Серова, Седова, Вершинин, Мэнн, Николаева… И много много других фамилий. Люди, которым нужна помощь хосписа. Была нужна помощь хосписа. Но помочь мы им не успели.
Причина всегда, по большому счёту, одна — поздно обратились за помощью. Причина одна, историй разных много. Например, по месту регистрации пациента хосписов нет, как их нет в Московской области. Или люди переехали на новое место жительства и вообще живут без регистрации. Кто-то из другого города приехал к дочери в Москву умирать, но не зарегистрировался и уже не успеет, да и не хочет выписываться из предыдущей квартиры. Кто-то вообще уже 20 лет в Москве, но изначально из Украины и документов и регистрации нет и не было. Получают они любую медицинскую помощь по страховому полису и даже не догадываются, что в случае с онкологическим заболеванием им полис не поможет, а в случае, если нужен хоспис, даже временная регистрация может быть поводом для отказа в получении помощи.
Прежде чем обратиться за помощью в фонд «Вера», семьи обычно проделывают долгий путь. Сначала спрашивают у врача, как быть. Им говорят — никак. Потом долго ищут, куда обратиться, потом от кого-то узнают про фонд Вера. Звонят в фонд и рассказывают свою историю, со слезами и словами благодарности за то, что их хотя бы слушают. Им говорят, что для того, чтобы попасть в хосписы Москвы, надо или быть москвичом или получить разрешение в департаменте Здравоохранения Москвы, говорят, что, да, действительно, у них в городе нет ни хосписа, ни паллиативного отделения, ни выездной службы. И фонд сначала подключает врачей хосписа, врачи выясняют, действительно ли уже нужен хоспис, и если да, то фонд пишет письмо в Департамент с просьбой разрешить госпитализацию в счёт городского бюджета, и департамент все быстро, за считанные часы, согласовывает, и надо теперь только перевезти, но скорые в хосписы не возят, а хосписные машины не ездят за город, а городская перевозка тоже не выедет на дом, а денег уже нет в этих семьях, значит фонд заказывает коммерческую перевозку. И она едет. Бывает, едет очень долго, потому что очень далеко, в Ростов Великий, например, чтобы привезти пациента в московский хоспис, потому что по месту регистрации и жительства паллиативной помощи нет…
И все это занимает 2-3 дня. А человеку плохо, больно, и уже не страшно, Господи, лишь бы все уже кончилось поскорее. И родственники уже и не злятся, и не благодарят, и не плачут, и на вопросы отвечают медленно и странно, и глаза красные и опухшие. И вот приезжает пациент в хоспис и умирает в течение первого часа или двух… И родственники должны встать и поехать обратно. А потом вернуться снова в Москву за телом, чтобы потом снова поехать обратно хоронить.
И это не помощь, потому что чтобы помочь человеку и его семье, нужно не меньше 2-3 недель. Нужно время на знакомство, доверие персоналу, снятие страха перед хосписом, на решение нерешенных вопросов, на психологическую поддержку родственникам, на подбор терапии для пациента, на прощание и прощение…
И вроде бы человек болеет давно, и все все понимают, а обращаются за помощью только совсем на исходе…
Такие поздние обращения за помощью особенно болезненны именно в выходные и праздники, потому что помочь становится ещё сложнее. Но все равно в выходные без конца звонят люди, которым вот именно сегодня и именно сейчас нужно обезболивание, нужен врач из хосписа домой, нужна госпитализация в хоспис именно сегодня, потому что вот именно сегодня, в этот выходной, боль стала нестерпимой, родственники вымотаны окончательно, пациент больше не может быть дома и очень просит отправить его в стационар…
Почему терпим до края? Почему заранее не продумываем варианты? Из суеверного страха?
Вы же заранее планируете свадьбы и отпуска, вы за годы устраиваете детей в детские сады и школы, вы планируете свои выходные, вы ищете себе подходящего стоматолога-гинеколога… А когда тяжело болен близкий человек, то все трудные решения откладываются на потом… Почему??
Ну о чем вы думаете, когда уже совершенно точно знаете, что у родного вам человека рак 4 стадии?? Что он выздоровеет? Что у него не заболит?? Что наша система именно для вас сделает исключение и сработает безупречно в выходной день и именно ваш родственник будет обезболен и попадет сразу без предварительных договоренностей в хорошие руки?
А почему не подстраховаться заранее? Ну, выздоровеет — прекрасно, а если нет? Почему заранее не узнать про правила получения обезболивания?? Почему не узнать заранее о хосписе? Почему не встать на учет хосписной выездной службы, когда диагноз уже подтвержден, а самочувствие еще более или менее приличное? Потому что пугает слово «хоспис»? Ведь от наших с вами страхов суеверных мы же сами и страдаем!
Ну очень трудно качественно обезболиться в выходные, особенно если это первый раз! Ну не возят скорые в хоспис! И вообще, человека в сопоре и в коме уже не очень-то можно и нужно перевозить из дома в стационар. Не надо мучить людей пробками и дорогой в последние часы жизни. Это вы уже для себя просите, а не для них.
И когда я говорю, что вам просто надо быть рядом, это не значит, что я вам предлагаю опустить руки. Потому что мало что труднее, чем просто быть рядом. В последние часы. Это намного труднее, чем искать правильного врача или убеждать скорую сделать капельницу. Быть рядом — это очень трудно, это очень нужно, это значительно более целительно, чем разнообразная суета.
Каждому родственнику страшно, даже если это не первый болеющий в семье. Чтобы было не так страшно и не так одиноко, чтобы мы успевали помочь, а вы — получить помощь, надо вставать на учет выездной службы хосписа тогда, когда поставили диагноз: рак, стадия 3-4, метастазы.
Поверьте, ни один хоспис не госпитализирует раньше, чем нужно. А если потом появится шанс снять пациента с учета потому, что ему стало лучше — все в хосписе будут также счастливы, как и вы. Но зато у вас будет всегда возможность поговорить с ВАШИМ врачом, заранее продумать план, обсудить ход болезни и сроки ухудшения, хотя бы приблизительно. И вас уже не застанут врасплох длинные праздники.
Пожалуйста, обращайтесь за помощью заранее.
Если среди ваших знакомых есть семьи, где люди больны раком, поделитесь с ними этой информацией.
И простите, что пишу об этом сегодня, ну судя по телефонным звонкам, это для многих актуально…