Я прилетела из Новосибирска в Питер. В Новосибирске была лекция про то, что паллиативная помощь имеет массу немедицинских аспектов, и что качество жизни у тех, кто подошёл к тому краю, зависит не только от медиков, но и от семьи, от социальных служб, от психолога, от священника, от друзей, от всего, что составляло качество жизни и до болезни.
Я приводила примеры, рассказывала про удачи и неудачи, смотрела на лица наших медсестёр из Москвы и радовалась, когда они соглашались… Конечно, паллиативная помощь это, в первую очередь, предотвращение и купирование всех тяжёлых симптомов болезни, и только после того, как перестало болеть, после того, как ты смог поспать и попить после многих дней без сна из-за неукротимой рвоты, только после того, как подобрали препараты и положение в кровати, чтобы уменьшить отеки — вот только после всего этого замечаешь, что по-прежнему встаёт и садится солнце, что прошёл дождь, что пахнет сирень, вспоминаешь сразу же про тех, кого предстоит оставить и становится грустно, вспоминаешь о том, что не успел доделать и появляются силы на то, чтобы что-то решить.
Но прежде всего — надо убрать боль. Только тогда можно вспомнить и о душе, а до этого физические страдания вон гонят душу из тела.
Я это хорошо знаю… я это каждый день вижу. Поэтому я совершенно не могу спокойно слушать, когда люди (не важно, священники или прихожане, сестры милосердия или родственники пациентов) говорят, что страдания посланы нам для искупления, что через страдания мы приходим к вере, что пациенты наши — православные люди, и поэтому они признательны господу за целительные мучения перед смертью. Эти же люди обычно говорят, что детям страдания посланы за грехи родителей. Они приходят в больницы и на вопрос мамы «за что?» отвечают, что она должна найти ответ в себе. А на жалобы пациента на боль предлагают молиться и терпеть.
Все это может быть и работает, но не в хосписе и не в паллиативе. В хосписе пациенты страдают достаточно даже тогда, когда боль уже ушла, когда подобранная врачами схема — из морфина в таблетках продлённого действия, морфина в инъекциях в случае прорыва боли, карбамазепина, нескольких капель галаперидола, реланиума на ночь и прочих компонентов в инъекциях и в таблетках — принимаемая строго по часам, наконец-то подействовала. Вот тогда, уже и без физической боли, пациенты страдают от одиночества и беспомощности, от страха и от тотальной зависимости, страдают от того, что им предстоит расставание с близкими и любимыми людьми, страдают от того, что не успели вовремя завещать квартиру, распорядиться о судьбе своих детей, что так и не поговорили с близкими начистоту, не простили, не обняли, не долюбили. И вместе с ними страдаем и мы, потому что вот эти страдания, не телесные, уменьшить намного труднее. И в хосписе, и дома. И именно тут наши больные робко могут попросить священника, или не попросить… или психолога, или просто ждать любимую медсестричку, именно в это время мы должны быть как никогда деликатны и улавливать, улавливать, а не навязывать.
Я пишу об этом, потому что вчера в Новосибирске со сцены звучали слова о том, что грехи нам посланы за…, а боль и страдания перед смертью христианина это путь к искуплению… А в зале тем временем сидели около 600 врачей и медсестёр, сиделок и волонтёров. 600 человек со всей Сибири, где, как и в других частях нашей гигантской страны, люди продолжают уходить из жизни в мучениях. В зале сидят те, кого мы должны научить определять уровень боли у детей по их двигательной активности и по мимике, кого должны научить определять уровень боли у пациентов с деменцией, которые уже не могут сами сказать, что не так, и молиться, вероятно, тоже уже не могут; в зале те, для кого пишутся клинические рекомендации по лечению боли и кто должен в историях болезни, привычно, как записи про давление-пульс-температуру, оставлять и запись про уровень боли по визуальной 10-балльной шкале. И самое грустное, в зале сидят те, кому гораздо проще произнести над пациентом «а что вы хотите, такая болезнь, должно поболеть, вы молитесь, все нам даётся не просто так…» и взять его за руку, чем научиться работать с кучей нормативных актов по обороту наркотиков, заполнять журналы, высчитывать дозы на вес, подбирать схему обезболивания по часам и потом все равно взять за руку…
Я очень хорошо знаю эти жуткие цифры: в стране нуждаются в обезболивании более 1 000 000 человек ежегодно, а получили это обезболивание в 2016 году только 22 000. Только 2,2%.
Я годами бьюсь за рост этого постыдного процента. Поэтому я не сдержалась и крикнула из зала: «нет! Нет у нас таких пациентов!» Таких, кто готов пострадать и благодарит за боль. Есть те, кто боится морфина и говорит «нет», потому, что для них согласиться на морфин — значит, признать неизбежное. Есть те, кто говорит «нет», потому что боится стать наркоманом, а врачи не умеют или не хотят обьяснить, что морфин — это такое же лекарство, как и любое другое. Опасное для здоровых и действенное для больных. Есть те, кто отказывается, потому что хочет быть до конца в трезвом уме, и не верит, что можно подобрать такую дозировку, которая позволит и жить без боли, и с родными общаться полноценно, а не лежать, с закрытыми глазами, вытянувшись в струну от боли и ожидая, когда же все уже выйдут из палаты, потому что болит так, что даже звуки родного и любимого голоса только добавляют и добавляют боли… какая уж тут кончина мирная и непостыдная…
Я крикнула это своё «нет» и разозлила священника на сцене. Не права. Терпимее надо быть. Я бы все равно могла все это сказать чуть позже, в своей лекции. Ну теперь вот пишу. Я вовсе не самый религиозный человек. Обряды я люблю все, потому что это красиво, и православные и католические и иудейские. И в храм могу зайти в любой, если почувствую потребность, а могу и не ходить долго. Я закончила воскресную церковную школу и знаю много того, чего не знает большинство прихожан, и я с удовольствием подпеваю в храме, когда там оказываюсь. Но я работаю в светском медицинском учреждении. Я живу в огромной стране, я полукровка, я выкрест, и у меня муж еврей, а среди наших пациентов бывают мусульмане, иудеи, буддисты и атеисты. Как быть им? Как им обезболиваться, если у них нет этой христианской идеологии про страдание? Им тоже надо помолиться? Или им морфин? А как разделить, кому морфин, а кому молиться? И что скажут те соседи по палате, кто уже неделю молится, и ничего, а тут вдруг ррраз — рядом атеист. Ни фига не молился — и у него уже не болит. А всего-то один укол. Простите, это, конечно уже троллинг…
Во время длительной и тяжёлой болезни практически каждый пациент рано или поздно заходит в церковь, ставит свечку, даже неверующие зачастую заходят, а вдруг… Болезнь и правда очень часто приводит людей к вере, или хотя бы к храму. А в хосписы по всей стране практически всегда приходят священники. Кто за чем, кто больным помочь, а кто и помиссионерстовать, что в хосписе с нашими уязвимыми и несамостоятельными пациентами совершенно недопустимо.
В любом случае, это важнейшее соприкосновение пациента и церкви почти наверняка произойдёт, особенно если пациент болен неизлечимо. Так вот я подумала, что именно священники и духовенство, которые в своём служении приходят к нашим больным домой и в хосписы, которые видят наших пациентов и их родственников в храмах по всей стране, которые порой лучше медиков знают о том, как и что у человека болит, именно они, вместе с нами, должны стать проводниками этой важнейшей информации: боль нужно и можно лечить, избавившись от боли телесной, у пациентов появляется время и силы на то, чтобы думать о душе.
«Кончина мирная и непостыдная» только тогда и возможна, когда пациент спокоен, когда он не мечется от боли, когда телесная боль уже отошла на второй план.
И тогда я набралась мужества и позвонила Епископу Пантелеймону и рассказала о том, что произошло, и попросила поддержки, и попросила его помочь нам просветить не только медсестер и врачей, но и тех, кто окормляет паллиативных больных. Им надо рассказать, что с их помощью мы сможем обезболить не 2,2% нуждающихся, а превратим эти несчастные 22 тысячи человек в 200 и в 500 тысяч, и в миллион. Им, как и медикам, надо рассказать про обезболивание, про шкалу боли, про то, что порой человека надо отправить не только молиться, но и поликлинику посетить и рецепт выписать. Если Первый канал может собирать деньги на благотворительность с миллионов сограждан, то РПЦ может проинформировать эти миллионы о том, что если человека нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.
Пантелеймон очень меня поддержал и одобрил. Он вообще очень терпим ко мне, со всеми моими бескомпромиссными высказываниями. Мы поговорили, решили, что надо придумать какую-то акцию, мероприятие, где можно будет чётко и откровенно обсудить меру ответственности священников за то, что люди уходят не в покое, оправдывая слово «покойник», а в мучениях, и про них потом говорят «отмучился». Возможно, круглый стол, где можно будет озвучить священникам эти жуткие цифры и просить их о помощи. Просить их направлять пациентов в паллиативную службу, пока не стало ещё слишком поздно.
Недавно я была в Питере, где Любовь Аркус собрала пресс-конференцию по обезболиванию, и где Таня Друбич произнесла совершенно гениальную фразу, она сказала: «У нас в России со страданием все хорошо, у нас с состраданием плохо».
И вот сейчас я прилетела из Новосибирска в Питер и думаю про то, что очень нам не хватает любви и сострадания, особенно в конце жизни. Я прилетела на экономический форум, где планируется выступление на тему взаимодействия власти и общества. Похоже, я теперь знаю, о чем буду говорить… О совместной работе государства и церкви, и нас, общественников. Ведь ответственность власти — обеспечить контроль над тем, чтобы обезболивающие выписывали по всей стране, по первому требованию. А ответственность РПЦ рассказать своему народу, что боль терпеть нельзя, что боль — унижает и лишает человека права на кончину мирную и непостыдную. Это наша общая ответственность перед теми, кто умирает сегодня без морфина.