Доктор использовал фразу «несовместим с жизнью»
Я и моя жена Кери ждали нашего второго ребенка, в декабре мы пришли на плановое УЗИ в 19 недель. Родители обычно ждут его, чтобы узнать, кто у них будет, мальчик или девочка. Но мы узнали, что у нашей дочери будет редкий врожденный дефект, называемый анэнцефалией. Этот дефект встречается примерно в 3 беременностях из 10 тыс.
Объясняя диагноз, доктор использовал фразу «несовместим с жизнью». У ребенка не развивалась лобная доля мозга. Шансы на выживание близки к нулю. Мы сидели в кабинете врача за пять месяцев до рождения нашей дочери и знали, что она умрет.
У нас было всего два варианта: прекратить беременность сейчас или доносить нашу дочь до конца. Нам дали 48 часов, чтобы принять решение. Уже через минуту после того, как нам сообщили о диагнозе нашего ребенка, Кери спросила, сможем ли мы пожертвовать органы ребенка, если она доносит его.
Мы решили не прерывать беременность и выбрали для нашей дочери имя Ева, что значит «дающая жизнь». Наш план был прост: доносить Еву, родить ее, позволить ей умереть и подарить жизнь другой семье.
Мы встретились с организацией LifeShare, которая занимается донорством органов. Там мы узнали, что будем восьмой семьей в штате, пожертвовавшей органы младенца. Прецедентов было не так много, потому что большинство родителей детей с анэнцефалией не знали о такой возможности. Даже наш врач, который специализируется на таких случаях, не знал об этом!
“Готова ли детская для Евы?”
Сердце Евы должно было остановиться, потом у врачей появилась бы возможность извлечь ее почки, печень и, возможно, поджелудочную железу и клапаны сердца. Мы спросили о других органах, таких как глаза или роговицы, но в LifeShare рассказали нам, что раньше этого не делали даже со взрослыми.
Кери было сложно носить ребенка еще 20 недель, зная, что в итоге он умрет. Постоянные толчки Евы напоминали нам, что она внутри (Кстати, да, Ева толкалась внутри так же как любой другой малыш, она полностью контролировала основные двигательные функции. Нам было непросто осмыслить это). Кери пугалась, когда ее спрашивали о дате родов, или готова ли детская для Евы.
Зато мы неожиданно поняли, что можем наслаждаться беременностью. Нам нравилось разговаривать о нашей крошке и день ото дня наша любовь к ней росла. Мы получали удовольствие от того, что мы ее родители. Думаю, во многом это было связано с решением продлить беременность до конца. У Евы было имя, личность и цель.
Мы перестали рассматривать беременность Евой только как способ помочь другим и с нетерпением ждали нашу дочь, чтобы подержать ее, поцеловать, рассказать ей о ее брате и быть ее родителями. Мы не знали, сколько у нас будет времени, 5 секунд, 5 часов или может быть даже 5 дней.
Мы часто встречались с LifeShare и нашими врачами. На 4D УЗИ нашей девочки мы взяли нашего старшего сына Харрисона. Он посмотрел на экран и закричал «Это моя сестра! У меня есть сестра!». В носу защипало и глаза стали влажными. Особенно когда я представил, что он мог бы сказать: «У меня была сестра».
Плановое кесарево было назначено на 2 мая. Наш первый ребенок родился естественным путем, но кесарево увеличивало наши шансы увидеть Еву живой. Кроме того, этот вариант исключал внезапные схватки посреди ночи, и Харрисон смог бы увидеть свою сестру, а наши родители – свою внучку, даже если бы Ева прожила всего час. Наш выбор доставил бы сложности во время следующих родов, но мы хотели сделать все самое лучшее для Евы.
Фото: Mitzi Aylor/Aylor Photography
Нам не верилось, что все получится
Приближалось второе мая и все было готово к «Большой встрече». Около 30 человек должны были приехать в госпиталь, включая людей из LifeShare, врачей и медсестер детской реанимации, неонатологов и других специалистов.
Мы были первыми донорами младенческих органов в этом госпитале, протокол создавали буквально на ходу. Он включал три варианта: 1) Ева родилась и стабильна, 2) Ева родилась и нестабильна, 3) Ева родилась мертвой. Были разработаны планы действий, и самые разные варианты на случай непредвиденных обстоятельств.
Нам пришлось пойти на уступки нашему доктору, отвечающему за трансплантацию, и согласиться интубировать нашу дочь вскоре после рождения. Несмотря на наши родительские инстинкты и желание удерживать Еву как можно дольше, мы четко понимали неизбежность ее смерти. Ничто не могло изменить того факта, что она умрет. Мы не хотели, чтобы 5 минут с нами помешали спасти кому-то жизнь.
Если честно, не верилось, что у нас все получится, слишком много было вещей, которые могли пойти не так, как надо. Нам снова и снова становилось ясно, что почки или печень могут не подойти для трансплантации. Тогда их можно будет использовать для исследований органов детей грудного возраста. Конечно, это тоже имело смысл, но я хотел получить более ощутимый результат.
Что, если человек, получивший ее почки, станет президентом?
Я хотел встретить, обнять и пожать руку человеку, которого спасла моя дочь. Я мечтал побывать на его празднике в честь дня рождения, окончания школы и свадьбы. Это была синица в небе, но я не мог мечтать о том, как вырастет моя дочь, поэтому я фантазировал о том, что она может сделать.
Что, если человек, получивший ее почки, станет президентом? Что, если ее печень идет к маленькому мальчику, и он выигрывает трофей Хейсмана?
Каждую ночь, когда я ложился спать, я писал в голове сценарий фильма «30 событий за 30 лет» (серия документальных фильмов – прим. «Правмира»). Это было чем-то ощутимым, надежда, за которую можно было ухватиться двумя руками. Исследования тоже важны, но для меня это был план Б, в котором я не хотел принимать участие.
На 36 неделе беременности живот Кери был как на 42 неделе из-за многоводия, частого осложнения во время беременности с анэнцефалией. В 34 недели у нее начались схватки, и мы беспокоились, что ребенок родится рано. Еве надо было набрать хотя бы 5 фунтов (примерно 2,3 кг – прим. «Правмира»), чтобы стать донором органов. Кери как сумасшедшая пила воду, раз в неделю ходила на КТГ, и мы постоянно мониторили состояние Евы.
Врачи предложили перенести кесарево на 37 недель, но мы отказались, понимая, что она еще не будет весить 5 фунтов. Мы пытались сделать все возможное, чтобы повысить шансы.
Фото: Mitzi Aylor/Aylor Photography
Наша дочь ушла до того, как мы встретились
16 апреля было ровно 37 недель беременности и у нас оставалось еще две недели до родов. Две недели на то, чтобы подготовиться ко встрече с нашей дочерью и попрощаться с ней. Я собирался написать в этот день Еве письмо. Точно такое я написал Харрисону, когда он родился, и хотел отдать его ему в 18 лет. Ева никогда не прочитает свое письмо, но я смогу прочитать ей его.
В тот день Кери не чувствовала толчков Евы, но мы оба отмахнулись и пошли пообедать. Потом мы вернулись, уложили Харрисона и Кери снова попыталась заставить Еву двигаться. Она не отвечала.
Мы начали волноваться. Кери встала, прогулялась, выпила холодной воды, съела что-то сладкое. Затем снова села и стала ждать. Ничего. Мы решили ехать в госпиталь.
«Случилось что-то плохое, да?», — спросил я.
Кери разрыдалась, ее тело дрожало. Это был ее ответ.
Мы все еще надеялись, что просто переволновались, и даже не взяли с собой сумки.
Когда мы приехали в больницу, медсестра стала искать сердцебиение. Не нашли. Ничего необычного, из-за многоводия часто было сложно найти сердцебиение. Нам принесли аппарат УЗИ и снова стали искать. Казалось, что есть вспышка сердечной деятельности. Нам сказали готовиться к операции.
Я испугался. Помню, как все время повторял. «Я не готов. Я не готов. Я не готов. Я не готов». У меня ведь были еще две недели! А как же мой план? Что делать с Харрисоном? А как же тети и дяди Евы, ее бабушки и дедушки. Вдруг они не успеют приехать вовремя? Что делать с моим письмом?
Нам принесли самый лучший аппарат УЗИ. Сердцебиения не было. Наша дочь ушла до того, как мы встретились с ней. Мозг контролирует работу сердца, и Ева умерла.
Фото: Mitzi Aylor/Aylor Photography
Мы чувствовали себя обманутыми
Кери повернулась на бок, закрыла лицо, я слышал, как она всхлипывает. Я молча стоял и качал головой. Мы старались делать все правильно, думать о других, сделали все возможное и в итоге ничего. Никакого донорства органов. Мы чувствовали себя обманутыми.
В голове крутилось слово “разочарование”. На самом деле, это было очень глубокое разочарование. Казалось, что теперь это будет преследовать меня всегда. Незаметно подкрадываться ко мне, когда я кошу траву во дворе, качаю Харрисона или еду на игру.
Поскольку больше не было причин контролировать беременность, врачи уговаривали Кери рожать. Вечер воскресенья и утро понедельника были самыми темными, самыми болезненными часами нашей жизни. Глубину горя невозможно измерить, но это время было даже хуже того дня, когда мы узнали о болезни Евы.
Мы почти смирились и нашли радость в том, что может сделать наша дочь. Мы с нетерпением ждали момента, когда сможем обнять и полюбить ее. Мы знали, что потеряем ее, но надеялись, что она изменит чью-то жизнь.
Но обстоятельства изменились, и земля будто ушла из-под ног. Мне казалось, что мы подводим всех (я знаю, что это звучит смешно). Я был смущен, потому что красивая история с сохранение жизни не получилась (я знаю, как это смешно). Все наше тщательное планирование, все напрасно. Говорю же, это было просто… разочарование.
И вдобавок ко всему: мы даже не увидели ее живой.
Я цеплялся за мысль, что увижу ее живой, увижу, как она дышит. Я буду держать свою дочь и буду ее отцом. Я хотел видеть, как она умрет, потому что это значило, что я буду видеть ее живой. Подумайте об этом на секунду. Теперь все было в прошлом.
Я мечтал о 5 минутах с ней, хотя бы о 5 секундах. Все эти идеи о донорстве органов были теперь неактуальны. Я просто хотел держать свою дочь и видеть, как она дышит. Я просто хотел быть ее папой хотя бы на несколько секунд.
“Есть хорошие новости!”
Ева неожиданно быстро родилась в понедельник. Кери заставила меня пойти пообедать – грустный одинокий обед, во время которого я рыдал и ел куриные наггетсы. Я вернулся в больницу около полудня. Кери села и почувствовала боль, затем еще. Она запаниковала и попросила медсестер войти. Они осмотрели ее и сказали, что пора рожать. Я еще не был готов.
Мы хотели, чтобы наша доктор Пинард была с нами. В 12:20 мы позвонили нашим родным и сказали им спешить. В 12:30 приехала доктор Пинард. В 12:33 и 12:35 Лори из LifeShare попыталась дозвониться до Кери. В 12:37 родилась Ева Грейс Янг. В 12:38 я перерезал пуповину. В 12:40 и 12:41 зазвонил мой телефон, а затем пришло сообщение. Это была Лори из LifeShare. «Эй, Ройс, позвонишь мне при первой возможности? Думаю, у меня для тебя есть хорошие новости».
В отчаянии я сразу же начал звонить ей, но доктор Пинард сказала, что она сама позвонит. Мы с Кери держали друг друга и плакали, пока медсестры мыли Еву. Доктор Пинард подошла к кровати. «Я разговариваю по телефону с LifeShare, Ева может стать донором глаз».
Доктор Пинард. Фото: Mitzi Aylor/Aylor Photography
Звучит странно, что худший опыт в моей жизни был в то же время лучшим моментом моей жизни, но я думаю, это все же был лучший момент в моей жизни. Это было не то, что мы планировали или на что мы надеялись, но это было все, что нам было необходимо в тот момент.
Я уткнулся головой в свои руки и плакал так, как никогда не плакал. Кери делала то же самое. Это были счастливые слезы.
Медсестры закончили мыть Еву, завернули ее и надели шапочку, которую связала Кери. Когда они передали ее нам, страх ушел и на смену пришли надежда и радость. Это Ева Грейс Янг, супергерой, которым она всегда должна была быть.
Фото: Mitzi Aylor/Aylor Photography
В один прекрасный день я загляну ей в глаза
Все произошло не так, как мы планировали. Мы пытаемся успокоиться, зная, что сделали все возможное.
Мы гордимся, что мы родители Евы. Мы в восторге от того, что она сделала. Люди со всего мира пишут нам, что решили быть донорами органов из-за Евы. Она первая в Оклахоме (не только ребенок, а вообще человек), кто смог пожертвовать целый глаз (даже два). Благодаря ей LifeShare наладил связи с другими штатами, чтобы разработать механизм трансплантации на будущее. Сейчас они разрабатывают план донорства, с которым делятся с организациями в Колорадо и Техасе. Он назван протоколом Евы.
Я зацепился за донорство почки или печени, ухватился за мысль, что Ева спасет жизнь. Она не спасет чью-то жизнь, как я мечтал, но она сможет совершенно изменить ее. Мы всегда понимали, что шансы на трансплантацию органов невелики, но нам хотелось попытаться. У кого-то появился шанс.
Меня воодушевляет тот факт, что глаза и станут ее наследием. Я все время думаю, что смогу заглянуть в них, и еще больше о том, что однажды они увидят маму, папу и брата Евы.
Фото: Mitzi Aylor/Aylor Photography
Мы всегда представляли себе нашу дочь, какой цвет волос у нее был бы, достался ли бы ей нос Харрисона, были бы у нее ямочки, как у мамы или какого цвета были бы ее глаза. В то короткое время, что мы провели вместе, один был немного приоткрыт, и я боролся с искушением заглянуть в них.
Я больше никогда не буду держать на руках мою дочь. Мы никогда не поговорим с ней, и я не услышу ее хихиканье. Но я могу мечтать о том, что в один прекрасный день я в первый раз загляну ей в глаза и узнаю, какого они цвета.