7 июля 2016 года – мой второй день рождения. После трансплантации происходят интересные процессы. Это – история не про то, как тебе провели медицинскую манипуляцию, перелили костный мозг. Я как будто прошла все этапы заново: вначале была младенцем, который лежит и не может встать, его надо кормить-поить, ухаживать за ним. Потом начался сложный процесс сепарации от мамы, когда ребенок вдруг начинает ходить. После каждой химии и трансплантации ты ходишь потихоньку. 300 метров прошел? Молодец! Потом начинается еще большая сепарация: «Мама, я сама пойду гулять, не надо меня сопровождать». А дальше – сложный подростковый возраст. Могу сказать, что мой реальный подростковый возраст мы с мамой пережили значительно проще того, который был после трансплантации. В феврале 2019 года мама, наконец, переехала домой. До этого жила со мной, и это было очень похоже на период моей юности, когда в 20 лет родители отпустили меня в самостоятельную жизнь.
Я не ощущаю себя взрослым человеком. Когда я слышу слово «взрослый», мне не кажется, что это про меня. Если считать взрослостью серьезность, обстоятельность, солидность, то это не мои характеристики. Хотя мне очень комфортно в моих 35-ти.
Олеся Деснянская. Фото: Анна Данилова
Я люблю смотреть молодежные фильмы. Книги, которые я читаю, могут быть интересны подросткам. Я с удовольствием погоняю в футбол с ребятами.
С другой стороны, я не боюсь сложных решений. Когда-то я услышала от психолога Марии Капилиной, что надо идти по направлению к своему самому большому страху. Жизнь показывает, что если ты к нему поворачиваешься спиной, начинаешь скрываться, то он тебя догоняет. Кажется, что этот страх невозможно преодолеть, настолько он ужасен. Стоит только открыть на него глаза, и ты уже дрожащей походкой идешь вперед. А желательно не дрожащей, а в образе из фехтования – «в руки меч и врагу навстречу». Тогда ты вдруг понимаешь, что страх на самом деле не такой страшный, и ты с ним можешь справиться.
Наверное, именно это со мной происходило, но это не история про взрослого и ребенка. Скорее про принятие решений. Да, мне было страшно, но я двигалась вперед, потому что жизнь была мне дорога. Приемного родительства я тоже боялась. Я рассказывала приемной дочке Насте, что, когда ехала на нашу первую встречу, перепутала станцию метро, хотя я очень аккуратный и системный человек. Я знала дорогу, бывала там несколько раз, но все равно пропустила нужный выход. И все же то, что стояло за этим страхом, было важнее.
Я понимаю, что могу проиграть. Например – смерти
Я понимаю, что бывают ситуации, когда я могу проиграть. Например, смерти. Не смертельной болезни, а самой смерти. Есть такой психолог Виктор Франкл, во время войны он был в концентрационном лагере. У него есть фраза о том, как можно входить в газовую камеру – гордо и с молитвой на устах или в панике.
Ты встречаешь свой страх и выбираешь для себя, как пойдешь к нему и каким человеком хочешь быть, когда с ним столкнешься.
Когда я поняла, что есть шансы на выживание, я решила, что не хочу потратить свое время зря и буду стараться относиться к своей жизни как к чему-то осмысленному, потому что не так много нам дано. Это не значит, что я каждый день стараюсь кого-то спасать. То, что для меня важно, делится на то, что я даю миру, и то, что даю себе. Осмысленным может быть просто валяться целый день в кровати с любимой книгой, есть что-то вкусное, потому что это – забота о себе, а в ней есть смысл. Я очень изменила отношение к своему телу. Появились прогулки, зарядка, которую я теперь делаю каждое утро. Осмысленным стало и то, что я делаю для своих близких: встречи с друзьями – не как еще одна галочка в ежедневнике. Сходить вместе в музей, посмеяться с сестрой – это тоже про наполнение жизни ценностью. Вы же понимаете, что идея «завтра все может кончиться» теперь будет со мной всегда. Все, что я могу противопоставить страху рецидива (будем называть вещи своими именами) – это понимание того, что ни один день своей жизни я не потратила на какую-то ненужную ерунду.
То, что я даю миру, спасало меня в больницах. Был такой момент во время третьей химии, когда начались дикие боли. Ладно, я не могла встать, это стало уже традицией, но теперь я не могла еще и спать. От боли я спала урывками. Не говоря уж о том, что это сопровождалось расстройствами желудка, которые случались чуть ли не каждый час. Это такое состояние, когда думаешь, что просто всё. Больше не выдержать. И тут к нам положили девушку, которая находилась на стадии постановки диагноза, и для нее я могла хоть что-то сделать. Мы разговорились, я начала ей объяснять что-то о болезни, что ее ждет, как это будет, и мне стало легче. Эта возможность что-то отдавать спасала меня на протяжении всего пути: улыбнуться и сказать что-то хорошее медсестре, посочувствовать врачу, поддержать кого-то из тех, кто лежит рядом. Поболтать с друзьями, у которых есть свои проблемы. Не все сводилось к моему лейкозу.
Когда я вышла из больницы, важной историей для меня стало то, что мне регулярно звонят и пишут люди с онкологией. Я не медик и не психолог, но я их консультирую. Могу маршрутизировать, подсказать, куда бежать, поделиться своими «лайфхаками», просто поддержать. Был один сложный разговор, когда меня попросили посоветовать насчет терапии.
Мы созвонились с девушкой, и внезапно оказалось, что речь идет о выборе: «терапия отчаянья» или хоспис. Я сказала ей правду: не знаю, как правильно. Я поделилась тем, что было бы важно для меня. Например, съездить на могилы к близким и попрощаться, оставить какие-то распоряжения, поговорить с любимыми людьми. Всё это я делала перед трансплантацией, потому что не знала, вернусь или нет. У меня был список того, что я сделала. Дальше я сказала, что любой ее выбор будет правильным. Это правда так. Каждая такая история – тяжелая, она погружает меня в то, через что я уже прошла. Но тут встает вопрос о том, для чего я выжила? Просто ради того, чтобы выжить? Мне хотелось бы, чтобы это было большим, чем просто выжить, и меня радует, что на фоне моей истории многие люди стали донорами крови и костного мозга.
Олеся Деснянская, 2016 год. Фото: Анна Данилова
Для меня то, что придает всему смысл – это возможность делиться и отдавать.
Вчера я была беспомощной, как младенец, а сегодня захотела приемного ребенка
Я думала о приемном родительстве еще до болезни. И, когда прошла все свои стадии: младенчество, детство, подростковый возраст, решила, что время пришло. Во время знакомства с Настей я очень волновалась, но успокаивала себя тем, что если волнуюсь я, взрослый человек, который столько прошел, то каково же ребенку в такой ситуации? Я думала: как бы сделать эту историю проще для всех? И решила просто рассказать ей про себя, про свою жизнь, родителей, лейкоз, работу. Оказалось, что надо просто быть собой и всё.
Мне кажется, что самое важное – оставаться честной с ребенком, не строить из себя то, чем ты не являешься.
Я хорошо помню себя подростком, подростки очень умные! Да, они еще не слишком хорошо разбираются в людях, но есть вещи, которые подросток заметит лучше взрослого. Одна из таких вещей – фальшь.
Олеся Деснянская с подопечной фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Фото: Facebook
Самое важное в отношениях – это уметь договариваться. С одной стороны, это – еще ребенок, а с другой – уже взрослый человек, у которого есть свои взгляды, желания, принципы. Любая коммуникация – это попытка друг друга услышать. Это не значит, что у нас нет правил, но это – правила людей, которые идут друг другу навстречу.
У моих родителей было много тревоги по поводу приемного родительства. Особенно когда я только пришла к ним с этой мыслью. Мама буквально только что качала младенца, пусть ему и было 35, и вдруг этот младенец говорит о своем ребенке. В начале февраля я начала жить самостоятельно, а в июне пришла со словами «хочу приемного ребенка». У них были тревоги о том, как я справлюсь, насколько мне хватит моральных и физических сил… К сентябрю они пришли к выводу, к которому приходили на протяжении всей моей жизни: «Мы тебя любим, мы тебе доверяем, это твоя жизнь и твое решение. Будем тебя поддерживать, как можем».
С точки зрения современной психотерапии, мои родители далеко не все делали по книжкам. Мама с папой плохо договаривались о том, как воспитывать любимого ребенка, едины были только в том, что ребенок любимый, в остальном они сходились редко. Классическая картина: когда я считала, что мне что-то надо, я выбирала, к кому с этим пойти. Залезть на дерево? Это к маме, она разрешит, потому что ребенку полезно быть самостоятельным. Папа обязательно скажет, что можно упасть и разбиться. Съесть лишнюю конфету? Папа даст, а мама скажет, что вредно.
Олеся Деснянская в детстве с мамой. Фото: Facebook
У нас была смешная история, когда я года в 4 решила, что не стану больше чистить зубы. Пришла к маме с папой с этим заявлением, и они чуть ли не хором ответили: «Нет, зубы чистить надо». Я была совсем маленькой, но то, что мама и папа приняли решение единодушно, стало для меня серьезным аргументом. В большинстве жизненных ситуаций я была хозяином своих решений, принимала их самостоятельно. Были темы, в которые родители вообще не вмешивались. Например, мои личные отношения.
У нас было много родственников в деревне с другим менталитетом, другим укладом жизни, что очень помогает мне сейчас в работе и расширило мои горизонты. Возникло понимание, что не только мой быт правильный. Еще у меня было ощущение расширенной безопасной семьи. Если со мной в детстве не могли посидеть мама и папа, со мной мог посидеть друг папы – дядя Толик Перевознов. Кто-то всегда был на подхвате. Знаю, что многие друзья родителей собирали деньги, ходили сдавать кровь. Большинство из них – пожилые люди, их поддержка на протяжении всей моей жизни была очень ценной. Идти туда, где страшно, мне помогала мысль о том, что за моей спиной родители, которые поддержат. В подростковом возрасте я читала истории, когда родители разводятся и папа перестает любить ребенка. Так вот, я никогда в жизни не могла представить себе, что мои родители вдруг перестанут меня любить и поддерживать. Для меня это был нонсенс, которого не может быть.
При этом родители никогда мне о жизни не врали. Когда мне было 10 лет, у нас заболел дедушка. У него были некоторые проблемы с алкоголем, он ехал на эскалаторе, пошатнулся, упал и сломал ногу. Никому и в голову не приходило сделать из этого великую тайну. После больницы мы забрали дедушку домой, и он жил в моей комнате, а я переселилась к родителям. Это было важным опытом, когда в детстве с тобой живет пожилой человек на костылях. Когда мамы не было дома, помочь дедушке надо было мне. В 90 лет у него начались проблемы с психикой, он постоянно задавал вопросы: «Сколько машин на улице? Какая погода?» Все это было непросто. Однажды я расплакалась, что дедушка не дает мне спокойно посидеть за компьютером. Мы с мамой обсудили, что дедушка болеет, а то, что мне сложно – естественно. Он умирал, когда мне было 20. Летом мы поехали в деревню, его психика была разрушена, и он кричал так, что невозможно было спать по ночам, мы спали на улице.
Фото: Анна Данилова
Наверное, единственная семейная тайна, которая почему-то замалчивалась – папины еврейские корни. Других не было. Бабушка умерла от рака? Да, бабушка умерла от рака, страдала, было трудно, дедушка за ней ухаживал. Наш любимый родственник любит подворовывать? Да, он такой. Мы жили без попыток сделать жизнь красивой картинкой, учились справляться с ней в самые разные моменты.
В 11-м классе умер мой любимый кот, родители похоронили его без меня. Я долгие годы припоминала то, что меня лишили возможности выбора – пройти через это самой или нет. В семье меня услышали. У Бальзака есть рассказ «Шагреневая кожа», я часто его вспоминала, особенно после трансплантации, когда могла умереть от чего угодно – объятия, прогулки по листве, от любой еды. Я спрашивала себя, кем хочу быть: человеком, который не выходит из комнаты и трясется над своей жизнью, или тем, кто думает об опасности, но все-таки живет? Я шла на концерт и знала, что это повышает мои риски. Каждый раз приходилось взвешивать и делать выбор между риском для жизни и риском не прожить свою жизнь нормально.
Олеся Деснянская (в маске) после трансплантации на новогоднем празднике для волонтеров. Фото: Facebook
Смерть – не страшно, просто человек сидит на облачке и машет нам
Первая смерть, с которой я столкнулась близко – смерть любимого двоюродного дедушки. Мама спросила, хочу ли я пойти на похороны. Мне было 12 лет, и я боялась видеть мертвого человека так близко, но пошла. Не помню, подходила ли прощаться, кажется, я до него не дотрагивалась, но было важным то, что меня никто ни к чему не принуждал, и то, что смерть не была табуированной темой. В детстве мы с мамой всегда ходили на кладбище, несли конфеты и свечки, мама разговаривала с бабушкой Мотей, как с живой, говорила, что мы скучаем, любим ее и помним. Я тоже стояла рядом, ела вишенку, смотрела, как вокруг красиво. Деревенское кладбище утопало в зелени и стояло на горе, откуда виден наш дом. Мне казалось, что там хорошо, уютно, есть скамейка, цветочки, поэтому смерть – не страшно, человек просто сидит наверху на облачке, свесив ноги, и машет нам.
Это ощущение, что близкие не уходят до конца, было у меня с детства. Смерть – это не то, о чем мы рыдаем в подушку, а то, что мы можем обсудить. Конечно, когда кто-то умирал, все плакали и переживали, но это не было тем, с чем нельзя справиться.
А потом, когда мне было 25 лет, умер мой самый близкий друг. Когда меня спрашивают, разделил ли лейкоз мою жизнь на ДО и ПОСЛЕ, я отвечаю, что нет. Смерть Сережи разделила. Это две разных жизни: беззаботная юность с верой в то, что мы все бессмертные и с нами ничего не случится, и жизнь после смерти. Я впервые не могла справиться со своими чувствами. Приходила с работы, открывала дверь, садилась на пороге и рыдала.
Олеся Деснянская. Фото: Анна Данилова
Я до сих пор думаю, что кошка спасла мне психику. Она у меня появилась за несколько месяцев до смерти друга. Я поехала в деревню, а там у соседки умер большой добрый пес по кличке Пират, надо было его похоронить. Бабушка старенькая, одинокая, я походила по домам, деревенские мужики отказались. У одного нога болит, у других – гости, и я взяла саночки, положила на них Пирата и пошла в лес. Там снег, силы у меня были на исходе. Помню, что подумала: «Господи, мне так нужна помощь», и тут вижу, как солнце падает на опушку, а на ней большая яма. Прямо то, то нужно. Я положила туда Пирата, засыпала и пошла обратно в деревню, а по дороге на помойке увидела тощую кошку, которая ест тухлый банан. Я решила, что одну жизнь проводила, а другую теперь должна сохранить, забрала кошку к себе и назвала Анжи. Она очень меня утешила в трудный период.
Когда погиб Сережа, мы с его мамой занимались похоронами. Обычно человека пугает тема смерти, мертвое тело, гроб, но тут мне просто хотелось как можно дольше быть рядом. Первый год я постоянно ездила на кладбище, каждый день у меня горела свеча.
Смерть – не повод прерывать отношения, если люди друг другу дороги.
Я искала, какое место он теперь будет занимать в моей жизни, и у меня было полное ощущение того, что он рядом, насколько это возможно. Даже когда его уже похоронили, я никак не могла уехать из его дома.
И тут позвонили наши общие друзья, чтобы сказать, что на месте аварии нашли медальон, который я привезла ему из Ватикана. Мы были уверены, что он в нем и похоронен, но тут его вдруг нашли на дороге. Представьте себе огромное Ленинградское шоссе, 4 полосы, последствия аварии, шансов, что его увидят и узнают, было очень мало, для меня это был знак. У меня нет ощущения, что связь прекратилась.
Да, смерть – это страшно, это тяжело, но там, за чертой, остается человек, который мне дорог и которому я дорога. То, что нас связывало, никуда не исчезнет. Наверное, это помогало мне справляться со страхом. Смерть есть, но ты знаешь, какой она может быть, и пугает не она сама, а боль, беспомощность, отчаянье. Там, за чертой, есть люди, которых я увижу, обниму и, наконец, выплачу все.