Люси Доусон все давалось легко: дружба, учеба, уверенность в себе. В 20 лет она изучала криминологию в университете Лестера и намеревалась работать в полиции. Но летом 2016 года у нее начались сильнейшие головные боли.
Эта головная боль изменила всю жизнь Люси. Прошло почти четыре месяца, прежде чем врачам удалось поставить верный диагноз: у Люси оказался аутоиммунный энцефалит — острое воспаление мозговых тканей, которое часто приводит к неизлечимым повреждениям мозга, а в одном случае из десяти заканчивается смертью. У девушки с самого начала были классические симптомы энцефалита (спутанность сознания, изменения в поведении, галлюцинации, головная боль), которые врачи должны были заметить в первые пару дней.
Вместо этого ей поставили диагноз «нервный срыв» и на три с половиной месяца заперли в психиатрическом отделении.
Но худшее было еще впереди. К моменту выписки из больницы Люси не только страдала от серьезных повреждений мозга, но и оказалась инвалидом. После сеанса электрошоковой терапии у нее начались судороги, и она упала с койки на горячую батарею; ожог повредил седалищный нерв, парализовав левую ногу девушки ниже колена.
«Я сидела на полу, вытаращив глаза и раскачиваясь вперед-назад»
Сейчас, спустя пять лет, Люси живет в Линкольншире вместе с котом по имени Алан. Мы созвонились с ней через Zoom, и Люси обрадовалась моему комплименту в адрес необычного имени кота:
— Отличное имя, правда? Надоели все эти Снежки и Пушки. «Алан» звучит намного круче.
25-летняя Люси Доусон вылечилась от энцефалита, но все равно часто чувствует упадок сил и туман в голове. Левая нога так и осталась парализованной, так что Люси пришлось отказаться от мечты работать в полиции. Сегодня она организует кампании в поддержку больных энцефалитом и инвалидов, много снимается в рекламе нижнего белья и пропагандирует идею моделей с инвалидностью.
Фото: Christopher Thomond / The Guardian
Люси рассказала мне, что головная боль, впервые начавшаяся летом 2016 года, не отпускала и осенью, в ее последний год учебы в университете. Первые несколько недель семестра Люси держалась, но потом появились и другие симптомы.
— Меня на ровном месте накрыла депрессия, я рыдала по любому поводу, говорила, что завалю экзамены и не знаю, о чем писать диссертацию. Потом переключилась на то, что я жирная, уродливая, у меня нет парня, никому я не нравлюсь, — в общем, все то, что меня никогда в жизни не волновало. Я заперлась у себя в комнате и перестала есть.
Она четко помнит день, когда впервые потеряла контроль над собой — это было 12 октября 2016 года.
— Моя лучшая подруга, Бекс, прибежала ко мне в шесть утра: я выкрикивала ее имя снова и снова, словно робот. Она позвонила моей маме, и та попросила вызвать скорую и отвезти меня в больницу.
В больнице сказали, что у Люси паническая атака, велели ей делать дыхательные упражнения и отправили домой.
Она позвонила родителям и извинилась за сыр-бор — сказала, что переутомилась, что собирается назначить встречу с научным руководителем и что у нее все в порядке.
На следующее утро повторилась та же история.
— Я без остановки вопила имя Бекс. Когда она зашла ко мне в комнату, то увидела, что я устроила полный разгром, свалила на пол все вещи из шкафов и с полок и сидела на полу прямо посреди этой кучи, вытаращив глаза и раскачиваясь вперед-назад.
«Я лежала на трубе полумертвая»
Родители Люси сразу примчались в Лестер. Они спрашивали у соседок дочери, не принимала ли та наркотики и не пила ли что-нибудь, в чем мог оказаться наркотик. Но те уверяли, что Люси не употребляет наркотики и уже больше недели никуда не выходила. Родители посадили дочь в машину и отправились искать больницу, в которой ее примут.
— Прямо как рождение Христа: Мария и Иосиф обходят все постоялые дворы, и ни в один их не пускают, — говорит Люси. — Мы побывали в трех больницах Лестера, и ни в одной меня не приняли, потому что я была студенткой и к тому же из другого графства. В итоге мы доехали до Линкольна.
По дороге я пыталась выскочить из машины на полном ходу. Я то истерически смеялась, то рыдала.
Не могла сказать ни слова, а потом принималась петь под радио. Родители, наверно, были в полном ужасе.
В 17:30 ее осмотрел врач больницы округа Линкольн.
— Пока мы ждали приема, мама сидела на мне верхом, иначе я пыталась срывать больничные ширмы.
Тем же вечером ее положили в психиатрическое отделение больницы — центр Питера Ходжкинсона, где Люси предстояло пробыть три месяца. Родителям сказали, что у нее нервный срыв.
После антипсихотических препаратов она впала в кататонию.
Фото: luuudaw / Instagram.com
— Я была в ступоре, не чувствовала собственного тела… 18 ноября, в мой двадцать первый день рождения, моим родителям сказали: «Она умирает, а почему — мы не знаем».
Сегодня Люси смеется над абсурдностью ситуации: «Никто просто так не умирает от нервного срыва!»
Последним средством вывести ее из ступора была электрошоковая терапия — на висках Люси закрепили электроды и пропустили через них разряд тока, чтобы вызвать судороги. После процедуры девушку положили на койку без поручней.
— Бабушка и мама сказали, что если у меня начнутся судороги, я упаду с койки, но их не послушали.
И, разумеется, Люси упала с койки — прямо на трубу горячей батареи. А поскольку она все еще была в кататоническом ступоре, то ничего не почувствовала.
— Стоял конец ноября, и батареи топили на полную мощность. Я лежала на этой трубе полумертвая, только что после электрошока, пока одна пожилая пациентка не стала звать на помощь, потому что увидела, что происходит.
Люси подчеркивает, что ничего из этого она не помнит, — все подробности происшествия она почерпнула из рассказов родителей и ее собственного расследования.
Придя в себя, Люси ощутила «кошмарную боль», но она уже не верила собственному мозгу: «Все так долго было неправдой, что я уже не знала, что правда, а что — ложь». Когда ее родители зашли навестить дочь и обнаружили, что она кричит от боли, медсестры заявили, что это еще один симптом нервного срыва. Ей надели на ногу ортез, объяснив родителям, что она упала и ударилась.
«Зачем я вообще очнулась?»
За два дня до Рождества Люси выписали. В больнице ее матери дали крем и мельком упомянули, что Люси обожглась при падении.
— Тем вечером мама пришла поменять повязку, увидела ожог у меня на ягодице и просто онемела. Ожог был тринадцать сантиметров длиной, весь открытый и гноящийся.
Но родители были так рады, что дочь наконец дома, что решили не задавать вопросов.
— Я думаю, лучше иметь живую дочь с ортезом и ожогом, чем мертвую.
Ближе к концу пребывания Люси в психиатрическом отделении врачи наконец решили проверить, нет ли у нее недавних повреждений мозга.
В январе 2017 года она впервые попала на прием к неврологу и услышала диагноз «анти-NMDA-рецепторный энцефалит».
— Эту болезнь называют огнем по своим, потому что иммунная система принимает антитела и здоровые клетки в мозгу за чужеродные и начинает их атаковать, – говорит Люси.
До этого она никогда не слышала об энцефалите. Врачи больше не заикались о нервном срыве, а что до парализованной ноги — то ей сказали, что это еще один симптом ее болезни.
Были и другие симптомы.
— Я еле могла говорить. Не могла составить фразу, забыла многие слова и вообще была заторможенная. Долгое время я почти весь день спала.
Несмотря на проблемы со здоровьем, Люси была твердо намерена разузнать побольше о своем заболевании. Она обратилась в Общество поддержки перенесших энцефалит (Encephalitis Society), и те, с кем она общалась, были в шоке от всего, что с ней случилось: и неправильный диагноз, и то, что ее так и не начали лечить от энцефалита, и объяснение паралича.
Фото: luuudaw / Instagram.com
— Мне сказали, что нужно идти и требовать ответов. В Обществе вообще не понимали, каким образом то, что случилось с моей ногой, могло быть связано с энцефалитом.
Люси обратилась к адвокату.
На тот момент она уже побывала у многих врачей, но ни один не смог вернуть подвижность ее ноге или хотя бы объяснить, что с ней случилось. И вот однажды, придя на прием к очередному реабилитологу, она попала к его временной заместительнице, которая заинтересовалась оставшимся после ожога шрамом.
— Она погуглила диаграмму седалищного нерва, и тут пазл сложился. Она сказала, что батарея прожгла мне седалищный нерв, и он больше не восстановится. Вот что случилось с моей ногой.
Люси задала своему неврологу вопрос в лоб, тот растерялся и признал, что именно так все и было.
Тут Люси замолкает, сама не веря масштабам обмана.
— На что они рассчитывали? В один прекрасный день мы бы начали задавать вопросы и узнали бы правду.
Фонд больницы принес Люси извинения за свои ошибки. Вот что сказал Guardian их представитель: «Мы искренне сожалеем, что оказанные пациентке услуги оказались ниже установленных нами стандартов, и соболезнуем тому, как это повлияло на Люси и ее семью. Мы проводим внутреннее расследование, чтобы не допустить подобных ошибок в будущем».
Но по словам Люси, ничто не может возместить ей пережитое.
По мере выздоровления она начала оплакивать прежнюю Люси, солнечную и уверенную в своих силах.
Она смотрела прямой эфир с церемонии выпуска своего университетского потока и чувствовала лишь отчаяние:
— Я думала, что остаток дней проведу таким же овощем в свободной комнате в доме у родителей. Помню, как-то раз я сказала бабушке с дедушкой: «Зачем я вообще очнулась?» Я не видела никакого смысла жить и думала, что так будет всегда. Тогда мне казалось, что лучше бы я умерла в больнице.
«Люси, что ты творишь?»
Люси с детства обожала Элвиса Пресли. Благодаря Элвису ее дедушка, бывший учитель, помог ей вернуть речь: он разучил ее любимые песни на фортепиано и просил Люси петь под его аккомпанемент.
— Вспоминая песни, я постепенно стала вспоминать слова.
Спустя два года после начала болезни Люси вернулась в университет, чтобы закончить обучение.
— Это было самое трудное, что я делала в жизни, — говорит она. — Пытаться получить ученую степень с недавним повреждением мозга — это кошмар.
По пути на первую лекцию Люси окликнула какая-то девушка.
— Я смотрела на нее и понимала, что понятия не имею, кто она такая, а она сказала, что мы вместе ходили на семинары. Я отвернулась и заплакала: если я забыла даже это, что еще я умудрилась забыть?
Фото: luuudaw / Instagram.com
Ей пришлось смотреть лекции через интернет, потому что ей было трудно находиться среди студентов и передвигаться по кампусу со своей парализованной ногой. И все же, несмотря на все трудности, Люси закончила университет с высшим баллом.
Она часто посещала страницы групп поддержки переболевших энцефалитом на фейсбуке. В них так часто мелькали сообщения о смерти очередного заболевшего, что она боялась, что начнет воспринимать подобные новости с полным равнодушием. Но очередной такой пост хорошенько ее встряхнул.
— Кто-то написал в группу, что такая-то и такая-то девушка умерла — ей был всего двадцать один год, и пост написал ее парень.
Люси внезапно поняла, что горюет по этой незнакомой девушке, словно по себе самой. И в каком-то смысле так оно и было:
— Я подумала: «Люси, что ты творишь? Ее парень, друзья, вся семья сделали бы все, чтобы только вернуть ее, чтобы дать ей второй шанс, а ты впустую растрачиваешь возможность, которая тебе выпала».
Так все и началось:
— Я решила не упускать ни одного случая говорить об энцефалите и постараюсь добиться, чтобы меня услышали. Иначе в чем смысл, что я жива, а эта девушка — нет?
Люси вдруг поняла, как сильно изменилась. Новая Люси оказалась менее терпимой и более разборчивой.
Многие подруги теперь казались ей незрелыми детьми; ей перестали быть интересны их бесконечные разговоры о том, написал им или нет очередной парень. Она поняла, что такое эйблизм, когда несколько друзей потеряли к ней интерес, потому что она не могла пить и не хотела ходить по клубам (и все же четыре подруги остались с Люси и после ее болезни, включая Бекс, которой она готова доверить свою жизнь).
История Люси в чем-то перекликается с моей собственной. В детстве я тоже заболел энцефалитом, мое заболевание тоже неправильно диагностировали и многие месяцы лечили от психического расстройства. Кроме того, врач поставил моей матери диагноз «делегированный синдром Мюнхгаузена» — так называется расстройство, при котором опекун вызывает или усугубляет заболевание у того, кто находится под его опекой. Как и Люси, я злился на неверный диагноз, мечтал получить ответы на множество вопросов и очень остро реагировал на любую несправедливость. Но мне, по крайней мере, не пришлось еще и привыкать жить с парализованной ногой.
«Сама по себе моя инвалидность — не источник вдохновения»
Люси говорит, что ее очень занимает проблема норм, касающихся людей с инвалидностью.
— До своей болезни я не знала ни одного человека с инвалидностью, не следила за ними в инстаграме. В моей ленте были исключительно Кардашьян и им подобные. Ужасно было видеть всех этих «идеальных» людей, которые могли похвастаться исключительно достижениями своих хирургов. Я стала куда счастливее, когда избавилась от этой ерунды и подписалась на тех, кому действительно есть что сказать.
Я очень многому научилась у других людей с инвалидностью.
Сестра Люси Ханна, которая увлекается графическим дизайном, создала для нее блог под названием «Люси в небесах с энцефалитом». На своей странице Люси делится своими размышлениями по поводу болезни и инвалидности. В 2019 году она подписала контракт с агентством Zebedee Management, которое работает с моделями-инвалидами, и последние 18 месяцев регулярно снимается для популярных розничных сетей, включая Ann Summers.
— Предложение о съемках свалилось как снег на голову. У меня довольно пышные формы, так что мне часто приходилось сниматься для брендов, ориентированных на женщин с такой же фигурой. Но как только я попала в этот мир, то поняла, что я в нем одна. К счастью, сегодня моделями становятся девушки с самыми разными заболеваниями. Иногда мне пишут: «Благодаря вам я решилась надеть то-то и то-то». Или: «Я рада, что вижу в журналах таких же женщин, как я». Это дает мне уверенность, что моя работа не пропадает даром.
Люси намерена научить людей, как общаться с инвалидами. Во-первых, есть доброхоты, которые называют ее «источником вдохновения», ничего о ней не зная.
Фото: luuudaw / Instagram.com
— Почему я кого-то вдохновляю? Потому что я жива? Сама по себе моя инвалидность не может служить источником вдохновения.
А есть и такие, которые ведут себя откровенно бестактно.
— Они в упор не видят в нас людей. Вместо приветствия сразу в лоб: а что это у тебя с ногой?
Пока Люси говорит, я обращаю внимание на ее ослепительные ногти в цветах Флага инвалидности. Она объясняет, что пять цветов означают пять типов инвалидности, черный фон — в честь тех, кто пострадал от культуры эйблизма, зигзаги символизируют трудный путь, который приходится пройти людям с инвалидностью, а параллельные линии — «это символ солидарности внутри нашего сообщества, несмотря на все различия».
— Я горжусь тем, через что я прошла, и тем, как я сейчас живу.
Работа моделью — отличный способ рассказать об энцефалите. И если ей удастся донести эту информацию хотя бы до нескольких людей, считает Люси, значит, все было не зря. Что касается инвалидности, она упоминает фильмы в кино и на телевидении, где инвалидов играют вполне здоровые люди:
— С репрезентацией у нас дело улучшается, но процесс идет очень медленно.
И добавляет, что она только в начале пути:
— Нам еще многое предстоит сделать.
Саймон Хаттенстон — посол Общества поддержки перенесших энцефалит
Перевод Ирины Хазановой