«Я научила его танцевать»
Симона Джордж: Я познакомилась с Марком, когда мне было за 20 и я только вернулась домой, в Дублин. Несколько лет я изучала права человека в университете и путешествовала по миру. <…> Два года я работала в Мадриде и ночи напролет танцевала сальсу. После нашей встречи Марк попросил меня научить его танцевать. И я научила.
Это были прекрасные времена: длинные ночные разговоры, дружба, а в конечном итоге — влюбленность. Марк потерял зрение в 22 года, я встретила его через восемь лет после этого. Он возвращался к самому себе. Главной его чертой была невероятная сила духа.
Именно она привела его в пустыню Гоби, где он за семь дней пробежал шесть марафонов. А еще — к марафонам на Северном полюсе и в базовый лагерь Эвереста.
Когда я спросила, что побудило его к такой насыщенной жизни, он процитировал Ницше: «Тот, кто знает, зачем жить, сможет вынести любое “как”».
Он нашел эту цитату в книге «Человек в поисках смысла» Виктора Франкла, невролога и психиатра, который выжил в нацистском концлагере.
Когда мы не в силах изменить обстоятельства, стоит менять себя.
Южный полюс и падение с высоты
Марк Поллок: Я все-таки смог восстановиться. Смыслом жизни для меня стали соревнования. Когда я боролся за победу и боялся поражения, то чувствовал — я в норме.
Спустя десять лет после потери зрения я вновь стал самим собой. Я участвовал в 43-дневной экспедиции в самое холодное и недружелюбное место на земле. Это было первое путешествие к Южному полюсу со времен Шеклтона, Скотта и Амундсена, побывавших там за 100 лет до меня. Проклятие слепоты словно отступало с каждым шагом к полюсу. Я был счастлив. Казалось, что это надолго.
Фото: Mark Pollock / Facebook
И этот опыт мне пригодился. Через год после возвращения я выпал из окна третьего этажа на бетонный пол. Это случилось в доме моего друга. Казалось бы, в самом безопасном месте на земле.
Я не знаю, как это произошло. Должно быть, я собирался пойти в ванную, и, будучи незрячим, выставлял руку вперед и шел вдоль стены, чтобы найти дорогу. Тогда моя рука натолкнулась на пустоту на месте закрытого окна. И я свалился вниз.
Когда друзья нашли меня, они думали, что я погиб. Когда меня доставили в больницу, врачи считали, что я умру. Когда я сам узнал, что со мной произошло, то считал, что смерть была бы… лучшим исходом.
Мне предстояло быть слепым и парализованным. В палате интенсивной терапии я пытался найти в происходящем смысл.
Однажды ночью я написал пост в блоге, в котором объяснил, как к этому отношусь. Он назывался «Оптимист, реалист или кто-то еще?». В нем я описал опыт адмирала Стокдейла, который попал в плен во времена войны во Вьетнаме. Его посадили в тюрьму и пытали в течение семи лет. Он оказался в тяжелых обстоятельствах, но выжил. Не спаслись оптимисты. Они говорили: «Нас освободят к Рождеству». Рождество наступало и проходило, а затем наступало еще одно Рождество, а они оставались там же, в плену, разочарованные и опустошенные. Многие из них умерли в своих камерах.
Стокдейл был реалистом. Его вдохновляли философы-стоики, и он сопротивлялся ужасным обстоятельствам, сохраняя веру в то, что в конце победит. В своем блоге я пытался применить его мышление реалиста к моим все более и более тяжелым обстоятельствам.
На протяжении многих месяцев лечения сердечных и почечных инфекций, возникших после моего падения, я находился на волосок от смерти. И мы с Симоной искали ответ на главный вопрос: как устранить противоречие между принятием и надеждой?
Жизнь после спинального шока
Симона: Помню, как я прибыла в отделение интенсивной терапии, где лежал Марк <…>. Сказала: «Я здесь, Марк». И он заплакал так, словно копил эти слезы специально для меня. Я хотела его обнять, но его нельзя было двигать, и поэтому я поцеловала его, как целуют новорожденного ребенка, боясь его хрупкости.
Чуть позже в тот же день нам сообщили плохие новости. [У Марка] проломлен череп, кровоизлияния в мозге, возможное повреждение аорты и сломанный в двух местах позвоночник, паралич и онемение ниже пояса. Марк сказал: «Подойди ближе. Тебе нужно бежать как можно дальше от всего этого». Я пыталась осознать, что он имел в виду, и думала: «Да что с тобой такое?» (Смех).
И я спросила его: «Ты что, бросаешь меня?»
И он сказал: «Ты на это не подписывалась». Я ответила: «Мы даже не знаем, что это. Но я не переживу расставания, когда тот, кого я люблю, лежит в интенсивной терапии».
Я призвала на помощь мои навыки переговорщика <…> и сказала: «Я буду с тобой, пока буду тебе нужна, пока я буду нужна твоей спине. И когда я тебе больше не буду нужна, тогда мы поговорим о наших отношениях». Это как контракт с возможностью продления через шесть месяцев.
Он согласился, и я осталась. Я отказалась идти домой, чтобы собрать вещи, я спала у его кровати. Когда он мог есть, я готовила ему еду, а еще мы плакали <…> вместе, каждый день. Я принимала все решения по поводу лечения. Я пробиралась сквозь бушующую реку, течение которой уносило Марка. На первом ее пороге хирург Марка сказал, что если чувствительность и движение не восстановятся в первые 12 недель, то они, скорее всего, не восстановятся вообще.
<…> Я начала выяснять, почему после периода, который они называют спинальным шоком, нет выздоровления, нет терапии, нет лекарств и нет даже надежды. Интернет стал дверью в другой, волшебный мир. Я писала ученым, они <…> сами присылали мне свои статьи из медицинских и научных журналов.
Так я узнала все о достижении актера из «Супермена» Кристофера Рива, который после падения с лошади не чувствовал ничего ниже шеи и не мог дышать без вентиляции легких. Кристофер нарушил правило 12 недель, он вернул некоторую чувствительность и подвижность через год после падения. Он мечтал о мире пустых инвалидных колясок. Кристофер и ученые, которые ему помогали, вселяли в нас надежду.
Марк: Понимаете, повреждение спинного мозга бьет в самое сердце. Я ходил, стоял, бегал, а теперь стал своей неподвижной альтернативой. Паралич влияет на работу внутренних систем организма, которые отвечают за поддержание жизни. Инфекции, невралгия, спазмы, сокращение продолжительности жизни — обычное дело. А это истощает даже самых несгибаемых из 60 миллионов парализованных людей по всему миру.
За более чем 16 месяцев в больнице мы с Симоной пришли к мнению, что надежда на излечение вредна психологически. Как будто традиционная медицина упразднила надежду, заменив ее принятием. Но это противоречило всему тому, во что мы верили.
Да, до сегодняшнего дня считалось невозможным найти лекарство от паралича. Но история полна примеров, когда невозможное становилось возможным благодаря человеческим усилиям. [Благодаря им] исследователи пришли к Южному полюсу на заре прошлого века. Эти же усилия приведут искателей приключений на Марс в начале этого столетия. Мы спросили: «Почему те же усилия еще при нашей жизни не могут излечить паралич?»
Путь в миллион шагов
Симона: <…> [Я поняла], что нам надо напомнить поврежденному и бездействующему спинному мозгу Марка его [прежний] образ жизни. В Сан-Франциско мы нашли инженеров по экзобионике, которые изобрели робот-экзоскелет. Он позволил Марку стоять и ходить в лаборатории, построенной нами в Дублине.
Фото: Mark Pollock / Facebook
Марк стал первым человеком с собственным экзоскелетом. С того времени он вместе с роботом прошел более миллиона шагов.
Но радоваться было рано, потому что этого было недостаточно. Робот делал всю работу, а нужно было задействовать Марка. Поэтому мы подключили к работе доктора Реджи Эджертона из Калифорнийского университета. Его команда совершила научный прорыв.
При помощи электростимуляции спинного мозга некоторые испытуемые смогли стоять и благодаря этому вернули некоторую подвижность и чувствительность. А главное, им удалось восстановить ряд внутренних функций организма, которые поддерживают жизнь и делают ее приятной. Электростимуляция спинного мозга, по нашему мнению, является самой значимой терапией для парализованных.
<…> Мы объединили электростимуляцию спинного мозга Марка и его движение в роботе-экзоскелете. Это было похоже на то, как Железный человек вставил себе в грудь миниреактор и внезапно стал единым целым со своим костюмом.
Марк: Симона, я и экзоскелет отправились на три месяца в лабораторию университета. Каждый день Реджи и его команда вводили электроды под кожу в пояснице и проводили ток через спинной мозг, чтобы возбудить мою нервную систему, когда я двигался в экзоскелете. Первый раз с момента моего паралича я почувствовал ноги под собой. <…>
Я почувствовал, что они существуют. Я чувствовал мышцы на костях моих ног, и когда я ходил, мог сам их переставлять. Чем больше я делал сам, тем меньше нуждался в помощи робота. Сердцебиение пришло в норму <…> Мои мышцы, которые практически исчезли, начали возвращаться. Через двенадцать недель, шесть месяцев и три полных года после падения из окна и паралича ученые включили стимулятор, и я поднял колено к груди. <…>
Фото: markpollock.com
Знаете, на этой неделе я сказал Симоне: если бы мы могли забыть о параличе, то последние несколько лет были бы восхитительными. <…>
Проблема в том, что мы пока не можем забыть о нем. <…> Когда мы закончили пилотные исследования и вернулись в Дублин, я заехал в дом на коляске. [Наш путь продолжается.]
«Наука — это тоже любовь»
Вспомните о блоге, о котором я говорил раньше. Он содержал вопрос: как мы должны относиться к трудностям — с оптимизмом, реализмом или чем-то еще? Думаю, мы поняли, что оптимисты обращаются лишь к надежде. Поэтому рискуют быть разочарованными. Реалисты принимают жестокие факты, но также сохраняют веру. Реалистам удалось разрешить противоречие между надеждой и принятием — они параллельны. Именно это мы с Симоной пытаемся делать на протяжении последних лет.
Фото: Mark Pollock / Facebook
Я принял инвалидную коляску. Ее нельзя не принять. Мы иногда грустим о том, что мы потеряли. Я принимаю то, что я, как и другие инвалиды, могу жить полной жизнью, несмотря на невралгию, спазмы и инфекции… Также я принимаю то, что еще сложнее тем, кто парализован от шеи. И тем, кто не может дышать без вентиляции легких, и тем, у кого нет доступа к достойному бесплатному лечению.
Мы надеемся на лучшую жизнь. Жизнь, где мы создали лекарство благодаря сотрудничеству. Мы сейчас над ним усердно работаем, чтобы выпустить его из лаборатории в мир и поделиться со всеми, кто в нем нуждается.
Симона: Я встретила Марка, когда он был еще только слепым. Он попросил меня научить его танцевать, и я научила. Однажды ночью после занятий танцами я пришла к его парадной двери пожелать доброй ночи ему и его прекрасной собаке-поводырю Ларри. Я поняла, что, выключив свет в его квартире перед своим уходом, я оставляю его в полной темноте. На меня нахлынули слезы, и хотя я пыталась их скрыть, Марк знал. Он обнял меня и сказал: «Бедная Симона, ты вернулась в 1998 год, когда я ослеп. Не беспокойся, все будет хорошо».
Принятие — это когда знаешь, что трудные времена — это бушующая река. И тебе нужно в нее окунуться.
Потому что, когда ты в нее ныряешь, она несет тебя дальше. В итоге она прибьет тебя к берегу, куда-нибудь, где в конце концов все будет хорошо.
И это действительно была история любви, горячей и огромной, к нашим друзьям и к каждому, кто участвовал в этой работе.
Фото: Mark Pollock / Facebook
Наука — это тоже любовь. Каждый ученый хочет, чтобы его творение переместилось из лаборатории в человеческую жизнь. И наша задача — помочь им. Сделав это, мы сможем сказать: «Нам это удалось. Теперь мы будем танцевать».
Перевод Богдана Трохимца