уже паллиатив, и командная работа у них на хорошем уровне, мы к этому тоже сейчас стремимся.

Я понимаю, что спустя много лет работы я стала смотреть на пациентов другими глазами. Сейчас я ухожу с работы счастливым человеком, несмотря на то, что сильно устаю. Я работаю с полной отдачей, с пониманием, что я выполнила свой долг.

Наталья Данилова

Хочется, чтобы везде было, как у нас

Многие наши ожидания реализовались, но очень хочется, чтобы в Центре были просторные палаты, чтобы к пациенту можно было подойти со всех сторон, кто-то хочет посмотреть в окно, а мы не можем кровать развернуть — места нет. Чтобы двери были широкие, а то у нас не везде кровати проходят.

А глобально, конечно, хочется, чтобы везде было, как у нас — когда приходишь в поликлинику, чтобы тобой занимались. Даже если сильно заболеешь, брать больничный лист в поликлинике — это просто ад кромешный, начинают футболить туда-сюда. Если выехать в глубинку, не просто в Московскую область, там люди ужасно живут. Надеюсь, все наладится не только в Москве, но и во всей стране.

Фонд «Вера» помогает хосписам и их пациентам — неизлечимо больным взрослым и детям — по всей стране. Чтобы поддержать работу фонда, отправьте пожертвование здесь. Если вы хотите стать волонтёром в хосписе, запишитесь на встречу.

Фото Анны Даниловой и с официального сайта фонда «Вера»