Катерина Гордеева. Фото: Анна Данилова
Чаще всего, первым делом, когда в семье появляется неизлечимо больной ребенок, маме предлагают оставить его в учреждении и, тем самым, избежать одиночества. Так в обществе, где мы живем, было принято годами. Если маму такой сценарий не устраивает, она остается одна: постепенно перестают звонить друзья, находятся другие заботы у родственников, кончаются деньги и, наконец, не в силах разделить перспективу пожизненной обреченности, уходит папа. Именно поэтому, чаще всего, все истории неизлечимо больных детей начинаются со слов: папы в этой семье нет, жить и лечить неизлечимо больного ребенка не на что.
Что общество, государство, его социальные и здравоохранительные институции предлагают взамен? Да, фактически, ничего: битву за инвалидность, результатом которой будет копеечная пенсия (в Москве – около 4500 рублей в месяц на ребенка), нехитрое медицинское сопровождение с очередями и равнодушием и все ту же самую, разумеется, бесплатную, обреченность. И в результате – одиночество.
У шестилетнего Арсения трубка в животе, трубка в шее и ежедневные судороги, по нескольку раз в день. Он – неизлечимо больной ребенок. Разумеется, мама Арсения, Катя Коннова осталась с ним одна. Точнее, она одна с двумя детьми, поскольку у Кати есть еще один здоровый ребенок, Елисей. Ему пятнадцать. И он, разумеется, делает все возможное, чтобы маме было полегче. Но 15-летний подросток не может заменить собой и папу, и государство, и врача. Подростку самому нужно много внимания и заботы. А у Кати на это нет ни сил, ни времени. Елисей терпит. Он понимает, что их с Арсением маме надо круглосуточно находиться рядом с младшим братом: следить за трубками, покупать и менять подгузники, давать лекарства, которых, к тому же, не достать.
Лучше всего судороги Арсения снимают микроклизмы с диазепамом – это такой расслабляющий препарат быстрого действия. Его применяют во всем мире для снятия судорог, вызываемых эпилепсией. Препарат, на первый взгляд, вроде не дорогой – 1000 рублей за микроклизму. Но если приступы по нескольку раз в день, то никаких денег не напасешься. Тут надо еще держать в голове тот факт, что Катя все время с Арсением и работать не может. Но и это не все: диазепам в микроклизмах в России не зарегистрирован, а это значит, его просто так не купишь.
Таких мам как Катя, на самом деле, очень много. Мы их не видим, потому что они редко выходят из дома, не имея возможности оставить своего больного ребенка даже на минуту. Мы не разговариваем с ними в очередях, не встречаемся в ресторанах, не радуемся вместе футбольным победам и не поем хором победные песни на улицах российских городов: у них нет такой возможности. Каждый день, просыпаясь, они ведут изнурительную борьбу за то, чтобы их родному ребенку было полегче. Не за полное выздоровление и возврат к прежней счастливой и безмятежной жизни, понимаете? И засыпают они с той же самой мыслью: что еще сделать, чтобы было полегче, чтобы не так мучался.
Спрятанные от общества своей бедой, эти мамы встречаются друг с другом на форумах по продаже незарегистрированных, а значит, формально не существующих в стране, лекарств: покупают, продают, меняют. Собственно, узнав о том, что диазепам в микроклизмах может чуть-чуть облегчить состояние Арсения, Катя купила на форуме двадцать клизм, привезенных кем-то другим, тоже, наверняка, сражающимся за своего ребенка, контрабандой из-за границы. Двадцать клизм – это двадцать тысяч рублей.
Фол последней надежды, скорее всего. Потому что других двадцати тысяч на другие двадцать клизм у Кати не было. И как справляться с судорогами сына дальше, она не понимала.
В детском хосписе, что помогает Арсению, Кате посоветовали обратиться в поликлинику и получить, положенный государством бесплатный диазепам в ампулах. Разумеется, диазепам в ампулах – это хуже, чем диазепам в микроклизма: его нужно вводить внутривенно (капельница) или внутримышечно (инъекции). А это — боль, которой в жизни Арсения и так сильно больше, чем может выдержать обыкновенный человек, тем более – ребенок. Но денег нет и делать нечего. Катя прошла все круги разрешений и направлений в районной поликлинике и получила лекарство.
К этому моменту у них с Арсением оставалось пять неиспользованных микроклизм, которые, возможно, пригодились бы кому-то, у кого все еще не было бесплатного лекарства или все еще оставались деньги на более удобный для использования препарат. Мама так и сделала. Вернувшись на форум, где совсем недавно покупала препарат, Катя разместила объявление о том, что отдаст оставшиеся 5 микроклизм за 3250 рублей.
Что можно купить на 3250 рублей? Несколько упаковок подгузников, несколько упаковок смеси для питания через зонд, просто еды для себя и Елисея, наконец. А может даже билеты в кино или океанариум, чтобы сходить всем вместе, они что – не люди, в конце концов. Словом, продавала Катя эти микроклизмы потому, что денег у нее не было, а нужность препарата она понимала как никто другой.
Но вместо такого же нуждающегося, как она, у станции метро Проспект Мира Екатерина Коннова встретила оперативника. Оказывается, она была «в разработке» и «оперативно-розыскное мероприятие» по ее «разоблачению» успешно завершилось «проверочной закупкой» и задержанием. Теперь Кате грозит от четырех до восьми лет лишения свободы.
Следователь Мещанского района, лейтенант юстиции Иванов С.А. усмотрел в действиях Конновой Е.А. преступный умысел. Оказывается, «с целью реализации своего преступного умысла Коннова Е.А. незаконно хранила указанное психотропное вещество с целью незаконного сбыта за денежное вознаграждение 3 250 рублей, имеются достаточные данные, указывающие на признаки преступления».
Что будет с Катей, пока будет идти следствие? Она вынуждена будет ходить на допросы, то есть отлучаться из дома, и станет сходить с ума, думаю ежесекундно о том, что со всеми ними случится дальше: каким очередным кошмаром обернется жизнь, если она не сможет быть рядом с Арсением, не сможет быть рядом с Елисеем. Один – попадет в интернат для инвалидов и довольно быстро умрет. Он, напомню, неизлечимо больной ребенок, о котором до сих пор заботилась мама. Другой – окажется в приюте и станет «государственным» ребенком, со всеми вытекающими.
Что будет, если Катю осудят хотя бы условно? Она вряд ли найдет работу, вряд ли получит загранпаспорт, который, в случае необходимости, позволил бы ей вывезти Арсения на лечение за границей. Мамам неизлечимо больных детей загранпаспорт нужен именно для этого, а не для того, чтобы путешествовать, смотреть мир или загорать со своими детьми на море, — на это нет денег.
Что могло бы быть, например, с наркоманом, решившим вдруг на форуме мам неизлечимо больных детей приобрести микроклизму с диазепамом? Да ничего. Препарат, считающийся психотропным, даже в дозе пять микроклизм за раз, не дает наркотического эффекта. Именно поэтому во всем мире его и выпускают в такой дозировке. Это – расслабляющий препарат для эпилептиков, он не пригоден для «получения кайфа».
В одном популярном российском телеграм-канале читателей спросили, что делать с Катей? 18 процентов ответили, что прощать нельзя, но нужно дать минимальное наказание. 5 процентов – что Коннову следует судить на общих условиях.
Эти цифры пугают едва ли не больше, чем сама эта дикая история. Выходит, что каждый пятый из нас считает, что мама неизлечимо больного ребенка должна законопослушно смотреть на то, как ее сын или дочь корчится в судорогах и ничего не делать.
Выходит, что государство, не регистрирующее давно существующие в мире препараты, облегчающие страдания неизлечимо больным детям, ни в чем не виновато. Но мамы, это лекарство добывающие всеми возможными способами, – преступницы.
Выходит, что легче охотиться на мам, чем создавать им условия для заботы и минимально сносной жизни с тяжело страдающим ребенком.
Выходит, что комфортнее не замечать, чем найти в себе силы посмотреть в глаза ребенку, которого не вылечить и его маме, делающей все для того, чтобы им обоим было полегче справляться с болезнью и болью.
Собственно, эти совокупные 23 процента респондентов, то есть нас, и есть ответ на то, почему первым делом, когда в семье появляется неизлечимо больной ребенок, его мама остается одна.
Есть, правда слабая, надежда на то, что в случае с Катей Конновой это будет не так. Петицию о том, чтобы в отношении Кати уголовное дело не было возбуждено, подписали уже 37 тысяч человек.