Мама 13-летнего ребенка с аутизмом, директор неформального общества помощи аутистам «Маленький принц» Елена Пинчук, исчерпав все силы, однажды чуть не разбила витрину в магазине. Жизнь с ребенком-аутистом — ежедневный подвиг. Как во время его совершения не сойти с ума и остаться в состоянии любви и принятия — Елена рассказала “Правмиру”.
“Когда я одна вывозила коляску на улицу, у Леши начиналась истерика”
Когда моему Леше поставили диагноз, я была в ужасе, но не задавалась вопросом: «Почему именно у меня такой сын?» Я сама была особенным ребенком, поэтому думаю, что сыграл свою роль сильный наследственный фактор. Замкнутая и поэтому одинокая, я целыми днями сидела дома и смотрела из окна десятого этажа, как во дворе весело и шумно играют дети. Каждого знала в лицо, некоторых — по именам. Но выйти на улицу и начать общаться я не могла. Я не знала, как естественно влиться в этот мир. В школьные годы у меня появились две подруги, с которыми до сих пор теплые отношения. Они мои единственные верные друзья.
Надо сказать, что мои подозрения подтвердились в прошлом году. Педагоги из питерского Института практической психологии, где я обучалась танцевально-двигательной терапии, сказали, что я действительно была в группе риска.
Замуж я вышла рано за человека на 17 лет старше и после свадьбы быстро забеременела. Мы с мужем очень ждали Лешу. Мне был только 21 год, казалось бы, отличный возраст, обещающий здоровое потомство, но проблемы начались с самого начала. Сын родился стандартного веса и размера, но для меня, маленькой комплекции, он был несоизмеримо большим. Роды прошли тяжело: я потеряла много крови, могла умереть, если бы не своевременная помощь медиков. Несмотря на такие сложности, состояние ребенка оценили в 8 баллов по шкале Апгар. Хотя я уверена, сразу были какие-то проявления, просто никто не знал, на что обращать внимание.
Леша был очень капризным ребенком, никого не слушал и не воспринимал. Мы с мужем и моя бабушка, которая жила с нами, буквально не спускали его с рук. Стоило только положить, он начинал кричать. Родственники и врачи поликлиники все проблемы, связанные с поведением ребенка и общением с ним, списывали на банальную избалованность. Свекровь уверяла, что я плохая мама, взращивала во мне большие комплексы.
Бабушка моя говорила, что, если бы все было совсем плохо, мы бы заметили, но ведь было очень много хорошего. Как-то я сидела, уставившись в одну точку, а Леша подошел, попытался заглянуть мне в глаза. Не я его, а он меня вывел из оцепенения. Мы с мужем оба играли на инструментах, и дома часто собирались музыканты. Муж играл на гитаре, я на губной гармошке, а Леша с улыбкой до ушей колотил по барабану, как абсолютно нормальный ребенок. Такое противоречивое поведение давало надежду.
Но сейчас я осознаю, что у Леши на лицо были все признаки аутизма. Мы были счастливой семьей, почти всегда гуляли втроем, и сын был доволен, улыбался. Но когда я одна вывозила коляску на улицу, у Леши начиналась непонятная истерика. Теперь-то я понимаю, что это: выпало одно звено – мир стал опасным. Начиная с полутора лет его невозможно было завести в поликлинику – мы это списывали на подорванное доверие. До этого лор промывала Леше нос, испугала его аппаратом, вот мы и полагали наивно, что это просто страх.
Потом заметили, что ребенок вообще ни в какие двери не заходит — сразу в крик. Сбивали с толку постоянные замечания врачей. Во время плановых медосмотров почти каждый нас пугал: предполагали дисплазию суставов, гидроцефалию и много другое. А настоящий повод для беспокойств медики упускали.
Прививку АКДС (Комбинированная вакцина против дифтерии, столбняка и коклюша, — Прим. ред.) Леша перенес плохо: сутки не мог ходить, потом еще столько же хромал. Я не против прививок, возможно, они безопасны и безвредны для здоровых детей. Но есть список противопоказаний, первый среди которых — нарушение центральной нервной системы. Диагноз вовремя никто не ставит, и уже в роддоме малышу с нарушениями вкатывают целый набор разных вакцин.
“Первые месяцы мне не хотелось просыпаться по утрам”
В 4 года Леша еще не говорил, речевая активность была, но совершенно бессвязная. Свекровь выбила ему место в коррекционной группе садика комбинированного вида. И тайком от меня с родственницей-медработником свозила сына в частный медицинский центр «Неврон». Там доктор впервые озвучила страшный диагноз. Когда об этом сообщили мне, была жуткая истерика, я орала на всех, не понимала, как с этим дальше жить.
Первые несколько месяцев мне не хотелось просыпаться по утрам. Сон был как спасение от жесткой реальности. Принять, что у сына аутизм, равносильно тому, что похоронить его. Каждая мама ждет здорового ребенка, который будет расти и развиваться, пойдет садик, в школу, в университет. И вдруг картина мира рушится, надо попрощаться с этими мечтами. Очень тяжело смириться и принять.
Когда Леше было 7 лет, муж признался, что встретил любовь всей своей жизни и нам надо развестись. Для меня такое заявление было неожиданным, и было очень больно. Он казался надежным человеком. До свадьбы на руках меня носил, очень любил. Сказал, что уходит от меня, а не от сына, но я все равно думаю, что это не так.
Папам сложнее принять особенного ребенка, тем более мальчика. Тем не менее я не хочу его упрекать, это был на самом деле трудный период. Взаимодействие с ребенком исключительно на бытовом уровне: разбудил, накормил, отвез в садик, вернул домой, помыл, уложил. Эмоционального контакта не было совсем. Ощущение, что ты сходишь с ума, потому что постоянно говоришь сам с собой. Папы уходят, потому что у них есть такая возможность, а маме остается только стать сильной, выбора у нее нет. Сейчас с бывшим мужем у нас хорошие отношения, дружеские. Он активно включился в воспитание сына, они часто проводят время вдвоем, помимо этого он каждую неделю приходит к нам домой, помогает починить то, что Леша успел сломать.
В развитии сына развод сыграл хорошую роль. После того, как папа ушел, Леша впервые, посмотрев в глаза, осознанно назвал меня мамой. Это состояние на грани сумасшествия. Был интересный момент, когда уже после развода мы с мужем эмоционально ругались, он сделал резкий шаг в мою сторону, а Леша, такой маленький, встал между нами, закрыл меня своей спиной, смело смотрел на папу — он меня защищал.
“Апогеем было, когда я чуть не разбила стеклянную витрину”
Через год после развода в моей жизни случилась важная встреча. Мы с Лешей попали на прием к психологу Людмиле Авшаровой, которая указала мне на возможности и способности сына. Ведь я совсем отчаялась, не верила, что мой ребенок сможет хоть чему-то научиться. С этого момента наконец-то в моей жизни появился смысл, я начала принимать ситуацию. До сих пор мы встречаемся с Людмилой Николаевной каждую неделю, она стала крестной мамой нашего клуба «Маленький принц».
Леше 13 лет, но ощущение, что те первые, самые трудные годы были как минимум 30 лет назад. Теперь у нас теплые, доверительные отношения. Мы вдвоем пережили очень сложный период, когда ушел папа. Я стала агрессивной, срывалась на любую мелочь. Апогеем было, когда я чуть не разбила стеклянную витрину. Сын зашел в магазин и только положил руки на стекло, продавщица начала орать. Я сорвалась, разыгрался скандал. Потом стукнула со всего маху по витрине и вышла на улицу в слезах.
Я понимала, что вела себя не адекватно, но по-другому тогда не могла. Когда мы пришли домой, я легла на диван, а Леша сел за стол рисовать. Я ловила его нежные взгляды. Потом он принес мне стакан воды, поставил рядом, я перестала дышать, но сразу не взяла. Леша еще немного за мной понаблюдал, подошел, поднес стакан ко рту, стал меня поить. Наверное, именно такие яркие эмоции заставили его поверить в то, что я всегда на его стороне.
Сейчас Леша очень хочет быть самостоятельным и раздражается, что мама везде следует за ним, как хвостик. Но мои опасения вовсе не надуманные. Самая яркая история: он забежал в магазин, взял на кассе свою любимую зажигалку с кнопочкой и поджег висящие рядом конфетки «Skittles». И так он постоянно забегал в рестораны, банки, больницы. Люди по-разному реагируют. Но чем старше ребенок, тем с большим пониманием его воспринимают окружающие. Маленьких не могут отличить от избалованных.
Многие родители аутистов жалуются, что вот, мол, нас не принимают в обществе, а сами прячутся: возят детей на машинах. Если бы все вышли в автобусы, окружающие изменились бы быстрее. Чтобы о нас знали, надо просто быть на виду.
“Я счастлива быть мамой такого сына”
Человек, который поддерживает меня в жизни больше всего, это я сама. Всегда пыталась на кого-то опереться, а в итоге пришла к тому, что важно найти эту опору в себе. Не всегда, тем не менее, у меня получается. Сейчас я психологически свободна.
В юности один друг вложил в меня идею: «не надо ныть, сделай сам». И этот принцип идет теперь лейтмотивом сквозь всю мою жизнь. Раньше я не могла купить себе колбасу, а три года назад создала общественную организацию – неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц». Сначала идея создания клуба была в том, чтобы родители с детьми собирались вместе, делились опытом, поддерживали друг друга. Сегодня на добровольных началах у нас работают профессиональные педагоги, почти каждый день проводим занятия для детей, направленные на установление эмоционального контакта, уменьшение тревожности и преодоление страха перед всем новым, формируем навыки, необходимые для социально-бытовой адаптации.
Леша – мой главный двигатель, парус, надуваемый ветром и не дающий мне уйти на дно. У меня уже нет чувства вины, я не гонюсь так бешено за результатом. Мы живем в гармонии и радуемся каждому дню.
Леша начинает понимать, что опасно, а что нет, появился страх наказания. Сейчас у меня цель научить его самостоятельно делать покупки в магазине, ездить в автобусе, оставаться дома одному. Он уже многое может сам: одеться, помыться, ногти подстричь, еду разогреть. Был период, мог яичницу поджарить. Меня контролирует: печку оставлю включенной — сам выключит, буду слишком быстро идти по улице — позовет. Год назад научился читать, теперь изучает все надписи на улице, а на ночь я ему читаю книжки.
Будем готовиться к тому, чтобы в 18 лет Леше в индивидуальной программе реабилитации комиссия указала, что он частично трудоспособен. Это значит, что он сможет работать при специальных условиях. Я мечтаю о том, чтобы аутисты во Владивостоке имели возможность получить профессиональное образование, им ведь под силу работать руками. Надеюсь, у нас получится наладить взаимодействие с администрацией края, чтобы в училище готовили детей по специальной, адаптированной программе.
Мы с родителями «Маленького принца» планируем организовать тренировочную квартиру, где будут жить взрослые дети без родителей, но с сопровождающим. Такие квартиры уже есть во многих городах. Я думаю, что при частичной поддержке Леша сможет жить один, что ему будет под силу приготовить еду и немного заработать. Конечно, с оплатой счетов он не справится, но для этого и нужны помощники.
Страха смерти у меня нет. Наверняка не можешь знать, кто проживет дольше. К тому же, возможно, удастся создать ассоциацию родителей, которые в случае смерти вместо интерната берут опеку и присматривают за детьми. Сейчас меня больше всего пугают материальные трудности. Мои родители всегда нам помогали, но уже выходят на пенсию, и немного тревожно. Но я не отчаиваюсь: будет день — будет хлеб.
Леше не свойственно подавленное состояние, и он часто поднимает мне настроение. Светлый, позитивный, всегда найдет, чем себя занять. Я счастлива быть мамой такого сына и получаю искреннее удовольствие от общения с ним. Не стоит тратить время на грустные мысли. Мой любимый девиз: «Делай, что должно, и будь что будет».
