Майя Сонина
Несколько дней назад в интернете появилось открытое письмо патриарху Кириллу от православной христианки Майи Сониной, в крещении Марии. Вот оно.
Реакция на письмо была вполне предсказуема – как всегда, читатели разделились на две команды. Одна сторона дружно высказалась в стиле «Чума на оба ваши дома», разумея РПЦ и Минздрав, другая начала более или менее доброжелательно разъяснять – что же в письме нелогично, неразумно, неуважительно, нецерковно, неправильно, вредно, опасно и не вовремя.
Я бы, вне всякого сомнения, присоединился ко второму хору, если бы не два обстоятельства. Во-первых, я лично знаю Майю Сонину. А во-вторых – всё, что рассказывает письмо о ситуации с больными муковисцидозом в России и конкретно о судьбе Павла Митичкина — правда. И про отказы правда. И про Минздрав. И про смерть согласно регламенту.
Муковисцидоз, будучи генетическим заболеванием, неизлечим. С ним можно поддерживать жизнь довольно долго, почти такую же, как жизнь здорового человека. Для этого нужны, собственно, три вещи: лекарства, кинезиотерапия и правильное питание. Лекарства дорогие, иностранные, зачастую дефицитные, получаемые больными не за счёт федерального, а за счёт региональных бюджетов (представляете, как обстоят дела с обеспечением редкими дорогими антибиотиками где-нибудь в посёлке Ревда Мурманской области?).
Кинезиотерапия в России отсутствует. Точнее так: в России нет ни одного центра кинезиотерапии, ни частного, ни государственного. А на питание не остаётся денег – все они уходят на лекарства. Курс правильного антибиотика может стоить и 100, и 200 тысяч рублей за пару месяцев. И такие курсы нужны постоянно.
Для госпитализации запущенных больных старше 18 лет в России выделено 4 (четыре) койки в 57 больнице в Москве. На большее у государства нет средств. Единственное, на что могут рассчитывать взрослые больные муковисцидозом в России – это благотворительность, которая может спасти в лучшем случае десятки из тысяч. Но даже самые лучшие лекарства не могут помочь тому, кому диагноз был поставлен слишком поздно или кто не получал необходимой терапии слишком долго. Или у кого от природы чересчур тяжёлая форма болезни.
Это я ещё не рассказываю про аппараты ИВЛ, вибрационные жилеты, осложнения на печени, синегнойную инфекцию в лёгких и ещё многие, многие обстоятельства. Кто захочет – сам найдёт.
Итог: больной муковисцидозом, доживший до 30 лет в России – огромная редкость. Переживший тридцатипятилетие – уникум, такого не бывает. На западе они живут на десятилетия дольше.
А работа координатора благотворительной программы «Кислород» фонда «Тепло сердец» Майи Сониной состоит в том, чтобы искать для муковисцидозников лекарства, деньги, медицинскую технику, транспорт и проживание, координировать волонтёров… и постоянно хоронить тех, кому можно было бы помочь, но не хватило средств.
При чтении письма патриарху всё это стоит держать в уме – длинный ряд молодых, красивых людей, которые медленно умерли на глазах у любящих и любимых от недостатка денег на лечение.
Павел Митичкин
Теперь про Павла Митичкина. Павел из тех мест, где муковисцидоз не лечат, потому что даже доктора, как правило, слова такого не знают. Болезнь дошла до крайней стадии, когда лёгкие практически отказали. Единственное, что может помочь – это трансплантация, стоящая больших денег, которая не производится в России – было проведено всего два эксперимента в этой области, и всё (обращение врачей к Путину на эту тему).
Один раз Павел уже получил свой шанс – ему собрали 200 тысяч евро на операцию в Германии. Но немецкие врачи после обследования от трансплантации отказались – слишком истощённый организм, слишком запущенный случай.
Теперь за дело берутся французские врачи, но деньги уже потрачены на переезды, обследования, питание и лекарства, и снова не хватает изрядной суммы в 135 тысяч евро или 5 с половиной миллионов рублей.
Документы есть здесь>>>>>>>>
Государство, в теории обязанное оплатить лечение своего гражданина, если не может вылечить само, трижды официально отказывалось это делать. Последний раз – ссылаясь на регламент, согласно которому для получения нужных бумаг больной должен прибыть в Минздрав лично. Павел находится в Страсбурге, и от подобной дороги просто умрёт, быстро и безо всяких вариантов. Его и туда-то едва довезли.
Вот то, что я знаю: есть человек, живой и настоящий, которого многие любят. Он медленно умирает, несмотря на все усилия огромной массы людей (вспомните, ему собрали 200 тысяч евро – такого не сделать легко и просто). Умирает, потому что регламент не велит ему жить.
А вот теперь представьте, что чувствует человек, который про всё это не заметку прочитал, а варится в этом ужасе круглые сутки, много лет, для которого Павел Митичкин – не имя из интернета, а друг, которого очень, очень не хочется потерять – в общем, что чувствует Майя в отношении Минздрава и всего, что связано с ним. И вот она узнаёт, что Церковь заключила договор о сотрудничестве с теми, кто отказывается спасать её друзей, многие из которых уже умерли, а другие – вот-вот умрут.
Нельзя подходить к письму, написанному в подобной ситуации так, словно оно выдумано равнодушным интеллектуалом в тиши кабинета. Нет смысла искать в нём нарушения логических связей или проявления неуважения к сану адресата. Это не философский трактат и не законодательная инициатива. Это крик. Нет в крике никакой логичности, а есть боль и отчаяние.
Дальнейший текст мне было неприятно писать. Возможно, его будет неприятно читать.
Попытки рассказать кричащему от отчаяния и боли человеку о том, как должно терпеть эту боль, как правильно кричать – в том числе и мои собственные попытки – описаны в послании апостола Иакова в главе второй: Если брат или сестра наги и не имеют дневного пропитания, а кто-нибудь из вас скажет им: «идите с миром, грейтесь и питайтесь», но не даст им потребного для тела: что пользы?
Действительно – что пользы, что я расскажу всем на свете, что крик бессвязен и вообще обращён не по адресу? Я-то его услышал. И мне придётся придумать лучшую реакцию, чем отправить Майю и Павла греться, питаться и ждать милости от регламента. Лучшую прежде всего с точки зрения собственной совести. И, кстати, именно такая реакция будет правильным ответом к задаче «а как бы объяснить дело так, чтобы это письмо не повредило Церкви».
Совесть у большинства людей устроена примерно одинаково, и человек, пускающийся в пространные рассуждения в ответ на крик о помощи, всегда выглядит в её свете не очень хорошо – куда хуже, чем тот, кто делает вещи более непосредственные. Даже просто отказать в помощи, честно сказав «не могу» или «не хочу», в этой ситуации смотрится как-то правильнее, чем попытка доказать, что не стоило так орать, а орать стоило совсем иначе.
Поймите, я не стараюсь никого упрекнуть из тех, кто говорил, в чем Майя неправа (я и сам грешен подобными сообщениями в каком-то бессмысленном разговоре) – просто я чуть лучше знаю ситуацию.
В крике, однако, отсутствует не только логика. Точно так же, будучи просто реакцией на боль, он лишён и героизма, а потому подхватывать его, если это единственная реакция – тоже не лучший выход. Кричать (иногда и не в полный голос) совсем нетрудно. Особенно, если подхватываешь чужой крик не из сочувствия, а потому, что нравится громко кричать, и вроде как ситуация позволяет, или же просто за компанию – отчего бы не покричать с хорошим человеком?
У моего деда было такое присловье, когда ему предлагали помощь из вежливости, он переспрашивал – «Кряхтеть, что ли, поможешь?» Чем помощь в кряхтении по своему результату отличается от пожелания греться и питаться – я не вижу.
И последнее. Отрывок из второй главы Послания Иакова, которую я выше цитировал – он очень известный:
Если брат или сестра наги и не имеют дневного пропитания, а кто-нибудь из вас скажет им: «идите с миром, грейтесь и питайтесь», но не даст им потребного для тела: что пользы? Так и вера, если не имеет дел, мертва сама по себе. Но скажет кто-нибудь: «ты имеешь веру, а я имею дела»: покажи мне веру твою без дел твоих, а я покажу тебе веру мою из дел моих.
Реквизиты для помощи Павлу Митичкину – здесь. Там и Яндекс-деньги есть, и много других способов.
Другие больные муковисцидозом, которым помощь тоже нужна– здесь, здесь, здесь и здесь.