«Обещай, что это в последний раз», — сказала Варя маме. И согласилась на операцию
Варя росла слишком быстро
Екатерина, мама Вари, говорит, что ее 12-летняя дочь — самый мужественный человек на свете, и плачет. Потому что невозможно спокойно смотреть, как болезнь с каждым годом все сильнее и сильнее проявляется. При этом от нее нет лекарств.
Когда Варя родилась, стало ясно: с девочкой что-то не так. Она появилась на свет с множественными патологиями строения и формирования скелета. Ручки, ножки, бедра… «Мы несколько месяцев переходили от одного врача к другому, от невролога к кардиологу, и каждый врач находил какие-то свои заболевания».
В конце концов с четырехмесячной Варей Екатерина попала к генетику, и врач предварительно поставила девочке синдром Марфана — заболевание соединительной ткани с поражением сердечно-сосудистой системы, скелета и органов зрения. А когда Варе исполнился год, диагноз подтвердили окончательно.
«Так начались наши хождения по больницам, — говорит Екатерина. — Синдром Марфана — болезнь соединительной ткани, а соединительные ткани у человека, как вы понимаете, везде, поэтому страдало у Вари все. И сердце, и скелет, и внутренние органы, и зрение».
Врачи предупредили сразу: вылечить ребенка невозможно, можно только поддержать, чтобы не стало хуже. Вот этим Екатерина и занялась: делала все, чтобы дочке не стало хуже. Возила на реабилитации, на занятия с массажистом, физиотерапевтами.
Семья Клинковых
Когда Варе исполнилось три года, пришло время операции на сердце — ведь в клапанах сердца тоже есть соединительные ткани, и они начали «расползаться». Варе провели операцию на открытом сердце. Спасли один клапан, заменили митральный клапан, поставив протез.
Варя долго лежала в больнице после операции, потом постепенно восстановилась и начала расти. Вот только при синдроме Марфана росту ребенка родители не радуются: Варя росла слишком быстро, но при этом была очень худая, а ее позвоночник искривлялся. Появились сколиоз и горб.
«Сейчас рост Вари 164 сантиметра, но это при искривленном позвоночнике, — объясняет Екатерина, — если бы она могла распрямиться, рост был бы 180 сантиметров. А вот вес при этом всего 40 килограммов».
«Медлить больше нельзя»
Варя почти всю жизнь на особой диете, Екатерина покупает специальное питание.
«Только в этом году нам удалось добиться, чтобы хотя бы часть питания оплачивало государство», — говорит она.
Искривленный позвоночник давит на внутренние органы. Еще немного — и будут зажаты легкие, сердце. Чтобы хоть немного исправить кривизну позвоночника, Варя носит пластиковый корсет. Несколько лет каждый день. И раз в год они с мамой едут на корректировку этого корсета в специальную больницу.
В 2023 году они тоже поехали, и врач сказала, осмотрев Варю: «Больше медлить нельзя, корсет уже не помогает, нужна операция и срочно. Пока девочка может дышать, пока не пострадало сердце».
В ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Турнера, куда Екатерина с Варей поехали на обследование, врачи также подтвердили: «Операция нужна срочно, через год никто уже не возьмется…»
Из-за синдрома Марфана костный рост у Вари не прекращается, а значит, сколиоз будет прогрессировать. Операция может помочь: в позвоночник установят специальную металлоконструкцию, которая его расправит.
«Мы обсудили все с дочкой, конечно, — говорит Екатерина. — И, конечно, она боится — самой операции, долгого восстановления. Но она так намучилась…»
Голос Екатерины дрожит, но через некоторое время она продолжает: «В общем, мы договорились — Варя согласна на операцию. Только просила меня: “Обещай, что это будет в последний раз”».
Им очень нужна помощь: металлоконструкция и расходные материалы для проведения операции стоят очень дорого и не представляются по ОМС. Но операция спасет Варю. Помогите!