Нюта Федермессер: Снимите боль, потом — все остальное!
26 марта во Всероссийской Государственной библиотеке иностранной литературы состоялся круглый стол «Как освещать в СМИ проблему самоубийств онкологических больных». Встреча организована порталом «Правмир» и фондом «Вера» при участии Роспотребнадзора. — стенограмма + видео. Предлагаем вниманию читателей выступление учредителя и президента
В решении вопросов доступности обезболивающих наркотических препаратов для тех пациентов, которые нуждаются в этих препаратах, для нас есть два очень важных имени. Это Вячеслав Апанасенко, контрадмирал, который совершил самоубийство и первым оставил объясняющую записку. Я сегодня пожалела о том, что мне не пришло в голову в свете последних событий сказать о сегодняшнем круглом столе его дочери Екатерине Локшиной. Она наверняка обязательно пришла бы и приняла участие. Но мне кажется, что мы вполне можем от ее имени уверенно говорить то, что сказала бы она.
Второе имя – Алевтина Петровна Хориняк, которая сначала пострадала в результате того, что посмела назначить препарат пациенту не своего округа, выписать его на двух рецептах и так далее. Речь шла об обезболивающем препарате Трамадол, лежачий пациент, страдавший от боли. Она более 3х лет находилась под следствием, прошла несколько судов, и, на мой взгляд, именно под давлением общественного мнения была оправдана.
Это люди заставили двигаться очень сложную государственную машину во многом именно благодаря СМИ. Если бы СМИ не поддержали эти темы, ничего бы подобного не произошло. У нас не было бы «закона Герасименко» (изменения в закон «О наркотических средствах и психотропных веществах» — Ред.), который в июне вступит в силу, не было бы рабочей группы при Минздраве, которая доносит до министерства сложности «с земли» — как это действительно происходит с онкологическими и не только онкологическими пациентами.
Сегодня мы сюда приехали из министерства здравоохранения, где, в том числе, обсуждали вопрос назначения морфина пациентам не с целью обезболивания, а с целью снятия одышки. И Вячеслав Апанасенко в своей записке написал, что «Я прошу винить в моей смерти Минздрав и правительство. Не столько сам, сколько мои родственники, не могу видеть страдания своих родственников».
Один абсолютно удивительный человек, священнослужитель, который окормляет первый московский хоспис, отец Христофор Хилл, сказал вскоре после смерти Апанасенко, что это не самоубийство, а самопожертвование. Что это человек, который совершил подвиг для того, чтобы другие люди меньше страдали.
Именно качественное информирование, качественное освещение, отказ многих участников этой истории участвовать в каких-то желтых передачах, в ток-шоу на эту тему, качественное продумывание того, как это вести, с кем разговаривать, с кем не разговаривать – привели в результате к инициированию и появлению «закона Герасименко», который как-то внутренне хочется называть «законом Апанасенко».
Практически еженедельно поступает информация о том или ином человеке, покончившим с собой и страдавшим онкологическим заболеванием. Дальше начинается массовые обсуждения: а была ли боль? А подтверждено или не подтверждено онкологическое заболевание? А если боль была, было ли обезболивание или не было? А было ли ему назначено это обезболивание? И вообще он, наверное, покончил с собой совершенно не потому, что у него болело, а просто потому, что он был в депрессии. Может быть, он был в депрессии, потому что он знал, что у него должно заболеть и что ему трудно будет получить то, что ему когда-то должны будут назначить?
В общем, самые разнообразные разговоры. Дважды я слышала от чиновников высокого уровня призывы прекратить это обсуждать, потому что эти обсуждения создают в голове страдающего пациента сценарий один – балкон ближе поликлиники, ближе врача.
Я не считаю себя вправе на 100% перечеркивать это мнение, потому что среди тех онкологических смертей, которые вот так состоялись в последние несколько месяцев, был случай с мужчиной, который покончил с собой на следующий день после того, как он узнал диагноз. То есть, очевидно, что ни о каком обезболивании речь вообще не могла идти.
Кроме того, было самоубийство онкологического пациента в давней, устойчивой ремиссии, то есть, не было ни болезни, ни болевого синдрома. И это все значительно шире, чем исключительно боль. Это вопрос качества оказания медицинской помощи, это вопрос невероятного одиночества, в котором оказываются запертые онкологические и не только онкологические больные в нашей стране. Это вопрос одиночества и отсутствия помощи пожилым людям.
Конечно, ни у кого, наверное, не ускользает из виду, что вот так уходят из жизни в основном мужчины, это тоже важно. Но я хотела бы, чтобы мы все понимали, что доступ к обезболивающим в нашей стране сегодня затруднен. И до тех пор, пока мы этот вопрос не решим, до тех пор, пока в течение 1-2 часов человек, страдающий от боли не будет иметь возможность получить качественное обезболивание, говорить о каких-то других причинах суицидов, наверное, преждевременно.
У меня величайшая мама была – Вера Васильевна Миллионщикова, которая всегда говорила: любое лечение, любая болезнь, любая помощь — сначала снимите боль. Человек, пока у него болит, даже сказать не может, в чем еще ему нужна помощь. Снимите боль – потом все остальное. Поэтому мой главный призыв такой: до тех пор, пока не будет решен вопрос доступа к обезболивающим препаратам больных, страдающих болевым синдромом, нельзя говорить о том, что писать о суицидах не нужно и нужно замалчивать. Ни в коем случае. Надо писать, надо говорить. Только вы и мы можем эту гигантскую махину двигать.
***
Почему мы сегодня активизировались и почему нам сегодня достается, к сожалению? Мы живем в ситуации, когда мы очень боимся, что малейшее положительное изменение, достигнутое большим трудом большого количество людей, не исключено, что и ценой нескольких смертей, будет повернуто вспять одним глупым распоряжением.
Даже если бы ваша реакция на опубликованную статью была бы очень разумной и там, действительно, содержались призывы, то эти люди все равно испугались бы, что за этим последует полное закрытие и запрет всего.
Собрались мы, на самом деле, именно поэтому. Мы хотим понимать, что этот запрет не первая ласточка к тотальному запрету всего и вся.
Я не могу упомянуть, что в первом чтении вчера был принят законопроект, который говорит о запрете на пропаганду наркотиков, где пропагандой признается все, в том числе любые листовки, содержащие информацию об употреблении наркосодержащих препаратов, за исключением специальной медицинской литературы, которая должна распространяться в специальных местах.
Например, листовки, информирующие пациента, созданная тремя организациями, при поддержке четвертой организации. Организации эти — Институт им. Герцена, фонд «Подари жизнь» и фонд помощи хосписам «Вера» при поддержке департамента города Москвы. Эта листовка распространяется сейчас активно везде.
Она содержит информацию о том, как употреблять наркотические обезболивающие препараты, о том, что боль терпеть нельзя, о том как понять насколько сильно у тебя болит. Она не предназначена для распространения среди профессиональных медиков.
В равной степени под запрет, согласно этому законопроекту, подпадает просто подготовленная департаментом здравоохранения листовка о хосписах и о том, что нужно делать в хосписах, о том какую помощь там предоставляют. Там тоже содержится информация, что боль снимается наркотическими препаратами, что боль терпеть нельзя. Получается, что это все пропаганда. Еще одно-два чтения, и мы с вами оказываемся в очень нехорошей ситуации.
Обе эти листовки были придуманы на совещании в департаменте здравоохранения Москвы, которое инициировал Алексей Иванович Хрипун. Мы были как благотворительные фонды туда позваны. Результатом этих совещаний была договорённость, что мы делаем три листовки (пока сделали две, третья будет) — пошагово, как получить помощь. И департамент сам будет это распространять везде, уже начал.
Ещё одним результатом стало, что в Москве сейчас главный онколог и главный специалист по паллиативной помощи еженедельно проводят для всех участковых терапевтов и для всех-всех участковых онкологов семинары по обезболиванию, назначению, паллиативной помощи. И надо вам сказать, так случилось: на первую встречу никто не пришёл. Минздрав, видимо, отреагировал. На вторую встречу пришли 130 человек, на следующую – так же. А вот после уже пришли больше, сами, уже получив информацию: там полезно, там бумажки раздают, которые мы потом можем больным раздать.
Этот голод к знаниям есть у медицинского сообщества, есть у пациентского сообщества, и, безусловно, сегодня в руках именно людей СМИ, в ваших руках и написание сценария, и качественная поставка материала в нужную голову, в нужную семью и в нужный дом.
***
Не секрет, что мы с вами, в общем, весь вечер говорим о тех людях, которые больны неизлечимо и которые неизбежно уйдут из жизни. Скорее всего, при хорошем стечении обстоятельств, для нас с вами, раньше, чем мы с вами, хотя никто не знает, когда кирпич на голову упадет. И вы знаете, я вот работаю в хосписе, хотя я не врач, я должна вам сказать, и я работаю с этими пациентами уже 20 лет.
В какой-то не очень давний момент, года два назад, так сложилось, что среди пациентов стало много близких знакомых. Это, наверное, возраст: у моих одноклассников и одногруппников институтских стали умирать мамы и папы. И вот очень много такой для меня близкой боли прошло через мои руки и через хоспис, и я поняла, что родственниках надо думать больше, им очень тяжело.
Я поняла, что, несмотря на все эти годы работы никаких инструкций у них нет, ни от кого, у родственников. Никаких — ни от медиков, ни от чиновников, ни от психологов, ни даже от священников, ни даже от нас, кто работает в хосписе каждый день. Инструкций, что делать и как быть вот в этом ужасе.
Тогда я только начала пользоваться Фейсбуком, я просто попробовала провести опрос: скажите, пожалуйста, хотели бы вы, чтобы появилась какая-то книга, которая рассказывает о том, что делать и как быть, куда обратиться, когда ваш родственник еще жив, расскажет вам о том, какие вас ждут сложности на пути, когда его не станет. Давайте не лицемерить: мы знаем, что его скоро не станет.
Я получила какое-то дикое количество отзывов, историй, советов, рассказов, просьб «включите туда то, включите туда это». И в результате мы два года готовили брошюру, я не считаю, что она хорошая, потому что она страшно сложная: ты не понимаешь, в какой тональности ее писать, с чего начинать, в какой момент она попадет в руки к семье, до или после, попадет ли она к пациенту или она попадет к его родственникам. И я страшно напряглась, когда эту книжку взяла в руки Екатерина Юрьевна (Гениева — прим.ред).
Тем не менее эта книжка вышла, мы ее бесплатно распространяем, в основном мы ее распространяем среди родственников пациентов хосписов, мы ее не рекламируем, мы ее не навязываем, мы ждем когда они зададут вопрос и даем только тогда, когда вопрос был задан.
Тем не менее, этим, и они не умеют общаться, и им она полезна. Они ее потом тоже раздают и перепечатывают. И это важно: мы с вами должны, будучи ответственными гражданами, вот собравшиеся тут, мы должны давать ту информацию, которая востребована в нужный момент и в нужное время, и программировать мы тогда будем тот сценарий, который не позволит Роспотребнадзору придираться к «Правмир».
Когда мы ехали сюда с Ириной Евгеньевной Ясиной в машине, она не собиралась сначала идти, но потом сказала: «ну я не религиозный человек, но за Правмир я порву. Я еду». Спасибо вам большое, давайте, пожалуйста, правильные инструкции давать людям.