Нюта Федермессер: Хоспис — это дом жизни, и никак иначе
Почему онкобольным так сложно получить обезболивающие? Поможет ли «закон Герасименко» решить проблемы неизлечимо больных людей? И почему необходимо воспитывать правильное отношение к благотворительности? На эти и другие вопросы ведущему «Коммерсантъ FM» Анатолию Кузичеву ответила глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер в рамках программы «Действующие лица».

«Только в русском языке есть слово «отмучился»

Нюта Федермессер о ситуации с обезболивающими: «Проблему с обезболиванием одним законом не решить. Хотя, конечно, то, что произошло, и произошло это благодаря, с одной стороны, трагической гибели, а с другой стороны, очень мужественному поступку контр-адмирала Апанасенко, который покончил с собой. Он сдвинул своим поступком все изменения в правовой сфере по этой части. Я даже предлагала соответствующий закон назвать «законом Апанасенко», а не «законом Герасименко».

Этот закон решает целый ряд вещей: продлевает срок действия рецепта, позволяет упростить процедуру выписывания. Но он, к сожалению, не решает другие вещи. Например, недообразованность медицинского персонала. Врачи просто не знают, как быть и что назначать. Это огромная проблема.

К тому же имеет значение и менталитет русского, во многом православного человека, это про страдания, про то, что перед смертью должно поболеть. Только в русском языке есть слово «отмучился», когда человек умер. Только мы перед смертью обязательно должны отмучаться. Менталитет выражается и в страхе употребления наркотиков, который бывает и у пациентов, и у их родственников. Но это тоже недообразованность, неумение врачей объяснить разницу.

Кроме того, это излишняя зарегламентированность процедур. У врача может наступить уголовная ответственность, если он нарушает именно процедуру назначения, выписывания, оформления. Ни одну из этих проблем поправки в закон не решают. Они облегчают процедуру, они облегчают работу врача, но не являются исчерпывающими для пациента».

«На паллиативную помощь у государства денег нет»

Нюта Федермессер об усилении внимания к проблеме обезболивания: «Это началось не внезапно, это целый комплекс факторов. Общественное осознание внезапно не приходит. Это результат работы и журналистов, и сотрудников Минздрава, которые позволили, наконец, эту тему обсуждать. Это во многом и результат работы Совета по попечительству в социальной сфере, которым руководит Ольга Голодец. Конечно, это работа фонда «Вера» и фонда «Подари жизнь» и во многом работа Facebook».

Об изменении общественного сознания: «В любой сфере спрос рождает предложение. Как только мы начинаем о чем-то говорить, как только мы учим общество хотеть и требовать правильных вещей по отношению к себе, общество начинает требовать, а окружающий мир начинает подстраиваться. Это нормальное явление. Мы с вами стали больше знать, мы смотрим фильмы, читаем книги, знаем, как это происходит за рубежом. Из этого и рождается человеческая реакция».

«Сейчас огромное количество людей ездит лечиться за рубеж, в первую очередь, это онкологические больные. Возвращаясь, они говорят: «Знаете в чем главная разница? Первый и главный вопрос, который нам задают там: «Вам не больно?». Там врачи потрясены терпением российского пациента, который все время на боль говорит: «Я потерплю». И это тоже формирует здесь спрос. Мы не хотим терпеть боль, унижения, ложь со стороны врачей в отношении диагноза».

О паллиативной помощи: «В медицинском образовании должна присутствовать такая вещь, как обучение правилам трудной коммуникации, правилам сообщения плохих новостей, правилам общения с родственниками».

«Пациент паллиативный — это человек, который прошел все: Каширку, участкового онколога, он прошел химиотерапию, у него выпадали волосы. Он тоже, как и мы с вами, смотрел разное кино. У него появилось больше свободного времени, когда он лечился, он лазил в интернете и смотрел, что значат буквы в его выписках. Он сидел в очередях и слышал разговоры соседей по палате. Я работаю в Первом московском хосписе 20 лет. Пациентов, которые не знают своего диагноза, нет. Пациенты, которые не хотят знать правду о своих жизненных перспективах, безусловно, бывают. Есть правило хосписа, что правду нужно говорить человеку тогда, когда он хочет этого и готов к этому, но говорить ее не спеша, ответственно и постепенно».

О нынешнем устройстве нашей медицины: «У нас огромная страна. Когда мы в Москве в Минздраве пишем бумаги, которые должны в равной степени регламентировать работу медицинских учреждений всей страны, рассчитывать, что то, что мы здесь с вами придумали, это заработает – это смешно и нереалистично. Именно поэтому у нас в стране есть такая огромная дыра между законом и его исполнением на местах. Мы не можем отвечать за каждого конкретного врача на месте».

«Нет страны, где медицина была бы на высоком уровне без вливания финансов. Невозможно ее выстроить без денег и даже перевести в сферу услуг и коммерциализировать, как сейчас происходит. Даже для этого нужны дополнительные деньги. На паллиативную помощь, которая впервые заявлена в законе, в Программе государственных гарантий до 2020 года денег нет, там нули. Как можно развивать новый вид помощи, если денег на него ноль, и до 20-го года это не изменится?».

Благотворительность — это естественная часть нашей жизни»

Нюта Федермессер о создании детского хосписа в Москве: «Нам удалось чуть больше года назад получить от правительства Москвы здание на улице Новослободской. У нас уже работает детская выездная служба. У нас есть лицензия на медицинскую деятельность, у нас есть медсестры, врачи, няни, психологи, игровые терапевты, физиотерапевты. Мы обеспечиваем семьи с тяжелобольными детьми расходными материалами, медицинским оборудованием, кроватями, креслами, аппаратами искусственной вентиляции легких. В России нет закона, по которому выездная служба могла бы обеспечивать наркотическими обезболивающими, но мы, безусловно, содействуем в получении. Мы осуществляем за мам всю беготню за справками и документами. Наш хоспис называется «Дом с маяком». Хоспис — это дом жизни, и никак иначе. Это чудесный светлый образ. Детский хоспис — это не дом, куда приезжают в последние дни или недели жизни, как во взрослом хосписе. Неизлечимо больные дети, бывает, болеют годами. Они вычеркнуты медициной из помощи, но они могут жить 10, 12 лет. В нашей системе здравоохранения ими никто не занимается».

Об акции «Сладкий день»: «Уже шесть лет проходит акция «Сладкий день для тех, кому несладко». На этот праздник мы собираем семьи с детьми самых разных возрастов. Этот праздник в этом году будет проходить в «Мастерславле» в «Москве-Сити». Первая часть — это самые разные мастерские для детей. Квинтэссенция этого праздника — сладкий стол, где порядка 30-ти московских кафе и ресторанов устраивают сладкую феерию, выкладывая массу десертов, которые ребенок может взять в руку и съесть. Смысл мероприятия — собрать деньги для детского хосписа «Дом с маяком». Этот благотворительный семейный праздник воспитывает в людях правильное отношение к благотворительности».

О благотворительности: «Благотворительность — это естественная часть нашей жизни. Она совершенно не обязательно должна быть со слезами. Она зачастую радостная, светлая, для всей семьи. Это норма для всех и всегда. Если мы говорим о помощи детям, то мы с вами, здоровые, имеющие здоровых детей, им всем должны. Должны за то, что эта чаша миновала нас, что они отдуваются за всех».

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.