Керамист из Владивостока вместе с женой воспитывает 14-летнюю дочку с синдромом Дауна и тяжелой формой диабета. Используя свои профессиональные навыки, он 10 лет занимается реабилитацией людей с ментальной инвалидностью, чтобы создать для своего ребенка круг надежных друзей, помочь инвалидам приспособиться к жизни и научить власть, бизнес и общество быть более внимательными и человечными.
Зачем жизнь портить, отдайте в интернат
О том, что у дочки подозрение на синдром Дауна, нам с женой сказали сразу после ее рождения. Сделали анализы – опасения подтвердились. Мы очень ждали Настю, она желанный ребенок, и не перестала быть такой из-за поставленного диагноза. Меня сразили слова врачей «зачем жизнь портить, отдайте в интернат, так лучше для всех», слышать такое от тех, кто давал клятву Гиппократа, было более чем сложно. У нас не было даже мыслей отказаться от своего ребенка.
В целом состояние Насти было хорошим: по показателям оценки новорожденного поставили 8 баллов. Но на второй день после рождения, не ставя в известность маму, дочку увезли в другую больницу. Сейчас можно только гадать, что там случилось. Мне кажется, сделали несколько прививок, которые (как я сейчас понимаю) ослабили иммунную систему, а потом пролечили антибиотиками, в результате чего убили флору желудка.
Наше и без того тяжелое состояние усугублялось тем, что врачи постоянно говорили: «Она умрет в любом случае, поэтому давайте мы вам нового ребенка подыщем».
На что мы с женой однозначно ответили: «Нам не нужен другой ребенок. У нас есть свой. Какой есть, но он наш». Подписав кучу документов, что не имеем к врачам претензий, мы с женой забрали дочку домой.
Первый год жизни дочки был самым тяжелым: она питалась только через зонд. Мы выматывались с женой ужасно, ночами не спали. Днем выручал Даня, старший сын. Самое интересное, когда он брал Настю на руки, она всегда успокаивалась. Сейчас Даниил живет и работает в Москве. Настя его очень любит, он для нее «второй после Бога».
Потихоньку жизнь стала налаживаться: ребенок креп, начал немного говорить. Относительно спокойный период был недолгим. В 1 год и 8 месяцев с подозрением на кишечную инфекцию Настю привезли в больницу. Дочке становилось хуже и хуже, две недели она провела в коме, после чего полностью пропала речь. Настя до сих пор не говорит. Врачи поставили диагноз: тяжелый декомпенсированный сахарный диабет. Шесть лет назад по квоте ей установили инсулиновую помпу, что, конечно же, хорошо, но нам нужно порядка 100 тысяч рублей в год на достаточное количество катетеров, резервуаров и прочее.
Помимо этого Департамент здравоохранения края «удружил»: тест-полоски перестали выписывать и выдавать. В других регионах все это можно получить в городских поликлиниках, но нам в администрации отвечают: «Мы не можем нарушить закон». Письма из Министерства здравоохранения и Росздравнадзора о том, что своим бездействием нарушают права ребенка, в расчет департамент не берет. Решение выигранного нами суда по этому поводу точно так же не выполняют.
Я не представлял, как слепые будут лепить
Я окончил Владивостокское художественное училище, профессионально занимаюсь художественной керамикой и гончарным делом. Состояние дочки стабилизировалось, и мы начали с ней лепить, развивать мелкую моторику рук. Когда в семье рождается ребенок с инвалидностью, круг общения меняется, появляются знакомые и друзья, у которых дети с подобными проблемами. С ними я тоже немного занимался, но не регулярно. Потом со мной связалась директор Приморской краевой библиотеки для слепых, попросила взять группу незрячих ребят.
Так начала свою работу студия незрячих керамистов «Отражение», где занимались взрослые и дети. Когда я шел на первое занятие со слепыми, не представлял, как буду им объяснять и как они будут лепить. Но на деле оказалось проще: они делали такие же ошибки, как зрячие. Очень сильно помогла незрячая художница из Петербурга Лариса Павлова, которая многое объясняла и подсказывала.
Мы занимались по программе, и я понял: если системно обучать людей с особыми потребностями, будет результат. Подход можно найти к любому человеку, независимо от диагноза. Уже давно доказано, что арт-терапия способствует развитию – все нервные окончания на пальцах завязаны. Но важна системность, иначе каждый раз будем начинать с нуля. В этом смысле есть сложность в обучении детей, потому что они привязаны к родителю. Занятия бесплатные, и родители не чувствуют ответственности: могут привести ребенка, а могут пропустить. Важно, чтобы мамы и папы понимали: ментальному ребенку показаны занятия, развивающие мелкую моторику, но чтобы был результат, нужна ежедневная титаническая работа, маленькими шажочками, которые нельзя прерывать.
Через год после создания «Отражения» я организовал автономную некоммерческую организацию «Благое дело», которой недавно исполнилось 9 лет. За прошедшие годы было много трудностей, но и удалось реализовать большое количество полезных проектов. Сегодня у нас работают три театральные студии («Открытая дверь» для людей с ментальной инвалидностью, детская интегрированная студия «Во имя добра» и интегрированная студия для незрячих актеров «Смотри…»).
Помимо этого работают два социально-культурных центра в разных районах Владивостока, где люди занимаются творчеством. В прошлом году открыли творческие мастерские на базе интерната VIII вида для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в городе Артем: занимаются 130 детей. Мы «рукастые»: лепим из глины, расписываем изделия, шьем, вяжем, вышиваем и рисуем.
Выбивает из колеи то, что мое дело никому не нужно
По международной программе обменов я возил работы наших ребят в Чикаго, и их высоко оценили. У нас есть партнеры в Японии, там проходила наша выставка, также нас знают в Китае. Недавно с партнерами мастерской социально-творческой инклюзии «Сундук» начали реализовывать в Москве проект «Благое дело»: «Живем и творим вместе с Mori». Мы работаем на достойном уровне и хотим развиваться, но при постоянной нехватке финансирования это нелегко, поэтому нам нужно решить вопросы со сбытом продукции.
Самое страшное для меня в работе – выгореть. Выбивает из колеи ощущение, что твое дело никому не нужно.
Сказывается непонимание со стороны местных чиновников, у которых всегда один ответ: денег нет. Хотя, я уверен, было бы желание помочь, средства найдутся. У нас никогда денег не было как таковых, но спустя 10 лет после начала деятельности нам есть что показать.
Необходима поддержка со стороны власти. Помимо финансирования, есть же другие ресурсы: например, помочь в организации продаж, поговорить с бизнесом. Слава Богу, есть бизнесмены, которые осмысленно вкладывают свои деньги. Я очень надеюсь на местных меценатов. Один из них предоставил нам помещение под выставочный центр, оплачивает коммунальные платежи в том числе. Недавно другой меценат пообещал помочь подыскать точки сбыта для наших изделий.
Другая проблема, с которой я сталкиваюсь, – неправильное воспитание социально-активной молодежи, привлечение ее только к событийным мероприятиям. Им объясняют, как написать грант, подать незначительный проект так, чтобы он стал иметь вес, как получить финансирование от спонсора. Но самому главному никто не учит: как быть достойным человеком. В этой жизни не все решают деньги. Они дают определенные возможности, и только.
Сталкиваясь с инвалидом, люди теряются
Я считаю, что инвалиды – такие же полноправные члены общества, как здоровые люди. Проблема в том, что до сих пор наше общество недостаточно информировано: сталкиваясь с инвалидом, люди теряются, не знают, как себя вести. И, по-моему, лучше увидеть, чем долго рассказывать.
В прошлом году во Владивостоке, в рамках международного кинофестиваля «Кино без барьеров», который мы проводили при поддержке РООИ «Перспектива» (Московская общественная организация инвалидов. – Прим.ред.) и Департамента внутренней политики Приморского края, мы показывали фильмы о жизни людей с ограниченными возможностями здоровья.
Какое-то время небольшие ролики о разных видах инвалидности крутили на 1-м канале. Они доходчивые, и было бы полезно периодически их транслировать, но эфирное время дорогое, вот его и отдают под рекламу.
Воспитатели включали мультики и занимались своими делами
Сейчас много говорят об инклюзивном образовании, но это только слова. По моему мнению, наша система не готова к такой практике: учителя не обладают нужными знаниями и навыками, а родители соответственно не хотят оставить больного ребенка в классе, где ничего для него не готово.
Наша Настя приписана к специальной общеобразовательной коррекционной школе-интернату, но занимается дома с учителем. Мы с женой считаем, что хорошая коррекционная школа лучше для ребенка с особенностями развития, она дает больше. Тем не менее, несомненно, нужно развивать инклюзивное образование, потому что есть дети, которые могли бы заниматься в обычной школе, а общение со сверстниками очень важно.
С садиком у нас тоже были некоторые проблемы. Сначала водили дочку в обычный, но на полтора часа, потому что присматривать за ребенком с диабетом никто не хочет. Вскоре нас попросили его покинуть и пойти в коррекционный, ссылаясь на то, что там дочке будет лучше: есть логопеды и психологи. В то время я не очень понимал, что происходит, теперь думаю: просто нужно было кому-то место освободить. Тогда время было сложное, мест в детсадах катастрофически не хватало. Мы, наивные, перевели Настю, но на деле никаких преимуществ в коррекционном садике не оказалось. Воспитатели усаживали детей смотреть мультики и занимались своими делами. Комната Монтессори открывалась только при комиссиях, а в остальное время была закрыта, наверное, чтобы дети там ничего не испортили и порядок не нужно было наводить.
Жизнь похожа на кардиограмму: отступил от нормы – скатился вниз
Люди по-разному приходят к вере, но, я думаю, желание быть ближе к Богу есть у каждого в душе. Поиск Бога – это поиск смысла жизни, которым каждый думающий человек рано или поздно озадачивается.
Мои родители православные, дед пел в церковном хоре. А я в школе пионером был, креститься отказался, и родители меня ломать не стали. Мать говорила: «Всему свое время, ты сам к этому придешь». Когда сыну было пять лет, я покрестился. Сын учился в православной гимназии. Я с теплом вспоминаю то время: очень хороший коллектив родителей сложился, мы вместе праздники отмечали, душевно проводили время.
У некоторых людей отношение к вере, как к языческому обряду. Приходит человек в храм с пучком свечек, пихает в ящик для пожертвований толстую пачку денег, думает, что так сам себе грехи отпустил.
По-моему, это гораздо сложнее. Жизнь похожа на кардиограмму: отступил от нормы – скатился вниз, сделал доброе дело – вверх, мы не знаем, что в итоге перевесит. Вера – это прежде всего дела.
Дочка родилась особенной, чтобы я изменил свою жизнь
Самое страшное для родителей особенных детей – мысль о том, что будет с ребенком после их ухода. Ответственные родственники есть не у всех. А в нашей стране инвалидов, особенно ментальных, ждет только психоневрологический интернат.
Мне легче от того, что я прежде всего работаю для своего ребенка, стараюсь создать для нее надежный круг близких, научить ее друзей полезным навыкам, с которыми они не пропадут. В целом мы не загадываем далеко на будущее, занимаемся с дочкой, воспитываем, развиваем проект, который показывает, что у людей с инвалидностью неограниченные творческие способности.
У меня нет ощущения, что я живу в постоянном стрессе. Наша Настя – не крест, не наказание, она наше счастье. Я думаю, что дочка родилась особенной, чтобы я изменил свою жизнь, такая поправка на ветер. Ведь нет человека, который бы пришел в этот мир просто так, у каждого своя миссия. Сейчас я чувствую, что занимаюсь тем, чем должен. Я на своем месте благодаря дочке.
