Лидия Мониава
Было Рождество 2011 года. В Нью-Йорке шел снег. Галя лечилась от рака в американской в клинике Мемориал. Практически все лечение шло амбулаторно, Галя жила неподалеку в маленькой арендованной квартире на Манхеттене.
Мы смотрели серию за серией документального фильма Олега Дормана «Подстрочник» с Лилианой Лунгиной. Еще не прозвучало вслух, но уже жило где-то внутри, что Галина болезнь, скорее всего, не поддастся лечению, и времени впереди может быть не так много. Я уговариваю Галю сделать по примеру «Подстрочника» видео-интервью о ее жизни, чтобы сохранить от первого лица весь этот важный для истории рассказ.
Как появились фонд «Подари жизнь» и Национальный научно-практический центр детской гематологии и онкологии (ФНКЦ). Как Путин приехал к Диме Рогачеву есть блины и как у Гали на глазах в России научились лечить детский рак. Про известных людей, которые помогали фонду. Про героических врачей и волонтеров. Про детей, которые ушли или, наоборот, выжили. Но Галя говорит, что у нее была самая обычная жизнь. Рассказывать совершенно не о чем.
Это Галина отличительная черта – делать большие дела без пафоса. Галя все делала очень по-домашнему, камерно и немного по-детски. Галя создала один из крупнейших благотворительных фондов в России, при этом всегда называла его «фондик» и не считала своей заслугой.
Гале на мобильный телефон днем и ночью звонили сотни людей – родители больных раком детей со всей страны просили о помощи, врачи говорили, что им не хватает лекарств. Галин телефон был номером спасения для тысяч людей. Галя называла его «телефончик», поставила в качестве звонка веселую мелодию из Дживса и Вустера и отвечала на звонки круглые сутки.
Катя Марголис как-то сказала, что хочет записать на диктофон один Галин день. Сложно было решиться это сделать, потому что каждый день состоял из конкретных имен, личных историй, фиксировать которые неудобно.
Сейчас прошло 6 лет и кажется, что срок давности дает некоторую свободу (возможно, я ошибаюсь). В благотворительности появилось много новых людей, которые не общались с Галей лично, и мне захотелось поделиться маленькими кусочками переписки, через которые кажется возможным хотя бы немного с Галей познакомиться.
Срочно
Галя жила очень интенсивно — не успевая есть, спать, без выходных. Делала все так, будто времени совсем мало. Ее звонки или письма начинались чаще всего со слов «нужно срочно».
«Ты что сейчас делаешь? Нужно одно письмо отредактировать срочно». «Привет, можешь примерно посчитать, сколько мы потратили на украинских детей в 2009 и за 2 месяца этого года? Срочно». «Надо сейчас срочно Гунашевым заняться, квартиру в Чечне выбить». «Нам надо срочно направить двух врачей на учебу в Минск, нужен договор с Минском, и еще надо разработать положение об отделении на основе Устава Первого Московского хосписа».
«На какую сумму мы в прошлом году оказали помощь московским клиникам? Надо срочно». «Надо срочно заключать договор адресной помощи и перечислять на книжку маме». «Для письма в посольство про Диму и Дашу мне нужно точно знать название клиник, куда они едут. Пришлите, пожалуйста, срочно». «Очень срочно нужен правильно выставленный счет, мы тогда сможем его давать жертвователям». «ОЧЕНЬ НУЖНО СРОЧНО! Какая дозировка?».
«И еще срочно нужно письмо Антоновой про организацию детской выставки в Пушкинском музее». «Космеген приехал, нужны срочно выписки. У тебя есть оказия?». «Мне очень срочно, прямо завтра нужен список лекарств, купленных для наших детей в аптеке за последние два года». «Корнеева Аня — оплата (СРОЧНО!)». «Нет ли у вас случайно в ближайшие дни оказии из Москвы в Ставрополь? Мне надо срочно передать лекарство в ставропольскую детскую больницу». «Это девочка, 18 лет, с вторичной сколиотической деформацией позвоночного столба с нарушением функции внутренних органов. Устройство стоит 303 000 руб. Москвичка. Уже есть счет, это нужно очень срочно. Сможете?». «Вы можете разобраться с этим? Как оформить счет? Ответьте срочно».
Большие дела
Для Гали не было разницы между сестрой-хозяйкой или охранником в больнице и важным чиновником, политиком или артистом. Галя со всеми общалась одинаково открыто и просто, всех пыталась вовлечь в помощь детям.
Гале на телефон могла позвонить совершенно незнакомая женщина, сказать, что у нее болен ребенок, и она хочет привезти его на лечение в Москву. Галя записывала телефон, имя, диагноз. И начиналось. Галя звонила врачам узнать, в какое отделение «ребеночка лучше пристроить». Потом звонила главному врачу больницы и уговаривала «ребеночка срочно взять». Со стороны казалось, что все происходит легко, но как-то я пожаловалась, что мамы вынуждены плакать под кабинетом начмеда одной клиники, чтобы госпитализировать ребенка. Галя весело ответила: «Да, так он и в меня стул кидал, когда я за Аню его просила!».
Потом Галя писала письмо руководству РЖД или Аэрофлота, просила дать бесплатные билеты. Искала, где эту маму с ребенком поселить и кто их встретит на вокзале. И все это делалось для совершенно незнакомой женщины, которую Галя никогда не видела и за которую ее никто не «просил». Галя даже не считала, что это она им помогает.
Галя видела свою задачу в том, чтобы связать людей, которые нуждаются в помощи, с людьми, которые могут эту помощь оказать. И заодно рассказывая, какое важное, грандиозное дело они сейчас делают, какие они молодцы, как сильно им благодарны.
Галя не просто помогала нуждающимся, она давала возможность людям, от которых зависели решения, сделать что-то хорошее и почувствовать, что они не зря живут.
Людям было приятно делать что-то по Галиной просьбе.
Для Гали не было ничего невозможного, если это действительно было нужно для дела. Например, как-то Галя отправилась «искать место для детского хосписа». Ходила по улицам и смотрела дома с подходящей по размеру территорией вокруг. Планировала потом узнать, кому принадлежит понравившийся дом и «попросить его для хосписа» и была уверена, что все получится.
От Гали могло среди ночи прийти письмо: «Ты напишешь, чего мы хотим от московского здравоохранения?». Или: «Надо срочно министру подготовить текст про детский хоспис. И надо тогда срочно попробовать с обезболиванием разобраться, пока такой понимающий человек на этом месте. А то потом уволят, и мы все упустим».
Письма от Гали между 4 и 5 часами утра: «Ты ложишься сейчас? Сельцовскому про перенос даты пишу. Надо бы и Швецовой тоже». «Надо срочно для англичан сделать, одни сутки остались, а еще перевод». «Сейчас Сельцовского тебе пришлю. Пришлось многое убрать, чтобы на страницу влезть. Надо еще Лужкову написать, но другими словами». «Хочу еще сейчас Швецовой написать про сроки и в конце про Наблюдательный совет. Можешь красивую фразу придумать, чтобы она не отказалась?».
Как-то Галя сказала: «Мы обращаемся к власти и просим сделать необходимое. Это нормальная конструктивная позиция. Нормально давление гражданского общества на власть».
Маленькие дела
Одновременно с письмами чиновникам, оплатой миллионных счетов за лекарства и лечение, Галя также увлеченно занималась «маленькими» делами. Она, конечно, не считала их маленькими. Ей было одинаково важно провести больному ребенку интернет в палату как и встретиться с министром.
«В Морозовской больнице мальчику нужен ДВД плеер, можно взять у нас дома, скажешь Маше?». «Таня куклу девочке из НПЦ ищет, я могу тут купить, 26 февраля Катя в Москву полетит, передам». «Ты можешь спросить Марию, возьмет ли она вещи для четырех детей, у которых мама больна лейкозом, а папа умер?». «Есть одна девочка в Питере, ее бросили родители, удочерила замечательная женщина, Вероника, ей нужно лекарство из Германии». «У тебя есть какие-нибудь деньги, этой мамочке послать?».
Галя, будучи руководителем крупного фонда, всегда лично общалась с родителями, детьми и врачами. Знала, кого чем можно порадовать и находила время, чтобы это сделать. Каждый декабрь Галина квартира была заставлена подарками и списками детских мечт из отделения Рентгенорадиологии. Галя ездила вместе с мамами в свадебный салон покупать красивое платье в гроб. Галя договаривалась с ритуальными агентами, чтобы лысому после химиотерапии ребенку не включали в счет на ритуальные услуги мытье волос.
А еще Гале со всей страны звонили родители детей, которые поправились от рака с ее помощью. Рассказывали об успехах, как у детей отросли волосы, как они поступают в институты, заводят собственные семьи. Галя всегда делилась хорошими новостями с врачами, потому что знала, сколько сил врачи вкладывают в каждого ребенка. Галя вообще с огромным почтением и любовью относилась к врачам, которые лечили детский рак.
Гале очень нравилось дарить подарки.
— Ты можешь от нас с Валей подарить Саше Васильевой килограмм хурмы? Только очень хорошей и спелой, которая не вяжет рот. И в пакете с бантиком.
— Хорошо. А почему хурмы?
— Она ее любит очень. Напиши: «В Рождество, с любовью!».
«Сегодня день рождения Натальи Валерьевны. Мне так хочется ей что-нибудь подарить». «А ты Машке Батовой костюмчик отдала? А то Вениамин вырастет». «Может Оля о чем-то мечтает?». «Ты шарфик отдала Юлии Валерьевне?». «А как для Моржиков подарки добрались?». «Ты докторам Маше и Марине передала подарочки?». «Как бы Марголис пакет доставить? Там одежка для Лени, который вырастет скоро. Позвонишь завтра Аньке? А то я за Леню волнуюсь, что он вырастет из костюмчика». «А Гузель свои носочки получила?». «Узнай невзначай, что Нютины дети любят из игрушек?».
Последний разговор Гали и Веры Миллионщиковой (9 декабря 2010 года)
«Сегодня очень долго и здорово говорили с Верой Васильевной. Я пожалела, что у меня магнитофона не было. Я ей рассказала о разных штуках здесь в Америке в больнице, тут всегда пациента отделяют шторкой, когда смотрят, чтобы он не стеснялся. Халатиком очень аккуратно прикрывают. У нас не так. Вера Васильевна даже записала и попросила меня все записывать и стащить в госпитале анкету для сбора анамнеза медсестрами. Говорили о том, что мировоззрение меняется от болезни и слабости. У меня настроение подавленное все время, что я уже не смогу соответствовать своим и чужим представлениям, делать то, что нужно не смогу. Вера Васильевна посоветовала прочитать митрополита Антония про пожилых. Сказала: надо перестать гореть, научиться тихо светить. Еще она сказала, что у нее в кабинете стоит фотография, где мы втроем, она, Чулпан и я. Поэтому я всегда с ней :)».
Рабочее
Галя проверяла все отчеты, письма, которые в большом количестве писали в фонде. И всегда исправляла ошибки. «Если мы пишем сотрудникам, то Вы с маленькой буквы. И еще. Мы не знаем, как живут те сотрудники, которые участвовали в помощи. Может у них тоже есть больные дети или старики или еще какие-то ужасы. Поэтому лучше не писать про тех «кому еще хуже»».
«Напиши, что важно, что это не только благотворительное, но и культурное событие. Как сказала Катя Марголис, благотворительность и культура существуют в одном пространстве, и это пространство — жизнь. Только она красивее сказала».
Про болезнь и смерть детей
«Я себя хорошо в 17 лет помню. Меня везли синюю в реанимацию, я веселилась. Дети, к счастью и в болезни дети. А рядом с каталкой шла моя мама с белым лицом. Абсолютно белым. Ей было хуже. Гарантий, что я выживу, ей никто не давал. Болезнь и смерть ребенка, с этим никто не умеет справляться».
«Я родственников наших детей люблю. Они люди со всякими слабостями и проблемами, но их жальче даже, чем детей. Они, действительно, все время под гнетом УЖАСА, теряют голову, хватаются за все, всегда в панике. Им тяжелее сильно. К тому же многие уже не молоды, свои болезни доканывают, а надо вкалывать, как будто им 20 лет, и они абсолютно здоровы».
«Меня смущает по отношению к детям утверждение о принятии смерти как нормального процесса. Взрослые — да. Но дети и юные, я не согласна. Мы с Аней на эту тему спорили. Она говорила, что главное, что волнует родителей — это мучения ребенка на терминальной стадии и поэтому им надо объяснять, что в хосписе с этим справятся. А я считаю, что самое страшное для родителей — это разрыв связи с ребенком с его уходом. Поэтому абсолютное большинство настаивает на лечении в любой ситуации, лишь бы только он не умер. И после смерти все мучаются именно из-за того, что ребенка нет, а не из-за того, что он болел.
Ни один родитель не может расстаться со своим ребенком. Страшна именно сама смерть, как абсолютная невозможность встречи, по крайней мере на этом свете.
И одно дело говорить, а другое то, что они испытывают, когда их ребенок умирает».
Из переписки
«Я знаю, что себе нельзя просить выздоровления, и молюсь так: да будет все мое лечение по воле Твоей. И благословения всем, кто меня лечит, и помогает, и молится, и желает выздоровления. А за других стараюсь очень конкретно, например, избавление от боли».
«Научиться не гневаться практически невозможно. Надо просто соблюдать правила приличия. Если вести себя прилично и держать себя в руках, легче сохранить отношения и не ранить человека, потому что потом очень трудно исправлять. Все остается в душе навсегда. Когда обижают, это другому очень больно».
«Мы себе в фондике сделали какую-то норку с добрыми людьми, а вокруг страшновато».
«Моего дедушку повесили в Стамбуле во время геноцида армян. Хотя он был членом парламента и имел депутатскую неприкосновенность. Он приехал из Парижа и успел спасти семью. Они спаслись на пароходе, приехали на нем в Баку. У нас дома есть книга «40 дней Мусадага» про геноцид, я уже много лет собираюсь ее прочитать, но очень страшно».
«Я очень хочу, чтобы на пандусе в Иностранке написали, что он сделан в память о.Георгия Чистякова».
«Страшно жить. И умирать страшно. Вот не знаю, что страшнее».
«Я не писатель. У меня нет слов».
«Так хочется чему-нибудь учиться. Английскому, французскому. Я уже пол Хоббита прочитала, а английский по-прежнему на нуле. Очень алгебру хочется. Я ничего в ней не понимаю, хочется понять».
«Первое время работы в фонде я тратила все деньги на кафе. Очень нравилось в Шоколаднице с компьютером сидеть».
Чудеса
В Галиной жизни постоянно происходили невероятные истории. Как-то Галя ехала в Германию на поезде, везла «стекла» — запрещенные для перевозки через границу биообразцы опухоли в немецкую клинику, чтобы уточнить диагноз для одного ребенка. На таможне устроили тщательный досмотр, перерыли все вещи. Сотрудница таможни уже взяла в руки упаковку со стеклами, начала ее разворачивать и вдруг обратила внимание на буклет фонда среди Галиных вещей. Отложила стекла, села и рассказала, что у нее племянница болеет раком, и ей нужно редкое лекарство. Галя в тот же момент кому-то позвонила, организовала лекарство. А «стекла» так и не нашли.
Как-то Галя пыталась устроить во взрослый хоспис мальчика с опухолью мозга. Ребенка привезли в Москву на лечение из Армении, но с лечением ничего не получилось, мальчик впал в кому. Из больницы его выписывали «домой умирать», а жилья в Москве у семьи не было. Галя предлагала им лечь во взрослый хоспис, папа говорил, что в хоспис своего ребенка никогда не отдаст. Родители нашли квартиру на окраине Москвы, хотели ее арендовать, Галя поехала с ними.
Когда они зашли в подъезд, лифт перестал работать, а квартира была на последнем этаже. Галя сказала, что вот представьте, привезете вы сюда ребенка, а что случись, лифт не работает, к вам не подняться, вы оттуда с ним не спуститесь. Лифт стал главным аргументом, и семья согласилась ехать в хоспис. Мальчика этого зовут Цолак Мнацаканян. Цолак прожил в хосписе полтора года. Пять с половиной месяцев был в коме, а потом вдруг проснулся. В хосписе Цолака выходили, Галя потом пила с ним на брудершафт шампанское перед выпиской. Сейчас Цолак взрослый, закончил университет и живет во Франции.
Чудес в Галиной жизни было очень много, Галя с удовольствием их рассказывала друзьям, но никогда не запоминала и тем более не записывала. Как-то один человек попросил Галю записать чудеса, которые в ее жизни случались. И Галя ничего не смогла вспомнить, только одну американскую историю:
«Мы вчера очень интересно попали в храм. Валя вызвал такси, но, видимо, они друг друга не поняли, и такси не приехало. Мы пошли ловить на шоссе. 20 минут стоим, ни одной желтой машины. Мы уже отчаялись, вдруг подъезжает черная машина, оказалось, что тоже такси. Мы садимся, едем довольно быстро. Улицы пустые, воскресенье. Вдруг с водительского места раздается храп. Валя смотрит в зеркало и видит, что водитель спит. Причем и по прямой, и на поворотах. Но довез он нас к храму ровно к 10. А звали его Ангел. На удостоверении было написано:)».
Лида Мониава