Нюта Федермессер. Владимир Познер

— В эфире программа «Познер». Гость программы Нюта Федермессер. Мне хочется сказать Анна Константиновна, но вы настаиваете на Нюте, кажется так?

— Делайте как вам удобнее.

— Но вы привыкли к этому?

— Да.

— Ну, хорошо. Я специально не говорю пока нашим зрителям, чем вы занимаетесь, мы сейчас к этому подойдем, но хотел задать вам несколько вопросов, прямо не имеющих отношения к вашему роду занятий, хотя опосредованно, может, и имеющих. Во-первых, по вашему мнению, за смертью есть жизнь?

— Да.

— Если так, то почему мы плачем, когда человек умирает, если знаем, что потом есть?

— У нас очень много в жизни ситуаций, когда мы плачем. Мы расстаемся надолго, неизвестно насколько, и когда мы встретимся. Мы теряем привычный образ жизни, расстаемся и плачем, и это нормальные слезы.

— С вашей точки зрения, Бог есть?

— Да, есть.

— Зачем он нас сделал смертными, вы можете ответить на этот вопрос?

— Нет, я не могу ответить на этот вопрос, потому что мне неведомо, что у Него было в голове, когда он делал нас, но мне кажется, что эти вещи связанные. Я верю, что человек не умирает, когда умирает его тело, я верю, что всё не зря. Верю, что мы не случайно созданы. Кстати, у меня сегодня в календаре на столе была цитата Дарвина: «Если верить в то, что жизнь зародилась случайно, то придется поверить в то, что энциклопедический словарь возник в результате взрыва в типографии».

 — Он был умный человек, Дарвин.

— Всё не случайно, значит, кто-то это всё затеял.

— Скажите, пожалуйста, с вашей точки зрения, женщина сильнее мужчины?

— К сожалению, думаю, да. 

— В России или вообще?

— Опять же, думаю, к сожалению, что вообще.

— Последний из этих вопросов. Человек, с вашей точки зрения, хорош по своей сути или, как нам говорит религия, особенно христианская, грешен, и рождается в грехе, и так далее?

— Вы знаете, я думаю, что человек и хорош, и плох, что есть изначально в нас и то, и другое. Сфера, в которой я работаю, показывает, что хорошее пробуждается легко, просто, быстро в очень большом количестве людей. Мне кажется, что хорошего точно в разы больше. Все-таки, рождаясь, мы точно все не плохие, нас делают обстоятельства теми, кем мы становимся. Очень многое становится необратимым, к сожалению, чем старше становимся, тем больше необратимого.

— Да.

— Но все-таки изначально человек — хороший, светлый. Если уж вы про Бога говорили в самом начале, хотя я точно не богослов, все-таки мы по образу и подобию же, поэтому изначально мы хорошие, точно.

— Я не стал говорить, что учредитель и президент фонда «Вера».

— Я сейчас уже учредитель, у нас другой президент.

— У вас другой президент, вы ушли из-за других, мы об этом тоже скажем. Этот фонд был создан вами в 2006 году – фонд помощи хосписам.

— Да.

— Я очень хорошо помню, когда в России вообще такого слова не было.

— Совсем недавно.

— Не знали, что такое хоспис.

— Да, совсем недавно.

— Совершенно. Я даже очень помню, я забыл фамилию его, англичанин.

— Виктор Зорзе.

— Вот. Который со мной разговаривал в отношении того, чтобы помочь в развитии хосписа, это было в 80-е годы. 

— Это был конец 80-х, начало 90-х.

— Совершенно верно, уже когда была перестройка, в это время.

— Он появился в России впервые в 90-м году, Виктор, и он с Собчаком в Питере делал первый хоспис. А потом уже приехал в Москву в 92-м.

— Вы лично при каких обстоятельствах узнали о хосписе?

— От мамы, потому что мама работала в онкологии с очень тяжелым контингентом, в основном, это были мужчины из не очень благополучных семей. Рак — голова-шея, рак гортани, рак языка, много с алкоголическим анамнезом, много недолюбленных, брошенных, тяжелое было отделение. Она очень сердобольный была человек, как сейчас модно говорить, знала, что такое эмпатия. Она не могла видеть, как их бросает медицина, поняв, что их нельзя вылечить, их выписывают в никуда. Она стала за ними ухаживать.

Она в прямом смысле по стране ездила. Я помню, мужик, удивительный ее пациент из города Кривой Рог, который присылал нам семечки потом. Она ездила, она не знала, что то, что она делает, называется хосписом или паллиативной помощью. Мамины пациенты ей показали книгу Виктора Зорзе и сказали: «То, что делаете, это происходит в мире». Предисловие к книге было написано Дмитрием Сергеевичем Лихачевым. Мама с ним познакомилась. Узнала так Виктора Зорзе. Виктор Зорзе уже на тот момент двигался из Питера в Москву, чтобы делать что-то здесь.

На самом деле это удивительно, как переплетаются истории и судьбы, потому что он в свое время написал эту книгу про первый хоспис в Англии, где умерла его дочь. И дочь ему завещала распространять идею помощи умирающим людям по всему миру, они с супругой написали эту книгу в память о дочери. Он презентовал эту книгу Кеннеди, он был журналистом в Англии в Guardian и Washington Post.

— Он был очень известным журналистом.

— Да, он был очень известным кремленологом.

— Кремленологом именно.

— Кеннеди эту книгу прочитал, рассказал в Сенате и сказал, что в стране должны создаваться хосписы. Виктор потом помогал хосписам организоваться в Индии, в России. В России он сначала контактировал с Собчаком. Питер всегда более открытый к новому был, а потом в Москве его приняли не сразу, и он не сразу встретился в Верой Васильевной Миллионщиковой, моей мамой. Фонд помощи хосписам «Вера» – это в мамину память и честь назван.

Ему пришлось раздобыть письмо от Маргарет Тэтчер на имя Лужкова, и с этим письмом уже дверь открылась. Лужков через несколько лет со сцены Большого театра на одном из первых тогда в стране благотворительных вечеров произнес, что он сделает так, чтобы хосписы были в каждом округе города. В двух округах Москвы хосписов нет, но, тем не менее, после Лужкова при Собянине у нас строится детский хоспис, например.

— А почему нет в двух, это что?

— Как-то не сложилось, не успели, не достроили. Нет у меня ответа на этот вопрос. Когда это происходило, я еще не была так глубоко в теме.

— Хоть к Маргарет Тэтчер относятся по-разному, но все-таки ее очень уважали в нашей стране.

— Это имя, которое открывало двери.

— Открывало двери. Послушайте, вы окончили Мориса Тореза.

— Да. Он сейчас называется как-то иначе.

— Тогда он назывался иняз.

— Да, иняз.

— То есть иностранный язык. Вы окончили его как переводчик-синхронист.

— Я окончила педагогический факультет. Из упрямства не пошла на переводчика, потому что все девочки идут на переводчика, потому что там мальчики. Значит, я из упрямства пойду на педагогический. Что я к мальчикам, что ли, пойду?

— Конечно, нет.

— Конечно, нет. Но работала я переводчиком-синхронистом, да. Был Комиссаров, такой прекрасный педагог.

— Кроме того, потом вы преподавали в школе № 57, московской школе, английский язык. Было дело?

— Да, и не только там.

— И не только там. Потом вы работали как переводчица на «Золотой маске».

— Да, это одна из самых любимых работ моих – театральный переводчик-синхронист. 

— Да, театральный переводчик. Потом вы были помощником вице-президента ЮКОСа.

— Да.

— Потом вы работали в переводческом отделе шахматной академии Гарри Каспарова.

— Да.

— При чем тут хоспис?

— Ну, слушайте…

— Потом вы поступили в медицинский институт.

— Это уже после маминой смерти. Надо было легализоваться.

— В 13-м году.

— В 14-м или 13-м году, да.

— И уже посвящаете себя целиком?

— На самом деле я выросла в медицинской семье. У меня папа – анестезиолог в акушерстве, один из основоположников или единственный, может быть даже, основоположник российской анестезиологии и советской анестезиологии.

— В акушерстве?

— Да. Он первый в стране стал обезболивать роды и аборты, и применять при родах эпидуральную анестезию, что сейчас сплошь и рядом везде.

— Вы хотите сказать, что в Советском Союзе не применяли?

— До папы нет.

— То есть рожали без всяких обезболивающих?

— Да, это было папино нововведение. Папа – удивительный человек. Константин Матвеевич Федермессер. Его знают все анестезиологи не только в России. Мама работала сначала с ним, а потом ушла в онкологию, а потом из онкологии плавно перетекла в паллиативную помощь. Это было вполне естественно, у нас с сестрой даже не было выбора – мы должны были поступать в медицинский институт, это было естественно. Хотя я тогда сказала: «Нет, я пойду ветеринаром». Потом: «Нет, я буду логопедом». Потом случилось всё то, что в стране случилось, и мама сказала: «Девки, вы с ума сошли, как вы будете зарабатывать? Нет, никакого медицинского. Маша в юридический, а Нюта в иняз».

Маша, на мой взгляд, поступив и окончив юридический — никогда она не училась в медицинском — один из лучших диагностов, которых я знаю. У нас любимая книга была – это 30 томов Медицинской энциклопедии темно-зеленых. С детства это самая любимая книга. Мы ее листали в ванной, в туалете, за завтраком, за ужином, картинки ужасные, все прекрасно, мы знали эту энциклопедию. Маша, правда, удивительный диагност. С любой проблемой никто не знает, что делать, а позвонишь Маше — она тебе по телефону назначает диагноз и назначает препараты.

— Безошибочно?

— Безошибочно причем. Я хотела, но не складывалось, мама была против очень сильно. Мама очень жесткая авторитарная. И только когда я уехала учиться в Великобританию языку, и жила там, как раз у Виктора Зорзе, тогда это уже стало неотвратимостью, потому что Виктор меня пропитал еще больше или в дополнение к тому, чем я была пропитана у родителей. И во всех этих работах, которые вы называете, хоспис неизменно присутствовал всегда.

Я всегда там была как волонтер, как помощник, как переводчик, потому что вся литература профессиональная была (и есть, к сожалению) на английском. Хотя фонд «Вера» невероятную проделал работу, и библиотека паллиативная, привнесенная к нам в страну фондом «Вера» – это невероятный, гигантский труд.

— Я хотел бы попросить вас подумать, как сказать, возможно коротко и ясно, что такое паллиативная медицинская помощь. Я уверен, что далеко не все это знают.

— Я скажу, что такое хоспис. 

— Хорошо. Итак, что такое паллиативная медицина и вообще существует формально этот термин у нас в законодательстве и так далее? 

— Существует в России именно такой вид медицинской помощи – паллиативная медицинская помощь, он определен в законе. Определен довольно куцо, именно потому, что к этому понятию присовокупили слово «медицинская», а во всем мире это просто паллиативная помощь — это подход, и масса сложных объяснений. Как только мы сужаем это до медицинской помощи, мы, к сожалению, сужаем потребности человека, который приблизился к концу жизни, до медицинских. Это, знаете, в конце жизни составляет на самом деле очень небольшой процент того, что человеку нужно – какие-то медицинские вмешательства.

Но для того, чтобы зрителю было понятно, а все-таки зритель, к сожалению огромному, в большом проценте не информирован о том, что такое хоспис и что такое паллиативная помощь, мне кажется, надо так сказать: хоспис – это дом, в котором человек проводит последние дни или недели своей жизни — без боли, без страха, без унижений и рядом со своими близкими.

Главное, что это дом, это категорически не больница. А паллиативная помощь или паллиативная медицинская помощь – это право человека на достойную жизнь в конце жизни, которая, в том числе, может происходить в хосписе, может дома, может где угодно. Но это законодательно закреплено должно быть, как право на реализацию качества жизни в конце жизни.

Одна из вещей, которыми я сейчас занимаюсь, это как раз изменение российского законодательства, для того чтобы это право люди могли реализовать. К сожалению, сегодня это не так.

— Все-таки тогда речь идет в основном, хотя и не только, но о людях пожилых?

— Вы знаете, было бы здорово, если бы это было так, но жизнь намного сложнее устроена. Нет. Паллиативная помощь касается абсолютно каждого и любого возраста. В том числе она касается беременных, потому что сейчас такая диагностика. Если ребенку суждено родиться с какими-то очень тяжелыми пороками, которые не совместимы будут с жизнью или лишь очень небольшой кусок жизни позволят ему прожить с нами вместе, или, возможно, он проживет достаточно долгую жизнь, но он все 10, 15, 20 лет своей жизни будет тяжелым инвалидом, то паллиативная помощь должна подключаться к маме в тот момент, когда она получает это тяжелейшее известие. Кроме того, есть просто молодые люди, которые заболели тяжело. Есть тяжелые недуги – боковой амиотрофический склероз (БАС).

— Вы согласны с тем, что в хосписах большей частью, я не говорю — только, это люди, скорее, пожилого возраста?

— Вы знаете, очень сдвинулась эта планка. Медицина идет вперед, и как бы мы ни критиковали медицину в России, она тоже идет вперед. Сейчас от инфаркта помереть уже неприлично, что ли. Это как-то прямо совсем нехорошо. Люди стали доживать до рака, доживать до деменции, Альцгеймера, паркинсонизма.

Казалось бы, это должно очень сильно вырастить планку возрастную в хосписах, но это далеко не всегда так. Потому что обратная сторона – это то, что люди стали дольше жить с хроническими болезнями, с генетическими болезнями. Дети, рожденные сильно раньше срока, не умирают, их выхаживают, многие из них становятся тяжелыми инвалидами, поэтому диверсификация возраста в хосписе невероятная. У нас есть и до месяца пациенты, есть и 99, и 104, но в общей сложности, наверное, если брать в процентах, пожилых больше, но незначительно больше.

— Почему я вас спрашиваю об этом? Я довольно много езжу, как и вы, по разным городам и весям разных стран, и если меня спросить, что лично мне бросается в глаза, когда я сравниваю то, что я вижу на улицах наших городов и зарубежных — я имею в виду Западную Европу и Соединенные Штаты — это то, что там я вижу гораздо больше старых людей и гораздо больше людей на инвалидных колясках. Такое впечатление, что у нас их нет.

— Нет, они есть, они просто дома.

— Вот, они дома.

— Это хорошо, если они дома. Многие из них не дома.

— Сколько я вижу пожилых американцев, немцев, французов, которые путешествуют, а наших я вообще не вижу.

— Это тоже уровень медицины. Кстати, я по девочкам на это смотрю, а вы по мальчикам. Потому что я смотрю, что те дедушки и бабушки, которые путешествуют, они в светлом. Мне так нравится, у них у всех голубая кофточка, белая блузочка, а наши все вдовствующие, ужас — серо-коричневое кладбище. Прямо хочется, чтобы современные российские дизайнеры увлеклись созданием моды для людей 75+.

На самом деле они есть, и их очень много, но у нас нет для них возможностей. Нет так называемой доступной среды. Они не могут зачастую просто выйти из дома – пандусов нет, лестниц нормальных нет. Потом куда? Ну, вышли они из дома, но они не могут войти в магазин, не могут войти в кафе,  не могут войти в кинотеатр.

— Почему?

— А доступность где? Ездить на коляске –это суицидальные треки гениальные. В метро их много в Москве. Я когда была в Сочи на паралимпиаде, я была потрясена просто, потому что оказывается, можно всё сделать. Город полностью доступный для инвалида любого уровня инвалидизации.

— Вы говорите все-таки о вещах, на которые требуются некоторые затраты – надо построить пандусы, надо построить лестницы, это недорого, но надо. Я где-то читал, что чуть ли не в Литве до какого-то времени, до полудня есть бесплатный кофе для стариков.

— Да, это правда.

— Бесплатный кофе для стариков!

— Но он должен туда дойти, Владимир Владимирович. Он должен дойти до кофе.

— Да, но хотя бы это есть.

— Я думаю, что у стариков был бы кофе. Работа в благотворительном фонде показывает, что нехватки в людях, готовых часть своей помощи раздавать бесплатно, нет. Я даже не знаю, какой ресторан Москвы не готов давать хорошие блюда пациентам хосписов.

— Нехватка в чем тогда? В чем нехватка на людском уровне?

— Давайте сначала на экономическом — вы говорите, дорого и нужно. Не дорого и не нужно, потому что нужно перераспределять расходы. Человек пожилой, которому мы не создали эти условия, упал, и нам нужно ему шейку бедра протезировать. Его нужно тащить на скорой в больницу, он будет в реанимации, в хирургии высокотехнологичной, квоты будет съедать, и так далее.

Человек, которому мы создали эти условия, может быть, не упадет все-таки? Он, может быть, не будет так дорого обходиться медицине? Это мир уже прошел. У нас умом Россию не понять, аршином общим не изменить, мы же все заново изобретаем каждый раз велосипед. Система долговременного ухода, частью которой является паллиативная помощь и помощь в конце жизни — вот два благотворительных фонда – фонд «Вера» и фонд «Старость в радость». Но мы долбимся и долбимся, Нюта Федермессер и Лиза Олескина. Уже и к Путину, и к Медведеву, где мы только не были. Страшно нужно всё. Девочки, вы молодцы, но как-то, наверное…

Чего народ ждет? В смысле, чиновники чего ждут — я не знаю. У нас поручений Путина и Медведева уже, по-моему, как собрание сочинений Маркса, Ленина и так далее. Все равно ничего не выполняется. Потому что никто не думает у нас вперед больше, чем на пару месяцев. Хорошо, если на пару месяцев думает.

Никто не думает, что паллиативную помощь мы строим для себя – не для каких-то эфемерных бабушек и дедушек, которым нужно где-то кофе пойти бесплатно попить. Мы строим это для себя, для того чтобы нашим детям не было стыдно, когда мы будем умирать. Потому что нужно думать про то, что будет через 10 лет, через 20 лет, через 30 лет – это нормальный горизонт планирования в современном обществе, потому что мир летит на какой-то невероятной скорости. Сейчас от нового года до нового года оглянуться не успеваешь — хоп, и окажется, что это уже тебе нужна система долговременного ухода, а ты ее не сделал.

Вот это одна из ключевых проблем – отсутствие планирования на годы вперед каждый для себя. Неумение видеть, как правильно расходуются деньги. Система долговременного ухода и паллиативная помощь в конце жизни – это самое выгодное вложение средств. Это самая дешевая помощь. Мы никого не обследуем, мы никого не вылечиваем, мы не применяем дорогостоящих средств лечения. Люди сами устали, говорят: «Не надо нам это. Дайте нам спокойно дожить, пожить». Это обезболивание и уход – это дешево. Организовать дорого на старте, но это уже через 5, 6, 7 лет окупится. Обезболивание – это дешево.

Еще одна проблема – у нас нет уважения к человеческой слабости. У нас нет приятия человеческой слабости. Мы очень с вами общество победителей, мы совсем не толерантны. 

— Мы спартанцы, что ли, которые выбрасывали со скалы немощных?

— Нет, мы хуже. Спартанцы действовали честнее. Мы их прячем под ковер, это намного хуже, потому что спартанцы, сбрасывая со скалы, прекращали мучения, а мы с вами живем в фантастически фарисейском обществе. У нас эвтаназию нельзя, паллиативную помощь тоже нельзя, и тебя, как будто нет. На самом деле паллиативная помощь – это другая сторона монеты, это не эвтаназия, а наоборот.

— Когда вы создали свой фонд «Вера» в 2006 году, в этом же году, если мне не изменяет память, в Израиле приняли закон.

— Кстати, да, я не думала, что это в один год – закон об умирающем пациенте, 2006 год, Израиль.

— Я бы хотел попросить вас хотя бы коротко рассказать об этом законе, который действует в стране.

— Давайте я чуть-чуть шире на это отвечу?

— Давайте.

— Я уже говорила, что в конце жизни помощь человеку нельзя ограничить медицинской помощью. Это обезболивание или снятие какого-то симптома – отечные ноги, запоры, которыми страдают пожилые люди, одышка. Как только ты это убираешь, а это нетрудно убрать, это дешево и несложно – человек, оказывается, дышит нормально, даже может куда-то сходить. Не болит, значит, он может посидеть с семьей за столом, телевизор посмотреть, его звуки не раздражают. Оказывается, тогда ему что нужно? Социальная поддержка. Особенно в больших городах, где дети и внуки заняты, надо чтобы был дома кто-то, кто бы ухаживал, кто-то выводил бы на улицу, кто-то делал бы этого человека частью социума.

Между прочим, он тогда выгоден будет – может пить кофе платно, а может бесплатно, может в кино сходить. Может стать пассажиром метро. Он может стать мегаполезен, особенно когда мы громко объявляем, что у нас грядущий год, уже наступивший год – это год волонтерства. Волонтера интереснее, чем пожилой человек, нет.

Я очень хорошо помню, когда к нам в хоспис пришел папа Виктора Шендеровича и читал лекцию про старость и про то, как ему плохо живется в старом возрасте и почему это ему не нравится. Я не помню, чтобы кого-то слушали с большим пиететом. Он с такой готовностью и живостью отвечал на вопросы и сказал: «Я вам всё расскажу, вот всё. Раздевайте меня догола, расскажу». Это один аспект того, что может рассказать пожилой человек про то, каково быть пожилым.

Вообще-то, еще их воспоминания. У нас пациентка одна блокаду пережила, и она хранит в своей тумбочке обложку, обертку от шоколадки, которую (шоколадку, не обертку) ей подарили в блокадном Ленинграде французские журналисты. Она съела эту шоколадку и всю жизнь, даже оказавшись сейчас в центре паллиативной помощи, она хранит эту обертку, завернутую в целлофановый пакетик. Знаете, сколько этот человек может рассказать? Сделайте возможным на уровне государства, чтобы она в школу попала на открытый урок, чтобы я не георгиевские ленточки выпускникам вешала, а чтобы я ее туда привела, понимаете.

Это удивительный ресурс. Пожилые люди – это фантастический ресурс, который мы не используем. Я ушла от закона куда-то?

— Вернитесь, пожалуйста.

— Закон об умирающем пациенте в Израиле. В Израиле, как и в России, социалка и медицина разделены. В Израиле пожилых людей очень много, в процентном соотношении больше, чем здесь. Наши сограждане – это жутко стыдно, что русские и советские евреи едут туда. Нет человека, который хочет умереть не на своей родине. Мы можем сколько угодно говорить, что это наша историческая родина, но выросли мы тут, и ехать куда-то умирать, это прямо ужасно. И ехать куда-то болеть. Хочется здесь быть, рядом со своими могилами, со своим корнями, со своими соседями дверь в дверь. Не от хорошей жизни люди туда уезжают за хорошей медициной и хорошей старостью.

Имея большое количество стариков, Израиль вынужденно пришел к этому раньше, чем Россия. Они подумали, как же нам поженить вокруг человека и социалку, и психологическую поддержку, и юридическую помощь, и духовную помощь, потому что все равно общество многоконфессиональное. Этот закон об умирающем пациенте вокруг человека соединил все аспекты, прописал взаимодействие, прописал какие-то обязательные формы помощи и оставил при этом желание пациента приоритетным.

Пациент может выбрать, где он хочет болеть, стареть и уходить  – дома или в хосписе, или в больнице, с сиделкой, с родными. Что евреи умеют делать хорошо – это считать деньги. Вряд ли кто-нибудь из аудитории поспорит. Это просчитано – это выгодная помощь, она гораздо более выгодная, чем оставить их без внимания. У нас есть пациенты даже в Москве, где паллиативная помощь очень на уровне. Есть пациент, который вызывает к себе скорую 32 раза в неделю.

— Ох!

— Представляете, как он дорого обходится! Он просто не верит, что он может обратиться к нам в центр за помощью и получить качественную помощь. Есть люди, которые действительно из-за неприспособленной среды падают, ломают руку, потом ногу, потому что мы становимся старше, у нас появляется хрупкость костей, это отдельная уже проблема в мире, где много пожилых.

В Израиле этот закон все расписывает. Мы его перевели на русский язык. Мы очень многое из него взяли и погрузили в документ, который я пытаюсь уже три года донести до нашего правительства – приоритетный проект по доступности и повышению качества паллиативной помощи. Вы знаете, там нет ничего невозможного на самом деле. Мне все сначала говорили: «Вы что, сошли с ума? У нас медицина финансируется здесь, а социалка — здесь, а вы хотите поженить». Я говорю: «Вы знаете, финансируйте, где хотите. Я хочу это вокруг человека поженить, а не вокруг счета в казначейства или бюджета Российской Федерации». Это всё надо прописывать, иначе мы оставляем каждого врача…

Ведь про паллиативную помощь и хоспис не только пациенты не знают, врачи тоже не знают, мы оставляем каждого врача наедине с решением: «Как мне эту паллиативную помощь оказать?» Нормативки нет, закон об умирающем пациенте они не читали, федеральных норм никаких нет. Написано в законе: «Комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли». Избавление от боли – наркотики. Нет, спасибо, не будем трогать, пускай умирает как хочет.

Это всё такая сложная штука – ее нельзя решить энтузиастами, фондом «Вера», конкретным доктором. Даже в Москве. То, что сейчас происходит в Москве в отношении паллиативной помощи – это единственная для меня причина гордиться тем, что я все-таки сейчас живу в этой стране и в это время, потому что я вообще не верила в то, что можно каких-то перемен добиться, таких масштабных. Но даже Москва не может решить эту проблему.

— А кто может?

— Это федеральный уровень, это должно быть законодательство Российской Федерации.

— Поговорим об этом. Вы подумайте, это вас касается, нас касается и всех касается самым непосредственным образом. Смотрите, как получается: врачи определили, что человека не спасти, но врач обязан стараться все равно — по клятве Гиппократа и так далее.

— Да.

— Всё делать, чтобы спасти.

— Нет, всё делать, чтобы помочь.

— Здесь не возникает ли какого-то противоречия? Потому что вы говорите, или хоспис: пускай человек спокойно доживет столько, сколько ему осталось, без боли, без грязи, с вниманием, чувствуя себя до конца человеком, но не надо ему навязывать кислородные подушки, искусственное дыхание, еще что-то – это делать не надо. Врач скажет: «А вдруг будет чудо». Как здесь быть?

— Врачей воспитывать. Чудо — в руках Господа Бога, а не врачей. Врачей воспитывать и обучать. Есть довольно понятные ситуации, когда врач становится заложником системы, и он все понимает — что надо, что не надо, что правильно и что неправильно, но так прописано законодательство, что он вынужден продолжать мучить человека.

Здесь тоже пример моего папы, который анестезиолог, он очень четко сказал: «Нюта, я когда упаду, ты скорую не вызывай, пожалуйста. Чтобы меня не в больницу». Потому что медицина сегодня может очень много, медицина действительно может очень продлить жизнь, но если человек естественным образом вышел на эту зеленую милю свою, то медицина не жизнь продлевает, она продлевает страдания. Эту границу нельзя прописать по пунктам, ее надо научиться чувствовать.

Это работа, это знания, это опыт. Но, во-первых, если посмотреть антропологически, культурологически на нашу страну, на любую страну, то в паллиативной помощи вообще нет ничего нового. Наоборот, это вынужденная мера в связи с тем, что общество стало слишком технологично, слишком технократично, и мы стали забывать про природу.

Если в российской глубинке в какую-то деревню приехать, то социальная нормальная семья – дети, внуки, и бабушка, уходящая просто от старости, которая на каком-то этапе перестала выходить из дома, может, только на завалинке сидит. Потом она перестала уже спускаться с крылечка, потом она только у своей теплой печки, потом она перестала вставать, потом она уже лежит, потом она в достаточно комфортной обстановке со всеми прощается – это бабушка, у которой годами приготовлено ее похоронное, и все про это знают.

И никаких нет сложностей в том, чтобы в семье обсудить, как ее хоронить, где хоронить, отвезти в родную деревню, что надеть. Никто не спорит по поводу завещания, потому что она четко всем все рассказала. Этой бабушке в конце жизни нужно обезболивание. Кстати, вряд ли нужны памперсы, потому что ухаживают так, что для них памперсы – это просто какое-то унижение: «Мы что, не можем ее сами хорошо в себя привести».

Я таких уходов и таких бабушек видела не одну – им больше ничего не нужно. Снимите страдания, уберите боль. Кстати, кислород во многом нужен, потому что он облегчает одышку. Одышка – это очень тяжелый симптом. Когда человек задыхается, у него появляется страх, как когда ты из воды вынырнуть не можешь, паника. И кислород нужен, чтобы этот симптом паники снять, и морфин здесь тоже помогает. Но больше — какие-то невероятно дорогущие кровати, подъемники – нет, это всё мы здесь в городах жертвуем и свою совесть облегчаем, облегчаем себе возможность жить, прежде всего, когда мы это всё делаем.

Уходящий человек так устал, если он долго болел, он хочет покоя. Конечно, есть люди, которые говорят: «Нет, я хочу, мне еще что-то надо». Но мой опыт подсказывает, что это, в основном, дальний родственник, который хочет свою очистить совесть: «Мне нужно для папы это, для мамы, для мужа… Я не могу оставить». К сожалению, пациент, который стал беспомощным из-за болезни, еще должен соответствовать ожиданиям любящего его человека, он не должен сдаваться, потому что родные переживают. Это жуткая совершенно проблема, что мы не умеем про это говорить. 

— Почему? У меня вообще ощущение такое, что многие боятся старых.

— Конечно. Это, знаете, как боятся всего негативного в другой семье. Вот она развелась, я с ней не буду общаться, а то тоже разведусь. Он старик, я не буду общаться, а то тоже состарюсь – да, это у нас есть такое. Ужас. Запах старости. Запаха старости нет. Есть запах немытого тела.

— И в молодости тоже.

— Еще хуже, кстати, воняют, особенно ваш пол. Нет запаха старости. Есть в старости запах неухоженности. Если пожилой человек помыт, причесан, надушен, одет, здесь брошка, здесь браслет, тут маникюр – счастье такую бабушку обнять и с ней побыть. Даже никто не подумает, что у нее тут колостома, там памперс, а здесь еще что-то.

— По-вашему, есть ли связь – вопрос я задаю преднамеренно – между хосписом и гражданским обществом?

— О, да. Это вообще одно и то же, просто следствие. Без гражданского общества не может быть качественной помощи человеку немощному, неважно, он в хосписе или он дома, или он уходящий, или у него впереди еще годы немощи. Потому что государственная машина создается для другого. Государство никогда не обеспечит индивидуального подхода. Может быть, это мой перевертыш — когда государство создается ради самого себя, чтобы кормить самое себя. Но даже если брать социально ориентированное государство, оно может создать законодательную базу, создать какие-то тропы для людей, ни никто никогда не заменит помощи человека человеку – это гражданское общество.

— Я почему спрашиваю об этом? Когда проводят опросы общественного мнения в России разные службы, и спрашивают: что для вас приоритетное, что самое важное, что самое главное, то на первом месте материальные вещи – низкая зарплата беспокоит, то-то, то-то. Вещи, не имеющие никакого отношения к материальным благам — я сейчас назову свободу слова, свободу печати – это где-то на 20-х местах, на 25-м, 26-м.

Я всегда задаюсь вопросом, почему такое безразличие к этому? Мой ответ таков: потому что мы никогда этого не имели, и поэтому не особенно страдаем при отсутствии. Это только когда ты что-то имел и потерял, ты начинаешь это переживать.

— К сожалению, вы, наверное, правы. Люди действительно без этого не страдают, потому что вообще довольно трудно страдать от того, чего у тебя нет и чего особо никогда и не было. Но ведь это же воспитывается. Мне кажется, что мы в какой-то фантастически интересный живем период, потому что демографическая ситуация такая, что общество состарилось. У нас пожилых людей с годами будет становиться все больше.

Без создания условий для пожилых, для очень старых, но живых людей общество вообще не сможет обеспечить себя, потому что все ресурсы работающих будут потрачены на поддержание пожилых, старых и немощных. Это же невозможно. Значит, нужно каким-то образом создавать такую систему взаимодействия в обществе, чтобы эти люди жили достойно, при этом не парализовали бы всех остальных.

Наверное, нужно совершенно иначе подходить к привлечению к нам в страну мигрантов для другого – для сиделок, для ухода, а не только, для того чтобы укладывать асфальт и вешать лампочки. Нужно совершенно иначе подходить к образованию молодежи. Нужно в школах рассказывать детям, что такое пожилой человек, что такое немощный человек. Меня потряс курс в Польше для волонтеров, где детей отвозят на завод в Торо, производящий памперсы, всех обязательно, и они там не на куклу, а на манекен пожилого человека надевают памперс, смотрят как это, переворачивают. Это потрясающе совершенно. Они начинают сопоставлять это со своими бабушками и дедушками.

— Они не боятся и не пугаются?

— Что вы! Дети вообще ничего не боятся. Им интересно, детям интересно. Это вообще довольно долго не страшно, а интересно, лет до 25. Очень много нужно строить вперед, думать вперед на 10, 20 и 30 лет, потому что выхода  другого нет. Когда я говорю про то, что пожилые сейчас диктуют наше будущее, это действительно так – пожилые люди диктуют, как мы будем жить.

Если мы не построим эту систему сейчас, то нам что? Уезжать, эмигрировать, оставить их тут — умирайте, как хотите? Мы все равно не знаем, как с вами справиться, вас стало слишком много. Ребята, вы много едите. Я просто не представляю, как можно про это не думать. Организации этой системы без гражданского общества не получится, потому что надо воспитывать волонтеров так, чтобы волонтерство стало не чем-то: «А, ты волонтер в «Лизе Алерт», в хосписе, ну, ты вообще, чувак!»

— Геройством.

— Нет, это должно быть совершенно нормально – сходил волонтером, сходил сделал маникюр, это одинаковые по себестоимости должны быть вещи, без этого не получится. Мы должны совершенно нормально относиться к тому, чтобы у нас дома снова появились пожилые люди. Дома. Не в домах престарелых бесконечных. Дома престарелых тоже должны быть, их должно быть много, но дома.

Мы должны прекратить говорить: «Как это так, у меня старая бабушка, я друзей не могу позвать, потому что у меня старая бабушка пердит дома. Ужас какой!» Нормально, да. Ничего страшного, потому что это нормально, потому что все равно от этого никуда  не деться. Но чтобы от того, чтобы начать воспринимать это нормально через какое-то время, надо начать сейчас к этому всех готовить. Когда ты видишь, что это происходит в странах, не далеких от нас ни по менталитету, ни по уровню развития, как  в Польше или Чехии, что же такое? Ребята, почему мы ждем? Почему не рассматриваются эти вещи на нужном уровне?

— Ответ есть?

— Вы мне задавали вчера этот вопрос, я думаю ответ. Какой-то у меня куцый есть ответ. Это то, что мы жили в стране-победителе, и мы не приучены думать про немощь. Я что-то про это пыталась сказать, у меня ушла мысль. Не приучены воспринимать человеческую слабость, мы от нее отворачиваемся. Ответ во многом в христианской философии, потому что в православии страдать нормально, страдать в конце жизни – это искупление вины. Это ведь сидит глубоко у нас у каждого.

Даже врач, к сожалению, в 2018 году позволяет себе сказать: «Потерпите, болеете, должно болеть». Елки-моталки! Человек находится в медицинской организации под опекой врача. Это что, вообще, за фашизм? Это как можно позволять себе эти фразы? Это все звенья одной цепи. Когда сами родственники боятся требовать.

У нас спроса нет на качество жизни в конце жизни, кажется, что это нормально – вот так быть ненужным, и быть ненужным в старости. У нас нет ценности ресурса пожилого человека. Меня интересует вопрос, почему чиновники этого не слышат? Ведь люди, которые пробиваются на большие должности, и не столько важно, бизнес это или чиновничество, все равно человек туда пришел, он туда шел, значит, он энергичный, он доказал, что он что-то из себя представляет.

Куда девается инициатива? Одна из ключевых вещей – это полное отсутствие инициативности, навыка принимать решения и ужасная совершенно вещь – люди ответственности не умеют нести за принятое решение, будь оно правильное или неправильное. Я руководитель того или иного уровня, я решила, это моя ответственность, если я не права -это моя вина. Если я права — отлично, шагаем дальше. Это отсутствует у нас в стране.

У нас вся ответственность на одном человеке – на вашем тезке, и пока это так, это катастрофа. Потому что я уже четыре раза выходила на контакт с президентом, чтобы получить поручения президента по созданию системы паллиативной помощи в стране. Я их получила, и где? Как только это спускается на уровень Минздрава, Минтруда и дальше: «Ой, что-то не так, неясно он сказал, он сказал вот так. Смотрите, как написано. Мы должны делать, как написано». – «Ну, ребята, что же такое?» – «Нет, как написано, так и сделаем».

Сами никогда не пойдем, не переспросим ничего, не скажем, не узнаем, что он написал. Это просто кошмар и ужас. Вообще, инициативы ноль, ответственности ноль, планирования ноль. Товарищи, не то что помирайте, как хотите — живите как хотите. Как хотите, так и живите. Денег нет, но вы держитесь.

— Замечательный итог.

— Нет, надо хороший какой-то итог.

— Да. Марсель Пруст хотел бы к вам обратиться, постарайтесь ответить коротко. Вы помните, кем вы впервые хотели стать?

— Да, вымышленный персонаж по имени Татьяна Молочникова. Это придуманная какая-то история.

— Кто был вашим любимым киноактером, когда вы были девочкой? Может, не было?

— Боюсь, что не было. Если был, то Тихонов, наверное.

— Киноактрисой?

— Одри Хепберн всегда. 

— Есть ли книга или книги, к которым вы часто возвращаетесь, перечитываете и перечитываете?

— Перечитываю я только профессиональные книги, очень часто — того же Виктора Зорзе. К которым возвращаюсь в голове? Да, много. Это Дудинцев, «Белые одежды», это «Признания Ната Тернера». Я все время забываю фамилию автора. Это про раба, который перед судом пишет историю своей жизни, перед казнью. Это «Даниэль Штайн, переводчик» — одна из самых главных книг. «Анна Каренина». Много книг, с которыми я живу все время в голове.

— Есть ли грех, который вы никогда и никому не простите?

— Нет.

— Вы боитесь смерти?

— Я боюсь, что я не успею сделать так, чтобы было умирать не страшно. Смерти нет, умирать боюсь.

— А старости?

— Нет, вообще. Я ее хочу очень, потому что мне кажется, что в старости, наконец, будет время на то, чтобы…

— Деньги для вас – это что?

— Я их люблю.

— Вы в судьбу верите?

— Да.

— Встретившись с Всевышним, что вы ему скажете?

— Кстати, я не думаю, что я с Ним встречусь, я думаю, что у Него полно хлопот.

— Предположим.

— Я хочу, планирую, что когда я туда попаду, то я встречусь с близкими и очень дорогими мне людьми, которых нет сейчас рядом, которые там. Я про эту встречу думаю. Что я Ему скажу? Не знаю, нет ответа. Я не думаю, что я с Ним встречусь.

Координаторы фонда «Вера» делают так, чтобы в хосписах была жизнь – на всю оставшуюся жизнь. Поддержать эту работу может каждый. Каждый месяц на оплату работы координаторов во всех московских хосписах и четырех отделениях Центра паллиативной помощи нужно 1 350 663 рубля 36 копеек. Для фонда «Вера» важны каждые 100 рублей.