Как выглядит ситуация изнутри
Совпали два события. В октябре моей младшей дочери поставили диагноз «сахарный диабет первого типа», а чуть раньше мальчик Никита Смирнов, студент второго курса медицинского университета, накатал в прокуратуру заявление на региональную организацию инвалидов, больных сахарным диабетом. Дескать, они ведут политическую деятельность на зарубежные средства.
Прокуратура и эксперта нашла, который установил, что деятельность (принимать участие в разных рабочих группах, обивать пороги минздрава и общаться с чиновниками) – политическая. Эксперта зовут Иван Коновалов, доктор исторических наук. Страна должна знать своих героев. 15 января суд решит – признавать «диабетиков» иностранными агентами или нет. Опыт подсказывает, что шанс избежать ярлыка, штрафа и самоликвидации у организации стремится к нулю. И что нам теперь делать?
Мы сидим под дверью лаборатории с четырёхлетней дочерью: сейчас будет наша очередь, она сдаст кровь на сахар. Я пойму, что все мои страхи беспочвенны. И мы поедем домой.
Девять утра. Экспресс-тест. Не надо смотреть в показания глюкометра, ты всё равно там пока ничего не понимаешь. Результат теста видно на лицах процедурных медсестёр. Одна тест-полоска, другая, третья… «Подождите в коридоре». Потом «пройдите в кабинет, мы вам эндокринолога позвали».
Почему врачи так радостно улыбаются, когда находят у пациентов не самые частые заболевания? Профдеформация?
— Почему вы пришли сдавать кровь на сахар?
Ты рассказываешь симптомы – как дочь, которая всегда была жизнерадостной девочкой, вредной, но договороспособной, была «пламенным мотором», переплывала весь бассейн, рисовала принцесс, вдруг стала вялой и истеричной. Как твоя «булочка Пшеничная» превратилась в маленький чахлый скелетик за какие-то полтора месяца. Рассказываешь, как она просыпается по восемь раз за ночь в туалет. И пьёт, пьёт и пьёт.
— У вашего ребенка сахарный диабет.
Запретите врачам «ты-кать», кто-нибудь, запретите им. Остатки твоего достоинства только что окончательно похоронены под этим «милая, ну ты чего ревёшь? С этим живут. Я написала направление в третью советскую, позвонила в отделение, тебя с ребенком там ждут».
Скорая, «приёмник» педиатрического корпуса Клинической больницы Миротворцева, реанимация, где Наташу выводят из кетоацидоза. А потом – детское эндокринологическое отделение.
Короткий инструктаж лечащего врача – как есть, как колоть инсулин, зачем он нужен и почему без него нельзя, что можно есть, что не стоит, как кормить, как следить за уровнем сахара в крови. «Пока пользуйтесь моим глюкометром. Если есть возможность, купите свой. Потом вам один выдадут бесплатно, но лучше дома иметь минимум два аппарата». Слишком много информации.
Слишком много. Разум отказывается принимать тот простой факт, что инсулин, глюкометр, тест-полоски, постоянный самоконтроль (а сначала родительский контроль), диета, от которой не бывает выходных – это навсегда. Теперь навсегда.
Наташа спит, я лежу рядом, свернувшись крючком и плачу в подушку. Соседка Катя из Нижнего Новгорода тихо трогает меня за плечо. «Вот, запишите мой номер, потом позвоните мне, я вам всё расскажу – как поставить помпу, где найти мониторинг глюкозы крови подешевле, как сделать жизнь ребёнка максимально нормальной. И вообще, звоните, не стесняйтесь».
Очень важно, чтобы тебе было куда звонить и не стесняться. Потому что сначала тебе очень страшно. Диабет таит массу подводных камней. Одна гипогликемия (низкий уровень сахара в крови) чего стоит! Вовремя некупированная гипогликемия может вызвать судороги, потерю сознания и даже кому. Днём можно по поведению понять, что ребёнок «гипует». А для ночи, когда сахар тоже легко может свалиться, есть будильник и замеры. У каждого свой «ночной» график. Но он есть у всех.
Надо знать, как лечить банальное ОРВИ, при котором «сахара» всегда прут вверх, а сладкий сироп от кашля или тот же детский нурофен давать нельзя – там сахар. Как вести себя, если ребёнок отравился?
А ведь есть еще бесконечное общение с государством: бумажки, справки, медико-социальная экспертиза. Надо знать, что и в каком объеме положено ребёнку с инвалидностью, что обеспечивает федеральный бюджет, что – региональный, что с кого требовать, если «зажимают» положенное, куда какие обращения писать? Тут тоже коллективный разум и более опытные товарищи выручают. Потому что положенное «зажимают» довольно часто.
У врачей и чиновников один ответ – в бюджете денег нет, а на расходники вам пенсию дают. Что делать со значительно просевшим уровнем жизни (потому что работать в полную силу уже не получается, а тем, у кого жесткий график и маленький ребёнок, не получается совсем, потребности у семьи при этом кратно возрастают), они не отвечают.
При этом в соседнем Оренбурге расходники: и тест-полоски по федеральному стандарту из расчета четыре штуки в сутки (хотя четыре – это необходимый минимум, уходит от восьми до десяти полосок в сутки), и иглы для шприц-ручек, и расходники для инсулиновых помп при той же самой пенсии оплачивает региональный бюджет. А мы в Саратове рыжие. Нам не положено.
Есть еще и психологическая поддержка. Поддержка людей, которые не будут говорить тебе «держись!», или «бог не по силам не даёт», или «диабет – это просто такой образ жизни» (в этом месте всегда хочется достать чугунную сковороду и бить говорящего по голове). А кто просто поревёт вместе с тобой, скажет «да пошли они все со своим «держись», или «конечно, можно расслабиться и выпить немного вина, кстати, давай-ка встретимся и выпьем». Кто рассмешит историей про подсчет печенюшек. Кто скажет, что жизнь продолжается и «если что, звони».
А есть ещё помощь и поддержка с лекарствами и расходниками. До прошлой недели в Саратове были перебои с Новорапидом (один из видов инсулина). Поликлиники рецептов не выдают – за неотоваренный в течение 10 дней рецепт поликлинике впаяют штраф, отоваривать нечем, крутись, как хочешь. А колоть надо: некомпенсированный или плохо компенсированный диабет бьет по мелким сосудам, по глазам, по почкам. Последствия печальные.
Диабетики и их мамы пытаются создавать запасы на случай критических ситуаций. Но иногда препарат заканчивается. И что делать? Обращаешься в сообщество. Сразу находятся те, кто может дать препарат в долг, или даже поделиться безвозмездно. И это очень круто.
В нас, в таких вот как мы, мальчик Никита, будущий, между прочим, врач, разглядел «иностранных агентов». Мальчик Никита, глава студенческого штаба Путина. Скажи мне, Владимир Владимирович, кто твой друг и я скажу, кто ты. А друг твой, Владимир Владимирович, выдумщик, кляузник и карьерист. Человек, почитающий своим гражданским долгом строчить доносы и уверенный, что гражданская активность выглядит именно так.
Меня страшно позабавило, что общественной организации вменяют мониторинг «болевых точек региона» и якобы передачу результатов зарубежным компаниям. Это, мол, дискредитирует регион и создает ему нехорошую репутацию в том числе среди пациентов. Ребята, дорогие мои чиновники, никто не дискредитирует наш регион и нашу страну лучше, чем вы сами. И мы все это понимаем.
Недели не проходит, чтобы кто-нибудь из диамам не сказал – «до диагноза я была такой патриоткой, а потом столкнулась с государством лицом к лицу и поняла, что мы, мой ребенок, этому государству не нужны». Сирия нужна, игра мускулами нужна, Крым нужен. А люди, дети – нет. И эта история с «иностранным агентом» — лишнее тому доказательство.