Нюта Федермессер: Спартанцы были честнее
Нет так называемой доступной среды. Они не могут зачастую просто выйти из дома – пандусов нет, лестниц нормальных нет. Потом куда? Ну, вышли они из дома, но они не могут войти в магазин, не могут войти в кафе, не могут войти в кинотеатр.
— Почему?
— А доступность где? Ездить на коляске –это суицидальные треки гениальные. В метро их много в Москве. Я когда была в Сочи на паралимпиаде, я была потрясена просто, потому что оказывается, можно всё сделать. Город полностью доступный для инвалида любого уровня инвалидизации.
— Вы говорите все-таки о вещах, на которые требуются некоторые затраты – надо построить пандусы, надо построить лестницы, это недорого, но надо. Я где-то читал, что чуть ли не в Литве до какого-то времени, до полудня есть бесплатный кофе для стариков.
— Да, это правда.
— Бесплатный кофе для стариков!
— Но он должен туда дойти, Владимир Владимирович. Он должен дойти до кофе.
— Да, но хотя бы это есть.
— Я думаю, что у стариков был бы кофе. Работа в благотворительном фонде показывает, что нехватки в людях, готовых часть своей помощи раздавать бесплатно, нет. Я даже не знаю, какой ресторан Москвы не готов давать хорошие блюда пациентам хосписов.
— Нехватка в чем тогда? В чем нехватка на людском уровне?
— Давайте сначала на экономическом — вы говорите, дорого и нужно. Не дорого и не нужно, потому что нужно перераспределять расходы. Человек пожилой, которому мы не создали эти условия, упал, и нам нужно ему шейку бедра протезировать. Его нужно тащить на скорой в больницу, он будет в реанимации, в хирургии высокотехнологичной, квоты будет съедать, и так далее.
Человек, которому мы создали эти условия, может быть, не упадет все-таки? Он, может быть, не будет так дорого обходиться медицине? Это мир уже прошел.
У нас умом Россию не понять, аршином общим не измерить, мы же все заново изобретаем каждый раз велосипед. Система долговременного ухода, частью которой является паллиативная помощь и помощь в конце жизни — вот два благотворительных фонда – фонд «Вера» и фонд «Старость в радость». Но мы долбимся и долбимся, Нюта Федермессер и Лиза Олескина. Уже и к Путину, и к Медведеву, где мы только не были. Страшно нужно всё. Девочки, вы молодцы, но как-то, наверное…
Чего народ ждет? В смысле, чиновники чего ждут — я не знаю. У нас поручений Путина и Медведева уже, по-моему, как собрание сочинений Маркса, Ленина и так далее. Все равно ничего не выполняется. Потому что никто не думает у нас вперед больше, чем на пару месяцев. Хорошо, если на пару месяцев думает.
Никто не думает, что паллиативную помощь мы строим для себя – не для каких-то эфемерных бабушек и дедушек, которым нужно где-то кофе пойти бесплатно попить. Мы строим это для себя, для того чтобы нашим детям не было стыдно, когда мы будем умирать. Потому что нужно думать про то, что будет через 10 лет, через 20 лет, через 30 лет – это нормальный горизонт планирования в современном обществе, потому что мир летит на какой-то невероятной скорости. Сейчас от нового года до нового года оглянуться не успеваешь — хоп, и окажется, что это уже тебе нужна система долговременного ухода, а ты ее не сделал.
Вот это одна из ключевых проблем – отсутствие планирования на годы вперед каждый для себя. Неумение видеть, как правильно расходуются деньги. Система долговременного ухода и паллиативная помощь в конце жизни – это самое выгодное вложение средств. Это самая дешевая помощь. Мы никого не обследуем, мы никого не вылечиваем, мы не применяем дорогостоящих средств лечения. Люди сами устали, говорят: «Не надо нам это. Дайте нам спокойно дожить, пожить». Это обезболивание и уход – это дешево. Организовать дорого на старте, но это уже через 5, 6, 7 лет окупится. Обезболивание – это дешево.
Еще одна проблема – у нас нет уважения к человеческой слабости. У нас нет приятия человеческой слабости. Мы очень с вами общество победителей, мы совсем не толерантны.
— Мы спартанцы, что ли, которые выбрасывали со скалы немощных?
— Нет, мы хуже. Спартанцы действовали честнее.
Мы их прячем под ковер, это намного хуже, потому что спартанцы, сбрасывая со скалы, прекращали мучения, а мы с вами живем в фантастически фарисейском обществе.
У нас эвтаназию нельзя, паллиативную помощь тоже нельзя, и тебя как будто нет. На самом деле паллиативная помощь – это другая сторона монеты, это не эвтаназия, а наоборот.
— Когда вы создали свой фонд «Вера» в 2006 году, в этом же году, если мне не изменяет память, в Израиле приняли закон.
— Кстати, да, я не думала, что это в один год – закон об умирающем пациенте, 2006 год, Израиль.
— Я бы хотел попросить вас хотя бы коротко рассказать об этом законе, который действует в стране.
— Давайте я чуть-чуть шире на это отвечу?
— Давайте.
— Я уже говорила, что в конце жизни помощь человеку нельзя ограничить медицинской помощью. Это обезболивание или снятие какого-то симптома – отечные ноги, запоры, которыми страдают пожилые люди, одышка. Как только ты это убираешь, а это нетрудно убрать, это дешево и несложно – человек, оказывается, дышит нормально, даже может куда-то сходить. Не болит, значит, он может посидеть с семьей за столом, телевизор посмотреть, его звуки не раздражают. Оказывается, тогда ему что нужно? Социальная поддержка. Особенно в больших городах, где дети и внуки заняты, надо чтобы был дома кто-то, кто бы ухаживал, кто-то выводил бы на улицу, кто-то делал бы этого человека частью социума.
Между прочим, он тогда выгоден будет – может пить кофе платно, а может бесплатно, может в кино сходить. Может стать пассажиром метро.
Он может стать мегаполезен, особенно когда мы громко объявляем, что у нас грядущий год, уже наступивший год – это год волонтерства. Волонтера интереснее, чем пожилой человек, нет.
Я очень хорошо помню, когда к нам в хоспис пришел папа Виктора Шендеровича и читал лекцию про старость и про то, как ему плохо живется в старом возрасте и почему это ему не нравится. Я не помню, чтобы кого-то слушали с большим пиететом. Он с такой готовностью и живостью отвечал на вопросы и сказал: «Я вам всё расскажу, вот всё. Раздевайте меня догола, расскажу». Это один аспект того, что может рассказать пожилой человек про то, каково быть пожилым.
Вообще-то, еще их воспоминания. У нас пациентка одна блокаду пережила, и она хранит в своей тумбочке обложку, обертку от шоколадки, которую (шоколадку, не обертку) ей подарили в блокадном Ленинграде французские журналисты. Она съела эту шоколадку и всю жизнь, даже оказавшись сейчас в центре паллиативной помощи, она хранит эту обертку, завернутую в целлофановый пакетик. Знаете, сколько этот человек может рассказать? Сделайте возможным на уровне государства, чтобы она в школу попала на открытый урок, чтобы я не георгиевские ленточки выпускникам вешала, а чтобы я ее туда привела, понимаете.
Это удивительный ресурс. Пожилые люди – это фантастический ресурс, который мы не используем. Я ушла от закона куда-то?
— Вернитесь, пожалуйста.
— Закон об умирающем пациенте в Израиле. В Израиле, как и в России, социалка и медицина разделены. В Израиле пожилых людей очень много, в процентном соотношении больше, чем здесь. Наши сограждане – это жутко стыдно, что русские и советские евреи едут туда. Нет человека, который хочет умереть не на своей родине. Мы можем сколько угодно говорить, что это наша историческая родина, но выросли мы тут, и ехать куда-то умирать, это прямо ужасно. И ехать куда-то болеть. Хочется здесь быть, рядом со своими могилами, со своим корнями, со своими соседями дверь в дверь. Не от хорошей жизни люди туда уезжают за хорошей медициной и хорошей старостью.
Имея большое количество стариков, Израиль вынужденно пришел к этому раньше, чем Россия. Они подумали, как же нам поженить вокруг человека и социалку, и психологическую поддержку, и юридическую помощь, и духовную помощь, потому что все равно общество многоконфессиональное. Этот закон об умирающем пациенте вокруг человека соединил все аспекты, прописал взаимодействие, прописал какие-то обязательные формы помощи и оставил при этом желание пациента приоритетным.
Пациент может выбрать, где он хочет болеть, стареть и уходить – дома или в хосписе, или в больнице, с сиделкой, с родными. Что евреи умеют делать хорошо – это считать деньги. Вряд ли кто-нибудь из аудитории поспорит. Это просчитано – это выгодная помощь, она гораздо более выгодная, чем оставить их без внимания.
У нас есть пациенты даже в Москве, где паллиативная помощь очень на уровне. Есть пациент, который вызывает к себе скорую 32 раза в неделю.
— Ох!
— Представляете, как он дорого обходится! Он просто не верит, что он может обратиться к нам в центр за помощью и получить качественную помощь. Есть люди, которые действительно из-за неприспособленной среды падают, ломают руку, потом ногу, потому что мы становимся старше, у нас появляется хрупкость костей, это отдельная уже проблема в мире, где много пожилых.
В Израиле этот закон все расписывает. Мы его перевели на русский язык. Мы очень многое из него взяли и погрузили в документ, который я пытаюсь уже три года донести до нашего правительства – приоритетный проект по доступности и повышению качества паллиативной помощи. Вы знаете, там нет ничего невозможного на самом деле. Мне все сначала говорили: «Вы что, сошли с ума? У нас медицина финансируется здесь, а социалка — здесь, а вы хотите поженить». Я говорю: «Вы знаете, финансируйте, где хотите. Я хочу это вокруг человека поженить, а не вокруг счета в казначейства или бюджета Российской Федерации». Это всё надо прописывать, иначе мы оставляем каждого врача…
Ведь про паллиативную помощь и хоспис не только пациенты не знают, врачи тоже не знают, мы оставляем каждого врача наедине с решением: «Как мне эту паллиативную помощь оказать?».
Нормативки нет, закон об умирающем пациенте они не читали, федеральных норм никаких нет. Написано в законе: «Комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли». Избавление от боли – наркотики. Нет, спасибо, не будем трогать, пускай умирает как хочет.
Это всё такая сложная штука – ее нельзя решить энтузиастами, фондом «Вера», конкретным доктором. Даже в Москве. То, что сейчас происходит в Москве в отношении паллиативной помощи – это единственная для меня причина гордиться тем, что я все-таки сейчас живу в этой стране и в это время, потому что я вообще не верила в то, что можно каких-то перемен добиться, таких масштабных. Но даже Москва не может решить эту проблему.
— А кто может?
— Это федеральный уровень, это должно быть законодательство Российской Федерации.